英国国家医疗服务体系让印迪·格雷戈里离世——《华尔街日报》
Mark Rienzi
英国诺丁汉的印迪·格雷戈里。图片来源:格雷戈里家庭照片/路透社“我们为您服务。帮助您掌控自己的健康与福祉。”
这是英国国家医疗服务体系(NHS)对患者的承诺。可悲的是,越来越多案例显示NHS正在背道而驰:剥夺患者自主权并确保其死亡。
最新案例是11月13日去世的8个月大婴儿印迪·格雷戈里。她出生时患有线粒体疾病,这种退化性疾病会阻碍细胞能量生成。当她的父母与英国诺丁汉皇后医疗中心就维持生命支持系统产生分歧时,NHS诉诸法庭剥夺了父母的决策权。英国高等法院支持这一做法,否决了父母意愿,下令撤除生命维持设备。
事件至此虽属悲剧,却非意料之外。NHS实行公费医疗制度,当政府承担所有患者费用时,自然有权终止其认为昂贵却无效的治疗。我们可以谴责这种医疗制度下的人性权衡与价值判断,但这正是其固有属性。
然而印迪事件还有更骇人的发展。在NHS判定继续治疗徒劳时,包括梵蒂冈班比诺·格苏儿童医院在内的其他专家持反对意见。作为宗教使命的一部分,该院专攻罕见病儿童治疗,其医生免费提供了可能有效的治疗方案。意大利政府甚至授予印迪公民身份以便转运,教皇方济各与总理梅洛尼均呼吁将其转至该院救治。
如果印迪在美国,她的治疗医院会将她转至愿意接手的医院,即使那里的医生认为治疗徒劳无益。而在英国,愿意提供免费治疗的医生本应让事情就此了结。政府无需再支付一分钱,满怀感激的父母只希望能自由带女儿前往罗马求医。
然而英国国民保健署却重返同一法庭,向同一位法官坚称让印迪在英国离世最符合其利益。法庭再次支持该立场,否决了父母带印迪赴罗马求医的意愿。法官裁定他们只能将孩子送往一个地方:临终关怀机构等待死亡。
父母被迫屈从。为防止他们采取其他救治措施,当局派出安保人员与警察全程监督父母将孩子送往临终关怀机构。
在断绝治疗且父母被禁止施救的情况下,印迪于两天后离世,全程处于这个自称"始终维护其最佳利益"的政府监管之下。
印迪的悲剧不过是英国国民保健署与法院系列裁决的最新案例:他们单方面判定治疗无效,并禁止持不同意见的专家实施救治。阿尔菲·埃文斯、查理·加德、阿尔塔·菲克斯勒(其父为美国人)均如此离世。19岁的苏迪克莎·蒂鲁马莱什同样因此丧生——法院因她坚持赴加拿大尝试实验性治疗,判定其不具备心智能力。今年9月,被禁止出境的她在国民保健署"监护"下死亡。
英国国家医疗服务体系(NHS)并非总能成功终结那些被它判定死亡的患者生命。有时,病人会挣脱这套体系,在其他地方成功获得救治。
塔菲达·拉基布的故事就是如此。这个小女孩因脑血管破裂导致脑损伤,2019年NHS试图撤除当时5岁的塔菲达的生命维持设备任其死亡。但她的父母通过法庭诉讼战胜了这套体系,将女儿送往意大利——如今她仍在那里接受治疗并活着。塔菲达已与父母共度了四年时光,继续过着被NHS宣告无望的人生。
我们永远无法确知NHS对印迪·格雷戈里的判断是否同样错误。但如果我们不坚持尊重所有人——包括病患与残障者——的基本人权,更多悲剧必将重演。这并非要强迫医院违背意愿收治病人,但绝不能允许医疗机构剥夺患者尝试的权利,阻止他们向其他地方的专家寻求可能救命的治疗。
法庭唯有在极端恶劣情况下才应干预父母监护权。即便此时,司法系统也应当以保护儿童生命为前提,而非派遣警察确保生命终结。
里恩齐先生是美国天主教大学法学教授,贝克特宗教自由基金会主席。
本文发表于2023年11月21日印刷版,标题为《英国NHS放弃救治印迪·格雷戈里》。