多发性硬化症患者期盼获津贴 以取得效果更好治疗 | 联合早报

在冠病疫情期间，曾溱（41岁）日益感觉疲倦无力。她起初以为是注射疫苗后的反应，或者是在家为旅游公司提供客服咨询，因久坐而导致背部酸痛，所以没多加理会。

直到某天下午，她从组屋住家走下楼时，双脚忽然失去知觉，整个人瘫坐地上，半分钟后双脚才恢复知觉。她非常慌张，以为自己中风了。她过后半爬半走回家，第二天到陈笃生医院求医。她本以为简单检查就能找出病因，不料病情反反复复，虽然还站得起来，但身体却越来越虚弱。

多番检查后，她确诊患上多发性硬化症（multiple sclerosis，简称MS）。这个疾病的导因主要是人体的免疫系统错误攻击髓鞘（myelin）细胞。髓鞘是包裹在大脑和脊髓神经细胞（神经元）周围的外侧保护层，负责传递大脑和身体其他部位的信号，以控制视觉、感觉和运动等功能。髓鞘一旦受损，会导致视力受损、无法走动、失衡或身体麻痹。

曾溱说：“我起初几乎不能走动，曾想过为什么会是我，也想过自我了断，但我怕痛怕死。”

幸好经过几个月的复健后，她不再需要拄拐杖，而能自行走动；可是，担心复发的心理阴影挥之不去，所以她连家中门槛的两级台阶都跨不出去。

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[罕见免疫失能疾病 视神经脊髓炎易误诊为眼疾或多发性硬化症

](https://www.bdggg.com/2025/zaobao/news_2025_05_30_835854) 母亲一路陪伴，支持她慢慢康复起来。“每次想放弃，看到妈妈这么老这么虚弱，还拉着我一步步地走，鼓励我慢慢建立起信心，我只能继续走。”

学会和多发性硬化症共处 但仍担心未来医药费

现在，曾溱已学会和多发性硬化症共处，尽管脚趾头和脚后跟仍有好像“戴了手套”的麻痹感，但不影响走动和其他行动，也能继续工作。

“我唯一担心的是未来能不能负担得起医药费。我每半年得通过静脉输液接受药物治疗，一剂1500元。我还有遗传性糖尿病，需要注射胰岛素。现在有公司保险帮助支付，但政府津贴还不到位，会担心未来。”

多发性硬化症病患一般会转介到国立脑神经医学院，疗法主要是口服药、注射和静脉输液。标准治疗费是一年介于1万2000元到6万元。如果是静脉输液，患者须住院，因此大部分费用可由医疗保险支付。贫困病患可申请保健基金。

新加坡多发性硬化症互助会（Multiple Sclerosis Society Singapore）会长丘晓恩受访时说，很多患者担心负担不起医药费。“我们希望能把多发性硬化症列为可获得政府药物津贴的慢性病，让所有病患都有机会接受昂贵但疗效大的治疗。”

这个由病患和家属发起的互助会去年注册成立，旨在为病人和看护者提供相关信息、教育和资源，安排互助交流和公众教育活动，增强对疾病管理和应对策略的知识。它现有约80个会员。

为配合5月30日的世界多发性硬化症日，互助会星期六（5月31日）上午9时至12时，将在三巴旺巴士转换站举办小型展览，加强公众对这个疾病的认识。