医学研究过于偏重白人群体科学界正致力于获取更全面的数据——《华尔街日报》

研究人员正在提出新方法，使医学研究减少白人主导现象。

他们正与长期被科学界忽视的群体建立信任，并与有色人种医生和患者合作设计更完善的研究方案。他们在更多元化的社区设立研究站点，并提供津贴以帮助参与者支付汽油费和育儿费用。

这些努力已初见成效：越来越多有色人种正参与医学研究。这对所有人都是好消息。过去用于审批药物和训练医疗决策人工智能的临床试验数据，直到最近都未能涵盖广泛人群。未来，更多样化的数据集将为不同背景的人群带来更好的治疗和疾病预防方案。

“缺乏多样性会导致我们丧失解决引发痛苦和生命损失的根本问题的能力，“西奈山健康公平研究所所长卡罗尔·霍洛维茨博士表示。

霍洛维茨正与社区医生和有色人种患者合作，开发适用于所有肤色的脉搏血氧仪。研究发现，这类设备在疫情期间对某些黑人、西班牙裔和亚洲患者的测量准确度较低。

“这简直是个悲剧。我们错过的正是这类问题，”她说道。

霍洛维茨和她的团队正在开展问卷调查，了解人们是否意识到血氧仪的缺陷，并努力向医生和患者警示这些设备的局限性。他们正在招募多元化的志愿者群体来测试新型血氧仪。

最近，霍洛维茨和同事们还与当地医生及有色人种家长合作，组建了更具多样性的家庭群体，以便从一项评估新生儿基因测序价值的研究中获取更优质的数据。

“研究人员正从象牙塔中走出来，坦言他们并不掌握所有答案。我欣赏这种态度，”参与研究设计的黑人父亲德兰特·李·贝斯表示。

他的女儿曾参与2019年一项以白人富裕家庭为主的研究，该研究发现新生儿基因测序能识别数千种疾病风险，且家庭普遍欢迎这类信息。研究人员希望通过后续研究确认其他背景的家庭是否同样愿意参与并认为这类知识具有实用价值。

贝斯和其他家长建议研究人员简化招募材料，并聘用更多有色人种招募员。研究者摒弃了最初的研究设计，采纳了家长们的多项建议。目前已同意参与的约40%家庭为黑人，约三分之一为西班牙裔，三分之一家庭年收入低于2万美元。

从祖先遗传的基因特征可能影响某些疾病风险或治疗效果。根据10月发表于《癌细胞》期刊的研究，遗传学家分析美国约3万例非洲裔癌症患者肿瘤时，发现可能影响疾病侵袭性和治疗反应的祖先相关基因突变。

“人们过去认为，仅通过研究单一群体就能理解癌症的驱动因素，”纪念斯隆·凯特琳癌症中心的遗传学家兼研究合著者Jian Carrot-Zhang表示，“但我们的研究表明事实并非如此。”

1993年，美国国会要求国立卫生研究院在研究中纳入更多女性和有色人种。纽约威尔康奈尔医学院的临床遗传学家Steven M. Lipkin博士指出，进展一直较为缓慢，直到2020年明尼阿波利斯警察杀害乔治·弗洛伊德事件引发全国范围内的种族问题反思。

“乔治·弗洛伊德之死如同一盏明灯，”他说。

美国临床试验参与者中白人占比从2011年的84%降至75%。而根据人口普查数据，白人约占美国总人口的60%。美国食品药品监督管理局正在制定新规，要求制药商说明其如何在后期临床试验中招募多元化患者群体。

辉瑞公司表示正在德克萨斯州布朗斯维尔等多元化地区开设新临床试验中心。强生公司于10月发布了首项仅针对有色人种的银屑病（一种皮肤病）大型研究结果。该公司称，该数据证实银屑病药物Tremfya对所有肤色患者均安全有效。

MedGenome公司董事长菲利克斯·奥拉莱博士表示，他在几年前生育前接受了基因检测。患有高血压的奥拉莱称，这些检测帮助解释了为何某些降压药对他更有效。图片来源：萨曼莎·巴尚"良好的样本代表性就是优质研究。这确实对所有人都有益，“基因研究公司MedGenome董事长菲利克斯·奥拉莱博士表示。该公司从约35个国家医院和诊所的血液检测中收集基因数据。奥拉莱称，美国制药商正利用部分数据研发罕见病疗法。

约翰斯·霍普金斯大学原住民健康中心联合主任唐纳德·沃恩博士指出，研究人员不能贸然进入曾被医疗系统忽视或剥削的社区并期待受到欢迎。他建议想与原住民社区合作的研究人员首先与长老和社区卫生工作者建立联系。

“沟通者的身份至关重要，“他强调。

49岁的阿雅娜·莫利纳曾对正规医疗持怀疑态度，部分源于她作为治疗师的工作经历。这位新奥尔良治疗师的患者中，许多是像她这样的创伤后应激障碍黑人女性。患者们被医生忽视的经历，强化了她对医疗体系的不信任。

“临床试验对黑人群体一直不公平，”她说道。

但当她在2020年陷入自杀性抑郁时，一项引起她兴趣的临床试验出现了。研究人员正在研究MDMA（一种俗称摇头丸的情绪调节药物）结合疗法治疗创伤后应激障碍。

莫利纳表示，研究人员详细解答了她的疑虑，并提供了约1000美元用于基本开支及往返治疗师诊所的交通费。后来她得知自己服用的是安慰剂，但密集治疗和她获得的支持彻底改变了她的状态。

“那是一次极其温柔的体验，我感到非常安全，”她说。

负责该研究的研究团队希望改进早期试验数据——当时参与者多为富裕的白人群体。事实上，黑人、西班牙裔和原住民群体的创伤后应激障碍发病率高于其他人群。

协助招募多元化受试群体的心理学家约瑟夫·麦考恩指出，有色人种患者向研究人员明确表示：误工补偿、育儿支持和交通补贴能显著提升参与意愿。这项发表于《自然-医学》期刊的研究证实，MDMA辅助疗法能有效缓解创伤后应激障碍症状。

“如果没有明确意图，现状就永远不会改变，”麦考恩强调。

联系记者：多米尼克·莫斯伯根邮箱：[email protected]

出现在2023年11月20日的印刷版中，标题为“研究人员推动研究多样性”。