我，截瘫38年，97天自驾11000公里_风闻
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作者 | 阿一
来源 | 最人物
黔东南盘山公路的休息区，雾气压得很低。刘王斌的车旁有一摊积水，他刚下车就滑倒了。四周无人，他只能靠双肘交替拖动双腿爬向车门，像条搁浅的鱼，在水泥地上留下一道湿痕。好不容易够到车门框，他咬紧牙关，终于借力坐了起来。
“还好离车近，要是平地完了。”在讲述这些难处时，刘王斌只是陈述事实，几乎不夹杂情绪。如果只听语调，不会觉得他是一个从出生起就不能走路、已经和命运搏斗38年的人。
他似乎有意让自己轻盈一些，可谁都知道事情没那么简单。当一个无法行走的人，想要环游世界，需要突破的绝不仅仅是脚下的障碍。
由于尾椎骨先天缺损，脊髓液外溢导致脊柱严重畸形，刘王斌从未体会过脚踏实地的感觉。但与大多数截瘫者不同，他很少使用轮椅，“总觉得坐在轮椅上就像个病人”。
除了内心的抗拒，他还列举了一连串“轮椅不好用”的证据：“普通轮椅过3厘米坎就会卡住，电动轮椅又过于笨重，折叠性更无从谈起。”
刘王斌想要的是一台能出远门的“车”。
8岁之前，他的“远处”是家门外那条500米长的巷子。他把农用架子车的轱辘卸下来，中间接块木板，他坐在上面用手推着走，手掌贴着滚动的轱辘，碾过砂石发出吱呀声响，摇摇晃晃走出家门，穿过巷子。
“那时候我就知道，车是我的腿。轱辘转到哪儿，我的人生就到哪儿。”刘王斌说。
9岁左右，他有了第一辆手摇三轮车。他很喜欢这辆车，因为轮子够大，在黄土地面犁出一连串深痕，把他带去4公里外的中学。他摇着它上学一直到高中毕业。“要是能折叠，我肯定会带着它上大学。”
小时候的刘王斌（中）
刘王斌所在的西北大学位于西安，距离渭南白水县150公里，但求学半径的扩大反而让他的行动版图愈发收缩。
彼时，每次返校，他都要从县里坐大巴到西安汽车站，再打车去学校。汽车站附近最不缺的就是出租车，但刘王斌的手在空中挥起又讪讪放下，曾经整整3个小时，无数辆车掠过他开走。“很多司机嫌麻烦，拉我就要下来收轮椅。”
在车来车往的噪声中，他坐在轮椅上在城市里左右张望，不知道往哪个方向才更少阻碍。那是他第一次打110，只是为了拦到一辆出租车。
刘王斌的第二辆手摇三轮车是从另一位残障人士手上买的二手货。他摇着它，最远去过大雁塔北广场，“摇过去要一个多小时”。更远的地方就不在刘王斌的考虑范围内了，“我不善于寻求他人的帮助，能不出去就尽量不出去”。
工作后，从他的住所到公交站有500米，城市里的沟沟坎坎是手摇三轮车过不去的关卡。他只能每日早上将三轮车锁在半路上的桥下，拄着双拐换乘公交上班。直到某天加班至深夜，桥洞下只剩一截孤零零的铁链，他的车被偷了。
第三辆手摇三轮车也是刘王斌第一次网购。后来，又有了第四辆和第五辆，尽管质量一般，但他也只能买同款，因为选择很少。“毕竟这个东西比较小众。”他调侃道。
刘王斌现在常用的肢体辅助器具是一辆迷你电动三轮车。过去38年，他有不下10辆“车”，轱辘不停向前，各种各样的车辙是他跟这个世界的角力。
刘王斌和父母
很多时候刘王斌越是想走出门去，越像是一个误闯正常社会的边缘人。
某次他到浙江一个县级市游玩，工作人员一边为他打开无障碍电梯，一边嘟囔：“行动不便还出来干什么。”那人的声音很小，但刘王斌还是听到了。
“不过我已经习惯了这样的态度。”刘王斌读书时，不止一次被不同校长拒之门外，甚至有校长把教材免费送给他，前提是要求他在家自学，理由不外乎“无法保证安全”。
这样的理由让“保护”和“偏见”的边界变得模糊，就像一台精密机器，总试图以某种体面的方式，将不合规的零件剔除出去。
刘王斌（中）
刘王斌提起2024年2月某航空公司拒载残障乘客的新闻：当事人张琪慧（网名“克里斯蒂娜”）高位截肢，因独自乘坐轮椅在机场被拒载。她提前申请了客舱轮椅服务并通过短信确认成功，但现场工作人员又以“必须有人陪同”为由拒绝其登机，并出具《拒绝运输证明》。此前她曾多次独立乘坐该航空公司航班出行。
在新闻的评论区，刘王斌看到一种论调：既然能自理，为什么还让别人帮助？既然需要别人帮助，又怎么能说能自理？
他感到悲哀，残障人士似乎始终被置于“完全独立”与“彻底依赖”的审判台上，完全被忽视了通过辅助工具或协助实现自主的可能性。
一个残障者想要走出家门，或多或少都要借助他人的帮助，而照顾者与被照顾者之间总是有微妙的“权力斗争”，身为被照顾者的刘王斌好像始终需要不断“感恩”。
他曾经乘高铁到河南某地旅游，下车后他原打算沿着无障碍坡道出站，但没等他反应过来一个工作人员就握住了轮椅推把。“我们来送您出站”，他一边说一边掏出手机示意同事拍照。镜头对准的瞬间，刘王斌可以想象那个定格—— 一个笔挺的制服旁边是讪笑的自己。
这种被架空的善意贯穿在他的记忆里。曾经有两个乘务员，在车上对他很热心，下车前熟练地报出总部电话和自己的工号，要求刘王斌向总部表扬自己。刘王斌计划下车再打，但乘务员盯着他看。
他很快领会自己应该扮演什么样的符号了，就像大学班主任在给他助学金名额后要求他写下的演讲稿，他需要“感恩”。他拿起手机拨通号码，念出工号，配合乘务员完成了那场“表演”。
在刘王斌去过的众多城市中，他偏爱杭州，“无障碍服务的过程很自然、流畅”。而在大多数地方，他被反复要求出示残疾证、登记、拍照，“像个包袱，总是被盘问、被驱赶，很屈辱”。
这样的次数多了，他也会想，如果一个人要付出额外的劳动，却没有收获相应的回报，肯定会不满。他只能这样想，很多时候他并不觉得自己能理直气壮地说某些话。
为了随时向帮助自己的人表达足够的感谢，刘王斌定制了一批徽章，上面写着“感谢您的帮助”云云。
徽章上还印着他的网名“爱逆鹰”，这个名字取自他读书时的笔名“逆云之鹰”，后来他创办软件培训机构，注册企业域名时缩写“逆鹰”已被注册，有人建议在前面加上他老家“渭南”的首字母“wn”，但他选择加了一个“i”，中文谐音“爱逆鹰”。
“逆风飞翔的雄鹰不能被限制地区。”刘王斌说。
刘王斌定制的感谢徽章
刘王斌在大学学的是软件开发，毕业后在西安软件园的一家公司工作，公司福利不错，每年组织员工旅游，第一年去山东，第二年去四川。可当火车一次次颠簸着回到西安，他看着窗外飞速倒退的风景，心也跟着飞了起来。“我想环游世界，按部就班地工作无法实现。”
刘王斌在给学生上网课
26岁那年，他收拾了出租屋里的全部家当，回到渭南创办培训机构。也是在那一年，梦想变得具象，他想起曾经在新闻中看到过残疾人开车的报道，便认真查阅相关法律规定和流程。
按照《机动车驾驶证申领和使用规定》，双下肢残疾人可以申领C5驾照，但实际过程并不容易。
他卡在了第一关，体检。
彼时，在西安某C5驾照指定体检中心，工作人员当众掀开他的衣服检查脊柱，高声断言：“脊柱变形了，不能考。”刘王斌据理力争，对方要求他到医院找指定的医生开证明。那位医生每周仅坐诊两天，刘王斌在诊室门口辗转半月，得到的答复始终是“可以考，但医院不出证明”。
规则像一堵透明的墙横亘在面前。刘王斌决定到相邻的河南安阳试试，在当地体检中心，医生按流程检查脊柱曲度和上肢活动度后，很快在体检表上确认他的驾考资格。后来，他仅用不到一个月就拿到了驾照。
刘王斌的第一辆车是油车，3年跑了5万公里。
他说：“车对于每个人的意义都不太一样，它可以是玩具，可以是工具、可以是面子、可以是尊严、可以是圈子、可以是个性、可以是私享空间、可以是亲情客厅……车，对于我的意义尤其特殊——对于我是可以奔跑的双腿；是可以翱翔的翅膀；是可以放飞灵魂的菩提树；是翻山越岭的伙伴；是秘境探索的后盾；是夜深人静的陪伴……”
他第一次拨打12345就是为了车。在他公司附近的停车场，普通车位挤得满满当当，而无障碍车位则没有设置。电话接通两个月后，不仅是他常去的停车场，就连全市医院、马路、停车场陆续出现无障碍车位，“我觉得这是我打电话的功劳。”
后来，但凡遇到无障碍设施不完善，他就会打12345反映情况。“有些无障碍设施的维护，正常人可能想不到。”
最近一次打12345是在贵州的一个古镇，防止机动车进入景区的石墩和绿化木箱将刘王斌的小三轮也挡在外面，他只能请路人帮忙抬进去。“我所说的不完善，就是指这些明显可以改进却没有改进的地方，如果是张家界的天梯，我不会挑剔。”
他也学着向规则示弱。
一次，他因为找不到无障碍车位将车停在路边，被判为违章停车。他拿着C5驾照找到相关部门，在情与法之间，对方选择网开一面，取消了罚单。
对于这种行为，刘王斌曾经很难认同。那是20多年前，父亲运苹果的车被城管扣留，等他放学后，父亲背着他走进城管办公室，说：“你看我孩子这样，你还要罚我，我们怎么活？” 对方见状将罚金递还给刘王斌的父亲。
彼时的刘王斌沉默地配合着父亲，心里满是抵触，但很多年后，他开始理解这种生存的本领，现在的他和当时的父亲，都要在规则的夹缝里找路。
刘王斌的社交圈很少有同样行动不便的人，他的朋友大多是健全人。
中学时，他参加过省里的残疾人运动会，坐在不同程度残疾的人之间，他感到不适，就像突然被推到自己最害怕的镜子前。
他们之间有一种常见的论调也是刘王斌不能代入的，当时有人对他说：“我们这辈子就这样了，学个电脑，做点文档，赚点钱就行了。”
刘王斌想去更远的地方，这个想法一直没有变过。在他看来，虽然残障人士的自驾之路显得格外漫长。但自己也有出门的权利、逛公园的权利、上高原的权利……门外大千世界里的种种，属于来到这世界上的每一个人。
多年前，刘王斌还没有详细的自驾攻略，他网购了一张中国地图，1.5米宽、2米长，是他能在网上找到的最大的地图，一有空就看着地图想象上面的每一个地名。
有了第一辆车之后，刘王斌第一次自驾是去陕西安康。像解开一道命运绳结。此后，他频繁往出游。
但使用油车也意味着一连串复杂的流程：彼时，很多加油站还没有开通扫码支付，每次加油刘王斌都要不断地上下车、拿轮椅，然后坐着轮椅往返于驾驶室、后备箱和收银台之间，这些旁人眼中的寻常小事，在他那里都是需要精密计算的系统工程。
他寄希望于车企的革新。2018年，是他创业第3年，在一场声势浩大的新车发布会上看到了另一个创业的人，李斌。
“他做换电，99% 的人都不理解，我能理解。”刘王斌想到自己创业之初把一切准备好后才告知家人朋友，即使是这样仍然遭到了所有人的反对，大家都认为他应该选择更稳妥的活法。“我和李斌都很固执地去做自己认为正确的事。”
而“换电”也成为刘王斌问题的解法，意味着他无需再下车，只要3分钟，一块新的电池就可以换好了，也不需要他人额外的帮助。
2020年1月4日，他在蔚来App上写下：为蔚来奋斗的第1天。（从第3天改为：努力赚钱买蔚来的第x天）
彼时，刘王斌并不是真的缺钱，他想要“装”一把，“到第100天，就写‘老子买了’。”
他的打卡引发了许多蔚来车主的关注。曾有一位南京车友，自驾回山西岳父家，特意绕道渭南，邀请刘王斌试乘。车子启动的那一刻，新的知觉扑面而来。“就像在风里游泳。”
蔚来车友（左）邀请刘王斌试乘
最接近目标的时刻，是蔚来创始人李斌看到刘王斌的帖子，专门成立了一个小组来研究适用于残疾人C5驾照的无障碍手驾车，把刘王斌和工程师拉进同一个技术群。半年后，在上海的试驾场，副驾座椅被改装成可旋转落地的装置，那天，刘王斌第一次独立坐进驾驶座。
试驾之后，刘王斌还没来得及整理反馈，就因病情加重，再次住院。2021年10月5日，刘王斌在蔚来App的打卡停在“第638天”。
“反馈拖得时间长了，就不了了之了，我可能让那些工程师失望了。”而工程师们没有等到结果的日子，也是刘王斌“与死神撕扯的三年”。
那次手术后，原本还有些力气的左腿也再难支撑身体。34岁那年，连上台阶都成了刘王斌需要重新学习的技能。无数次摔倒之后，他甚至开始理解后天致残者的绝望。
身体条件的变化，让他对智能汽车的渴求变得愈发迫切。他需要一台能自动巡航的车节省体力；也需要一套更完备的驾驶系统，保障他的安全。“我这样的身体再出车祸，半死不活会很痛苦。”
2024年5月，在他“努力赚钱买蔚来的第1578天”后，终于买到了一辆棕色二手ES8，二手车商帮他加装了手驾装置。“这台创始版ES8到我手里时正好行驶了10万公里，97天我开了11000公里。我也不知道我是怎么开的，反正有了蔚来干啥都想开着它！”
刘王斌
过去，他的油车主驾门框处被不锈钢拐杖磕掉了漆面，换成蔚来的后，他特意买了一副更轻巧的碳纤维拐杖，防止剐蹭。而他之后的每一次出门，也都是一次勇气的积蓄，不再是消磨。
时至今日，刘王斌认为这辆车仍然有更好的可能。在他看来改装后的车“就像在汽车上安了个自行车喇叭，也能用，但没有融入到车本身的设计中”。
他比谁都清楚，真正适合残障人士的出行方案，需要从车辆设计之初就注入无障碍基因，而不是依赖后天改装，正如一个文明的社会本应在规划之初就为所有人铺平道路。
而从车企的角度讲，这是一件费力不赚钱的事情。刘王斌知道这很难实现，但如果有机会见到李斌，他还是想跟他聊聊。
刘王斌演示改装后的手驾装置
在刚把蔚来开回家那段时间，刘王斌曾经在凌晨的未开通的封闭路段提速，仪表盘指针扫过200km/h刻度。
表盘归零后，他仍是那个需要借助改装车与三轮车与拐杖才能行走的人。但很多事情不同了，他可以去更远的地方了。
刘王斌在旅途中
此刻，他正在又一次自驾的路上，从渭南出发，正途经广西桂林，按照他的计划，接下来，会登陆海南岛，之后折返回广西，沿西南边境线顺时针环游。他没有更详细的计划，“想停就停，想走就走”。
走走停停的的轨迹在地图上蜿蜒生长，悄然重构着个体与世界的联结。车轮碾过的也不只是地理坐标，更是一个被折叠的生命向天地敞开的标记。