【字食族】纪雅涵：蝴蝶孩子 | 联合早报

满天飞的蝴蝶，甩着翅膀穿梭于花丛中与同伴嬉耍。男孩眼里泛着光，仅光裸在外的眼皮和眼袋皮肤又出现了细缝，小小的血丝随之浮现。

阳光照在翅膀色彩斑斓的鳞片上，这些光芒四射的昆虫犹如大地舞台上的主人公，裹着漂亮、闪闪发光的衣裳，在等待音乐响起。

一只红色的蝴蝶飞到男孩面前，向他展示自己最新的编舞，然后又羞涩地退场。他的话不多，但是他总会微微开口，开合嘴唇，夸赞蝴蝶几句。今天他说了第一句话：“好看。”

十分钟到了。男孩摁下机器椅的后退按钮回到室内。他的视线依然停留在窗外的蝴蝶群，即使每天见到同样的景色，他还是舍不得与它们分离，哪怕是一分钟。如果可以，他想一直坐在门庭看它们飞舞。只不过，他必须时常回屋内换上新的胶布。

机器手扫描旧胶布的位置，精准地找到它的尾端，然后以设定的速度将旧胶布与皮肉分离。男孩已然对疼痛没有知觉，可是每当看见鲜红的血肉，还是让他感到稍微不适。他闭着眼睛，等待机器手为他的头部和脸部更换胶带。

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](https://www.bdggg.com/2025/zaobao/news_2025_04_30_756235) [【字食族】纪雅涵：复时

](https://www.bdggg.com/2025/zaobao/news_2025_04_02_749800) 他记得，没有机器之前，阿妈会每隔半天帮他更换胶布。她更换的时候，不会看着他的眼睛，而是专注地盯着一片片的胶布和胶带。有一次，阿妈不小心任由目光落在了男孩的脸和双眼上。她放下手上的剪刀，立刻冲进厨房，迟迟没出来。男孩担心阿妈是不是剪到手受伤了，便开始呼叫她。

“阿妈没事啊，一会儿就出来。“她回应道，声音却是颤抖的。

阿爸曾向男孩解释，阿妈不是害怕男孩而是心疼他。就像最心爱的瓷娃娃有裂缝的时候，男孩会担心会难过，阿妈对他亦是如此，阿爸这么比喻让男孩没那么愧疚。

机器护士一面世，阿爸阿妈就把它带回家了。机器能够代替阿妈帮男孩更加频繁地更换胶布，减少伤口感染的风险。男孩一开始不太喜欢这部冰冷的机器，想让阿妈继续替他换纱布，可是阿妈很坚决，阿爸也站在她那边。所以更换纱布的工作从此被机器人取代了。

机器护士加入后，又迎来了机器椅、机器狗、聊天机器人。仿佛一瞬间家里就添入了不少铁皮制的成员。阿爸阿妈说它们可以在他们工作时，为男孩解闷，保障男孩的安全。

为什么活生生的人要被冷冰冰的铁照顾呢？男孩非常不解，还时不时在猜是否是阿爸阿妈不想和他玩了。聊天机器人一旦感应到男孩沉浸在负面情绪中，就会开启话匣子：“少主，别难过，看我给你变魔术！”随后，它把自己的手臂给摘断了，又接回去。“你看！”它得意地展现另一套“魔术”，在地上做个倒立。男孩笑了。

男孩不再排斥这些铁盒子，毕竟他的朋友屈指可数：阿爸、阿妈、瓷娃娃、蝴蝶。如果把这些机器也当做朋友，他就有超过五个朋友了。电视剧里，有超过五个朋友的人都可以算是受欢迎的。

“把瓷娃娃拿来。”男孩指示机器手。“小心些。”

瓷娃娃，顾名思义是陶瓷制成的一个摆设品。瓷娃娃的头部和四肢是青瓷，身体部分是皮革填充物。瓷娃娃是男孩从见第一面就爱不释手的。她让男孩觉得自己并不孤单，不是唯一需要层层保护和关注的人。男孩接过瓷娃娃，把她搂在怀里，轻轻地抱着。

双脚的胶布换好了，脚包得好像穿着一条长丝袜。男孩带着瓷娃娃到庭外。

黄昏的蝴蝶，颜色沉淀了一些。舞蹈也没有早上的那么活泼俏丽，更像成人向着目标迈进，步履稳重。

男孩不知能否见到自己黄昏之年的模样……

愿彼时再无胶布缠身，能够和阿爸阿妈一样到户外去欣赏蝴蝶灵动之美。

愿有朝一日破茧而出，奔向那广阔天地。

成为一只真正的蝴蝶。

后记：“蝴蝶儿童”和“瓷娃娃”是公众对一种罕见遗传病患者的形象化称呼，主要用来形容那些皮肤极为脆弱、稍有摩擦便会起水泡、破损或受伤的患者，这类疾病典型代表为表皮松懈性水疱症。患者在进入儿童后期或成年阶段后，罹患鳞状细胞癌的风险显著增加。目前，该病尚无治愈方法，也无有效治疗手段来预防其引起的皮肤问题。