美国卫生专家在联邦数据消失的情况下“完全盲目”飞行 - 彭博社

美国乔治亚州亚特兰大的疾病控制与预防中心总部。

摄影师：Elijah Nouvelage/Bloomberg总统唐纳德·特朗普的结束联邦机构中的多样性、公平和包容性语言导致美国健康数据被删除或未更新。医学专家表示，即使在流感和新冠病例等DEI不是主要组成部分的领域，广泛的数据损失也使得处理疫情和修复健康差距变得更加困难。

“当他们拿走那些数据时，我们完全失去了视线，”美国公共卫生协会执行董事乔治·本杰明说。“真正的影响是更多人得病，更多人死亡。”

周一，在疾病控制与预防中心的网站顶部，一条消息写道：“CDC的网站正在修改以遵循特朗普总统的行政命令。”

关于流感病例和HIV感染统计的更新网站是被删除或冻结的其中之一。一些数据集已被编辑并重新发布，删除了对DEI的引用。

一个描述“怀孕者”新冠疫苗覆盖率的数据集已被更改为描述“怀孕女性”的覆盖率。CDC网站也在删除“性别”一词以遵循行政命令。

疾病控制与预防中心的Covid-19疫苗接种信息显示，“孕妇”在2024年8月27日和“孕妇”在2025年1月31日。来源：疾病控制与预防中心根据互联网档案馆，截至周一早上，华盛顿CDC网站上有1,362个数据集可用，而12月份为1,508个。目前尚不清楚联邦健康网站将停用多久。

政府机构托管的数据集数量随时间波动并不罕见。新总统政府在政府目标上打上自己的烙印也是正常的。但如此多的禁用和停滞的数据网站让卫生官员感到震惊。

“从政府公共卫生网站上删除关键健康信息令人不安，并将公众健康置于风险之中，”前CDC代理主任理查德·贝瑟说。“虽然不同的政府在政策上有所不同是自然的，但隐藏科学信息是极不寻常的，应该是不可接受的。”

艾滋病医生是最担忧的群体之一。“很难用语言表达这些信息对我们照顾病人是多么重要，”科琳·凯利，埃默里大学的传染病医生和艾滋病医学协会主席说。她表示，CDC的数据是“我们拥有的最全面的网站”，而她现在必须依赖研究人员备份的数据。

霍尔登·索普，科学系列学术期刊的主编，表示要求CDC科学家撤回任何违反行政命令的未发表论文在美国是前所未有的。

“我们在其他国家经常看到这种情况，科学家受到政府的威胁，但我们从未想到会在美国看到这种情况，”索普说。

高风险人群

医疗专业人员和公众访问联邦网站，以获取关于广泛健康主题的权威、最新信息。这些网站包括用于研究的数据集。它们揭示了疾病爆发的趋势。并告诉科学家哪些人群最处于风险之中。

例如，青年风险行为监测系统，一个监测年轻人健康威胁（如HIV感染和酒精使用）的调查，已被撤下。在调查的数十个问题中，至少有两个明确询问性别和性取向。

特朗普政府还将由妇女健康办公室主办的几个YouTube视频设为私密。根据彭博新闻查看的一封电子邮件，这些主题包括卵巢癌、更年期、骨质疏松症和性传播疾病。资助页面也被撤下。

“如果我们没有关于酷儿健康或女性健康的信息，它们是否真的存在？是否真的存在任何问题？”安吉拉·拉斯穆森，萨斯喀彻温大学的病毒学家和研究科学家说。

艾琳·巴雷特，美国医学女性协会的当选会长，表示她对联邦网站上女性健康信息的删除“深感担忧”。

巴雷特说：“科学告诉我们，疾病过程、治疗效果和与医疗系统的经历存在性别差异。”她表示：“删除承认并试图解决这一问题的信息，表明科学和医学的危险政治化。”

归档竞赛

随着网页的消失，保护关键数据的努力应运而生。根据科学记者玛吉·科尔特的说法，一些研究人员和记者努力预先归档“面临删除风险”的关键CDC数据库，她创建了一个在线表单以帮助协调这一努力。

拉斯穆森表示，目前有多个在线众包项目在发布归档的CDC和国家卫生研究院网页，“这是我们从未想过我们会不得不做的事情。”

一些研究人员正在极端努力地收集曾经容易找到的数据。当她得知CDC的主要数据存储库被关闭时，凯特琳·里弗斯，约翰霍普金斯大学健康安全中心的流行病学家，访问了所有50个州卫生部门的网站，亲自汇总流感活动。这个艰苦的过程揭示了流感样疾病的回升。

里弗斯分析疾病暴发，以便为她的每周通讯《感染力量》提供信息，该通讯大约有40,000名订阅者。许多读者依赖她的更新来保护自己，因为他们免疫系统较弱或有其他健康状况，里弗斯说。

“人们利用这些信息来做出日常生活中的决策，比如是否参加室内生日派对或在地铁上戴口罩，”里弗斯说。“对于流感，我们需要知道现在发生了什么，因此短暂的不可用确实会产生后果。”