美国首例试管婴儿为赋予她生命的治疗方式而战——《华尔街日报》

伊丽莎白·卡尔始终是辅助生殖技术可能性的鲜活象征。如今，她成为这项技术面临挑战的代表。

42岁的卡尔是美国首例试管婴儿。多年来，她向无数听众讲述这项技术如何让她的母亲得以孕育生命。

自阿拉巴马州最高法院裁定冷冻胚胎应被视为儿童以来的数周内，卡尔一直呼吁保护体外受精（IVF）技术流程——包括取卵、实验室受精及胚胎移植——该技术目前约占美国年出生人口的2%。

弗吉尼亚州民主党参议员蒂姆·凯恩表示，支持IVF技术的联邦立法将"让世界上更多的伊丽莎白·卡尔得以诞生"。凯恩邀请卡尔于周四共同出席拜登总统的国情咨文演讲。

“我的存在给了人们希望。“卡尔说。

朱迪斯·卡尔与她出生一周的女儿伊丽莎白·卡尔。图片来源：Bettmann Archive/Getty Images阿拉巴马州的裁决从另一角度激励着卡尔的工作。她现任Genomic Prediction公司的公关与患者权益负责人，该公司提供胚胎基因筛查服务。医生可为希望筛查疾病、异常或获取胚胎健康评分的患者订购检测。患者和医生可依据结果决定移植哪些胚胎，未使用的胚胎可冷冻保存多年，部分会被销毁。

这些测试颇具争议。卡尔的研究，如同她的人生故事一样，提醒着人们技术已从体外胚胎培育发展到引发深刻个人伦理问题的阶段。这些检测能迫使准父母在胚胎间做出选择，并思考何为美好生活的构成要素。

多年来，基因检测让携带致命疾病基因的人们得以选择健康胚胎。科学家通过检测胚胎是否携带囊性纤维化、杜氏肌营养不良等严重遗传病基因。而针对胚胎染色体数量异常（导致流产的主因）的检测也日益普及。基因组预测公司还提供评估未来儿童患心脏病、精神分裂症、癌症及糖尿病风险的检测——这些复杂病症往往涉及数百种基因的交互作用，其中许多机制尚未完全阐明。

试管婴儿医生们对检测效果的实证性存在分歧。“妊娠成败的决定因素仍是未解之谜，“布朗大学前医学与生物科学学院院长伊莱·阿达希博士表示。

去年《科学》期刊论文调研的6,800人中，超半数受访者表示不反对通过基因检测筛查胚胎的医学与非医学特征。

卡尔表示，患者应当了解最新检测技术的作用并自行做出决定。“如果不是医生告诉我母亲关于试管婴儿的事，我今天就不会在这里，“卡尔说道。

新的开始

现年70岁的朱迪思·卡尔当时是马萨诸塞州威斯敏斯特市的小学教师，医生告知她无法生育亲生子女。卡尔经历了第三次宫外孕（受精卵在子宫外发育）。

医生递给她一本在医学会议上获得的宣传册，介绍了一项名为试管婴儿（IVF）的新技术，并建议她联系弗吉尼亚州诺福克市一家诊所的医生。

她与工程师丈夫罗杰飞往诺福克，加入了当时已进行41次失败尝试的试管婴儿项目。医生问罗杰是否玩过掷骰子游戏，说：“试管婴儿就像掷骰子一样充满不确定性。”

在朱迪思·卡尔28岁生日当天，医生进行了胚胎移植。几周后，她确认自己怀孕了。

在一次产检中，医生询问卡尔是否要做羊膜穿刺术（提取羊水和胎儿周围细胞进行检测，但存在流产风险）。朱迪思和罗杰最终决定不做该检测。

“我们决定无论这个孩子怎样，我们都会爱他/她，“朱迪思说。

朱迪思和罗杰·卡尔在诺福克总医院为女儿伊丽莎白庆祝生日。图片来源：Bettmann Archive/Getty Images伊丽莎白的出生引起了极大关注，以至于朱迪思的病房外和育婴室附近都部署了武装警卫。多年来，每年母亲节，伊丽莎白和父母都会飞往生殖诊所，与所有在那里诞生的试管婴儿团聚。10岁那年，伊丽莎白怀抱第1000号和1001号试管婴儿——来自罗德岛的一对双胞胎，拍摄了纪念照片。

此后不久，团聚活动便停止了。“已经没有足够空间容纳我们所有人了，“她说道。

卡尔在二十多岁时接受了包括脑电波检测在内的全面医学检查**。**当她自然受孕并生下现年13岁的儿子时，试管婴儿技术的先驱者们持续关注着她的妊娠情况。

“人们想确认一切是否正常，“卡尔表示。

激烈辩论

卡尔的人生轨迹揭示了科学进步往往快于规范其应用的伦理准则。针对更复杂状况的胚胎筛查，最终可能导致科学家能够预测胚胎拥有蓝眼睛、学业优异或运动天赋的概率。

“我们正被迫决定这些在体外造人过程中出现的极其困难复杂的道德伦理问题，“罗格斯法学院研究生殖技术的金伯利·马彻森教授表示。

阿拉巴马州法院裁决引发的全国性辩论，可能使Genomic Prediction等公司的检测技术面临严格审查。

“我们将不得不花更多时间在政治上而非科学上，这很不幸，”基因组预测公司联合创始人内森·特雷夫表示。特雷夫说他正依靠卡尔来帮助缓解两者之间的紧张关系。对卡尔而言，个人与政治的界限常常模糊不清。“我们如何向人们解释我们的产品？”卡尔说，“我又该如何解释我的人生？”

联系艾米·多克瑟·马库斯，邮箱：[email protected]