打破“渐冻”枷锁，拥抱生命曙光_风闻

在湖南怀化，有一位年轻的 98 年女孩，她的生活曾经和我们大多数人一样，充满着青春的活力与对未来的憧憬 。然而，命运却在悄然间给她开了一个残酷的玩笑。她被确诊为渐冻症，仅仅一年时间，生活便发生了天翻地覆的变化。

患病前，她能自由地奔跑、欢笑，尽情享受生活的美好。可确诊渐冻症后，她的身体每况愈下。肌肉逐渐萎缩，曾经灵动的双手变得无力，连简单的握笔、拿筷子都成了奢望；双腿也无法支撑身体，只能依靠轮椅行动。不仅如此，她的容貌也发生了显著变化，曾经圆润的脸庞变得消瘦，整个人看上去苍老了许多 。

这巨大的生活落差，让她和家人都难以承受。治疗费用如流水般不断消耗着家庭的积蓄，给原本就不富裕的家庭带来了沉重的压力。母亲无奈地哭诉：“高昂的治疗费用我们已经承担不起了 。” 但即便如此，女孩和家人依然没有放弃，在困境中苦苦支撑，与病魔顽强抗争。

这绝非个例，许多渐冻症患者都在经历着相似的痛苦。他们眼睁睁看着自己的身体被 “冻住”，生活不能自理，从生活的主导者变成了需要他人时刻照顾的弱者，内心的绝望与无助常人难以想象。

渐冻症：隐匿的健康杀手

渐冻症，医学上的专业名称为肌萎缩侧索硬化（ALS） ，是一种极为残酷的神经系统退行性疾病。它就像一个隐匿在暗处的健康杀手，悄无声息地侵蚀着患者的身体。

我们的身体就如同一个精密的机器，而运动神经元则是其中至关重要的 “零件”，负责传递大脑发出的运动指令，支配肌肉的运动。正常情况下，大脑发出的信号通过运动神经元精准地传递到肌肉，使我们能够自由地行走、奔跑、抬手、说话。然而，当渐冻症来袭，运动神经元开始逐渐受损、死亡 。就像电路中的导线被逐渐剪断，大脑与肌肉之间的联系被切断，肌肉无法再接收到运动指令，从而出现一系列症状。

最初，患者可能只是感到手指、脚趾等部位有些许无力，比如扣扣子、系鞋带时变得不那么灵活，或是走路时容易绊倒，这些细微的变化很容易被忽视。随着病情的发展，肌肉无力的范围会逐渐扩大，从四肢蔓延到躯干、颈部，甚至呼吸肌和吞咽肌。肌肉也会慢慢萎缩，原本饱满的肌肉变得干瘪、消瘦，患者的身体逐渐失去力量，连简单的坐起、站立都变得异常艰难。

吞咽和呼吸障碍也是渐冻症患者面临的巨大挑战。当控制吞咽的肌肉受到影响，患者会出现吞咽困难的症状，吃一口饭、喝一口水都可能成为一场艰难的战斗，食物和水很容易误入气管，引发呛咳甚至肺部感染。而呼吸肌一旦受累，患者的呼吸会变得急促、费力，就像在水中挣扎的人，每一次呼吸都要付出巨大的努力，最终可能需要依靠呼吸机来维持生命。