22年如一日 父亲居家照顾患病儿无怨无悔 | 联合早报
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五个蜡笔小新“趴”在书桌上，旁边“站”着蝙蝠侠、黑神话悟空、宝可梦小火龙……以及一台打开着的笔记本电脑——屏幕正对轮椅上的黄威翔和他身边的父亲。
黄威翔今年37岁，因患肌肉萎缩症从15岁起就辍学在家，日常起居几乎完全依靠父亲黄龙豪（59岁）的照顾。
肌肉萎缩症是由异常基因所引发的一种不治之症，可导致患者肌肉无力、衰退、逐渐失去走路的能力，最终无法呼吸。
为了抱得动患病儿子 父亲每天用杠铃健身
黄威翔从22年前就无法正常走路，2019年底一场肺炎，又让他住院两个半月。出院后，他一天内大部分时间得戴着氧气呼吸面罩，尤其是晚上睡觉时——因此，为儿子戴上摘下呼吸面罩，便成了黄龙豪每天的“规定动作”。
黄龙豪还有很多“规定动作”：儿子每天的进食需要他通过肠胃软管喂营养液三四次，大小便、冲凉都要靠他把儿子抱进抱出厕所。床和电动轮椅之间的移位，也需要抱起他完成。
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“我每天都要在家里健身，要不怎么抱得动儿子呢？”黄龙豪说着说着，就从房间里取出杠铃给记者看。
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黄龙豪一家住在淡滨尼的三房式组屋，门口安装方便轮椅进出的斜坡，而屋内客厅最显眼的就是儿子的书桌了。书桌上的电脑屏幕里，杂乱地排着各种图标：有些是游戏，有些是网络视频链接，也有黄威翔用来聊天的社交软件。至于电脑旁那些动漫玩具，大都是熟悉他的朋友们送的。
每逢星期三，黄龙豪会推着儿子去新加坡肌肉萎缩症协会，参加绘画活动和康复治疗。（吴先邦摄）
黄威翔的朋友们，大都是在参加新加坡肌肉萎缩症协会的活动时认识的病友，每周三，他在父亲的陪伴下参加那里的绘画活动和康复治疗，这也几乎是父子俩难得的外出活动。
协会位于碧山，黄威翔每次参加活动都是意犹未尽，总想多花点时间和同伴在一起，但父亲老是担心回家遇到下班高峰，耽误儿子进食和休息，所以常常督促他早点结束。父子俩甚至还因此闹过矛盾。不过，这也是他们能回忆起的唯一“不合”了。
黄威翔说：“爸爸为我付出了很多，我们之间像朋友一样，无话不说，我只要做一个手势，发出一个声音，他就知道我需要什么。”
黄龙豪只读到小学二年级就辍学，因此无法读写中英文。他在年轻时曾做过油漆工、维修工，还在豆花水厂里做过，但自五年半前儿子住院后，他就辞去了所有工作，成为儿子的全职看护，妻子则在淡滨尼的一家二手商店里当收银员。
黄龙豪每月靠政府约1000元的补助和女儿的补贴过活，也获得陈笃生医院社区基金的支持，并得到居家机械通气和呼吸辅助服务的专业医疗援助。目前，医院正在募集基金，希望能帮到更多本地弱势家庭。
尽管面临巨大的生活挑战，黄龙豪却在一个多小时的采访中，未流露出一丝不满和抱怨。他说：“威翔是我的孩子，为自己的孩子付出再多也不为过。”