我是女性，是脑瘫，是大学生_风闻
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作者 | 东野聪明
来源 | 最人物
“如果癌症等疾病不该用来骂人，那么脑瘫、智力障碍、唐氏综合征、老年痴呆症也不该。它们同样是疾病，是痛苦。”
说这话时，兔毛正在读大三，她在自己社交账号上写下简介：“是女性，是脑瘫，是大学生。”
认知壁垒与污名化始终存在。
纵使中国目前有超过600万脑性瘫痪患者，但在公众语境中，依旧有许多人会将“脑瘫”与智力低下、认知障碍联系在一起，在日常对话中以贬义词的形式，高频使用。
尽管近两年，越来越多与这一群体的相关叙事，出现在社交媒体上：
比如诗人余秀华，脱口秀演员小佳，再比如去年年底，由易烊千玺主演的电影《小小的我》。但迷雾依旧难以散去。
身处其中，姜姜与兔毛不断尝试用自己的经历，弥合掉一些误解。
在与我们的对谈中，她们聊起许多关于脑瘫群体的议题：治疗、教育、独立，与外界目光的共生与和解，以及进入社会后，所要面对的更大且更多变的“题”。
对于这个世界，她们也有着自己的态度，姜姜说：“这辈子虽然开头不好，但结局怎么样，由我说了算。”
而兔毛也从不认为自己是弱者：“我正直，勇敢，有阅读量，我有什么好可怜的？”
与“脑性瘫痪”共处的第23年，姜姜依旧觉得这个世界充满机关。
一个人的时候，她不太喜欢出门。
没有扶手的楼梯，满是人群的地铁，并不平坦的地面，突然出现的一颗小石头，无法负重太多的身体，一个细微的触发因素，就可能会让姜姜变得摇晃。
生活在云南大山，现代医学几乎缺席了姜姜母亲怀孕的整个过程，母亲没做过产检，没有额外补充营养，甚至连最终生产，都是在家中完成的。
出生时，姜姜体型很小，头甚至还没有爷爷的拳头大，但哭声很嘹亮，学会说话的速度，也和其他小孩一样。
家人没有发现太多不同，只觉得姜姜走路很慢：同村的小孩能从村头跑到村尾，她在五岁时才颤颤巍巍迈出第一步，学会走路后，摔跤又成为生活中的常态。
快上学时，父母才第一次带姜姜去县城医院看腿，医生给出诊断结果：“脑瘫，没有特效药，只能通过康复治疗让状况好一些。”
无法痊愈的诊治结果摆在眼前，父母没多做挣扎，第二年，他们便决定外出打工，姜姜被交给奶奶照顾。
那时，父母对自己的离开解释为“给你挣钱看病”，实际上，在之后的十几年里，没人再提起继续治疗的话题，但被抛下，却是事实。
自此之后，“你爸妈不要你了，因为你是瘸子”这句话，反复通过旁人的嘴，出现在姜姜人生中。
外人的恶意没有目的，却足够让姜姜痛苦。
因为主要症状集中在腿部，走路时，肌腱后缩让姜姜的后脚跟难以着地，只能用前脚掌走路，身体也会随着颠簸而摆动，稍有不慎，便可能摔倒。
时间久了，每到阴雨天，她的脚尖都会很痛。
进入青春期后，姜姜总觉得自己走路姿势太丑，路过会反光的物品，她都会特意回避，不愿意看镜中的自己。
姜姜
很长一段时间里，姜姜也会下意识地绕开“脑瘫”一词。
有人问她为什么走路不稳，她会模糊地回答“小时候生过病”，被误解为患过小儿麻痹，她也点点头，不多做解释。
“许多人就算你和他解释了，他依旧不懂，有时还会换来嘲笑，所以不解释反而避免了二次伤害。”
这种被误解的经历，几乎成为了脑性瘫痪群体的共同经历，身处其中，兔毛也曾遇到过许多类似状况。
每到一个新环境，兔毛都要向周围的人解释，自己的智力并没有问题，而证明的方式，是自己的高考成绩。
这种自证一度让她觉得困扰：“我读过书，但对于那些没有上过学的脑瘫患者，他们该如何证明自己？”
在她长达20多年的人生中，这种细碎的瞬间还有许多：读高中时，曾经有朋友问她是否也会来月经，在海底捞做手部护理，美甲师的下意识反应也是愣一下。
在大众的认知中，兔毛是不同的，但对于这种不同，不管正确与否，每个人都有自己的解读。
实际上，脑瘫的定义为“大脑在发育过程中引发的疾病”，且这些疾病大多以运动障碍为主，少数会伴有智力障碍。
在某种程度上，除了慢一点，他们与正常人没有任何区别。
但理解的沟壑始终存在，想要跨过去，并不容易。
在北京读书的第三年，兔毛依旧很喜欢这里。
偶尔和身边的朋友讨论未来，朋友中的大多数都不太喜欢北京，觉得这里很冷漠，但兔毛却想留下来，这种“漠视”对她而言，刚刚好：
“我走在北京的大街上，不会有人目送我，我因为肌肉抽搐做出一些奇怪的动作时，我抬头发现，根本没有人看我。这样的生活让我很轻松，很惬意。”
去年，正在读大三的兔毛开设了自己的社交账号，一是为了培养自己的语言逻辑，二则是为了日后找工作做准备。
她给自己的视频取名“脑瘫talk”，每条状态都会打上“脑瘫”的话题，试图让更多人消除对于脑瘫的短识。
在视频里，她用足够多的细节，描述着自己：带着哭腔的声音，总是被打湿的衣服，无法单手举起操作的手机，高低肩，歪嘴战神，颤抖的手，颈部暴起的青筋，总是学不会的松弛。
同时，她也分享着对于这个世界的看法，以及自己“不被定义的脑瘫人生”。
兔毛的社交账号
因为观点与态度，兔毛收获了喜爱与支持，在她的视频下，常有人评价：“如果她是脑瘫，那我是什么”，也有人将她形容为“有残缺的天使”。
这些夸奖有时并不让兔毛舒服，毕竟其背后的逻辑，还是基于一种“更高视角的俯视”，她说：
“我们并不觉得这是苦难，因为我们已经和疾病共存许多年。”
兔毛的病症，是在生产过程中造成的。出生时，她先后经历了脐带绕颈与黄疸，六个月时，一场高烧，又将她推入了更大的人生困局中。
这场高烧之前，兔毛还能够清晰地喊出“妈妈”，高烧之后，她变得安静，不再说话。有着医学知识的妈妈很快发觉不对，带着兔毛去看儿科医生。
面对眼前只有六个月的婴儿，医生给出诊断：“大概率会成为哑巴，最好的情况是扶着墙颤颤巍巍走几步。”
和兔毛一样，大多数脑瘫患者在出生前，都是健康的婴儿，他们的病症，多数情况下是因为生产过程中的“意外”：
比如早产、产伤以及缺氧，有些则是在新生儿时期，因为生病造成的脑损伤。
只有极少数，是在出生前大脑发育就已出现问题，在和母亲四处求医的这些年，兔毛只见过两例，其中一例是母亲在怀孕中，吃了一些药物。
而对于脑瘫患者而言，出生后父母是否及时发现症状，治疗与康复是否及时跟上，对于他们日后的生存质量，起到了极大的决定作用。
许多患者就是因为错过了8岁前的最佳治疗期，后期想要再次治疗，发现效果不佳。
在这一层面，兔毛是幸运的。当年，虽然被医生下了极为严峻的诊断结果，但母亲刘女士并不打算妥协，之后几年，她带着兔毛四处求医。
从上海、北京、西安、到佳木斯，那些年，每次听到有不错的医院与医生，母亲总会带着兔毛去问诊。
有些是医院，一住就是几个月，有些是私人医生开的工作室，兔毛和母亲便会在周围租一套房子。
几年间，妈妈攒下了一叠粉红色的火车票，兔毛也体验了各式各样的治疗方式：针灸、按摩、手术、穿着比自己脚码大三四号的矫正鞋做康复训练。
有时候训练太过辛苦，兔毛会一边哭，一边入睡。
电影《小小的我》剧照
痛苦与挣扎当然也有，极少数崩溃时刻，兔毛也曾问过母亲，为什么要把自己生成这样，也曾思考为什么是自己被选中，经历这样的人生。
长大后，再聊起这段经历，兔毛将母亲形容为“强者”：“如果不是她，我不敢想象自己如今会怎样活着。”
陪伴兔毛成长的过程中，母亲常对她说：“别人能做的事情，你也可以。”
小时候带兔毛去超市，一旦她对什么事物产生好奇，母亲会第一时间给她买下来，长大之后，她常常鼓励兔毛多去旅行，希望女儿能拥有各种各样的体验，去感受不同的人生。
如今，兔毛早已逃离了六个月时，医生给她下的那张诊断书。
平日里，她的生活和一个普通的20多岁女大学生没有区别：追星，和朋友旅游，4点出门看升国旗，天气好的时候，在颐和园里晒太阳。
别人拥有的春夏秋冬与快乐瞬间，兔毛也没有错过。
兔毛拍摄的颐和园
在父母的支持上，姜姜不像兔毛那么幸运。
今年年初，姜姜去往父母打工的城市，与他们生活了一周，这是她第一次坐飞机，也是父母外出打工后，她第一次被接到父母身边。
后来，姜姜讲起这次团聚，她说：“我就像那种一直在福利院的孩子，突然有了养父母的感觉，很渴望被爱，但是觉得这份爱不属于自己。”
上小学后，因为学校距离奶奶家很远，姜姜被寄养在小姨家。
除了过年，父母很少与她联系。那时，姜姜每天有2块钱生活费，她努力攒出了100块钱，全部寄给了妈妈，盼望着自己的乖巧，会让妈妈更爱自己一些。
然而，9岁那年，妹妹的出生，让姜姜与父母又远了一点。
在脑性瘫痪患者家庭中，许多父母会做出“再要一个孩子”的选择，后出生的孩子，在这个家庭中更像是一个“照看者”的角色：
照顾父母，也照顾哥哥或姐姐。
兔毛的父母也曾经有过类似想法，但想到再养育一个孩子，会分散掉他们对于陪伴兔毛康复的精力，这一想法便没有被推进。
对兔毛的父母而言，与其找个人照顾女儿，不如让她自己足够强大，以应对生活的巨浪。
所以虽然年幼时辗转不同医院，兔毛从未停止读书，小学时，她曾经在县城一所学校做过3年旁听生。
后来随着父母工作调动，兔毛搬家到市里，她先是进入一所特殊教育学校读了两年，又进入一所普通中学，第一次考试，就考到了班级前三名。
在学业上，兔毛相对顺遂，一路升学，直到考进北京的大学。
兔毛
后来，这些经历都被她分享在自己的账号上，她还曾录制过一段视频，向同样患有脑性瘫痪的大学生们，分享入学指南：
遇到爬不上去的上铺，且宿舍又是上床下桌，可以申请在宿舍里支一张床；如果宿舍内没有无障碍卫生间，可以从网上购买一个专用的坐便器。
在食堂端不住带汤的餐盘，可以选择把饭菜打包在塑料袋里。期末考试时，如果写字速度慢，可以单独向老师申请延长考试时间。
因为见过太多没能继续学业的患者，兔毛常常呼吁家长：一定要让孩子上学，上学是一个社会化的过程，能够教会孩子如何与他人相处。
兔毛发布的脑瘫talk
当然，兔毛也明白，对于残障群体而言，交友并不是一件容易的事情。
一是许多人都并不愿意出门，另一个则是，对于大众而言，与他们接触，需要更多的时间，来了解其内在。
兔毛曾不止一次在与别人接触后，听到对方感叹：原来你这么有意思。升入大学后，有一次宿舍熄灯后聊天，一位舍友对兔毛感叹：
“原来你和我们没有什么不同”。
这种困扰并非单向的，对许多人而言，如何与残障人士更平等、不冒犯的相处，也成为问题。
兔毛曾经写下一篇文章回应，她说：“我个人最期待大家看到我的第一反应，是没有反应；
理解大家想要主动帮助我们解决‘麻烦’的心情，但最好不要在我们没有求助的情况下伸出援手（生命危险除外）”
“另外，各位遇到说话吐字不清的朋友，希望多点耐心，仔细辨认下内容。”
在这条评论里，有网友回复：“谢谢科普，学习了，让我们共同营造一个更温暖的世界。”
在姜姜的人生中，虽然父母没有构成足够稳定的支撑体系，但她身边也有几个从中学时代就在一起的朋友。
小时候，在学校受了欺负，她打电话给妈妈，妈妈只会让她“忍下来”。而和朋友们在一起时，当有人毫无边界打探姜姜身体状况时，朋友总会替她回答：
“因为她是仙女，下来历劫了。”
在朋友们眼中，姜姜没有任何不同。读初中时，学校办运动会，她们会给姜姜报名参加短跑。去漫展时，她们排练宅舞，也会将姜姜算在其中。
后来，姜姜读到史铁生的《扶轮问路》，他在书中写道：
“自从我残废了，家人很少在我面前提起腿；只有余华，带着我去踢足球，还让我当守门员，他不仅没把我当成废人，还没当成人。”
姜姜把最后一句话用在了自己的账号上，描述与朋友的关系，她说：“她们没把我当残疾人，也没把我当人。”
姜姜（右）与好友
对姜姜而言，父母的忽视或许能被友情的陪伴所填补，但有些忽视，却并非如此。
随着年纪增长，姜姜发觉，父母口中自己“治不了”的身体，或许还有更多可能。
今年年初，在朋友和朋友母亲的陪伴下，她去往北京玄武医院，医生给出了治疗方案与新的诊疗：“你治晚了，如果你5岁就治，现在会和正常人一样。”
而如果她这次没有来看医生，那么日后随着年纪增长，肌腱痉挛，她可能会渐渐无法走路。
姜姜说：“听到这个回答，我不知道是该开心还是难过。”
过年时，她在饭桌上讲起这件事，爸爸并没有流露出太多的歉意，反而让姜姜不要太执着于过去，他还表示自己愿意提供一些资金资助。
但距离姜姜需要的金额，依旧相差甚远。
开始看医生后，姜姜算过一笔账，手术加上后期的康复费用，大概至少需要20万，对姜姜而言，这并不是一笔小开支。
2023年，姜姜从学校毕业，就业过程并不顺利。
找工作时，姜姜不会将身体状况写在简历中，通常对方发出沟通意向后，她才会小心翼翼地描述自己的状况，大多数人事在听到后，便没了后续。
偶尔有公司邀请她去面试，也在见面后，不了了之，公司的担心大抵相同：“如果在公司摔了跤，谁负责？”
最终，姜姜找到一份工作，还是因为对方老板也有脑性瘫痪的家人，更了解这一群体，但入职没多久，公司因为经营出现问题，无奈关闭，姜姜又没了工作。
找不到合适的工作，姜姜也没气馁，她在路边摆摊卖过发卡，也开设了自己的社交账号，分享日常，偶尔直播。
姜姜的发卡摊
或许是因为走了足够远的路，也或许是因为，随着长大，她终于意识到，人生中能够依靠的，只有自己。
她不再在意旁人的目光与评价体系：“残疾根本不是定义我的标签，曾经那些让我自卑的东西，恰恰是我独一无二的标签。”
她也早以不再会将“脑瘫”一词与自己分割，而是将其打在简介中。
和兔毛一样，姜姜开始将许多经历，比如在就诊时如何预约、面诊过程以及手术方案进行分享。
在她的视频下面，依旧会出现充满偏见的声音，因为姜姜和他们理解中的脑瘫群体相差甚远。
每当这时，她总会不厌其烦的一遍遍解释，哪怕能够影响一个人，也足够珍贵：
“我很愿意让大家去了解我们这个群体，我们和普通人一样可以开心的生活，也想鼓励和我一样的朋友开心快乐的生活。”
有些特别，却也没什么特别。
姜姜的社交账号
对于姜姜与兔毛而言，人生这场游戏开始之初，她们拿到的，是一套更为稀有的配置。
在某些地图与关卡里，这套配置的使用，或许并不顺利。她们拿到的章节主题，也困难重重。
但这并不意味着，在她们的游戏里，没有云海与高山，湖面与花海，以及努力做任务后，收获的金币。
人生重要的从来不是正确的方向，而是不停向前走，走向四面八方。
去年端午节，兔毛和朋友一起去洛阳旅行，爬了老君山。
她们先是坐一级索道，到达中天门，然后开始往上爬，最初的那段路十分陡峭，也没有扶手。
那天雾气很深，层层叠叠的阻拦，让兔毛一度想要放弃。
她转身看向身后，是陡峭的楼梯，而面前，是看不见终点的路。
兔毛突然想明白：“向上的路，就算摔倒，重心向前，总不会摔得太惨。向下的路，一不留神滑下去，便是万丈深渊。”
之后，她继续前行，最终，别人花两小时才能走完的山路，兔毛只花费了一小时40分钟，就站到了山顶。
到达山顶后，兔毛发了一条状态：我向来不是弱者。
对于兔毛而言，登山的姿态不是最重要的，山顶的风景也不是最重要的。
最重要的，永远是下一座山，以及迷雾散去之后，一切晴朗的瞬间。