看护自闭症儿四十余年 相互需要中羁绊生了根 | 联合早报

第一次踏足异国他乡，能凭借超强的空间感找到回酒店的小路，也能说出旁人随口报出的年月日是星期几；却无法辨析人与人互动中的基本社交规则，时常自顾自地重复着一些无逻辑的只言片语。

他是自小患有自闭症谱系障碍（Autism Spectrum Disorder，简称ASD）的45岁中年男子吴启然。常年寸步不离伴他成长的慈父吴金邾（79岁，退休教师）说：“我不觉得他有什么问题，同样需要被爱，也懂得爱人。”

人们常说，父爱如山却无言，仿佛在华人的传统印象里，父亲总是不善于将爱轻易宣之于口，而是把关心和在意都藏在行动里。

星期天（6月16日）是6月的第三个星期天，也是一年一度的父亲节。为配合这个温馨的日子，三个家庭的父亲接受《联合早报》的访问分享为人父的点滴，吴金邾是其中一人。

他忆述，吴启然一直到三岁都没开口说话，他与妻子洪惠真（79岁，退休教师）隐约知道儿子情况不妙，但上世纪80年代初，这个病鲜少有人知。

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从电影中明白儿子种种不寻常行为成因

直到几年后，夫妻看到电影《雨人》中的自闭症患者雷蒙，才明白儿子种种不寻常行为背后的成因。

作为父亲，吴金邾不禁感慨：“我们四处寻医，支付一笔又一笔专家看诊费，想要搞懂的事，突然明朗了。”

因早期病因不明，医生将吴启然送进聋人学校，日常学习手语的他更没有了发声的意愿，几经周折，最终他去了特需学校。

吴启然虽表达方面存在障碍，但幸运的是饮食起居和自主出行上他十分独立。父母也经常带他出门旅游，当中包括以色列。

不过，自闭症患者多数生性偏执，在需求不被满足时，容易发脾气。父亲从一开始的容易急躁，到后来的渐渐接纳，长年累月变得越来越有耐心。

吴金邾说，即使在公共场合，儿子也无法自控地发出声响，不停地喃喃自语。“我会尝试管束他，例如严肃地告诉他不要吵了。有时，还是路人反过来和我说‘不要责备他，顺其自然吧’，我突然很感动。”

把儿子的缺陷视为另一种承欢膝下

40几年漫长的看护历程，外人看来无疑是苦旅，但对于其他两个子女都定居海外的夫妻而言，他们更愿意把儿子的缺陷视为另一种被成全的承欢膝下。

吴金邾说：“长期照顾他不是一件易事，但我们绝不是单方面付出，而是相互扶持，三个人互为精神支柱。”

他举例说，儿子知道母亲膝盖动手术不能久站，所以他执意不肯去之前最喜欢的乌节路商场。一再追问下，他才一字一字蹦出：“对妈妈不好。”

吴启然经过长期训练，但还是不能分清钱的面额，这让父母对他的未来依然忧虑。为了更好地分配资源，他们不仅从私宅换到组屋，还与特需信托机构合作，为儿子设立分期提取的信托基金。

吴金邾坦言：“希望政府能为特需孩子的后半生多提供一些资源与支持，让操劳的父母百年之后能安心。”

个案二：特需父亲愿带特需女儿一探世界 携手反抗命运

“她很可能在智力和发育上会存在障碍，你们要好好考虑权衡。” 面对医生的关切、担忧和堕胎建议，自小患有脑性麻痹（Cerebral Palsy）的白建益，再次面临与特需博弈的局面与抉择。

他受访时说：“当时，医生发现我女儿的脑部积液超标，我明白他的语意是在暗示我应该放弃，但我还是认为她有权利好好看看这个世界。”

一如他的养父母没有放弃希望，一视同仁地把他培养成大学生一样，身为人父的白建益不忍心让正在成型的生命逝去。于是，女儿白凌菲顺利诞生，虽然随后确诊患有全面性发展迟缓（Global Developmental Delay），但他从未后悔。

父亲白建益虽然自幼患有脑性麻痹，但不愿向特需处境低头的他，在明知风险的情况下，仍选择将女儿白凌菲带到这个世界上。（受访者提供）

让一名特需父亲看护他的特需女儿，乍听之下很不可思议，但身残志坚的白建益不仅通过A水准前往英国攻读信息技术专业，回新后还顺利入职德意志银行，成为技术人员，一路做到了资讯通信部的助理副总裁。

不过，在长期照顾白凌菲（17岁）时，他仍面临许多挑战。“不仅在生活起居的照料上会有很多困难，我与妻子也一再尝试与女儿沟通。我认为爱和接纳是最重要的。”

照料特需群体也须整个社会更多关注与支持

随着女儿即将成年，个子和力气越来越大，现年60岁的父亲坦言，即使有妻子的帮助，照料特需群体也须要整个社会更多的关注与支持。“她发脾气时，甚至会在地上打滚，更需要我们的耐心和爱心来安抚她。”

谈及父亲节，白建益一脸骄傲地提起女儿为他亲手制作的手工相框。“生活中，会遇到很多坎坷和阻碍，但是只要你的‘心灯’还亮着，就有希望。”

白凌菲目前就读于李光前花园学校，满18岁时便毕业了。对此，白建益建议：“大多数人到22岁左右才毕业，而特需群体往往需要更多时间来学习如何适应社会，希望当局能给予他们更多帮助。”

德意志银行自2014年开始推出dbEnable计划，旨在为特需学生提供实习机会，让他们有机会积累工作经验，同时倡导更包容、多元的职场环境。白建益是负责协助这些学生的导师之一。

他说：“以前我什么支持都没有，现在我希望可以让这些学生知道，有一个人已经经历过这些困难，如今在这里帮助他们，他们也可以做到。”

个案三：不做虎爸 以爱与陪伴培育六岁女儿

“我的大女儿从三岁半起，就一直想要一个弟弟或妹妹。看着她一点点长大很幸福，感受到她对素未谋面的手足由衷的兴奋和开心，更感叹血浓于水的亲情之间奇妙的联系。”

谈起活泼可爱的六岁女儿梁安淇，对于即将来到这个世界的弟弟的期待，梁俊民（40岁，运营总监）难掩嘴角的笑意。

梁俊民受访时说：“记得六年前，我和妻子在确定即将为人父母时，到处找资料、做功课，一起去母婴用品展，总觉得要事无巨细地准备好所有，生怕漏掉点什么，一切都历历在目。”

问及如何平衡工作与家庭，梁俊民说：“作为一家食品公司的中高层，难免工作压力繁重，但父亲在孩子幼年时，起到至关重要的基本观念塑造和引导作用。”

梁俊民在大女儿梁安淇的陪伴下，慢慢学习如何成为有爱的父亲。他们将在今年迎来小儿子。他说，见证孩子成长的过程，很幸福、很治愈。（受访者提供）

他举例说，他与女儿时常会在周末早上为一家人准备早餐。“虽然可能只是简单的鸡蛋三明治，但是既锻炼了她的动手能力，也让我们在互动中度过了有质量的相处时光。”

梁俊民也会借着制作面包的题材，向女儿阐述一些做事的道理。“比如，定下目标就要早起、每个环节都要注意细节、付出了努力就能享用食物成品等。”

父爱的表现形式 并非是刻板的刚强或严肃

他相信，父爱的表现形式，不一定非要是刻板的刚强或是严肃的，在生活节奏很快的当下，日常的陪伴和平等交流，反而是潜移默化、润物细无声的。

梁俊民也提到，他会在能力范围内，尽可能地拓宽孩子的眼界，无论是出国旅行，还是上增益课程。

他说：“之前给她报名了芭蕾课，她连续好多节课都跟我说脚痛。许多‘虎爸’可能会选择让孩子坚持下去，但我更希望关注并接纳她的真实情绪和想法，这既保护了孩子的表达欲，也建立了亲子间的信任。”

后来，梁安淇在钢琴课上找到了自己的兴趣。“沉浸在音乐中的她，明显更快乐。”

关于对两个孩子未来的期许，梁俊民说，在确保他们身体健康以及适度引导的前提下，不会干预他们太多。“希望他们能够在我的陪伴中，渐渐成长，成为好的决策者，为自己的人生负责。”