残疾人的生命价值并不低——《华尔街日报》

新一届众议院共和党多数派已开始展现其保护患者权益的决心，尤其是最弱势群体。2月1日，众议院能源与商业委员会卫生小组委员会举行了第118届国会的首场听证会，审议三项立法提案。其中H.R.485号法案将有力阻止政府官僚通过配给制限制弱势群体获得医疗服务。

《全民医疗保障法案》将禁止所有联邦医疗保健项目使用质量调整生命年(QALYs)作为保险覆盖或报销决策依据。QALY评估体系对"健康"人群多存活一年的价值评估高于残障人士，这构成明显的歧视。

许多国家采用QALY标准拒绝报销政府官僚认为过于昂贵的治疗方案。这种武断的配给制度常导致患者被剥夺挽救生命或维持治疗的机会。

作为囊性纤维化患儿的母亲，我惊恐地目睹其他国家医疗体系拒绝为同类病症儿童提供有效治疗。英国国民保健服务体系就因价格争议，迟至2019年才批准囊性纤维化治疗药物Orkambi——比美国患者晚上市四年。作为家长，我深知四年间儿童的成长变化，更明白这四年无法获得药物治疗意味着什么——只因官僚们更看重成本效益和QALY指标，而非保护弱势群体。

过去几年，QALYs（质量调整生命年）已进入美国政策圈。自2015年起，临床与经济评价研究所（ICER）在亿万富翁夫妇劳拉和约翰·阿诺德的资助下，开始专注于通过QALY测量开展药物定价的成本效益研究。部分州医疗补助计划和退伍军人事务部采用了ICER的研究成果，这引发了人们对QALYs是否会导致美国最弱势群体医疗资源配给的担忧。

值得庆幸的是，代表残障人士的团体已公开反对使用QALYs。我曾于2020至2022年任职的两党联邦机构——国家残障委员会在2019年发布报告指出：“基于QALY的项目已被认定违反《美国残疾人法》"。同年，多个残障团体联盟致信国会议员，反对将"实质上从国外引入基于QALY的歧视性体系"的立法，因为"这些（基于QALY的）体系对残障人士存在歧视”。

两党议员都有理由支持H.R.485法案。民主党曾在2010年通过《平价医疗法案》首次立法禁止使用QALY。如今，由共和党控制的众议院可将现行仅适用于联邦医疗保险的禁令，扩展至所有联邦医疗计划，包括医疗补助、退伍军人及军队医保（Tricare）以及联邦雇员医疗保险。

确实，上周的听证会上出现了两党合作的迹象。小组委员会资深成员、加州民主党众议员安娜·埃舒表示，她"支持停止使用歧视性的QALYs指标，因为该指标贬低了残疾人的生命价值"。委员会主席、华盛顿州共和党众议员凯茜·麦克莫里斯·罗杰斯（其子患有唐氏综合症，并提出了H.R.485法案）指出，使用QALYs的其他国家将"最脆弱的群体"置于获得救命治疗的"队伍末尾"，并表示该法案禁止所有联邦卫生项目使用QALYs将"有力确认每个生命都值得活下去"。

使用QALYs做出保险覆盖或报销决定违反了现有的旨在保护残疾人的反歧视法律。我深知这向像我女儿这样的弱势群体传递了多么令人痛心的信息。国会应通过H.R.485法案并正式禁止联邦卫生项目使用QALYs，以此表明将保护像她这样的患者。

沃特女士是沃特战略创始人及独立女性之声高级研究员。

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