早期诊断痴呆症很重要,但往往很棘手——《华尔街日报》
Clare Ansberry | Photographs by Kendrick Brinson for The Wall Street Journal
乔治亚州桑迪斯普林斯——2017年,塞斯·L·斯特恩博士在错误的日期参加了葬礼,混淆了洗衣机和洗碗机,并在常规操作中需要更加集中注意力。
作为一名从业30余年的妇产科医生,他开始在智能手机上记录这些反常的个人失误。直到去年春天——在他开始注意到异常五年后——斯特恩才被诊断出患有额颞叶痴呆。
“我看着自己一点一点随时间流逝而消失,“现年67岁的斯特恩说道。他迫切寻求答案以便为未来做出明智决定。他离开了热爱的职业,与相恋的女友劳里·谢弗·斯特恩结婚,并从纽约迁居乔治亚州以更靠近孙辈。
斯特恩所患痴呆症是60岁以下人群中最常见的类型,通常影响言语和行为。演员布鲁斯·威利斯也患有此症。历经多年不确定后获得诊断,斯特恩既因这种无药可医的进行性疾病而痛苦,又因找到答案而释然。
早期准确诊断痴呆症能让患者在尚有行为能力时做好财务和法律安排。随着百健与卫材的Leqembi、礼来的Donanemab等延缓阿尔茨海默病早期恶化的新药问世,及时诊断显得更为重要。这些药物虽不适用于治疗额颞叶痴呆(FTD),但为更广泛类型的痴呆症未来治疗带来了希望。
“现在有了评估患者以早期痴呆并转诊至专科医生的动力,”阿尔茨海默病协会神经学家兼临床实践高级主任妮可·珀塞尔博士表示。
难以捉摸的诊断
根据美国痴呆症协会数据,超过900万美国人患有某种形式的痴呆症——这是由大脑异常变化导致日常生活障碍的疾病总称。阿尔茨海默病协会预测,随着人口老龄化,最常见的阿尔茨海默病患者数量到2050年将翻倍。
然而痴呆症诊断依然困难。多项关于诊断与患病率的研究表明,约半数患者未被确诊。
痴呆症专科医生指出高漏诊率的多个原因:包括认知神经科医生、老年精神科医生和老年病学专家等专科医生短缺;有助于揭示大脑特定异常但可能不在医保范围内的PET扫描等检测手段可及性有限;检测阿尔茨海默病风险的血液检查尚未普及。
许多患者、家属和初级保健医生因恐惧、尴尬或认为无计可施而不愿讨论痴呆症。早期症状常被归咎于压力、睡眠不足和健忘。
罗德岛州普罗维登斯市巴特勒医院老年精神科主任爱德华·休伊博士指出,与痴呆相关的怪异攻击行为可能被误诊为精神障碍。家属往往事后才反映患者并非抑郁,而是已丧失使用手机或核对账本的能力。此时患者已错过早期治疗时机。
退休家庭医生大卫·康普顿博士在被老年病学家诊断为早期痴呆前,曾因抑郁症接受治疗。“误诊情况很普遍。“图片来源:安德莉亚·康普顿即便拥有专业人脉和经济资源的医生也难逃困境。
田纳西州诺克斯维尔市的家庭医生大卫·康普顿退休前就出现注意力不集中症状,退休时在办公桌便签上写下"我到底怎么了?"。
康普顿咨询了包括一位朋友在内的当地医生,得到的回复是:“大卫,你没事,只是需要休息。“他接受了针对睡眠和抑郁的药物治疗,却表示情况反而恶化。
“误诊现象太普遍了,“康普顿说。最终一位受过阿尔茨海默病及相关痴呆症培训的老年病专家确诊他患有早期痴呆,并开具了改善记忆和认知的治疗方案。
“真希望早点得到正确诊断,“他感慨道。
早期征兆
2017年3月,妇产科医生斯特恩开始出现反常行为,并在印象笔记中记录:
“手术中对本应熟练的操作产生迟疑”
“出现词汇提取困难”
还有一次因忘记将杯子放入咖啡机导致咖啡洒出。
“可以说’这谁都会发生’,但作为外科医生,我向来注重操作、思维和细节的精确性,“斯特恩说道。他随后咨询了本院神经科医生。
塞斯·斯特恩在智能手机上记录下自己反常的个人失误。神经科医生为他安排了核磁共振和PET扫描,并进行了简短的认知测试。扫描结果显示大脑部分区域活动轻微减弱,但无显著异常。他的认知测试成绩优异。
斯特恩庆幸不是癌症,继续工作,但变得更加专注。同时,他还要应对其他健康问题,包括睡眠呼吸暂停和新冠感染后的疲劳。
2021年7月,他的记忆问题明显加重,在手机上创建了名为"医疗记忆变化"的文件夹。“晚上没锁门”、“炉火未关”、“难以记住事实”。
2022年初,他出现了所谓的脑雾症状,变得冷漠。
他再次就诊神经科医生,接受了核磁共振和血液检查,结果均正常。斯特恩称自己在认知测试中得了30分里的29分。医生表示PET扫描是可选项,但斯特恩坚持要做,称他了解自己的身体,感觉有问题。PET扫描结果与额颞叶痴呆(FTD)相符。
“如果我没有坚持做PET扫描,我今天就不会知道自己患有FTD,“他说。
塞斯·斯特恩和劳里·谢弗·斯特恩在佐治亚州桑迪斯普林斯新家附近的公园散步。### 确诊后的决定
谢弗·斯特恩被问及在多年不确定后获得诊断的感受,是否感到恐惧或愤怒。“我为你感到难过,劳瑞,“她回忆他说,“真的很抱歉我要让你经历这些。”
5月1日,斯特恩开始休医疗病假。他被转诊给专门研究额颞叶痴呆的神经科医生和神经心理学家。
在一次诊疗中,斯特恩看到一张自动扶梯图片时称其为"会移动的楼梯”。他无法辨认出棚架和枪口,后来在手机上记下了这些词。“这让他非常沮丧,“谢弗·斯特恩说道。
几周后的5月10日,斯特恩向谢弗·斯特恩求婚。她答应了。后来斯特恩告诉她,鉴于他的诊断结果,如果她改变主意他完全理解。但她没有。
6月14日,他们在纽约州岛公园的海滩上举行了婚礼。七月,他们搬到了佐治亚州。
目前他正致力于改善记忆和健康。每周去健身房,玩Wordle游戏,保持七八小时睡眠。每周三日历提醒会提示他复习那些记不住的词汇,比如自动扶梯和棚架。他常安排与朋友共进晚餐,知道社交刺激对大脑有益。他参加痴呆症网络研讨会,并在老龄问题会议上发表演讲。
“他没有一天不在研究额颞叶痴呆,“谢弗·斯特恩说。
斯特恩表示,他很庆幸能及早确诊,这样既能在影响患者前停止行医,也能趁早做好人生安排。
“我对自己的生活状况有了更清晰的认识,”他说,以及他想要如何度过余生。“我希望公开这件事,以提高人们的意识。”
“劳里是我的支持者,”塞斯·斯特恩说。联系克莱尔·安斯伯里,邮箱:[email protected]
刊登于2023年5月30日印刷版,标题为《诊断痴呆症的五年历程》。