女子患罕见心肺疾病 友人发起众筹助她赴美接受移植手术 | 联合早报

30岁的林宣七年前被诊断患有罕见的心肺疾病，当时医生告知她只剩10年寿命。接受多种药物和治疗都不见效后，她如今唯一的选择是去国外接受心肺移植手术或尝试本地未有的试验药物。

不过，心肺移植手术预计须预付300万元，服用试验药物也得花费上万元，林宣的朋友因此通过本地众筹平台Give.Asia，为她筹集庞大的医药费。

林宣23岁那年被诊断患上原发性肺动脉高压（Primary Pulmonary Hypertension，简称PPH）。这个疾病很罕见，平均每100万人当中只有15例。

林宣在众筹平台网站上说，她的这个病遗传自父亲，她的姐姐也因同个疾病去世。她说，患者的病情一般会从发病后第五年开始迅速恶化，之后很快就会离世。

过去七年来，林宣也尝试了多种试验药物。这些药多数在最初阶段有效，但很快就失效了，副作用也太大。因此，她目前唯一的选择就是心肺移植。

可是，她在新加坡中央医院完成多项检查后，医生告知她无法列入移植等候名单。因此，林宣只能选择去国外接受心肺移植手术，或是尝试另一种本地未有的试验药物Sotatercept。

林宣和丈夫联系了海外移植中心后，美国圣迭戈加利福尼亚大学同意在7月初为她进行评估，看她是否适合列入移植手术的等候名单。

不过，预计在美国接受治疗十分昂贵，单是移植手术就得预付300万新元。林宣也决定，在等待适合的捐赠器官期间尝试试验药物Sotatercept。这款药物每三周得注射一次，每剂价格约1万9000新元。

此外，飞往美国是另一个挑战，也需另一笔费用。林宣目前须坐轮椅，并须持续依赖氧气供应。起初她计划乘坐空中救护车直达圣地亚哥，但这得花费超过30万元；后来她获得新加坡航空公司的协助，被安排乘坐商务舱，并额外预订三个座位，以放置旅途中所需的氧气瓶。

截至星期六（6月15日）晚上7时，Give.asia众筹平台为林宣筹得约23万元。