汤姆·库特索帕斯希望缓解临终的痛苦 - 《华尔街日报》

汤姆·库特索姆帕斯第一次近距离接触死亡时年仅25岁。当时他担任印第安纳州参议员伯奇·贝赫的助手，1979年贝赫46岁的妻子玛薇拉因癌症去世。“她浑身插满管子躺在冰冷的医院里，那场抗争令人窒息，“他回忆道，“这给我带来了巨大冲击。”

如今，69岁的库特索姆帕斯已成为美国推动改善临终关怀的领军人物。自2018年起，他担任弗吉尼亚州"首都关怀健康"总裁兼首席执行官。本月该机构与佛罗里达州"章节健康系统"合并，组建了全美最大的非营利性临终关怀及重症护理机构。

库特索姆帕斯致力于纠正人们对临终关怀的误解。“人们以为这意味着放弃治疗回家等死。但我们发现，通过良好的症状管理和家人支持，患者往往能活得更好更久，“他在弗吉尼亚州福尔斯彻奇的办公室说道。例如，卡特总统自2月宣布放弃进一步治疗选择居家临终关怀后，至今仍与家人相伴。“这是在生命尽头无痛苦地与所爱之人共度最充实的时光。”

出生于印第安纳州特雷霍特的库特索姆帕斯，在华盛顿特区郊区一个崇尚公共服务的家庭长大。母亲曾为两位参议员工作，后担任参议院门卫长达14年；父亲是参议院餐厅运营总监。“他们是参议院的标志性人物，大家都称他们K先生和K太太。”

1969年，库索姆帕斯先生还是个青少年时，就开始为家族密友伯奇·贝赫做志愿者工作。一年后，他正式加入其团队，同时在乔治城大学攻读美国研究学位——“我上完课就赶回国会山工作”——直到1980年这位民主党人败给丹·奎尔连任失败为止。

“那时参议院的同志情谊截然不同，“他怀念地感叹道，“贝赫参议员曾在参议院议事厅激烈争辩，但结束后总会与俄勒冈州共和党参议员马克·哈特菲尔德共进晚餐，那是他最好的朋友。你们可以政见不同，但不会彼此憎恨。大家为国家利益共同协作。”

库索姆帕斯先生曾考虑从政。作为伯奇·贝赫之子埃文的高级顾问（埃文在80年代末至90年代担任印第安纳州州长后成为参议员），他考虑过在印第安纳州竞选公职。“但当时我有妻子和两个年幼的孩子”——他与妻子卡丽在乔治城大学相识，1984年结婚——“我认为还有其他服务社会的方式。如今看到政治现状，我确信当初做了正确决定。”

最终，库索姆帕斯决定投身完善美国医疗政策，特别是临终关怀领域。“我们的医疗体系通常只关注治愈，不愿承认某些疾病无法攻克。但对许多无法治愈的患者，我们需要建立更好的支持系统来提升生活质量。”

研究表明，临终关怀通过减少无效的晚期医疗干预，往往能降低生命终末期的费用并提高患者满意度。“这是为那些本不该承受第五轮化疗折磨的患者准备的，“库特索姆帕斯先生解释道。

1980年，他与佛罗里达州前国会议员保罗·罗杰斯合作，联合联邦政府医疗保健财务管理署试点英国首创的临终关怀模式。他们在全美建立试点机构，配备护士、治疗师、牧师和志愿者团队，不仅关注临终患者的生理症状，更照顾其精神与心理需求。“如今人人都在谈论以患者为中心的多学科团队照护，但我们在40年前就开始实践了，“库特索姆帕斯表示。

该模式的优越性促使国会于1982年批准联邦医疗保险支付至少六个月的临终关怀费用，里根总统随即签署立法。“参议员鲍勃·多尔无疑是主要推动者，但我们获得了广泛支持，“库特索姆帕斯说，“多数人意识到这是人生最艰难的时刻，每个人都需要帮助。”

临终关怀曾由首都关怀等非营利机构主导，资金主要来自基金会、个人捐赠及医保报销。根据《医疗政策与法律》期刊研究，如今近三分之二临终关怀机构已转为营利性质，2011至2019年间私募股权持有的机构数量增长两倍。联邦政府近期公布了6000余家临终关怀机构和11000家居家护理机构的产权信息以提升透明度。

“我曾与营利性和非营利性组织合作过，两者都有很好的例子，”库特苏姆帕斯先生说，他同时也是全国医疗与临终关怀创新合作组织的总裁兼首席执行官，该组织是一个由全国非营利性服务提供商组成的联盟，致力于推广行业最佳实践。“追求利润可以推动创新，但有些组织的利润率高达30%，而非营利组织的平均利润率仅为2%。这意味着某些不该发生的事情正在发生。”

库特苏姆帕斯先生为2009年能让母亲安详地在家中离世感到自豪，但对她生命最后几年接受的护理质量感到震惊，其中包括频繁往返急诊室等诸多困扰：“我称之为临终前阶段。你年事已高，病情不会好转，但她的护理如此零散、昂贵且混乱，令人痛苦。”

这一经历促使他与美国退休人员协会前首席执行官比尔·诺维利于2010年共同创建了变革高级护理联盟（C-TAC）。他说：“我们现在有175个全国性组织共同努力，创建更好的护理模式。”全国各地正在实施各种试点项目，为患有各种慢性病的人提供更多居家姑息治疗和服务。例如，Capital Caring Health现在为居家老年患者提供初级护理。“在我看来，这就是未来，”他说。

库特苏姆帕斯先生认为，死亡可能是一个“可怕的话题”。但他希望更多人能认真思考如何度过最后的日子：“如果你想在自己的家里、自己的房间里，与所爱的人、你的狗和猫在一起，你就必须进行这些对话。”

出现在2023年5月6日的印刷版中，标题为’Tom Koutsoumpas’。