越吃药越难熬：“我不想再治了”_风闻

2014年的一天，埃文接到疾控电话，被告知HIV确诊阳性，建议尽快到当地定点医院进行治疗。

突如其来的变故让埃文开始失控般胡思乱想，对未来的各种揣测像一把碎图钉，扎得他心神不宁。

“我担心往后的人生完全脱轨，我害怕自己变得一无所有。”

埃文首先想到的是求助搜索引擎。他读到了一篇文章，“目前HIV还不能治愈，需要终身服药。鸡尾酒疗法的推广让越来越多的HIV 感染者获得了更长的寿命。”看完文章，他心里直犯嘀咕，一会儿想着“让大家这么怕的病似乎不难控制住，能是真的吗”，一会儿又觉得“终身服药”像某种魔咒，会反复提醒他“用多少钱都换不回健康了”。

那阵子，埃文觉得自己就是“行尸走肉”，满脑子想的都是“我的人生就这样了”。

在一次下班路上，他遇到了一位清洁工大叔，大叔过了退休年纪，依旧努力地工作着。恍惚间，大叔的身影仿佛和远在千里之外的父母重叠，“他们供我读了这么多年书，我还没能回报他们。”

**“我对不起自己，对不起父母，20多岁的我还不如60岁的大叔健康、努力、有价值。”**迸发的情绪让埃文崩溃地蹲在路边，抱头大哭。迟到的眼泪也为情绪提供了出口。

第一次走进金银潭医院，埃文的大脑一片空白。在医院的诊室里，阮连国主任和医护们温柔地安抚着这颗忐忑的心。埃文被告知，“鸡尾酒疗法就是联合使用多种抗病毒药物对抗HIV，是非常成熟的抗病毒治疗手段。如果感染者能够坚持规范的抗病毒治疗，便可以拥有几乎和常人无异的预期寿命。”

埃文决定启动治疗。   

坚持每天吃药后，埃文发现检测报告上的各项指标开始向好。他以为自己重新找回了生活的安全感。

可惜，生活总爱和人开玩笑。随着吃药时间增加，埃文时常出现头晕、昏沉、频繁做噩梦。

“几乎每天夜里都会被噩梦惊醒，根本睡不好。”夜里休息不好，白天的状态自然受影响，特别嗜睡，工作效率大受影响。埃文变得更加焦虑，他再次开始责怪自己过去的行为，陷入了精神内耗的漩涡。

埃文再次找到阮主任，阮主任告诉他，除了外部因素带来的情绪变化、应激反应，以及HIV伤害神经细胞引发的情绪问题，“部分抗病毒药物，有些会有毒副反应，也会造成如焦虑、抑郁、头痛、睡眠障碍等CNS（中枢神经系统）不良反应¹**。”**

阮主任表示，比如临床上常用的非核苷类逆转录酶抑制剂依非韦伦，其毒副作用就可能引发失眠、多梦等症状，部分感染者可能出现抑郁、焦虑，甚至幻视幻听²。研究显示，这些药物的不良反应，不会随着时间延长而缓解³**，临床需要调整抗病毒治疗药物。**

阮主任综合分析感染者出现多梦、焦虑症状可能与其服用依非韦伦相关，建议调整抗病毒治疗药物，埃文选择了中枢神经系统毒副作用少的复方单片制剂比克恩丙诺片，虽然当时该药还处于自费状态。

这一次更换方案，埃文真的告别了噩梦，他每天能够睡个好觉，精神状态得到了极大改善。

**“身体状况不好时，我不敢参加打篮球、爬山等各种运动。现在我感觉整个人的状态跟身边的朋友没什么区别，精神好了，能回归到朋友组织的各种活动了。”**埃文感觉自己重获新生。

自此以后，他的生活愈发自律。每天能做到早睡早起，规律运动，戒掉了烟酒，饮食习惯也更加健康。

2022年，比克恩丙诺片被纳入医保，埃文要花的钱更少了，他对未来的期望更多了。

他更加发自内心地珍惜活着的每一天，积极运动，去打球、游泳，去享受生活，让自己活得好过大多数人。埃文想，或许上天是在以这种方式警示他，生命如此可贵，值得好好珍惜。

埃文的故事，是庞大的HIV感染者群体的缩影。

从确诊到治疗，几乎每个感染者都经历过严重的精神内耗和心理折磨，时常会为外人一个普通的眼神而心生疑虑。

中国HIV感染者中抑郁和焦虑的比率高达53.8%⁴ 和41.1%⁵ ，精神疾病或精神健康不佳甚至成HIV感染者自杀的主要风险因素之一⁶，自杀死亡率是普通人群的20.9倍⁷。

阮主任记得有位年轻的感染者，从小被母亲给予厚望。这位母亲，得知孩子确诊HIV阳性后，非常崩溃，直接把门诊里医生的电脑给砸了。这位感染者也无形中被施加了巨大的压力，每次来门诊都不愿意说话。

这是医生们最担心的情况。“**不怕病人流泪，就怕病人不说话。**如果他找你哭一场或者发脾气、骂人，那都有办法应对，最怕的就是他什么都不说，自己一个人承担。这往往是感染者中自杀风险较高的一类人。”   

还有一个很极端的案例。有位感染者以前和爱人关系亲密，会分享同一瓶水。而确诊后，他观察到爱人不再愿意喝他喝过的水。感染者本来就处于刚刚确诊的应激反应中，意识到自己可能被排斥、被看不起后，情绪控制不住，当场从7楼跳了下去，爱人根本来不及拦住他。

**“他们跟我说，不吃药可能会死，但吃了药之后药的毒副反应让他们生不如死，所以更不愿意吃了。”**阮主任听过不少感染者的求助，“作为医生，除了开导感染者以外，还要尽自己所能，通过优化药物方案等办法，帮感染者减轻治疗带来的痛苦，获得长期治疗成功。”

近年来，HIV治疗的“第4个90%”目标被提出来，即除了确保95%的HIV感染者被确诊，95%确诊的感染者接受治疗，95%接受治疗的感染者达到完全病毒学抑制之外，应**“确保90%已得到病毒抑制的HIV感染者拥有良好的健康相关生活质量⁸”** 。

只有治疗后的生活质量改善了，他们的人生才可能真正重新明亮起来。

在鼓励更多HIV感染者积极治疗的过程中，埃文成为了一个很好的模范。

如今的他，是病友群里的资深前辈。每每有病友焦虑地提问：“我起疹子了、呕吐了，是病毒导致的吗？”埃文都会乐观地站出来表态**：“该吃吃、该睡睡，偶尔有点小毛小病很正常，不要什么都和这个病挂钩，也要记得多和医生沟通身体情况。”**

这也是阮主任和团队帮助感染者们进行心理管理的策略之一，“由心理状态比较好的HIV感染者，直接参与帮助有相关心理方面问题的感染者，效果会更好。因为他们是切身经历者，有共情能力。”

埃文给很多病友们分享过一段演讲，来自他确诊那年播出的《超级演说家》。

一位香港的HIV感染者，与HIV共生了20年，过着非常规律且自洽的生活。 

这位感染者不觉得自己生病了就应该躲起来，而是应该站出来，让大家看到真正的HIV感染者是怎样的，让更多人正视HIV，它现在可以得到有效控制，是一种慢性疾病，从而避免更多感染者因为公众的歧视而放弃自己的生命。

这位公开身份的感染者有个习惯，每天要吃两种水果。

埃文牢牢记住了这点，从那以后，自己每天必吃一个苹果，风雨无阻。

通过埃文的口口相传，这个习惯也传达给了更多病友们：“我说你记住了，你每天什么都可以不干，但你每天必须吃药，还要吃一个苹果。”

这不仅仅是一个苹果，更是埃文坚持努力生活的具象体现。

它所强调的是，虽然身体里多了小小的病毒，但“我的生活状态没有改变，我比以前还要努力地去工作、去生活，得到了比以前更多的认可。”

那些不曾打倒他的，让他变得更坚韧了。

就在几天前，埃文从小区门口路过，看到公告栏上贴着一张全新的HIV科普海报，他觉得现在的大众教育做得越来越好了。

阮主任也告诉他，未来还会有更多长效的治疗方案，或许治愈的曙光也不再遥远。

埃文想，这世界果然正在变得更好。他心情变得更加愉悦，像咬了一口爽脆清甜的苹果。

*为保护隐私，文中感染者为化名。  

资料来源：

[1] Cañizares S, et al.  Semin Neurol. 2014 Feb;34(1):27-34.

[2] HUAW，WANGS，WANGX，et al.Neuropsychiatricadverse events during 12 months of treatment with efavirenz in treatment-naïve HIV-infected patients in China：a pros pective cohort study [J]. Front Psychiatry，2021，12：579448.

[3] Cañizares S, et al.  Semin Neurol. 2014 Feb;34(1):27-34. 

[4]袁清青, 李芙蓉, 阮艺宏, 等. 中国艾滋病患者群体中抑郁症患病率Meta分析[J]. 中国艾滋病性病, 2021, 27(1): 45-49.

[5]Guo X, Meng Z, Huang G, et al. Meta-analysis of the prevalence of anxietydisorders in China from 2000 to 2015[J]. Scientific reports, 2016, 6(1): 28033.

[6] Smith, A., et al.,AIDS Behav,2022. doi:10.1007/s10461-022-03591-y

[7] Chen et al.The LancetHIV. 2022;9(2):e102-e111.

[8]  Lazarus J V, Safreed-Harmon K, Barton S E, et al. Beyond viral suppression of HIV–the new quality of life frontier[J]. BMC medicine, 2016, 14(1): 1-5.