《华尔街日报》：我的心脏缺陷在4岁时得到修复，但我真的痊愈了吗？

2020年6月的一个清晨，我醒来时左腿感觉像香肠肉试图挣脱肠衣。那是我36岁生日后约一个月。我戴上口罩，叫了辆优步前往急诊室。

作为病人时我显得游刃有余——还没等护士指示，我就伸出手指让她夹上血氧仪。

“没错，“我说，“这流程我熟。”

我出生时患有复杂的心脏缺陷"三尖瓣闭锁”，即心脏两个右心腔之间的瓣膜未发育。出生第五天，一位观察敏锐的护士发现我皮肤发青（这种发绀症状表明血液缺氧）。

作者与母亲在首次心脏手术数月后的周岁生日，多伦多，1985年。图片来源：Leigh Kamping-Carder童年时期，我接受了以开创性医生命名的心脏手术三部曲：9个月大时的布莱洛克-托马斯-陶西格分流术，2岁时的布莱洛克-汉伦手术，近4岁时进行的丰唐手术让我胸前留下疤痕，但永久恢复了红润气色。8岁时又做了右胸切开术疤痕修复。

但我仍拥有正常童年，从未觉得自己是病人。

心脏缺陷是美国最常见先天性疾病，约每百名新生儿就有一例。医疗进步使得更多先心病（CHD）患儿能存活至成年甚至老年。如今美国CHD成人患者数量已超过儿童患者，总人数超250万。曾经的儿童绝症，如今已成慢性病。

我很幸运在多伦多长大，那里有一家顶尖的小儿心脏病诊所。每年我都要去医院做一系列检查，以确保没有其他问题。我忍受着超声心动图冰冷的凝胶，在黑暗的房间里默默躺着，技术人员则盯着我心脏跳动的模糊影像。我还佩戴过名为霍尔特监护仪的随身听式设备，连续24小时记录我的心跳。每次去医院后，母亲都会带我出去吃饭。我的家人几乎从不谈论我的心脏问题。

“这是怎么弄的？“陌生人有时会指着我的胸口疤痕问。

“心脏开胸手术。”

在与同样患有先天性心脏病的成年朋友交谈时，他们常用"正常"来形容自己的童年，尽管经历过多次手术和住院。对我来说，正常意味着被迫参加踢踏舞课和钢琴课。我写过痛苦的青少年诗歌。我把淡金色头发染成粉色，画上深色眼线。大学毕业后，我休学一年独自背包游印度。后来搬到纽约读新闻学研究生。我必须保持警惕，避免跑马拉松和吸食可卡因，但我会没事的。我的心脏缺陷已经修复了。

19岁时，我从儿科心脏病专家转到了成人先天性心脏病专家那里，这些医生专门治疗出生时就有复杂心脏缺陷的成人，而不是后天性心脏病患者。诊室墙上的马戏团动物贴纸被心脏瓣膜和心室的图表取代。说法也变了。是的，我的心脏已经通过手术"修复”，但这并不意味着我被治愈了。

我的新心脏科医生会在每年的复诊中让我坐下，暗示所有可能发生的情况。随着更多先天性心脏病患儿存活至成年，CHD（先天性心脏病）的终身影响以及各种手术修复的局限性正变得愈发清晰。许多患者随着年龄增长需要接受额外治疗：起搏器、消融术、瓣膜置换术。接受过Fontan手术的人可能出现心律失常、血栓、肝硬化。我年幼时无人能告知这些：弗朗西斯·丰唐首次在医学期刊上描述这项开创性手术时，距离我接受手术仅17年。

得知Fontan手术并非根治方案让我心神不宁，彻底改变了我对自身健康的认知。但这种不安逐渐成为背景噪音，就像终有一天需要修理的滴水龙头。二十多岁的我作为记者生活在布鲁克林，忙于应付糟糕的约会，打电话让房东处理廉价公寓里的老鼠。我曾尝试参加先心病相关志愿活动，但"心脏妈妈"们称我们为幸存者、战士或英雄——这些词把我塑造成神话生物。我并非如此。我的生活未曾改变，也从未感到病痛。

直到2020年6月的某个清晨，我醒来发现腿部肿胀。急诊超声显示大面积血栓。医生告知由于我复杂的解剖结构，清除血栓手术风险过高。于是我住进医院，强效抗凝剂通过静脉滴注缓缓流入体内。

第三天，一位和善的医生向我解释，由于后勤流程上的小问题，我不得不再留院一晚。我的啜泣声像电灯开关般突然爆发。我的身体拼命想要逃离这个地方。

上一次我在医院过夜已是近三十年前。那时我8岁，刚做完胸廓切开术的疤痕修复。回医院拆除桃红色厚绷带时，我看到胶水留下的黏腻边缘。作为奖励，我获准挑选一个玩具：一个脑袋圆滚滚的提线木偶，软塌塌地挂在黄色毛巾布身子上。母亲把木偶套在手上开车载我们回家，后来我泡澡时看见肚皮上黑色的缝合线。最终这些线头会溶解，留下两道两英寸长的疤痕。

成年后出院的日子里，我每天两次在那些疤痕上方注射抗凝血药物，持续了近六周。当针管悬在腹部上方时，我会让神志游离别处，假装拇指不是自己的，直到它按下推杆让针头刺入时才恍然惊觉。淋浴时我看着肚子，像看着一枚过熟的水果，淤青如同水彩在纸上晕染，紫蓝黄三色斑驳交错。

我向《华尔街日报》编辑部请了两周假，当时的男友陪伴我一个月。我们每天散步，距离渐渐拉长。当终于获准改用口服抗凝剂时，我如释重负地哭了。我是幸存者吗？是战士或英雄？这些称号我都不配。

过去几十年来，研究人员开始研究先天性心脏病对心理的影响，尽管大部分研究都集中在患儿父母的压力上。但父母担忧的未必是孩子们在意的。疤痕修复手术是我年纪足够大时唯一记得的手术，但在所有手术中，它给我母亲留下的印象最淡——毕竟那次我的生命没有受到威胁。

根据美国心脏协会2022年综述，某些复杂心脏缺陷与更高概率的焦虑症、抑郁症、注意力缺陷多动障碍和自闭症谱系障碍相关。2015年一项针对134名先心病成人的研究中，21%出现创伤后应激障碍症状，而普通人群比例仅为3.5%。研究表明，对部分儿童而言，侵入性医疗程序可能造成与虐待和忽视同等的童年创伤。

在很长岁月里，我始终无法理解拯救我生命的医生们为何同时带来了痛苦。我未曾遭受虐待或忽视，我获得了救治。但三年前独自躺在医院的那些日子里，某种东西在我体内挣脱了束缚，那是我需要小心应对的东西。

终其一生，我都会因最轻微的惊吓而心悸；时不时地，我带有疤痕的右肩胛会抽搐颤抖。我成长过程中始终带着一种近乎生理性的认知：我必须让人生有所成就，每个有限时刻都必须善加利用，我的身体是个失败品，同时我又幸运得令人困惑。在无数次就诊过程中，尽管外表镇定自若，我的心脏总在胸腔里剧烈跳动。

自2020年那件事后，我一直在试图理解为何这一切如此令人情绪激动又难以言说。我重新开始接受心理辅导，与母亲就发生过的事情进行了艰难的对话，结识了其他有心脏缺陷的人，并开始记录关于我心脏的故事。我逐渐接受了一个事实：尽管大多数时候我感觉"正常”，但从某种不稳定却持久的角度来说，我确实是个病人。我的心脏被修复过，但并未真正痊愈。

本文曾以《四岁修复的心脏缺陷，真的治愈了吗？》为题发表于2023年4月29日印刷版。