阿尔茨海默病医生：当母亲走进我的诊室_风闻

作者 | 阿一

来源 | 最人物

“奇特的”“从未有过的”

范士广用了两个词形容与耿建红对谈的体验。

作为纪录片《人间世》系列和《前浪》的导演，他采访过超100位阿尔茨海默病病人和他们的家属，打过交道的神经内科医生也不在少数，但遇到同时带有这两个标签的人，是第一次。

耿建红是神经内科的主任医师，从医20年，一年多以前，她的母亲确诊阿尔茨海默病，成为她的病人。

对阿尔茨海默病的关切成为一个通道，他们见证过相似的遗憾，他们在对方的分享里交换共通的感受，而耿建红母亲的幸运又与范士广镜头里的无奈构成对照。

他们对疾病发出警示，而我们看到的绝不仅仅只关于阿尔茨海默病。

“患者主诉记忆力下降1年，找不到东西，记不起前一晚晚饭，诊断认知障碍。进一步完善检查。”

2023年11月23日，耿建红写下一份特殊的医嘱，特殊之处不仅在于姓名一栏是她母亲的名字，更在于，从医这么多年，她很少遇到在阿尔茨海默病发病初期来就诊的病人。

在耿建红的门诊案例中，绝大多数子女带着父母就诊时，都出现了做饭烧糊锅、迷路一类的明显症状，已经达到中期水平，有的甚至接近晚期，这时错过了早期的窗口期，一切治疗手段都来不及了。

“等到记忆力衰退影响日常生活时，病情已经发展了一段时间。”耿建红说。

阿尔茨海默病患者的认知退化，是一点一点加速发生的。耿建红母亲最初的发病也只表现在旁人难以察觉的细枝末节处。

彼时，母亲76岁，对多年前发生的事情记得特别清楚，但刚刚收拾、归置的贵重物品，转头就忘了放在哪里。

人也变得易怒。耿建红为了帮母亲缓解皮肤过敏、降低手洗衣服的频率，特意购置了一台小型洗衣机。然而，母亲表现得非常抗拒，非但不愿意学习使用洗衣机，反而怀疑女儿嫌弃自己。

“我们经常会把这些（行为）归纳为老年人的执拗，固执，没办法沟通，认知能力往下走，对新鲜事物的接受度往下走。但这些其实都属于阿尔茨海默病的早期症状。”范士广说。

同样是见过很多阿尔茨海默病患者，他和耿建红的感受类似：在中国，阿尔茨海默病的临床诊断是比较晚的。

在他导演的纪录片《人间世》第二季第7集《往事只能回味》的末尾，有这样一段字幕：

据不完全统计，中国患阿尔茨海默病人数在600万左右（截至目前，这一数字已更新为983万左右）。由于病人及家属对病情认知的局限，67%的患者在确诊时为中重度，已错过最佳干预阶段。有过正规治疗的人数大约占5%~30%。

耿建红的母亲目前仍能自理，但范士广镜头里的那些老人的情形已然急转直下：一位白发苍苍的老人，非常认真地向别人介绍自己，年龄大概二十岁；一位头发半白，看上去60多岁的男子，手握一管牙膏，试图跟亲人取得联系；还有一位老人，午饭过后叫嚣自己已经两天没有吃过饭了，最后甩开了家人递给他的食物。

范士广向耿建红提起，当时导演组有一句常说的话：“能够来到医院就诊的老人，是幸运的。”

“还有很大的冰山之下的人群，我们是看不到的。”范士广说。

在很多人眼中，“老糊涂”没什么稀奇，所以阿尔茨海默病常常不受重视。随着时间的消逝，不被重视的他们，记忆会逐渐被脑海中的大雪覆盖，直至最后，人生也仿佛变成一片苍茫。

在母亲确诊之前，一旦有病人确诊阿尔茨海默病，耿建红都会清楚地告诉家属：

这个病医学上没有特效药，不可逆转，只能延缓进程。它会不断发展，最开始是记忆力下降，后来出现情绪变化、骂人，再接着可能走失，要给患者戴防走失手环。进展到末期，患者失去行动、思维能力，需要24小时照料。这个过程大概在10年。

面对一个个家属，她总是谨慎选择措辞，确保不粉饰太平，也不给家属们带来又一次伤害。“生老病死是自然规律，我们只能尽最大能力照顾。”她常常这样安慰诊室里的人。

但当阿尔茨海默病降临在她母亲身上，对他人的经验和话术在现实面前失效。那些可以预见的治疗的艰难，照护的艰辛，身心的下坠，汇聚成内心的巨大震荡和悲伤。“我就是干神经内科的，见过无数病人，无比清晰这个病的发展过程。”

外人很难想象阿尔茨海默病患者可能给一个家庭带来的巨大压力。

范士广为了拍摄，曾经扎在上海精神卫生中心一年多，那里每个房间都散发着消毒水和排泄物的异味，走进去闷闷的，没什么人说话，有时电视开着，空气也像是凝固的。对话基本只能发生在他和照顾病人的家属之间。

一位家属说：“除了拍这些老年痴呆病人，你们也要拍一拍老人的家属，因为家属不受关心。”

在《人间世》第二季里有一位名叫付更生的病人患脑血管性认知障碍，虽然与阿尔茨海默病是两种病，但发展到晚期时，家属的处境十分相似。

起初是付更生的老伴和儿子付刚24小时轮流护理。几个月后，老伴撑不住，也住了院，只剩儿子付刚一个人连轴转，还要顾及即将高考的女儿，他说自己**“就像一根蜡烛，两头都在烧”。**

对子女而言，父母长寿而未能健康，太累也太煎熬。付刚对着镜头自我调侃：“孝子难装，自己才‘装’了两个月，前面还有十年，我心里这个凉啊。”

隔壁床的家属劝付刚，还是应该保住母亲的健康，否则两个老人都倒下，更加崩溃。付刚没有回应，用自己的头抵着父亲的头，不说话。

像这样的选择在阿尔茨海默病的家庭中十分常见，纪录片中，76岁的田德昌面临的选择是：姐姐，还是妻子？

田德昌的姐姐田根娣患有阿尔茨海默病，田根娣两个儿子自顾不暇，晚年找的老伴没有法律约束早已不知去向。田德昌记挂着姐姐儿时说过：一起相依为命，决定把姐姐接回家。

但当他把姐姐接回家，刚进门就传出一句：“叫她回去。”说话的是田德昌的妻子。他的妻子患有眼疾，有时看不清东西。以田德昌的年纪，已经不太可能同时照顾好两个人。选姐姐还是选妻子？这是一个没有正确答案的问题。

**范士广说：“当我们谈论阿尔茨海默病时，更多是在谈论照护。”**因而，他通过镜头捕捉的，不仅是这些老人，还有他们背后整个家庭的故事，他们的子女、老伴儿、兄弟姐妹……

耿建红的母亲确诊后，第一时间，家庭内部就召开了会议，讨论未来的照护问题。由于阿尔茨海默病的特殊性，中晚期病人认知严重下降，很难适应陌生的照护机构，医院里的床位也总是紧缺的，照护场景只能落在家里。

“这个病发展到晚期，需要家庭中有人放弃自己的工作，专职照顾。”耿建红说。

她和家人为母亲的未来做着准备，事无巨细，好在时间过去一年多，家庭会议上那些最坏的打算都没有发生。

母亲确诊后两个多月，耿建红听闻阿尔茨海默病的药物研发取得了突破性进展，一款名为仑卡奈单抗的新药，可以通过直接干预阿尔茨海默病致病元凶，帮助早期患者改善认知障碍。

“以前的药治标不治本，只能延缓，不能阻断，这个药可以对因治疗。”耿建红用更通俗的语言解释。

根据综合检查结果，耿建红的母亲处于阿尔茨海默病的早期阶段，恰恰是仑卡奈单抗的适用人群。彼时，位于海南博鳌的瑞金海南医院先行区已经开始临床应用，内地需要再等半年。

在等待的半年里，耿建红把许多周末和节假日都用在参与阿尔茨海默病和仑卡奈单抗相关的学术活动中，脚步越来越快。

每次参加学术界的会议，台上讲的都是希望，新的临床实验、新的成果、新的可能性。越来越多同行都发表了报告和论文，里面提供了大量充满希望的数据：用药3个月即大副降低Aβ负荷⒈⒉，18个月有效缓解疾病进展27%⒊；60%更早期患者实现病程逆转⒋，帮助早期阿尔茨海默病患者改善认知障碍，维持更久的独立生活时间，从而减少家庭与社会经济负担。

半年后，2024年7月，耿建红所在的山东第二医科大学附属医院（潍坊医学院附属医院）开出第一张仑卡奈单抗的处方。时至今日，耿建红母亲的症状已经有所好转，开朗了许多，也还能做力所能及的家务。

“希望通过长期用药让她永远维持在早期，不发展到中晚期，也就不需要家人照顾。”耿建红说。

现在，耿建红的母亲每两周输注一次，也就意味着母女俩每隔两周就能见面，亲近了许多。而往常，只有逢年过节忙碌的耿建红才能回老家。范士广说，每次疾病都是事件，因为事件，使得人与人之间的关系进一步深化。

透过对耿建红母亲的样本观察，我们发现这种“深化”的发生可能是积极的，看到了阿尔茨海默病的另一种可能，在骤然失序之后，仍能稳住，仍能向前一步。

接触了一些阿尔茨海默病患者家庭后，会担心自己有一天也****会患这种疾病吗？

面对这个问题，耿建红和范士广的回答都是上扬的。

阿尔茨海默病有遗传性，耿建红清楚地知道，自己患病的概率是极大的。

但母亲的现状，让她对未来充满信心：“再过几十年，医学进步会更大，有更好的药物，如果我真的得病了，也是有药可医的。”**人类对疾病的恐惧很大程度上来源于是否有药可医，**而现在，她说：“不必太过紧张。”

在回答这个问题之前，范士广提到他看过的一种评论：导演拍了很多关于疾病的生死选择，意义是什么？

他理解这种论调：“人类的有限性注定我们每个人都免不了疾病，接受生命的有限性，恰恰让我们更能活好当下。”

追问生死之上，是对社会议题的精准挖掘。范士广谈到他关注阿尔茨海默病的初衷，这种病不可逆转，无法克服，就像人类无法逆转衰老。

预习阿尔茨海默病的过程，也是在预习衰老。

他曾精读过西蒙·波伏娃写的《论老年》，留下了许多红色的笔记。第34页，“对那些不愿沉陷的人来说，迈入老年即是要和老年奋战。这是他们景况的艰难新情势，活着不再是自然而然的事”，范士广在空白处写了四次“奋战” 。

《论老年》中指出，一旦失去在社会上的活力落入“老年人”范畴，就会成为被排除在群体之外的“他者”。人们妄图通过划清界限的方式，短暂逃离或忘却必将迎来的衰老。而范士广选择正视这一现实。

他在2024年上映的纪录片《前浪》源于对中国老龄化进程的洞察：1963年是人口学意义上中国第一次“婴儿潮”，当年出生了近三千万人。当下，这批“婴儿潮”期间出生的人，即将退休，也标志着中国社会的老龄化将开启加速模式，预计到2035年进入重度老龄化社会。 

这是《前浪》的创作背景，也是我们共同面对的未来。当下，中国的老龄化速度和规模前所未有。国家统计局数据显示，预计到2035年，中国65岁及以上老年人口将占全球老人比重36.8%。这意味着十年后约每3个中国人中就有一位老人。

老龄化进程在耿建红诊室的体现更加具体，阿尔茨海默病病人越来越多。据统计，全球平均3秒钟，就会新增一位阿尔茨海默病患者，到2050年中国老年痴呆症患者将超过2000万。

“在65岁以上的人当中，平均每20个人中，就有一个患病。”耿建红说。

客观地认识疾病，也是一种生命的教育。

作为一名神经内科医生，也作为一名患者家属，耿建红把“早”挂在嘴边：早筛、早诊、早治。

据她介绍，目前，脑脊液检测和结合蛋白示踪剂的PET-CT，是诊断阿尔茨海默病的金标准，但前者需要腰椎穿刺，后者需要注入带有放射性的蛋白示踪剂，都具有创伤性。并且PET-CT动辄数千元的费用也不是人人都能承受的。

临床上，考虑到病人的经济状况，她更建议病人使用量表和血液检测进行早筛。“如果血浆样本中的标志物的水平有明显异常，再考虑下一步检查；如果没有，可以继续观察。”

“中老年人一旦出现明显的记忆力下降，就要尽早筛查，避免错过治疗窗口期。”耿建红强调。

并不是每个人都会得阿尔茨海默病。但是我们不得不承认，一旦得病，对于病人和家庭来说都是一座沉重的大山。

我们必须做好准备。让爱和记忆不再迷路。

部分资料来源：

1.Michael C. Irizarry, AAIC 2023 presentation“Lecanemab : Amyloid Reduction and Evidence of Downstream Biomarker Modification”.

2.lecanemab-irmb injection (LEQEMBI®), FDA label（ 202307）

3.van Dyck CH, Swanson CJ, Aisen P, et al. Lecanemab in Early Alzheimer’s Disease[J]. N Engl J Med,  2023, 388(1):9-21

4.Keith Johnson. CTAD 2023 presentation“Biomarker Assessments from Clarity AD: Downstream Implications of Targeting Protofibrils and Tau as a Predictive Biomarker”.

部分图片来源：视觉中国

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