从隐藏到正视，中国乙肝感染者的20年_风闻

中国新闻周刊

2023年04月26日 15:06:12 来自北京

走出偏见与歧视

规范治疗，积极生活

“我大学毕业，面试的时候用人单位都说我是人才，一体检完就没信了。考了三年的研究生，分数线过了，也不要我。我尽力了，可是尽力有用吗？”这段话出自电影《不止不休》。

影片以一名记者的成长史为切入口，折射出20年前乙型肝炎病毒（HBV）感染者和疾病、社会歧视作斗争的过程。电影上映后，乙型肝炎（简称“乙肝”）这种疾病也被重新带回大众视野。

电影中的这段话并不是个例。它的背后，实际上是数以千万计的乙肝病毒感染者的生存困境。

乙肝患者组织益友互助公益负责人成卓也是电影的参演者之一。他告诉《中国新闻周刊》，在2003年单位组织的一次无偿献血中，他偶然发现自己是乙肝病毒感染者。 “确诊时，完全不懂慢性乙型肝炎是什么疾病，只记得医生当时说‘你是乙肝大三阳，病情不轻’。”成卓回忆，当时听到这个话，整个人都懵了。他想不明白，自己年纪轻轻，浑身都是劲儿，怎么忽然就生病了？

当时周围人对于乙型肝炎还有很多误区，为了避免被人当成“异类”，成卓不敢向同事、朋友透露病情，逐渐把自己隐藏起来。

成卓是无数乙肝感染者的缩影之一。根据世界卫生组织估计，2019年全球一般人群 HBsAg （乙型肝炎表面抗原）流行率为 3.8%，约有2.96亿慢性乙肝感染者，其中包括新发感染者约150万人 1 。同时，当年约有82万人死于HBV感染所致的肝衰竭、肝硬化和肝细胞癌等相关疾病。中国人口基数大，据估算，2016年国内慢性乙肝感染人数约8600万人 2 。

从隐藏到正视

“这是国内第一部将乙肝歧视搬上大屏幕的电影，电影里与乙肝相关的内容是根据2003年的真实故事改编而来，很有意义。”成卓感慨万千。

他回忆，电影筹备时，影片主创团队到广州征集真实的乙肝感染者参演。本以为，大部分伙伴不会响应，但让成卓意外的是，当时全国各地的乙肝感染者都纷纷向他报名参演电影，积极性很高。

“这种现象和20年前截然不同，那时候大家不愿意自己被公众看到，更希望在人群中把自己裹得严严实实。如今很多感染者愿意站住来，为消除公众对于乙肝的误解尽一份力。”成卓说。

这种变化也发生在成卓身上。2003年确诊后，他总感觉周围同事带着异样的眼光看他，认为别人在背后议论自己，便下意识地减少和周围人的交流，开始自我封闭。成卓说，“我当时感到很挫败，也逐渐产生了病耻感。”

2007年，他加入乙肝病友QQ群，和病友交流病情，才慢慢发现自己并不孤独。当时中国有约1亿乙肝感染者，他们都在工作、生活中遭遇过不同的歧视。大家互相打气支持，才让他逐渐走出以前敏感的心理状态。

彭涵（化名）是一名有着20年病龄的乙肝感染者，今年 40 岁。2003年，在单位组织的一次体检中，他发现自己感染了乙肝病毒，体内乙肝病毒DNA载量为10^8IU/mL，远超正常指标。然而让彭涵崩溃的不是检查报告上的乙肝“大三阳”，反倒是现实的就业问题。“当时公司里有20多人在深圳市疾控中心抽血化验，后来发现包括我在内有4名员工感染乙肝。我们当即就被通知，不能继续在单位工作了。”彭涵向《中国新闻周刊》表示。

这一现象在四年后得到了改善。2007年，国家原劳动和社会保障部、卫生部联合印发文件，要求用人单位，除国家法律、行政法规和卫生部规定禁止从事的工作外，不得强行将乙肝病毒血清学指标作为体检标准。2010年，国家人社部、教育部、原卫生部三部委联合发布通知取消入学、就业体检中“乙肝五项”的检查，明确禁止将携带乙肝病毒作为入学、就业的限制条件。

尽管经过20年的大众教育和医学进步，社会对于乙肝感染群体的歧视现象有所好转，但消除乙肝歧视仍有很长的路要走。在2019年由益友互助社群发起、671位乙肝感染者参与的调研结果显示，58.7%的乙肝感染者希望获得减少就业歧视的相关支持，有近半数乙肝感染者表示无法做到自我认同，想要获得自我接纳的帮助或心理辅导。

中国工程院院士、流行病学专家庄辉认为，“乙肝歧视很大程度上来自于大众对乙肝的误解，对病毒传播途径的认知偏差。母婴、血液和性接触是乙肝病毒传播的三大主要途径。”乙肝病毒并不经呼吸道和消化道传播，日常学习、工作或生活接触，比如在同一办公室工作等无血液暴露的接触，不会传染乙肝病毒 2 。

庄辉呼吁，我们要正视乙肝这一疾病，只有越来越多的人了解了它的传播途径，才能减少社会上对乙肝感染者的歧视；另一方面，乙肝感染者也应勇敢面对疾病，不焦虑不漠视，积极进行规范的抗病毒治疗。虽然相关规定中已取消入学、就业体检等环节中的乙肝检查，但庄辉指出，并非倡导不对乙肝病毒进行筛查，只是在招工、入学环节，不要因为乙型肝炎表面抗原阳性而不让感染者上学、工作。

《不止不休》电影导演王晶在3月28日谈到，“虽然可能电影本身不能实际地对乙肝感染人群给予具体帮助，但是电影能提供一次声浪，让媒体一直在做的事情被看到，让消除歧视的脚步永不停歇。”

从“隐藏”走向正视，中国的乙肝感染者们花了20年。

规范治疗才能少走弯路

在和很多病友交流的过程中，成卓发现，很多人在治疗上都走过弯路。

彭涵确诊后，始终没有进行规范的治疗。2005年，母亲担心彭涵会因为身体原因而再也找不到工作，就去村里找“偏方”。然而，经过一年多的“偏方”调理，彭涵的各项身体指标依然没有改善。

2013年间，彭涵因为过度劳累导致肝功能出现异常，他再次接受了一段时间的治疗，但彭涵的转氨酶指标始终高出正常水平。转氨酶是肝脏健康的“晴雨表”，当肝细胞发生炎症、中毒、坏死等时会造成肝细胞的受损，转氨酶便会释放到血液里，使血清转氨酶升高。

随着病毒感染的时间越长，彭涵对慢性乙型肝炎的了解也越深，他知道虽然自己之前的疾病症状不明显，但一旦发病，肝癌、肝硬化的风险都会变高。彭涵想要“活着”的欲望愈发强烈，开始寻找更好的治疗方式。后来在和医生的交流中，彭涵第一次了解到乙肝的抗病毒治疗。

2016年至今，彭涵每天定时服用抗病毒药物，每半年体检一次，肝功能指标逐渐好转。“虽然还不能治愈，但现在可以控制病情进展了。”彭涵说，医生告诉他，只要维持这一状态，发展到肝硬化和肝癌的几率就很低。

我国肝硬化和肝细胞癌患者中，由乙型肝炎病毒导致的患者分别为77%和84% 3 。感染乙型肝炎病毒之后，如果不进行干预，病毒引起的免疫应答会导致肝细胞损伤及炎症坏死，而炎症坏死持续存在或反复出现是慢性乙肝感染者进展为肝硬化，甚至是原发性肝细胞癌的重要因素。

“尽早开始抗病毒治疗，坚持规范治疗，才可以让更多慢性乙肝患者长期获益，延缓或减少乙肝相关肝功能衰竭、肝硬化失代偿、肝癌和其它并发症的发生，提高生命质量，延长生存时间。”庄辉建议，对一般人群、尤其是对高危人群进行乙型肝炎表面抗原的筛查。如果筛查出阳性结果，要及时诊断，看是否需要进一步治疗。如果符合抗病毒治疗指征，建议及时进行抗病毒治疗。

成卓表示，帮助乙肝感染者了解正确的疾病知识，规范的治疗手段，可以让一些伙伴少走弯路。这也是他和益友互助公益这么多年一直在做的事情。

扩大抗病毒治疗

2022年6月，世界卫生组织正式发布《2022-2030年全球卫生部门关于艾滋病、病毒性肝炎和性传播疾病行动计划》，提出“2030年消除病毒性肝炎”的目标，要实现乙肝诊断率达到90%，治疗率达到80%。

但目前来看，国内慢性乙型肝炎的诊断率和治疗率都不高，分别为22%和17%。庄辉表示，“国内大部分乙肝感染者还没有得到诊断，没有进行抗病毒治疗。”

2023年2月，中华医学会肝病学分会和感染病学分会联合发布了新版的《慢性乙型肝炎防治指南（2022年版）》 2 （以下简称《指南》），扩大了慢性乙型肝炎的治疗指征，更多慢性乙肝感染者有望得到正规治疗。本次《指南》更新强调，以下人群只要血清HBV DNA阳性，无论其谷丙转氨酶高低都需要尽早进行抗病毒治疗，这些人群包括有乙肝肝硬化或肝癌家族史的、年龄大于30岁、肝脏存在明显炎症或纤维化、出现HBV相关性肾小球肾炎等肝外表现的慢性乙肝病毒感染者。

庄辉进一步解释，“现有一线抗病毒治疗药物具有安全、有效、耐受性好、耐药发生率低、可及性高等特点，是我们进一步扩大慢性乙肝抗病毒治疗适应证的基础和保障。” 《指南》 推荐的一线治疗药物包括恩替卡韦（ETV）、富马酸替诺福韦酯（TDF）、富马酸丙酚替诺福韦（TAF）和艾米替诺福韦（TMF）。“目前也有很多乙肝新药正在研发，很期待未来新的药物。”庄辉表示。

从左到右依次为：乙肝患者组织益友互助公益负责人成卓，中国工程院院士、流行病学专家庄辉，吉利德科学全球副总裁、中国区总经理金方千，电影《不止不休》导演王晶

电影《不止不休》在筹拍中得到了吉利德科学的公益支持。

吉利德科学全球副总裁、中国区总经理金方千表示，自从2017年开始在中国运营以来，吉利德已将病毒性肝炎、HIV防治、抗真菌感染、肿瘤学领域的11款创新药物引入中国，并通过医保准入不断提升患者治疗的可及性。此外，吉利德也一直积极履行企业社会责任，通过支持患者群体和广泛的公益项目，帮助应对民众和社区所面临的健康挑战。

“此次与《不止不休》的合作，也是基于双方共同的目标。我期待影片可以引发更多人对于乙肝的了解，对于患者群体的关注，帮助大家正视疾病，减少歧视，共同构建更友好的社会环境。” 金方千补充道。

在成卓看来，消除社会对于乙肝群体的误解，才能让更多感染者积极筛查和治疗。这仍有很长的一段路要走，也需要包括政府机构、医疗专业人士、企业、社会组织等多方的合力。但最重要的是，感染者要正视疾病，规范治疗，积极面对生活，定能冲出曾经的阴霾。

参考文献：

1.Global progress report on HIV, viral hepatitis and sexually transmitted infections, 2021. Accountability for the global health sector strategies 2016-2021: actions for impact[EB/OL].

https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/342808/9789240030985-eng.pdf

2.慢性乙型肝炎防治指南(2022年版)[J]，中华肝脏病杂志 2022 年12 月第 30 卷第 12 期　Chin J Hepatol, December 2022, Vol. 30, No. 12

3.中华医学会感染病学分会, 中华医学会肝病学分会. CHB防治指南(2019年版)[J]. 临床肝胆病杂志, 2019, 35(12): 2648-2669. DOI: 10.3969/j.issn.1001-5256.2019.12.007.