罕见恶性肿瘤发病率百万分之一 男子为妻儿决定再开颅 | 联合早报
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身为家中顶梁柱、膝下还有三个年幼子女，纳赛尔却发现自己患上百万人中只有一人发病的极罕见恶性肿瘤。虽然不得不一次又一次面对重大手术、甚至生死的考验，所幸各科医生反复探讨最佳治疗方案、医疗社工送上关怀与各种援助，再加上为人夫、为人父的责任催化下迸发出的坚韧，让他心存对生命的希望，勇敢抗癌。
2019年，纳赛尔（Fazli Nasser，39岁，自由内容创作者）突然发现自己的左眼球无法自由转动，视觉有重影，左脸也经常有电击感。
起初他以为这是中风的前兆，后来经过眼科、耳鼻喉科等一系列检查后，确诊为脊索瘤（chordomas），肿瘤位于颅底（clivus）。
脊索瘤是一种罕见的生长缓慢的恶性肿瘤，通常发生在脊柱、颅底或骶骨，发病率约为100万分之一；男性的发病率是女性的两倍。近期，好莱坞演员西尼斯 （Gary Sinise）的儿子也因这种疾病不幸逝世。
虽然脊索瘤通常生长缓慢，但却异常难以治疗，因为它靠近脊髓或颈动脉和脑组织。随着肿瘤的生长，会对大脑或脊髓等邻近区域造成压迫，从而导致视觉模糊或复视、吞咽问题，以及面部动作和语音变化等。
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纳赛尔受访时说：“因为左脸面部神经受损，我在咀嚼时，会不由自主地把食物推向右边。左边可以咬，但感觉不到咀嚼情况，会发生吞咽问题。”
2020年6月，纳赛尔接受了第一次手术治疗。手术采用微创内窥镜，通过鼻腔进行，力求最大限度地切除肿瘤。不过由于肿瘤复发，他在2023年3月又接受了开颅手术。
医生：手术风险大 最坏情况或丧失视力与神经功能
作为纳赛尔的主治医生，国立大学医学组织国立大学脊椎中心高级顾问医生倪忠勇助理教授说，由于肿瘤的大小和位置，手术风险很大，最坏的情况是出血、丧失视力和神经功能。
倪忠勇指出，为了给纳赛尔制定最合适的治疗方案，来自神经外科、肿瘤内科、放射科和神经病理学科的医生组成跨学科专家团队，尽最大努力挽救生命，减少术后伤害。
两次手术后，医生建议纳赛尔进行放射性治疗。但得知复发肿瘤压迫视神经，放疗有可能影响视力后，他决定再次接受开颅手术。“我现在从事送货及内容创作，如播客制作、音频剪辑，而且我的收入是家庭唯一的经济来源，如果我真的有什么不测……我都不敢往下想。”
考虑到纳赛尔的年龄和家庭情况，倪忠勇说：“先进行第三次手术，以尽可能多地切除压迫视神经的肿瘤，再采用质子治疗的方案更安全。”
一家五口住租赁组屋 医疗开销靠保健储蓄等支付
记者采访当天所见，虽然纳赛尔一家五口生活的租赁组屋单位略显狭小，但一家人有说有笑的温馨场面着实淡化了疾病带来的焦虑和恐惧。纳赛尔动容地说：“妻子的无私支持和照料、孩子们的体贴可爱，都给了我很多很多温暖和勇气。”
他也提到，八岁的儿子有一天突然向他袒露心事说，“爸爸，你是我最好的朋友，我真的不想失去你。”
谈及对孩子们的牵挂和放心不下，纳赛尔说：“不知怎么的，他们都知道我在面临很大的考验一样。我当然回应说，‘不要这样想，困难会过去的’。”
至于医药费，国立大学医院高级医疗社工洪淑娟说，纳赛尔有保健储蓄、终身健保（MediShield Life）等资源可以用于支付他的医疗开销。医疗社工也帮他申请了保健基金（MediFund）来承担剩余的医疗费用。
洪淑娟说：“除了医疗账单，我们还谈到如果他因病无法工作，社区也能提供更多经济援助。我们也为他提供力所能及的情绪支持，他真的是非常坚韧乐观的一个人。”