《华尔街日报》:丈夫手术时,我们的社交网络为彼此带来了巨大帮助
Beth DeCarbo | Photographs by Mike Belleme for The Wall Street Journal
一月份,我丈夫查克接受了近四小时的心脏直视手术,修复了渗漏的瓣膜和堵塞的动脉。手术让他胸骨断裂、留下七英寸长的切口,并出现部分肺萎陷。在重症监护室度过五天后,他带着口头医嘱和一份28页的术后护理文件出院了。
恐惧袭来。我的职责——监督伤口护理、体能和呼吸训练、用药——看起来相当简单。但在内心深处,我害怕由于某些错误或疏忽,我会害死我的丈夫。反过来说,由于我的经验不足、笨手笨脚或缺乏耐心,我也担心丈夫会"杀了我",当然这是比喻的说法。(后文详述)
然而,刚把他接回家安顿在躺椅上不久,一支全新的康复团队出现了——这是我始料未及的。亲戚们、丈夫的高尔夫球友和大学室友、教会家人以及几乎整个社区的邻居都伸出援手。朋友们陪他散步、开车送他就诊、代取处方药,并通过电话和拜访让他保持高昂情绪。我也受益匪浅,有人送来有益心脏健康的食物、经常帮忙照看小狗,甚至协助日常家务。
研究怎么说
我们亲身体验了医学研究揭示的结论:强大的支持网络对患者身心皆有益。2021年发表在《创伤与急性护理外科杂志》的一篇论文调查了900名中重度创伤患者出院6至12个月后的状况。根据反馈,作者得出结论:与社交支持薄弱的患者相比,拥有强大社交支持网络的患者较少报告新功能受限、经历慢性疼痛,也较少出现创伤后应激障碍、抑郁和焦虑症状。调查时,这些患者重返工作或学校的比例也更高。
华盛顿大学外科助理教授、该研究的作者之一迪皮卡·内赫拉表示:“我们已经证明,社会支持网络的强度对患者康复有实际影响。但如何将其融入实践?这才是难点。对于受伤患者,我们往往在为他们出院后自我护理的准备上做得不够。这方面有很多改进空间。”
内赫拉博士指出,制定策略为缺乏支持的患者识别支持来源,有望改善患者的长期康复。她研究中未公开的初步数据显示,在接受调查的900名创伤患者中,约13.8%曾因创伤相关并发症意外前往急诊室或再次入院。
荷兰阿姆斯特丹大学医学中心外科教授埃尔斯·尼文·范·迪克姆表示,经过培训能完成基本护理任务的家属照护者,有助于降低感染、肺炎和谵妄等并发症风险。培训还能避免致命错误。“我们曾因家属不知如何用药,导致止痛药剂量超标三倍的情况发生。”她说。
家属培训计划
尼文·范·迪克姆博士与阿姆斯特丹UMC的同事安妮·埃斯克于2019年在《国际护理科学杂志》发表论文,建议在医院环境中建立家属参与计划。该计划包含两大核心:一是培训医护人员指导家属掌握伤口护理、康复训练、个人卫生、用药管理和饮食摄入等基础护理技能;二是让家属照护者在患者住院期间观察甚至协同医疗专业人员操作(埃斯克博士特别说明,“家属”可广义理解为包括密友、邻居及其他主要照护者)。
参与荷兰研究人员开发的试点家庭参与项目培训的家庭护理人员表示,他们对于正确执行基础护理活动感到责任在肩且充满动力。在术后回访中,这些家庭护理者表示并未感到角色带来的过度负担。
不过部分研究参与者提到,过于密切的介入有时会引发与患者之间的摩擦争执。我对此深有体会:我和查克关系面临的最大考验之一,就是为他浮肿的双腿穿上极紧的压力袜以促进血液循环。即便在他疲惫疼痛时,我仍会厉声呵斥"别绷脚背!";当他虚弱得连洗牌都困难却总能在游戏中获胜时,我也会莫名恼火。
制定照护计划
多数患者不像我这般幸运能获得意外支援,这对需要尽快寻求额外帮助的老年患者尤为关键。“我们为80岁出头的患者实施心脏手术时,“克利夫兰诊所心脏移植团队社工凯·肯德尔指出,“会特别关注年龄因素,因为他们的支持系统往往同样年迈。若配偶健康欠佳,我们会评估其他潜在援助资源。”
因此,这家年完成5000余例心脏手术的医疗机构建立了全方位照护支持体系,从术前评估阶段就由护士协调员对患者居住环境进行考察。
一项最新研究发表在《残疾与康复》杂志上,强调此类规划的必要性,因为部分面临重大心脏手术的老年人会高估出院后能从亲友处获得的帮助。
在克利夫兰诊所,心脏手术后的病人会从重症监护室转入普通护理楼层,每个楼层配备两名病例管理员和一名社工。他们与护士一起向患者及家属解释出院后的注意事项,并协助转介访视护士、物理治疗师、职业治疗师及家庭健康助理等服务。
每日为患者及照护者开设面对面教育课程,内容涵盖伤口护理、疼痛管理、心脏康复等议题。“课程还会聚焦照护者自身的重要性——提醒他们保持饮食睡眠规律,并建立备用支援网络。“肯德尔女士表示。
贝丝的照护任务看似艰巨,但亲戚、球友、教友等纷纷伸出援手。图片来源:Mike Belleme/华尔街日报### 我的职责
从丈夫获准出院那刻起,我的照护工作就开始了——光是让他无痛上下车就十分困难。虽然家庭健康护士和物理治疗师定期上门(费用由医保承担),但除这些专业协助外,他的日常生活几乎全由我负责,包括接送他往返无数复诊预约,因为他当时被禁止驾驶。
最初两周里,我总担心他久坐不动,便不断唠叨要他做呼吸训练。清理他手术切口和其他术后伤口时,我紧张得直皱眉,生怕缝线会突然崩开。他食欲全无,双腿浮肿得厉害,我甚至怀疑是充血性心力衰竭,急得拨打医院心脏护理热线(其实肿胀属正常现象)。更懊恼的是——我们为何偏偏在此时收养了小狗?
多亏有亲朋好友相助。肯德尔女士说这种多元化支持体系最为理想:“让17岁的邻居少年帮忙遛狗,请姨妈送来餐食,当家庭看护需要外出时,挚友能来陪伴病人。这远不止伤口护理。”
查克的支持网络助他度过了康复最艰难阶段。“当您虚弱无力、双脚肿如香肠、疼痛难忍时,情感支持就是全部意义。“肯德尔女士说,“昨天我回访一位刚接受移植的患者,朋友陪他下了一下午象棋,全程未提心脏手术。这对他意义非凡,妻子得以暂时抽身外出。”
如今查克恢复良好,已能处理包括驾驶在内的大部分日常活动(可惜四月底前仍不能打网球或高尔夫)。我的负担也减轻不少,眼下最重要(却令人愉悦)的任务,是给无数帮助我们渡过难关的"守护者"撰写感谢信。
德卡波女士是南卡罗来纳州的一位作家。可以通过[email protected]联系到她。
刊登于2023年3月13日的印刷版,标题为《当我的丈夫接受手术时,我们的社交网络起到了关键作用》。