罕见病易被误解 烟雾病患者有苦难言 | 联合早报
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罕见疾病，顾名思义是发生率低且少见的疾病种类。在新加坡，罕见病的定义是每2000人中少于一人患上的疾病。
配合2月28日国际罕见疾病日，患有烟雾病（moyamoya disease）的林垂凤（48岁，伴侣关系专家）与我们讲述她的抗病历程，希望唤起公众对罕见病的关注与理解。
引来责备和不友善目光
林垂凤在年仅28岁时，因突发中风确诊患有罕见的烟雾病。她解释：“这病会导致大脑血管逐渐狭窄，因供血不足易引发缺血性中风。‘烟雾病’这一名称取自日语‘moyamoya’，用来形容脑部影像如烟雾般交织的细小血管。”此病有两个发病高峰，通常是介于5至10岁的儿童，以及约30至40岁的成人阶段。
林垂凤的病情早期不明显，且医学界对烟雾病认知尚浅。她回忆说，2004年动手术时，疾病的罕见性以及病症难以从外表察觉，使她向他人解释病情时，常遭遇疑问与误解。如她曾因病情导致“小中风”，但未影响行动力，看起来与常人无异。不过，林垂凤因这罕见病不得不调整生活方式。持续的疲劳和反复的头痛，迫使她在2007年接受脑部搭桥手术。手术后，病情趋于稳定，但她仍需长期服用抗凝剂、降胆固醇和降血压药物。
第二次手术后，林垂凤因永久性中风，导致右侧视野缺失。她说：“起初，我常因视野受限，碰撞周围物品或行人。虽然我逐渐学会转头弥补视野短缺，但这一障碍不明显，我仍会遭受责备和不友善目光。”她呼吁社会对行动略显迟缓或表现不同的人，给予更多些包容。
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早期干预至关重要
林垂凤在第二次中风引起失血后，接受输血治疗。她透露，输血后，原本混沌的思维逐渐清晰，精力也大增，她对献血者心怀感激。虽然并非所有烟雾病患者都需要接受输血，但林垂凤的案例证明，在关键时刻输血可带来显著改善。
负责献血者计划的新加坡红十字会集团局长普拉卡什·梅农 （Prakash Menon）说：“林垂凤的经历凸显献血的重要性。无论是手术抢救，还是癌症治疗等重要医疗项目，都需要稳定的血源供应，为患者的康复提供重要支持。”
林垂凤强调：“早期干预对任何罕见疾病来说都至关重要，定期的健康检查也不可忽视。确诊病患应主动了解疾病，可寻找支援群体，与其他患者交流经验。”
保持乐观制定清晰愿景
为推动社会对罕见疾病的认识，林垂凤在2011年创建个人网站（winifredling.com），分享自身抗病经历与成立支援小组。林垂凤透露，这平台不仅让她在过去十几年结识许多同病相怜的病患，也成为病友共同探讨如何改善生活质量的重要窗口。她说：“推动公众进行更多讨论，是提升公众对罕见疾病认知的关键。媒体对罕见病患者的关注也有逐年增加的趋势。”
面对漫长抗病之路，林垂凤坚信保持乐观心态是关键。她认为，拥有清晰生活愿景，让她学会在困境中坚持下去。
林垂凤通过书写“感恩日记”，记录家人、朋友以及医护人员给予的关怀，并借此不断激励自己积极面对生活挑战。她建议每位罕见病患者，给自己足够时间接受现实，允许悲伤，但同时不要忽视生活中温暖的瞬间。她说：“倾向负面情绪是人类的本能，因此我们要刻意培养对美好事物的感知，积极采取行动，提升心情。”