新书《皮肤之下》发布 吁社会关注罕见皮肤病患 | 联合早报

今年11岁的林诗璇脸上、手臂上、腿上，都散落着深棕色斑点，让她在人群中显得扎眼。她的左大腿上也有一大片棕色，从左膝一直延伸至小腿上方。她受访时说：“这是我身上天生就有的胎记。”

林诗璇患有巨型先天性黑素细胞痣（giant congenital melanocytic nevus）。这是一种罕见的皮肤良性肿瘤，发病率约为2万分之一，可分布于身体各处，最常见于躯干部，其次是四肢和头颈。

谈及斑点给她带来的困扰，乐观开朗的林诗璇却笑着回说：“同学不至于会欺负我，可是有时也会给我起外号，叫我‘斑点猎豹’。我觉得这还挺符合自己的性格！”

慈善晚宴推新书 聚焦罕见皮肤病童故事

新加坡罕见皮肤病学会与罕见皮肤病支持团体DEBRA Singapore，星期五（5月2日）联合举办慈善筹款晚宴。主宾尚达曼总统的夫人珍一藤木在晚宴上，正式发布新书《皮肤之下》（The Skin We Wear）。

尚达曼总统的夫人珍一藤木（紫衣）以主宾身份出席慈善晚宴，并与罕见皮肤病童一起步入会场。（张俊杰摄）

这本彩色相册图书介绍了多种罕见的皮肤病，更收录本地病童的全家福，展现了他们天真可爱的一面，也记录着家庭给予的支持。林诗璇是书中的案例之一。

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](https://www.bdggg.com/2025/zaobao/news_2025_04_29_756261) [全身型脓疱性干癣 易被误诊误解的罕见皮肤病

](https://www.bdggg.com/2023/zaobao/news_2023_10_31_643133) 新加坡罕见皮肤病学会成立于2017年，旨在为那些患有罕见遗传性和慢性皮肤病的群体提供医疗协作、公众教育和心理支持。

竹脚妇幼医院皮肤科主任兼资深顾问医生许仁安副教授致辞时指出，与心脏病和癌症相比，罕见皮肤病往往被误解、误诊或忽视。

这本彩色相册图书不仅介绍了多种罕见的皮肤病，更收录了本地患病儿童或成人的全家福，展现了他们天真可爱的一面，也记录着家庭的全情支持。（张俊杰摄）

他说：“但是这些年来，我们皮肤科医生、儿科医生、研究人员一同努力为患者治疗，提供病情管理方法，提高他们的生活质量。我们相信每个患者都应该得到理解和善待。”

虽然病情会在一定程度上影响外貌，林诗璇仍选择积极面对。“日常生活中倒不至于有过多不便，但有些人会盯着我看，我也需要使用特殊的保湿霜和沐浴露。”

热爱运动不畏限制 病情未阻体育热情

虽然病灶处无法排汗，会感到闷热，也不能长时间在烈日下活动，但林诗璇没有逃避体育课。“其实，我很喜欢打英式女篮，室内运动如羽毛球等我都可以参加。”

林诗璇的妈妈指出，虽然手术切除是可选方案，但考虑到须要从身体其他部位移植皮肤来遮盖，所以让她犹豫不决。“我一直跟女儿说，遇到别人投来异样眼光，你大可勇敢地将病情解释给他们听，这是天生的，没什么见不得人的。”