“银罗素综合征关爱行动”启动，重视SRS罕见征，全力攻克医疗难题

7月5日，由浙江大学医学院附属儿童医院、再造再生健康科技(杭州)有限公司共同发起的“浙里再成长·银罗素综合征关爱行动”启动仪式在杭州顺利举办，浙江大学医学院附属儿童医院党委书记舒强、儿保科主任邵洁、再造再生健康科技联合创始人赵东来、银罗素综合征(以下简称SRS)患者家属代表出席仪式。

浙江大学医学院附属儿童医院党委书记舒强、儿保科主任邵洁、再造再生健康科技联合创始人赵东来在现场

SRS是一种比较罕见的、由染色体基因突变引起的生长发育缺陷，会使得孩子生长发育迟缓、肌肉含量低，甚至产生进食困难等问题，如果没有得到及时的干预和管理，孩子的健康和正常生活均会受到极大的影响。迄今为止，SRS仍旧是医学界亟待解决的难题，尚未有能达到理想效果的干预方案。

本次关爱行动旨在探索和验证全新的SRS干预管理方案，有望为临床解决SRS儿童生长发育难题提供一种新思路、新方案。启动仪式上，浙江大学医学院附属儿童医院党委书记舒强发表开场致辞，正式宣布启动改善SRS儿童身高发育状况全新方案的临床研究。

“虽然SRS在儿童中发生率不高，但只要一个家庭碰到了，那就是100%的概率，所以我们对这类罕见征，也是越来越重视“，舒强书记表示，守护每一个孩子的健康和未来，切实地解决健康中国建设中的儿科发展难题，是浙大儿院所有医务人员永恒不变的责任和使命。作为全国少有的，同时拥有国家儿童区域医疗中心、国家临床医学研究中心双中心的综合性儿童医院，浙大儿院在SRS的干预方面始终处于国际领先地位，通过一套行之有效的干预管理方案，已经帮助许多SRS儿童获得了比较健康的成长，但在帮助孩子获得更健康的身高等方面，仍未取得理想的临床效果，因此本次临床研究则是非常有价值的探索和尝试。

“我第一次接诊SRS的孩子，已经过去15、6年了，但印象非常深刻，家长对我说，‘我喂养太困难了，能不能帮帮我’”，浙江大学医学院附属儿童医院儿保科主任邵洁表示，为了让受到SRS困扰的孩子们能够健康成长，让家长少一些焦虑，浙大儿院一直在寻找更好的干预管理方案和好的产品。本次临床研究的启动，就是为了探索改善SRS身高的全新干预方案，通过阿基孚(iKids Growth)这款能够提升儿童对IGF-1敏感性的膳食补充剂，有望改善身高发育状况。

在现场，再造再生健康科技的联合创始人赵东来表示，关注儿童健康成长，用自身的科研力量和产品为SRS儿童、为社会做出贡献，是一直以来再造再生健康科技所秉持的价值导向，也是作为企业应当有的社会责任，期望能够通过本次公益行动，帮助SRS儿童获得更健康的身高。

SRS患者家属代表姜女士从家属角度详细说明了SRS给儿童带来的困扰，她表示，尽管近几年来国内对SRS的关注度有所增加，但是SRS群体仍然面临巨大困难和挑战，这其中包括诊断困难、临床症状多、用药难，治疗价格昂贵、缺乏正规组织机构等问题。

“在我们自己对确诊病友的调研中，有将近50%的患儿经过2次以上的转诊才确认，甚至有的多达7次以上，最长了经历9年的时间……因为治疗时间长，有许多家庭因病返贫。”

一直以来，SRS儿童未能在社会上受到足够的关注，本次启动仪式还宣布了SRS罕见病关爱中心建设项目的启动，希望凝聚更多的社会力量，给SRS儿童提供支持和帮助。相信在所有人的共同努力下，能够给予SRS儿童更美好、更光明的未来。