断食9年的女孩：总在病危，常常幸福_风闻
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作者 | 夏至
来源 | 最人物
32岁的刘开心，已经9年没吃饭了。“胃瘫”多年，她通过鼻饲来获取营养、维持生存。
作为EDS（全称Ehlers-Danlos Syndrome）罕见病患者，刘开心自称是个“质量不太好的人，出厂设置不完善”。事实上，由于先天性结缔组织发育不全，她容易受伤、生病，做过70余次空肠营养管置入术，离不开心脏起搏器和输液港。在去年，她的体重只有31公斤。
命运的残酷早在出生时就埋好伏笔，但勇敢的人不会自哀自怜。生病是既定事实，刘开心选择接纳疾病、全心生活。她没有因为每个月要收到3-8张病危通知书就放弃工作，也不会为了不知何时到来的死亡完全陷入恐惧。
普通人生病非常现实而真切，要忙着挣钱来治疗，忙着安排好当下生活。他们没有太多时间出现在真人秀里，没有足够治病和活下去的积蓄。在这里，生活就是生活，分为活着和死亡。
刘开心就是一个生病的普通人，只是正好有着许多特别的故事。
我们认识刘开心，因为她是个罕见病患者。
央美本科，纽约大学硕士，上市AI公司CEO助理，是她的另外一重身份。
一边是未知的病情，一边是光鲜的履历，构成了强烈的反差。但在标签之外，未确诊前，她和普通人一样生活了二十多年，只是身体不够健康，生活仍在继续。
1993年山东烟台，刘开心出生于一个教职工家庭。父母给她取名“刘开心”，希望她能人如其名、开心
婴幼儿时期的刘开心，就已经呈现生病的症状。按她自己的话说，因为不好喂养，只能吃流质或半流质进食，在出汗或者流泪时会因为过敏起疹子，皮肤脆薄容易受伤，关节易脱臼，消化功能和心脏都不是很好。
小小的身体上毛病不断，但是一直没能确诊病因。满怀担忧的父母并没能意识到问题的严重性，他们以为“长大就好了”，不厌其烦地带着孩子看病和治疗，但是没有结果。
小时候的刘开心，在妈妈陪伴下玩耍
10岁后，刘开心的身高和体重就不再变化，仿佛被时间冻住了。
小时候的刘开心，在半夜疼醒时会坐起来，看着黑漆漆的窗外独自发呆。她说不出哪里不舒服，也没想到要找爸爸妈妈去医院。健康对小孩子而言是个抽象的概念，遗憾的是刘开心无缘体验。
她曾经以为，每个人都是会疼和难受的，由于不知道别人的感受，只觉得是自己不够坚强。然后日子一天天耽误下去，刘开心的身体开始出现消化道出血等更严重的并发症。她成了个“矫情的娇气包”，继续过着脆皮但能忍的生活。
到了高中，刘开心在原本班级遭受了霸凌，在高二转向艺体部。当年只招美术生，她只能捡起仅在3岁时学过2个月的画画。好在美术班的专业课完全免费，只有画材和集训需要花钱。
因为专业课起步晚，刘开心只能拼命练才能跟上，她知道自己画得没那么好，勤能补拙。由于视力较差，她过不了部分绘画专业的体检，去不了自己最喜欢的专业，好在成绩优秀，文化课优势比专业课更大。
2011年，刘开心考入中央美术学院，攻读艺术管理专业。
2015年本科毕业后，她前往纽约大学留学。申请的11所学校里，她拿到9个offer。
在外留学时的刘开心
同年夏末，刘开心在美国做了基因检测报告，被确诊为EDS（Ehlers-Danlos Syndrome，即埃勒斯-当洛综合征），又称先天性结缔组织发育不全综合征，症状包括皮肤过度伸展、关节松弛、消化道瘫痪、心脏问题、免疫系统异常等等，严重性因人而异，目前无药可治。
发病率极低的罕见病，落在具体的人身上就是100%。22岁，刘开心终于知道自己的身体怎么了，原来不是矫情和脆弱，是身体一直在生病和自我疗愈。
纽约留学期间，刘开心的身体一直处于多器官受累状态，状态越来越差。消化道衰竭，她不能再进食人类食物，只能和鼻饲管、营养液作伴。因为身体不佳，她被强制休学一年。
2016年，23岁的她开始使用心脏起搏器来维持心脏泵血。
2018年，刘开心从纽大毕业。此前她在ICU躺了二十多天，在过渡病房写出了毕业论文。
她深知社会对病人设置的隐性壁垒。找工作时，刘开心提前拔掉了鼻饲管和留置针，但面试时选择了坦诚以告。她最终还是获得了这份工作。
刘开心为此感到庆幸，确诊后的经济独立，意味着能独自负担所有的医疗费用。
时至今日，她还是个脆皮的上班族。独居在北京，有情况要自己打120急救电话。
刘开心和她的小狗
刘开心和其他健康的女孩一样，对美好的事物情有独钟。她爱晒太阳，养猫养狗，约克夏小狗女儿叫Harper，猫咪弟弟名为Gino；她照常生活、享受恋爱，不能吃饭也要和朋友出门聚餐；她很爱美的体验，喜欢美食、画画和盘手串，发视频带特效滤镜，总在分享电影和脱口秀。
就像她自己说的那样，“不知道该怎么办的时候，就先不要慌张。高高兴兴的该干嘛干嘛。”
活到三十多岁，是刘开心之前没有想过的。被病痛禁锢，她的生命并不以年计算。
这场病带来新旧交替的并发症，旧的不去新的又来，刘开心一直适应各种疼痛，眼睁睁看着“所有的器官，所有的功能，在一点一点地被掠夺”，她知道是罕见病在身体里侵略，但束手无策。
人并不总是乐观的。明明已经遵照医嘱，砸锅卖铁治病，但刘开心还是好不了，只能看着身体越来越糟糕。只是刘开心选择了乐观，如果没有未来，那就珍惜当下。
在社交平台的简介上，刘开心自称为“全职病人，兼职社畜，野生艺术家”，现在或许还要加上“网络名人”。
2023年2月28日，是第十六届世界罕见病日。刘开心在社交平台上传视频，本意是记录和分享生活，结果意外爆火。接受善意的同时，她也看到了不少恶意评论，轻则调侃疾病，重则问候父母。
网络就像一把双刃剑，在带来流量红利的同时，裹挟着人性的阴暗面。
刘开心画的斑马
2023年3月10日，被看到的刘开心实现了自己的梦想。在画画的第14年，她在北京举办了自己的画展【UNFINIshed 待叙】，意为“一切都未完待续，一切都绵延不绝”。
在个人展上，她用绘画来表达自己的疼痛、抵抗和希望。刘开心不想美化苦难，借着手中的画笔，她想表达一些真正属于自己、属于罕见病患者的情绪。
医学上有句谚语，“When you hear hoofbeats, think horses, not zebras”（当你听到马蹄声，理应想到马，而非斑马）。意思是在诊断疾病时，优先考虑更常见的解释，而不是罕见病。
所以刘开心画斑马，为了被忽视的罕见病群体，为那些“被隔绝在健康世界之外”的人。
5月25日，央视新闻发布了有关刘开心的文章和视频，让更多人关注到了这个女孩。次日，刘开心更新首条微博。不到两个月，粉丝数达到了12.7万。
她开始在各大平台更新，和网友分享与疾病相处的经验与感受，分享平常简单又快乐的生活，告诉大家她做了什么、是否平安、最近有无什么好事发生。有人夸她勇敢，有人质疑作秀，刘开心成了网络时代的一面镜子，每个人都只想在里面看到自己。
在自叙的文字里，刘开心说不甚喜欢流量，不喜欢剪视频和被采访。身处话题中心，她不想当那个被围观的异类，人和人之间应该保留最起码的边界感。
刘开心在社交平台上发布的声明
2024年4月，由于被热心网友擅闯病房，刘开心宣布账号暂时停更，两个多月后才回归。同年，她再次被疾病夺走了器官，确诊肠衰竭。
2025年2月，刘开心推出了自己人生中的第一本书《愿你可以自在张扬》。就像这本书的名字，她喜欢自在和张扬这两个词：“无论健康或疾病，快乐或者悲伤，都没有办法阻止我们成为自在的张扬的生命”。
在这本书里，她分享了自己的诗歌、画作、故事，还有种种温柔的思绪。她的文字和人一样，像水一样自然流动，没有什么慷慨激昂，也没有伤春悲秋。
3月，她接受了自媒体人全嘻嘻的采访，透露了生活近况。在视频发出后，她反复观看，感谢对方看到“作为‘人’的我”，而不再只是作为“病人”。
世界不会因为一个人生病停止运转，但这个人会，病痛掠夺身体的同时，也在抢夺“病人”的话语权，别人会关心病况，期待你像个病人，然后忘记你本拥有真实鲜活的个性。
刘开心可能已经厌倦了反复阐述自己的病，她还有很多别的快乐可以分享。
刚过去的32岁生日，她买了漂亮的蛋糕吹蜡烛，因为缺氧没吹灭，但配文还是热情洋溢的——“生活好极了，一点都不可怕”。
这场病并没有打破刘开心的生活轨迹。
她坚持求学，照常工作，和父母约法三章：“我照顾他们的女儿，他们照顾我的父母”。每个人的生活都不会因为生病而停止，还是要笑、要闹、要工作，几十年如一日。这一点，刘开心从小就知道。
但那时候的她并不幸福。和很多东亚女孩一样，刘开心敏感早熟，不被长辈喜欢，又困在未被确诊的疾病和周遭人的恶意里，独自吞咽下了不开心的童年。
小时候的她一直是乖乖女，努力让所有人都满意。青少年时期的她会焦虑，会体谅父母的难处，生病不敢讲，压力也埋在心里。作为一个经常生病的人，她非常害怕自己成为家人的负担，所以不敢表达自己的真实需求。
为了取悦大人、少受几句责备，不能正常进食的刘开心会用尽全力吞咽食物，却总是被指责敏感矫情，脆弱的身体难以给出有力的辩解。她想成为大家口里“省心的好孩子”，但总是充满无力感，一直到成为“大人”，才真正掌控了自己的生活。
她一度以为世界上只有两个国家：中国和外国。随着慢慢长大，刘开心才知道原来不是这样，这个世界比想象中更复杂更丰富，人也不是只有好人和坏人。但是她每天都活得很精彩，每天都充满期待，谁知道会不会还有什么好事发生呢？
刘开心在书里放了妈妈的画像
在这趟病痛苦旅上，父母更像是她短暂的同行人。他们并不完美，但总是女儿前进的后盾。
这是一个严苛的家庭。小时候的刘开心只有周末被允许看20分钟电视，爸爸会因为在文具盒里发现棒棒糖暴怒质问，妈妈生气时也会大吼“一天到晚说疼疼疼，你哪天不疼再来告诉我！”他们会把刘开心的玩具望远镜直接送给邻家弟弟，说：“你也没那么喜欢吧？这本来就是男孩子玩的东西，你能不能懂事一点，别总是那么小气。”
父母总是忘了他们原本只想要孩子“开心”，而不是一个完美的小孩儿。
但同样也是他们，给了刘开心足够的爱与支持，帮她成长为一个强大的人。
他们带着她奔波治病，当地医院、玄学偏方都试过，总是无果而返。
小时候的刘开心要去上小提琴课，妈妈会说“你今天不想去，我们可以不去的”，爸爸也会给她读睡前故事，让她多读书多了解这个世界。
拉小提琴的小开心
以前经常去医院换药，稍不留神就整层皮肤揭下来，妈妈会为了不让她哭，在伤口上用药水画一个小太阳。后来的刘开心自己学会了去药柜翻找药水，给自己画个小太阳。
就这样，父母呵护着脆弱的女儿长大，托举她走向更大更远的地方。
高中转学美术时，母亲支持刘开心，说学与美有关的东西符合她的性格，持反对意见的父亲则更担心艺术生不好养活自己。他只和女儿冷战了一周，之后帮她削了千百支铅笔，见证着她从山东高中走到北京的中央美术学院。
刘开心决定出国留学时，身体状况已经不是很好。父母知道异国他乡要独自生活有多困难，但他们还是选择放手，尊重女儿的决定。他们冒着失去孩子的风险，让她去看更广阔的世界。
刘开心说：“他们从来没有因为我生病，就对我少一些期待，包括我要正常地读书，即使请了很多假，还是要回学校上课。他们从来也没有说，可能自己的孩子一生就要废掉了，没有这样想过。”
爸爸会留着她6岁时的作文，她还保存着13岁时的试卷、22岁时的笔记。如果不能预见未来，至少这些印有时间刻度的物品，还是她回忆过去的坐标。
24岁那年，刘开心问爸爸：“该怎么办呢？我都已经二十多岁了，还是一事无成。”她得到的答复是：“做事情只是为了人生不无聊，并不一定非要把事情做成吧？”
刘开心30岁时，爸妈说如果她成长在一线城市或者医疗更发达的年代，那么会不会更早诊断更早干预，就不会拖到现在。她的回应是，假设不成立，珍惜当下就好。
刘开心在户外
就像史铁生在《我与地坛》里写的那样——“死亡是个必然降临的节日，不必急于求成”。
刘开心不想把自己当成需要父母照顾的病人，她有自己的生活。她害怕疼痛、讨厌死亡，放弃可以有很多原因，坚持只是因为想活着。
她也盼着能拔掉鼻饲管，这样出门就不会有人盯着自己看，可以拍更美的照片。但是拔掉后体力会变得很差，甚至没有力气出门。
她说话时都要吞咽血，左边起搏器、右边输液港，睡眠质量差每天清醒20小时，光是营养液日均花费180多元，不上班就没钱输液，45块钱的鼻饲管本应每次更换，但她会为了省钱冲洗干净重新用。
每天都很麻烦，很痛苦，但是活着就很幸福。
刘开心在新书腰封上写：“痛苦不是全部，风浪可以吞没我，也可以托起我”。她没有自怨自艾，也不想假装乐观，只是接受自己生病了，然后去治，在生活的不确定性中寻找幸福。
每个人都终将离去，重要的是我们怎么活着。
部分参考资料：
1、全嘻嘻｜《我去了趟瑞士，但没有选择安乐死》20250307期
2、刘开心｜《愿你可以自在张扬》北京联合出版公司2025年1月第1版
3、央视新闻｜《“我向来都在强者之列”》
4、央视新闻｜《不能永远开心，那就永远开阔》
5、央视新闻｜《“我惧怕死亡，更惧怕从未活过”》
6、中国青年报｜《“每天都在把自己打碎重组”：与罕见病相处30年》
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