《通往不可思议之地的旅人》评论：失智症的王国 - 《华尔街日报》

小说家艾丽丝·默多克（左）与丈夫约翰·贝利，约1999年1月。默多克于1997年被诊断出患有阿尔茨海默病。图片来源：Eamonn McCabe/Popperfoto/Getty Images伊丽莎白扫视着餐厅。这里小巧私密，是一家充满旧世界风情的意大利咖啡馆，烛光摇曳，桌布格纹相间。酒保认得这位总是点添加利金酒加汤力水的高雅女士；她几乎每天都会来此与丈夫米奇共饮。伊丽莎白知道总能在这里找到米奇——只因米奇已从他们生活的其他角落消失了。在家时，他呆滞地盯着电视看几分钟后，会突然转向伊丽莎白，坚称从未见过她，并厉声命令她离开：滚出去。两个场景：一个是温馨的晚餐约会；另一个是冰冷的走廊，伊丽莎白倚着上锁的房门啜泣。同样的剧情日夜重复上演。“这简直像《阴阳魔界》里的情节”，痴呆症支持团体的临床咨询总监达莎·基珀在《通往不可思议之地的旅人：痴呆症、照护者与人脑的故事》中写道。

“情况越来越糟”，伊丽莎白告诉基珀，“相信我”。有时会招来警察。有时暴怒的米奇会掐住她的喉咙。“我就像个受虐妇女”，伊丽莎白说，“永远不知道他会露出哪一面”。她所熟知的丈夫与朋友正在消逝，被逐渐恶化的痴呆症蚕食。但痴呆症并非单一疾病，而是一系列症状的集合：记忆丧失、认知衰退、情绪失控。它包括药物、维生素缺乏和脱水引起的暂时性障碍——但也包括米奇这种不可逆转的病症：阿尔茨海默病、路易体痴呆、额颞叶痴呆和血管性痴呆。这些不可逆的疾病只有一条路径和终点：漫长缓慢地丧失自我，直至死亡。基珀告诉我们，没有其他疾病——无论是癌症还是心力衰竭——能如此彻底地抹去"患者与疾病之间的界限"。

全球有超过5500万人患有痴呆症，这一数字预计在未来几十年将增长两倍。大多数患者并非孤身一人；他们有像伊丽莎白这样的亲人和看护者，忍受着多年常常痛苦的照料。但痴呆症患者无法认识到自己需要被照顾，也意识不到看护者所做的牺牲。与此同时，疲惫的看护者忽视了自己对休息、健康和安全的需。

对看护者而言，患者性格的每一次变化、每一段共同亲密记忆的消逝，都可能成为一道伤口。我们从伊丽莎白的话语中感受到绝望，她分秒煎熬地等待米奇以何种状态出现时那种尖锐的恐慌。偶尔，伊丽莎白会给米奇看他们婚礼和度假的照片——“一点点你，一点点我”——以证明他们属于彼此。她拼命想让米奇明白自己照顾他有多辛苦，但这些尝试只会让米奇烦躁困惑。随后伊丽莎白又会因自己不够明智而自责。

为何如此充满爱的牺牲换来的却是内疚与羞愧？为回答这个问题，基珀女士带领我们暂访"难以想象的国度"——患者与看护者共同经历却又支离破碎的世界。这片土地"如此破碎、扭曲、重复，对正常行为准则如此漠视，以至于家人在不知不觉中成为了疯狂的一部分"。父母、配偶、子女：他们不仅是见证者，更是"超现实而荒凉现实"的参与者。

基珀写道，当阿尔茨海默病来袭时，“我们通常认为这是在抹去自我。但大多数情况下，自我会分裂成不同的碎片”。每个大脑都由"多元的、局部化的意识"组成。基珀将其比作自以为掌控全局的CEO，实则由潜意识的"次级委员会"真正掌权。在患病的大脑中，意识并非一次性消失；当更务实的次级委员会开始解散后，CEO仍长期保持着影响力。我们知道"我们"是身体、思维与环境的混合体——遍布全身的神经元共同参与构建复杂的"自我"联结。痴呆症的破坏力正印证了这点：若存在一个核心自我，它应该会立即消失，而非缓慢瓦解成碎片。

即便如此，我们仍期待在疾病之下、背后或深处找到一个完整的人，一个"真实"的自我。于是我们试图解读那些难以捉摸的行为，用过去的习惯填补空白，将患者的举动合理化地解释为有意为之而非症状表现：不遵医嘱的患病母亲被说成是在操控女儿；对着相框说话却不理丈夫的妻子被认定是故意忽视。基珀女士解释道：“当配偶或父母突然以截然不同的方式看待世界时”，这感觉就像"一个隐含的社会契约被打破了"。用科幻作家威廉·吉布森的话说，人类是模式识别的机器：我们需要共享同一现实。当这种现实崩塌时，照护者往往会对痴呆症患者产生愤怒、沮丧、懊悔和背叛的情绪。

基珀女士的作品感人至深且常出人意料。通过那些既悲惨又令人心有戚戚的案例研究，她为饱受煎熬的照护者提供了科学依据。理解带来自我宽恕的许可，或许还带来自我救赎的机会。

许多关于痴呆症的书籍聚焦患者；鲜少关注照护者及其支离破碎、不断恶化的世界。正如伊丽莎白所说：“米奇怎么样？…病人没事；要疯的是照护者。“基珀女士解释道，从神经学角度看，照护者大脑中"没有哪个特殊区域能完全隔绝"痴呆症患者的影响。“自我是多孔的。“没有照护者能完全将患者与疾病割裂。但这并非坏事。照护者必须"将患者视为与过去既足够不同”——以便停止揣测意图，又"足够相似”——以免忽视他们的人性。基珀坦言，这需要把握微妙且"几乎不可能"的平衡。

我们无法成为完美的照料者。但那些看似失败的经历同样见证了爱与尊重。我们徘徊在现在、过去与永恒之间的无人地带，这种坚持正是人类精神的明证；我们紧握着所爱之人仍与我们同在的最后一丝感觉，往往直到他们最终离去的时刻。基珀女士的《通往无法想象之地的旅人》以优美的对称性揭示，我们在放手过程中的执着，定义了我们作为照料者和人类的本质。

《医学人文》期刊主编希拉斯女士是线上"奇特图书俱乐部"的主持人，也是《谦逊先生与屠夫医生》的作者。

刊登于2023年4月22日印刷版。