罕见病夺走“弟弟” 她转身予人希望 | 联合早报

“每个生命都有存在的意义，尽管弟弟的生命短暂，但他让我们接触到了罕见疾病社群，改变了我们的生活。”

李秋仪（39岁，公务员）口中的“弟弟”，其实是她的小儿子陈建宏。小建宏患有罕见疾病，但病因不明，他在2018年仅两岁半时病逝。

与许多父母一样，李秋仪在两个儿子相继出生后，希望他们健康快乐地长大。不过，这平凡的愿望却在小儿子一岁时变得遥不可及。

例行健康检查显示，陈建宏的多项发育评估未达标，进一步的脑部磁共振成像扫描也出现异常。在接下来的一年多里，他频繁往返医院接受各类检查和治疗，病情逐渐恶化，无法说话和吞咽，最终须依赖呼吸机维持呼吸。

尽管如此，李秋仪仍希望能给予两个儿子快乐的童年，因此会尽量抽时间带他们外出，如参观博物馆，或到新加坡环球影城和室内游乐场。

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照顾罕见疾病孩童 也须应付外人目光

她受访时说，除了医疗上的照护，照顾罕见疾病孩童的另一个挑战，是必须应付外人的目光。“每次出门，例如到购物中心时，我把奶倒入儿子的胃管，其他人就会对我们投以异样眼光，让人感到不舒服。”

李秋仪与患有罕见疾病的小儿子陈建宏。小建宏病因不明，他在2018年仅两岁半时病逝。（受访者提供）

李秋仪在得知小儿子患病后不久，便加入了新加坡罕见疾病协会。

首次参加协会主办的儿童节活动时，她久违地感受到一丝自在。她说，在活动上，父母忙着照顾患罕见疾病的孩子，其他小孩则在一旁玩耍，一切都那么自然。

虽然小儿子已经病逝好几年，李秋仪仍是协会义工，负责收集罕见疾病相关资料，为会员提供帮助，也让医生、研究人员和制药厂等能与会员接洽。此外，她还会在协会举办的“承载希望”（Carry Hope）义跑活动中帮忙。

她偶尔也会带着12岁的大儿子一起参加活动，以此怀念他们心中的“弟弟”。