身患绝症的副总裁：倒下前，他想救活50万人_风闻

作者：褚七

“直播间的朋友，你们好，我是蔡磊，这里是破冰驿站直播间。”

没有剧本式的砍价和喊麦式的吵闹，蔡磊的直播间里很安静。

镜头下通常只有他和妻子两个人，妻子一边展示好物，一边将商品信息娓娓道来，蔡磊则坐在一旁，时不时补充两句回应妻子。

蔡磊有两重身份。

2019年以前，他是京东财务副总裁，中国电子发票第一人。

现在，他更为人所知的身份是一名渐冻症患者。

渐冻症，学名肌萎缩侧索硬化，英文缩写ALS，一种运动神经元病。患者会一点一点丧失运动能力，直至死去。渐冻症的病因尚且不明，没有特效药可用，一旦确诊，通常就只剩下2~5年（平均）的寿命。

全中国10万名渐冻症患者，每年因此死亡超2万人。

今年，是蔡磊患病的第4年。

现在的他，双手双臂已经瘫痪，双腿勉强还能走路，声音嘶哑，发音已然含糊。曾经习以为常的小事，喝水、穿衣都需要他人的帮助。

医生专家告诉他，一定要好好休息、调养，才能尽可能地延长一段时间的寿命。

他的回复是：“哪怕我明天就会死去，今天也要24小时奋斗在渐冻症攻克的事业上，因为我坚信有希望。”

这也是蔡磊40年来始终坚守的人生信条。面对无常的命运，他选择硬刚到底。

1978年春末，蔡磊出生在河南商丘的一个军人家庭。家里穷得叮当响，父辈在最饿的时候连活老鼠都吃过。蔡磊出生后，这种情况并没有多少好转。

蔡磊的家，是一个四面漏风的屋子，一到冬天室内就结冰，一家人冻得手脚通红。穿的衣服也是缝缝补补，玩的玩具，都是其他孩子丢弃的。

蔡磊就在这样的环境里，度过了童年。

军人出身的父亲在对待孩子的教育问题上总是十分严厉。每次吃饭时，他和哥哥都要接受来自父亲苦口婆心的思想教育。父亲总会讲个不停，要蔡磊兄弟好好记住，一定要践行。

虽然有些啰嗦，但那些关于“要想过上好生活只有努力奋斗”“一切只能靠自己”的思想，全在那个时候被刻进了骨子里。

10岁时，蔡磊就每天四五点钟起床。

别的孩子还沉睡在梦里，他已经起床跑步、打拳、背英语。

考试的时候，他强制自己用一半的考试时间就提前交卷，并且还要拿满分。就这样，蔡磊凭着一股子疯狂的狠劲儿，考上了中央财经大学。

1997年，蔡磊大三，他的父亲确诊为肝硬化晚期。

这个病如果做肝移植是能治的。只是蔡磊家里当时一年的收入才几千块，面对几十万的治疗费用，只能放弃。父亲于是去世了。父亲的死对蔡磊产生了很大影响，蔡磊认为，是自己对自己还不够狠，不够强大，才没办法扭转这一切。

于是硕士毕业后，蔡磊离开体制内，进入企业打拼，先后在三星、安利、万科，都留下了足迹，2011年，蔡磊来到了京东。

**那一年，蔡磊33岁，在业内，他有个外号叫“拼命三郎”。**什么项目，只要他一接手，保准立马飞速推进，蔡磊说什么事儿只要我开始做，你们就别想跟我竞争了，因为我做起来是不要命的。

进入京东刚一年，他发起成立电子发票项目小组。

带领团队只花了45天的时间完成了其他团队10个月的工作量，开出中国内地第一张电子发票。每年为公司省下亿元的财务成本，并将电子发票成功推广到各行各业。

那个时候，蔡磊每天都会工作到晚上10点，回家后继续奋战到凌晨，第二天8点再准时到岗上班，周六日也常常如此。

任何时候他都主张“效率第一”。

他朋友圈里经常出现的出差记录是这样的——“早上乘高铁出发，中午抵达上海，当天晚上卧铺返京，次日直接回单位。一路处理了三位数的邮件，一低头、一抬头，就到站了。”

一分钟都不浪费，就是这么高效。连谈恋爱交女朋友，他也讲效率。

和妻子相亲时，两人才第一次见面，因为聊得来，蔡磊当即就说：“你准备什么时候结婚？如果彼此感觉合适，我们就结婚吧。”

第二次见面，蔡磊毅然求婚。于是，两人相识两周后便落定了终身大事。

婚后，两人发现更多契合的地方，接着又迎来了儿子的诞生。

一切都在往平凡、幸福的轨道上走，并且还在加速。

只是他不知道，命运属实无常。

2019年9月30日，一个蔡磊永远记得的日子。

这一天，渐冻症的权威樊东升医生告诉他“应该只有一种可能了”。

一句话，宣告了蔡磊确诊渐冻症。

在2018年底，蔡磊的左胳膊就开始24小时不停地肉跳。但那时，“拼命三郎”蔡磊只是以为自己疲劳过度，休息几天就好了。几个月后，这种肌肉震颤现象不见减轻，反而越来越重，已经到了不能不重视的地步。

蔡磊先后跑了北京协和医院、宣武医院、天坛普华等，看的都是顶尖医院的大专家，血抽了不知道多少管，但都无法确诊（渐冻症毕竟是一种罕见病）。

终于，半年后，在樊东升医生这里，他得到了一个确切答案。

只是答案非常残酷——渐冻症。

听到确诊的那个当下，空气仿佛僵住了。

半晌后，蔡磊故作轻松地问医生——那我是不是要死了？

闻言，医生表情严肃地用双手在桌上比画出了一段大约20厘米的长度，然后说：“你的生存期有这么长。”随即他的左手迅速向右手靠近，两只手掌几乎合拢，中间的距离简直可以忽略不计，“现在还有这么长。”

也就是说，从这一刻起，蔡磊的生命进入了倒计时。

职场打拼20多年，蔡磊一直自认为是一个内心足够强大的人。

但这一刻，他的世界崩塌了。

他知道，渐冻症的致残率是100%。

这意味着，自己只能在清醒的状态下被一步步锁死在“冰冻”的躯壳里。眼睁睁看着吃饭、喝水、穿衣、说话这些小事变得难如登天，最终只能瘫痪在床，失去作为人最基本的尊严和体面。

离开医院之后，蔡磊陷入了一种深度的不知所措。

他曾经体会过家人患病的绝望，当年他父亲肝硬化晚期来到北京治疗，他和母亲、哥哥24小时轮班照顾父亲。蔡磊和哥哥每20分钟就要给父亲翻一次身，帮他接大小便，连续几个月彻夜不眠。

现在，蔡磊想到自己就要成为那个拖累家人的人了。

他不想让妻子体会那种绝望，也不想考验人性。

那天蔡磊回家，在告知妻子自己的病情后，旋即对妻子说：

“我们离婚吧。”

随着蔡磊这句话说出口，妻子抑制不住的哭声停住了，随即用手背狠狠抹了把眼泪说：“你想都不要想。”接着又放平语气补了一句：“结婚不就是为了相互提供后盾吗？现在，我就是后盾。”

听完这句话之后，蔡磊也抑制不住情绪，掉下了眼泪。

几天后，蔡磊自己打了车去住院。

住院部7层，大多都是运动神经元病患者。蔡磊顺着走廊往病房走的一路上，透过开着的病房门，还能看到有人喉部插着一根管子，一动不动地躺在病床上。

短短几步路，蔡磊的脑子里闪过4个字：人间地狱。

但住院一周后，一句句聊下来，蔡磊和这些活生生、努力生活的病友们熟悉起来。病友们的善良与共情，让蔡磊很受感动。

隔壁床的老朱闲聊时曾经问过蔡磊睡觉时是否害怕别人打呼噜，他随口答道：“当然怕人打呼噜了，但只要我先睡着了，呼噜声音再大也没关系。”说完，蔡磊就忘了这回事。

直到有一回晚上11点半，蔡磊还在处理工作，一扭头却发现老朱还没睡。他好奇问道：“你咋还不睡？”“等你呢。”原来老朱一直记得他怕人打呼噜的话，便一直等蔡磊先躺下睡着，他再睡。

“这么好的一个人，为什么都不能多活几年？”看着老朱，蔡磊不禁感慨，突然想帮帮他们。

此刻，蔡磊心中的使命感被老朱这点“火苗”点燃了起来，他深知，这件事如果自己做不成，别人就更没戏了。

所以为自己，为这些善良的病友，他也应该再战斗一次。

他将这称之为自己的“最后一次创业”。

离开医院后，蔡磊开始了这次创业。

首先，为了打通医院之间的数据隔阂，将患者信息整合起来，蔡磊想建立一个患者大数据平台。华大集团、丁香医生、众多罕见病联盟组织都曾进行过尝试，但没有一个取得成功。听到蔡磊还要做这件事时，很多人觉得贻笑大方：“这事我们七八年前就玩过了，不可能做成的。”

面对外界的不看好，蔡磊就用最原始的方法，一个人一个人去联络，从加的第一个病友微信开始，蔡磊就把他们当作朋友，每次的聊天一般从各自病情起头，以相互加油打气收尾，短的一两个小时，长的好几个小时甚至好多天都在沟通。

到2020年年中，蔡磊已经联系了几百位病友。这时，患者大数据平台也基本搭建完成，蔡磊第一次拉了个病友群。蔡磊将其命名为“渐冻互愈之家”，在这里的每一个人，既是战友，也是家人。

接下来，蔡磊开始寻医问药。

他先是咨询了很多国内的权威医生，之后又向美国麻省总医院神经内科主任的梅里特博士问诊。这些医生给的建议并没有什么区别，总结一下都是——别无他法，等待新药。

不死心的蔡磊又转而从民间寻找治疗的方法。

“大师”们都信誓旦旦表示一定会治好，进而各显神通，采取的治疗五花八门。

点穴按摩、量子纠缠、意念发功……各门各派，各显神通，但实际没有一个是有效的，蔡磊反而搭进去宝贵的时间和冤枉钱，甚至有时还会加速病情的发展。

一次治疗前，他的左手中指还能稍稍抬起，离开的时候却彻底塌了下去。他将所有踩过的坑都如实记录到渐愈互助之家大数据平台上，就是为了避免其他人重复试错。

在一年多的对各种中医、西医、民间疗法的尝试后，蔡磊意识到：

在渐冻症的救治上，目前阶段，仅仅靠医生解决不了问题。

最重要的，还是药，必须得有药。

但是药物研发，谈何容易。

彼时蔡磊发动团队，每人一天阅读约100篇论文。

只要看到有助于渐冻症攻克的新线索，他就会马上联系这些科学家。

2020年11月初，蔡磊在《细胞神经科学前沿》上读到一篇陈功教授领导团队的论文，他们的研究证明，胶质疤痕组织可以通过神经再生型基因疗法逆转为神经活性组织。

这个实验表明，神经元不仅可以再生，而且有可操作的方法。

蔡磊看到这篇报告后眼前一亮，如果这个神经再生技术应用于渐冻症，是否意味着那些凋亡的运动神经元有可能找到“替补队员”呢？

蔡磊决心要找到陈功教授。在通过朋友引荐拿到陈功教授的联系方式后，他们进行了第一次视频沟通。

起初，陈功教授拒绝了蔡磊，毕竟渐冻症还是属于罕见病，投入太多人力物力，意义不大。

但是陈教授显然低估了蔡磊的决心，蔡磊不断地劝说，并提出由他来拉资金、提供动物实验基地，最后蔡磊甚至说：“我自己死了不要紧，但是一定要改变渐冻症的现状。”

听到这话后不久，陈教授答应了蔡磊。

后来他跟蔡磊说：“新技术就应该帮助你这样有斗士精神的人。”

只是斗士，也常常遭遇巨大的挫败。

过去在京东的十年，蔡磊参与过大大小小许多个项目融资。融资金额巨大，算得上一个真正的高手。他本以为这样的情况也能在渐冻症项目上出现，但事实是他没有收到一个实质性的反馈。

“内部投资委员会认为风险太高，过会都没通过。”

“我咨询了很多专家，所有人都说这事成不了。为什么要拿钱打水漂呢？”

各位企业家朋友们的拒绝很残忍，可又不是不能理解。

面对这样的罕见病，投入过多资金往往意味着承受巨大的风险。

小半年过去，蔡磊几乎一无所获。

于是，蔡磊将目光转向慈善筹款。

他注意到2014年夏天风靡全球的“冰桶挑战”，这次活动在全球共为渐冻症患者筹募到2.2亿美元善款，极大地推动了渐冻症知识普及、研究和患者扶助活动。

外国人可以，我们怎么不能自己搞一个？

2021年7月，蔡磊发起了第二次冰桶挑战。

他的目标十分明确，就是希望继续扩大社会对渐冻症的关注，募集到更多的资金来推动药物研发。

当天，他挺着虚弱的身体作为第一个挑战者参加，带头捐出100万。

收到了各界人士的加油打气，连在场的小朋友都举着拳头说“蔡磊叔叔加油”，各大城市都有呼应蔡磊的朋友，蔡磊切切实实地让渐冻症患者这个群体在国内第一次有了巨大的关注度。

只可惜最后活动募集的资金依旧不理想，全部社会捐款堪堪十余万元，离目标金额相去甚远。

这时，蔡磊的科研助理又提出了辞职——“这个活儿太磨人了，我根本看不到希望。”

病友也在给他泼冷水：“蔡总，如果你有药出来了，我可以花5倍甚至10倍的价格来买。但是如果让我一块儿投资来推动药物研发，这个事我干不了。我也不知道能活到哪天，我不想瞎折腾。”

哪怕已经有了患者数据，进行了很多的动物实验。

在很多人看来，想推动一个近200年人类都没有突破的绝症药物研发成功还是一件“不可能，不相信，不值得”的事。

蔡磊当然也知道做这件事情的难度，但他只判断一件事该不该做、值不值得做。

50万条生命在等待救治，总要有人出手。

就是因为罕见，出手的人很少，所以才更要去努力。

所有病人都很艰难，绝望。

他认为只有两个结局，要么死去，要么改写历史攻克这个病。

功夫不负有心人。

蔡磊建立的渐冻症患者大数据平台已经成为全球最大的民间渐冻症组织，触达上万名渐冻症患者，能极大程度地加快新药临床试验的招募速度；

今年春天，其中一款新药进行临床实验，这意味着SOD1单基因渐冻症患者将有可能看到生的希望。另外还有一款针对FUS单基因渐冻症的药物马上也要上临床。

同时，蔡磊也意识到一些新的问题。

要想推进渐冻症的基础研究，光有大数据模型还不行，它更需要的研究样本是人的脑组织和脊髓组织，这是无法在患者生前或在活体上进行研究的。

于是，蔡磊意识到他还有最后一颗子弹——自己的身体。

他找到中国器官移植发展基金会，表达了死后想把自己的脑组织和脊髓组织捐献出来，推进渐冻症患者遗体捐献工作的心愿，并且自己带头签署捐赠协议。

在他的动员下，7个月时间，近千名患者签署了协议，促成了中国第一批渐冻症遗体和脑脊髓组织的捐献。

直至今日，蔡磊仍然每天工作十六七个小时。

“我必须拼命地跑，不能停。哪怕在药物出来的黎明之前倒下了，在加速自己病情和推动药物研发之间，我也愿意赌一把。”

时间不够用，所以得更拼。

2022年年初，蔡磊开始给自己的“身后事”做准备。

他成立了可以永久续存的攻克渐冻症慈善信托，即使自己倒下了，信托基金依然可以支持科学家和组织机构进行工作。

同时筹备“破冰驿站直播间”，一边宣传着渐冻症，一边开始直播带货，通过高效、可持续的商业形式持续为攻克渐冻症提供资金支持。

2023年2月，蔡磊被评为2022中国慈善家年度人物，接受到社会的广泛认可。

2023年4月，他的书《相信》出版，有更多人能从书中了解到他在沉重的疾病与命运前所做的决定。

他已经做了所有应该做和能做的事，在他看来，这一切不是为了宣传渐冻症让大家关注可怜，而是更多地希望他经历的这场抗争能给更多人带来一些正能量。

罗曼·罗兰说：“世界上只有一种真正的英雄主义，那就是看清生活的真相之后，依然热爱生活。”

人生半程，蔡磊拿到生命给他的最后一份考卷。

他接受死亡的威胁，同时也相信生的希望。

虽然身体一直在萎缩，但斗志从不退却。

他将自己定义为“解决问题的人”，如同一只扑火的飞蛾，为推动渐冻症药物的研发加速燃烧自我的生命。

故事还没有终结，一切皆有可能。

就像蔡磊所说的，要相信相信的力量，不是有希望才去努力，而是——

因为努力，才会看到希望。

● 参考资料

[1] 蔡磊 | 相信，中信出版社

[2] 北京青年x壹次访谈录 | 身患渐冻症后的最后一次创业，几千万砸进去只为一个“相信”

[3] 新理财 | 十年，重新认识蔡磊