患有罕见疾病的"半机械人"中国女子靠饲管维生，体重仅31公斤仍保持乐观 | 南华早报

中国一位因罹患罕见疾病而需通过导管进食的女子，以惊人的乐观态度感染了众多网友，她的坚强令人动容。

刘开心天生患有埃勒斯-当洛综合征，这是一种罕见的遗传性结缔组织疾病。该综合征有多种亚型，而刘开心的症状可能导致多器官衰竭。

过去九年来，这位32岁的患者始终依靠饲管维持生命，若不如此将面临严重后果。

成长过程中，刘开心始终与疼痛为伴。图片来源：抖音

多年来她还需24小时佩戴心脏起搏器与化疗输液港。

她戏称自己是个"半机械人"。

出生于山东的刘开心在持续病痛中长大，10岁便停止发育，去年体重仅31公斤。

其父母曾遍访名医，但因病症过于罕见始终未能获得明确诊断。