与彩虹熊熊一起战胜癌症_风闻

来源：触乐

游戏化的“勇敢治疗”。

走进润保芳德基金会的办公室，不大的屋子被巨大的快递纸箱占据，挡住了色彩明快的墙壁和满墙小孩子的照片。一些可爱的、耳朵是彩虹色的毛绒小熊坐在旁边的柜子上，毛色看起来也五彩斑斓——几天前，他们刚刚为孩子们举办了筹集心愿的“Color Run”活动。秘书长徐濛的办公室里，书架上也塞满了儿童绘本、各种玩具，以及“哈利·波特”系列里的猫头鹰玩偶和魔杖模型。

一切都非常温暖明亮，但访客也能一眼看出这里的特殊之处：尽管笑容灿烂，墙上大幅照片里的孩子都没有头发——他们大都是罹患实体肿瘤的儿童，俗称“癌童”，也是这个公益基金会帮助的目标人群。

相比于白血病、先天性心脏病等疾病，儿童实体肿瘤的社会认知度和获取医疗服务的途径都更低，但患者数量不少。2022年9月，一篇首都医科大学附属北京儿童医院的学者团队在《柳叶刀》发表的论文显示，白血病约占儿童肿瘤的32%，淋巴瘤占比约9.7%，其余将近60%的肿瘤是实体肿瘤。2023年，中国抗癌协会的的调查数据显示，每年有超过3万名儿童患上实体肿瘤。好在，化疗药物对儿童的效果较好。据北京儿童医院的科普文章描述，如果早发现、早治疗，儿童肿瘤整体的治愈生存率可以达到80%。

论文显示，国内儿童实体肿瘤的流行病学负担被严重低估了

徐濛告诉触乐，快递纸箱里装的都是接下来要送到合作医院的慈善物资。有些是护理包，有些则是玩具包。玩具包里有一些模拟医疗用具，小患者们可以用这些模拟用具学习给小熊看病，以一种童话的方式逐渐了解即将在自己身上发生的治疗流程，从影像检查、抽血、手术到放化疗，不仅能够纾解他们自己面对这些情形时的恐惧，更好地配合治疗，也能用笑容缓解父母与医护们面对孩子病情时的悲伤与压力。

电子游戏《彩虹熊熊诊所》的核心玩法就改编自这个线下游戏，目前正在测试阶段。游戏的主人公是一只受到“痛痛虫”，也就是肿瘤困扰的小熊。为了让小熊恢复活泼，需要在森林中拜访不同科室的动物医生，经历各种检查与治疗。但小熊对这些陌生且造成疼痛的行为充满恐惧，玩家所扮演的“小英雄”要安慰它、帮助它，陪它完成整个治疗过程，见证小熊康复。

这样的游戏能为患病的孩子们带来什么？带着这个问题，我们与润保芳德基金会秘书长徐濛，以及《彩虹熊熊诊所》两位开发者Q哥和花生聊了聊游戏背后的故事。这既关乎游戏所能做到的事、为孩子带去的价值，也关乎逆境中生命本身的顽强与应得的快乐。

彩虹熊熊们陪伴许多患儿经历风雨

“不可怕”的治疗

润保芳德基金会成立于2019年，是专注于恶性实体肿瘤儿童这个细分领域的慈善组织。

传闻中“哭声最多的儿科”，徐濛见证过太多了。在检验科抽血或者注射室打针，孩子嗷嗷大哭，在父母怀里扭来扭去。但护士忙得脚不沾地，后面等待的患者也排起长队。为了不耽误时间，父母强行把孩子按在窗口。一趟下来，不仅小孩嗓子哭哑了，大人也被折腾得满头大汗。

儿童核磁也是一件劳心费神的事。为了保证孩子躺进机器不动，医生通常会开镇定剂。但镇定剂当场喝下去没有用，必须前一天由父母带着孩子“熬”，一晚上不睡觉。

周围人紧绷的神经也可能影响到孩子。毋庸置疑的是，患儿的父母会承担很多压力。“孩子生病之前，你可能是程序员、工程师、白领，”徐濛说，“但孩子生病之后，你就只剩下一个身份——护工。”治疗产生的大额开支，长期休假甚至辞职带来的负面影响，以及夫妻之间的摩擦与争吵，在患癌儿童的家庭里非常常见。

而孩子通常比大人想象得更聪明、更敏感。他们也许对“发生了什么事”没有清晰的概念，只知道自己要频繁地出入医院里各种陌生的地方，这不能做，那不能吃；也能感觉到父母不开心，和医生交流时紧张兮兮。这些都可能为他们增添一层想象出来的恐惧，甚至觉得“是不是自己做错了什么”。一定意义上，这种恐惧比针头、比治疗真正带来的身体痛苦更大。

“但看病其实可以不这样的。”徐濛说。他从书架上抽出许多小薄本，是他为自己的孩子辗转求医时从各个海外医院收集的“绘本”——它们用可爱图片的形式，把治疗和护理要点传达出来。住院的时候，医院里还有“神出鬼没”的社工：突然有人敲病房窗户，孩子们往外一看，那里竟然挂着个蜘蛛侠；从来没见过雪的小朋友想看雪，社工就搭了一个《冰雪奇缘》的场景，让病房里的孩子们一起进去玩。

就这样，医院变成了一个多彩的、好玩的地方，不再是一个白森森、凉飕飕的可怕屋子。

徐濛希望国内的医院里也能出现这样的场景，但由医院自己来做不太现实。儿科医疗资源本就集中在几个大城市，全国各地的患儿和家庭都涌向这几个地方。碰上肿瘤这类疑难杂症，更是一床难求。医护人员很难分出多余的时间、精力去照顾患儿的情绪问题，打针的时候哄几句，可能就是他们最大的努力了。

所以，润保芳德才想着专门陪这些患儿“玩”。他们设置了几类公益活动，其中一个方面就是科普对患儿正确护理方式的“安全治疗”，告诉家长住院的时候应该带什么必需品，检查的时候应该穿什么样的衣服，以及如何在术后和康复期提供合适的照料。还有让孩子们在身体状况允许时到服务区玩的“快乐治疗”——有的小孩一直想出门露营，他们就在服务区铺上一块草坪，搭起帐篷。小朋友很开心，因为可以躺在帐篷里化疗。

给彩虹熊熊看病的游戏，则属于鼓励他们“勇敢治疗”的一环。玩具包里有很多孩子们实际会使用的医疗器械，像是听诊器、创可贴、退热贴……检查和治疗内容也和孩子们实际要经历的一样，囊括了检验科、影像科、外科等12个科室，从检查、手术到放化疗，模拟的是癌症治疗的完整流程。和小熊一起经历过一次之后，孩子们可以大致了解医生即将对自己进行的治疗，也就没有那么害怕了。

这种“过家家”一样的游戏天然得到小朋友们的喜爱。很多孩子一拿到玩具包就开始学着给小熊看病，不仅如此，他们还拿着玩具听诊器给爸爸妈妈看病，见到了医生，还跃跃欲试地给医生看病。

小朋友还可以摸到现实中的检验仪器，看看肿瘤到底长什么样子

徐濛说，刚开始，院方对这种公益活动的效果有所疑虑，因为没有先例。而且医院里整天忙得不可开交，一个公益组织突然跑去做“人文关怀”，多少显得有些虚无缥缈、不合时宜——对医生来说，尽快把孩子治好、治疗更多的孩子就是最好的关怀。

但后来，有小朋友史无前例地主动坐在打针的椅子上，敦促着护士“快点打”，因为“打完了还要去和志愿者玩”，医护人员都看到了这种关怀带来的实际效果。有时候，润保芳德还会接到家长主动打来的电话。“有一天，一个妈妈突然打来电话，问我们能不能去一趟，”徐濛说，“因为她女儿说，我们在那里她才肯住院。”

归根结底，针对患癌儿童，或者广义上各种儿童患者的人文关怀，最终目的还是提升他们的治疗依从性。

“不是说打针和治疗不痛。而是说，打针可能本来有5分痛。但护士把各种各样看起来吓人的器械往那里一摆，父母在旁边也紧张兮兮，小孩就可能把这件事想象成10分痛，整个人都紧绷起来，开始又哭又闹。”徐濛解释，“我们所能做的，就是把5分痛的事还原到5分痛。或者小孩看到好玩的事情，注意力被转移了，就不会聚焦在痛苦的体验上。”

然而，线下游戏所能覆盖的受众毕竟有限。目前，这些合作覆盖了北京、上海、保定等城市的多家医院，每个季度集中开展一次游戏活动。从2019年起步时的无人问津，到现在想要开展项目的医院排着队来询问，发生了极大的变化。但润保芳德的常驻人员只有9人，即使有志愿者帮忙，还是难以频繁、广泛地举办线下活动。于是，他们萌生了把《彩虹熊熊诊所》做成电子游戏、推广给更多孩子的想法。

因为机构本身没有开发游戏的经验，他们先是与字节跳动员工公益技术支持取得联系，由对方牵线，找到了几家有潜在合作意向的游戏开发团队。其中，广州的星辰重工提供的方案获得最多认可。从2023年9月开始，《彩虹熊熊诊所》进入了电子游戏化的开发过程。

成为小熊的英雄

在此之前，星辰重工的游戏多少都带有一定的公益性质，或者说功能性。比如《越过重山》是一个以乡村支教为背景的轻量CRPG，利用各种分支展现各种各样的人物与故事；《林中人》则是一个以红毛猩猩保育和雨林保护为主题的科普游戏。他们当然也有一些更“纯粹”的游戏，如《长安夜明》，但多少仍基于历史和文化典故进行发挥。总体而言，星辰重工的作品仍然有着比较明显的功能性。

这与团队创始人Q哥自身的经历有关。他在潮汕地区支教多年，最初从事游戏开发，也是因为当地教育资源匮乏，学生学习的动力不足，希望能用游戏的方式寓教于乐。他希望游戏能“不只是游戏”，也提出了“游戏+”这个目标。

在这样的背景下，来自不同组织、不同身份的人聚在一起，开始制作《彩虹熊熊诊所》。李秋实是润保芳德基金会《彩虹熊熊诊所》的项目负责人，也是实际在合作医院与患儿接触最多的人。她带来了主要的项目需求及12个科室的医生对治疗表现的专业意见。Q哥根据自己的开发经验，统筹保证项目能够顺利落地。花生目前是独立研究员，过去几个月，她作为社会学和心理学领域的专家顾问加入《彩虹熊熊诊所》项目，主要负责根据儿童认知水平编写剧本、策划玩法。

根据润保芳德提供的思路，小熊看病的过程被故事化，放在一个森林里。森林是立体的，从入口开始逐渐往深处走，就会遇见各种检查和治疗的科室。在这个过程中，小朋友会发现让小熊不舒服的罪魁祸首是“痛痛虫”。整个游戏模拟的是癌症治疗与康复的过程。

医院的各个科室散落在森林中

“我们知道小朋友大多喜欢看故事，就把讲故事作为设计初衷，”花生介绍，“我当时是想象着小朋友在病房里的生活去设计的。比如今天要去抽血就见到检验科的护士，定期复诊就要见到自己的主治医生……而不住院的时候，他们就和熊熊一起回到森林。”

游戏中科室的设置参考现实状况做了一些童话式的处理。比如核磁、CT室和超声科的医生分别是黑熊、棕熊和北极熊，他们是表亲，黑熊和棕熊长得很像，性格也差不多。黑熊还会担忧地表示，现在痛痛虫危机越来越严重了，森林里的病人越来越多。超声科的医生设置成北极熊，背景也是冰屋的样子，因为B超室通常都比较冷，符合病人的直觉。

而“巨人岛”是进行放化疗的地方。这是游戏里唯一一个进去了之后，不完成“试炼”就不能出来的地区。玩家需要和鸵鸟医生、啄木鸟医生一起用激光杀灭“痛痛虫”，把大的照成小的，把小的照到消失。这是因为化疗是很多患儿的必经之路，也是他们必须熬过的、最艰难的一段时间。

玩法中的一个重要设计是，玩这个游戏的小朋友自己扮演的不是病人，而是彩虹熊熊的照顾者。小熊害怕的时候，玩家要安慰它；小熊做CT的时候，玩家要帮忙穿上防护服。还有一些科普性质的细节，比如寻找麻醉的给药点，认识手术用的电刀，以及放置输液港（PICC）的正确位置等等。

花生一开始创作剧本和台词，是比较严格地按照小孩的认知和社交驱动的规律去写的，就像绘本一样一问一答，不断重复，乍看上去有点繁琐。“我们不会一上来就告诉小孩，这是抽血针，这是CT机，不是鼓励小孩主动式学习。”她说，“而是先有小熊看到一个CT机，觉得很害怕，就问小朋友‘这是什么？’但小朋友也不知道，就会问医生，回去讲给小熊听。这在心理学上是一种友谊和社交的驱动。”

玩家时常需要安慰害怕的小熊

在帮助小熊的过程中，孩子会逐渐意识到自己所处的情形和小熊相似。潜移默化地，他们会意识到治疗就是在获得家长和医生的帮助，就像是自己帮助小熊一样。那些看起来可怕的器械和机器，其实能为自己带来好处。

Q哥补充，游戏需要通过抽离效应减轻孩子对看病的恐惧。小朋友在帮助小熊的时候，是通过第三方的视角去评判现象和行为的，这能减轻他们自己直面治疗过程时所面临的压力和恐惧。抽离出去之后，他们能够用更客观的视角去看待和处理这件事。

“我们常说，很多人小时候会创造一个‘隐形朋友’，来帮助自己，和自己交流，”Q哥进一步解释，“在游戏中帮助小熊也是一样的道理。”而且用童话的方式去表现治疗的过程，会把陌生的医疗知识转变成孩子能够理解和想象的事物，这也能减轻他们的恐惧。

更“功能”还是更“游戏”？

《彩虹熊熊诊所》在落实到具体设计的时候，参与的各方也进行了很多讨论。

人们经常讨论的一点是，游戏里对医疗器具的表现要写实到什么程度，才能既起到科普的作用，又不至于让小朋友产生恐惧，或者让家长感到担忧。

一开始，美术画出来的CT机是特别写实的，看起来有点吓人。还有做核磁时喝的“甜甜水”，也就是镇定剂，很多家长都担心会对小孩造成负面影响。这些都是润保芳德的工作人员在实际和患儿与家长的接触中经常碰到的情况。后来，游戏将CT机改得更加抽象化，手术台也画成了明亮的、暖色的太阳花。“喝甜甜水”也多出了一个替代选项——让小熊坚持不动30秒。这些主要是为了在氛围上不显得阴暗。

当前版本里，CT机显得十分可爱

但游戏里的电刀、针管、采血用的玻璃管等等器具，却意外的非常写实。“小朋友其实没有那么脆弱。”花生说。几乎每个人都提到，令孩子恐惧的不是那些器械，也不是打针，而是整体造成紧张和疼痛预期的氛围与环境。因此，熟悉了那些器械之后，他们反而会变得没那么害怕。

另一个需要考虑的问题则不仅止于《彩虹熊熊诊所》，还可以拓展到所有类似的功能性游戏中：游戏的功能性和可玩性要怎么平衡？

花生属于“把游戏还原成游戏”一派。在她眼中，除了已经有明显抑郁倾向的，比如精神不振、回避交流等等现象的孩子，其他患儿未必到了需要心理干预的地步。他们所需要的其实是社会支持，直白地说，就是“有人陪他们玩”。

“之前李秋实老师也告诉我们，实际工作的时候，很多小朋友只要不是因为治疗特别不舒服，都有一定的精力，会主动去找志愿者玩。”花生说，“这其实启发我们，尽量不要把疾病叙事放在第一位。”

所以实际上，《彩虹熊熊诊所》可以被视作一个小型RPG游戏。在最初的设计中，巨人岛上甚至有Boss战。玩家必须和小熊在现场修复一个大型输液港，用大型输液港攻击巨人，分散巨人的注意力，让鸵鸟医生可以绕到后方，带着化疗药剂打进巨人的身体。这个战斗在剧情上是必胜的。

但考虑到游戏的目标受众是3至8岁的孩子，Q哥觉得，最好还是把游戏操作限定在简单的状态。所以目前的版本中，这部分的玩法是通过点击直接让啄木鸟医生用激光消灭痛痛虫。“但我们会不断接受反馈，如果孩子上手较快，我们会在今后不断优化的过程中把原本的设计逐渐加回去。”

从游戏产品角度考虑，繁琐的、通过对话反复深化的科普内容没有全部放在主线里。据Q哥观察，参加测试的孩子似乎不太愿意看字，一直在点“跳过”。所以主线里的科普内容比较简单直白，集中于介绍检查和治疗上的基本要求和注意事项，更多的对话其实放在了支线里。“玩家在完成了检查之后，可以再回去和动物医生聊天，就能解锁更多对话，有些会向他们解释各种检查的细节，”Q哥说，“我们是尝试用这种自主抉择的方式来做游戏体验的分层。”

“这种设计主要放在功能科室里，比如病理科、营养科、药剂科，”花生补充，“这其实是仿CPRG的自由探索和点击交互的玩法做的。”

很多科普内容在游戏里被做成了可选项

Q哥认为，做给孩子的游戏，尤其是这种功能性的游戏，应该尽量不做太多分心的东西，而是应该把属于这个作品的独特体验做好。“如果说画面华丽、玩法特别有意思的游戏，像满汉全席一样的商业游戏，市面上已经有很多了，”他说，“那孩子们来玩《彩虹熊熊诊所》是为了什么呢？我认为应该更关注这个核心体验。”

在游戏的结尾，《彩虹熊熊诊所》也复刻了线下每个患儿结束治疗出院时润保芳德会为他们做的事：在医生和父母的簇拥下摇响祈福铃铛。铃声轻盈而清脆，标志着治疗的结束，驱散了笼罩一个家庭数月甚至数年的阴霾。铃声在病房中回荡，也为仍在与癌症斗争的孩子与家长们带去信心。

摇铃标志着庆祝治疗结束

面向未来的勇气

目前《彩虹熊熊诊所》已经进行了好几轮测试，参与者包括医护人员、家长和患儿。有一个10岁的孩子特别喜欢这个游戏：“给你们12分！”Q哥说起这件事的时候显得非常高兴。他们也在处理游戏的多平台上线事宜，除了游戏渠道，还可能以类似“处方药”的形式由医生介绍给家长和患儿。Q哥透露，上线之后他们将继续优化这个游戏大约1年时间。润保芳德希望，《彩虹熊熊诊所》能够通过这种方式为更多孩子带去面对治疗的勇气。

不管游戏能为更广大的患儿们带去什么，孩子们已经给了这款游戏一份礼物：其实《彩虹熊熊诊所》中将癌症比作“痛痛虫”的概念，就出自一个孩子。在给小熊看病的线下玩具包中，有现实中的肿瘤切片图案。他看了之后觉得，癌细胞看起来就像虫子。手术之前，他还对父母说，不用担心，我去找医生把虫子取出来，取出来我就好了。

徐濛给我看了孩子术后送给主刀医生的画。他在自己的手印里画了一只虫子，旁边还有一只啄木鸟。“所以我说，小孩子什么都懂，”他说，“不然你看，他怎么知道画一只啄木鸟？”

最后，徐濛还展示了润保芳德这些年给患儿们拍的一些照片。这也是他们在持续进行的公益活动的一部分：孩子们没有头发，眉毛是画上去的，有的身上还戴着输液港。但与很多用来募捐或者吸引公众关注的、令人难过的画面不同，他们在照片中看起来又漂亮又快乐，打扮成各自喜欢的童话、古风或者魔幻世界的样子。

即使患病，孩子们也能展现出生活美好的一面

“生命是很美好、很勇敢的。”徐濛说。这也是他们坚持为患儿留下美好影像的意义。大部分孩子将来都会痊愈，拥有漫长的人生，这份笑容既是纪念，也是勇气的勋章，因为他们已经和小熊一起击败了癌症：“你连癌症都打败过了，还有什么困难能打倒你呢？”