中国最牛偶像，复出了！_风闻
视觉志-视觉志官方账号-你陪着我的时候，我没羡慕过任何人02-16 07:32
作者 | 哈酥
来源 | 视觉志
前不久，医保谈判“国家队”出征了，一场“灵魂砍价”再次上演了。
SMA（脊髓性肌肉萎缩症）一款口服药利司扑兰从起初的5298元/瓶被降到3780元。
要知道，利司扑兰的市场价高达63800元，现在连最初的零头都不到。
图源：央视新闻
这是SMA患者的第二个好消息了。
去年，70万的“天价药”诺西那生钠，从起初的53680元被降到33180元，谈判现场的视频火遍全网。
图源：央视新闻
很多人不知道，那时在中国，这款药物是SMA患者唯一的“救命药”，谈判能否成功直接关系到SMA患者的生命。
因此，一场成功的医保谈判绝不只是一次“爽剧式”的砍价，更是无数患者生活希望的来源，甚至关乎生命的延续。
灵魂砍价
虽然说是“砍价”，但医保谈判并不像我们在菜市场、商场讲价那样随便，双方都有回旋的余地。
医保方的价格调整空间为0，只有药企的报价低于某个价格才能谈判成功。
这个价格就是所谓的**“底价”**。
“底价”并不是越低越好，它追求的是一个合理价，需要考虑到多方面的因素，因此它有着严格的科学依据。
图源：央视新闻
确定后，装有“底价”的信封就会被放到医保谈判代表的桌上，直到谈判开始，他们才能打开信封，得知“底价”。
顶着巨大的压力，医保谈判代表托举起无数患者的希望，开启了一场场关乎生命的谈判。
今年，在SMA用药利司扑兰的谈判现场，他们同样贡献出了一场精彩的谈判。
企业的第一次报价是5298元/瓶。
医保谈判代表直言：“差距真的很大，你们要有足够的诚意。”
经过商议，企业的第二次报价是4500。
在听到对面“还要努力”的话后，企业代表感到有些不可置信，忍不住略带委屈地说：“我真的觉得它的价值是被低估了的”。
随即，医保谈判代表唐慧琳笑着说出了难以反驳的理由：
“不会的，**你用到了患者身上，你的价值就不会被低估，你如果没有用到患者身上，你再好的药，再贵的药都没有用，**那是就放在库房里或者在生产线上，要用到病人身上，在病人身上起到了疗效才是你们的价值所在。”
图源：央视新闻
这时，时间已经过去了20多分钟，企业的第一轮报价还没有确定下来，经过反复商议才确认报价是4288元，踩线进入磋商环节。
接着，她们给出的第三次报价是3900元，依然不行，再降下去只能去请示总部了，医保谈判代表给了他们一个建议价3750元。
听到价格后，企业代表面色沉重，转身出去和总部打电话，最后得到的报价比建议价多出100元。
一场心理博弈在暗中较量。
但我们却丝毫感受不到医保谈判代表的套路，她满脸真诚地说道：
“你们给这些患儿让10块钱，这些患儿可能他就多喝几瓶牛奶、多吃几个鸡蛋、多增加一点营养，咱们企业也有情怀。”
“我们再让个50块钱，3800可不可以。”
“再请示吧，为了我们的SMA患儿。”
最终，企业经过第四次商议后，谈判成功了。
图源：央视新闻
医保谈判代表唐慧琳如释重负地笑了：
“我觉得我们的努力，我们的诚意是值得的，因为让我们更多的罕见病患儿，我们的SMA患儿有了更多的选择，代表中国的SMA患儿，谢谢。”
图源：央视新闻
回想起去年的医保谈判，也是如此的惊心动魄。
第五轮报价时，医保谈判代表张劲妮坦言眼泪都快掉下来了：
“我们谈判组队底价可以调整的空间是0，你们踩进来，我们相遇，踩不进来，我们就是平行线。”
企业代表经过商议之后，给出了一个离“底价”非常接近的价格，眼看着离成功近在咫尺，张劲妮感到有点难过和遗憾**“我觉得前面的努力都白费了”**。
图源：央视新闻
她微微皱着眉头，带着些恳求的语气说：
“可能你们手头上还是有一些权限，从我们来说，我们的权限是0 ，是一个刚性的线，我想请你们再商量一下好吗？”
也许是这份真诚打动了企业代表。
经过8轮谈判，历时一个半小时，终于尘埃落定，这意味着中国的SMA患者有救了。
张劲妮紧绷的脸，终于笑颜开展。
图源：央视新闻
其实，她当时有意在克制内心的兴奋，实际上，她比看上去还要更开心一点。
图源：《征程》
张劲妮是临床医学出身，线下直面SMA患者，她很清楚这场谈判对SMA患者以及他们的家人意味着什么：
“每一个重病患者身后都有一个很艰难的家庭，可能你多做一件事情，就会有一个病种的患者或者家庭，能够获得更好的生活。”
图源：《征程》
每一个小群体都不该被放弃
“每一个小群体都不该被放弃。”
张劲妮在谈判现场不经意间脱口而出的这句话，让很多SMA患者以及他们的家人泪如雨下。
没有人知道他们这一路经历了怎样的折磨和煎熬，不管是身体上还是心灵上。
那是一种可怕的绝望，身处漆黑的洞穴中，长长的路怎么走也走不尽，怎么看也看不到头。
SMA，脊髓性肌肉萎缩症，是一种基因缺陷引起的遗传病，是2岁以下婴儿的头号遗传病杀手。
它可怕就可怕在，因为是一种基因疾病，所以它不会随着年龄增长或治疗而消失，而是会伴随患者一生。
当一个人被确诊SMA，他的身体会逐渐丧失各种运动功能，**走路、吞咽，甚至呼吸，**严重的婴儿患者大多会呼吸衰竭而死，活不过2岁。
白留栓的女儿梦圆确诊后，生活自理都成了奢望，她需要让家人一勺一勺地喂她吃饭，帮她穿衣服、翻身、洗澡、上厕所，上学更是“想都不敢想”。
图源：澎湃人物
更可怕的是，无药可医。
关于SMA患者最早的报道出现在19世纪末期，但世界上第一个治疗SMA的特效药诺西那生钠却是在2016年才出现。
在长达一个多世纪的时间里，SMA患者都在等待的希望与绝望中度过。
2009年，白留栓的女儿被确诊为SMA，当时医生告诉她，“世界上都没有药，孩子活不过两岁”。她不信，辗转了很多医院，问了很多医生，总算得到一点安慰，“药还在研发，再过两三年可能会有药”。
等了10年，SMA的特效药终于在中国上市，然而白留栓却开心不起来。
70万元/瓶的定价，顷刻间浇灭了他心中好不容易燃起的希望。
SMA患者需要终身用药，第一年患者需要注射6针，第二年起每年3针，每年治疗的花费超过两百万。
仅仅一针的价格，就足以压垮一个普通家庭。
图源：澎湃人物
白留栓大女儿确诊SMA后，本想再生个孩子帮她分担照顾大女儿的重担，不幸的是，小女儿也患了同样的病。
白留栓耕作了大半辈子的蘑菇地，微薄的收入根本支付不起巨额的医药费，她和丈夫搬到杭州，丈夫开夜班出租车，她去筹钱，什么样的方法都用上了，拨打媒体热线电话、拍摄女儿成长的短视频，甚至带着两个女儿去乞讨……
历尽千辛万苦，总算筹到了第一针的钱，可她依然愁眉苦脸，第二针、第三针……的钱又该怎么办，“那是一种熬不出头的感觉”。
图源：澎湃人物
但，只要活着就有希望。
2022年，诺西那生钠被纳入医保目录，加上医保报销，70万元的“天价药”被降到1万多元。
今年，SMA患者又迎来了新药物入选医保目录的好消息。
从起初的“无药可用”到“有药可用”，再到“有药可选”，SMA患者再也不是那个不被看见的小群体了。
中国的决心
医保谈判的大幅砍价让很多人欢欣鼓舞，同时，也让一些人产生了担忧：
为了研发出药品，企业付出了巨额的研发经费，如果看不到利润，以后不研发了怎么办，这对于罕见病患者来说会不会是更大的灾难？
我们先来看一下“罕见病”的定义，世界卫生组织将“罕见病”定义为患病人数占总人口0.65‰到1‰的疾病。
但由于全球人口基数大，罕见病其实并不罕见，在我国就更为明显了，我国现有罕见病患者超过2000万人，每年新增患者超过20万。
图源：央视新闻
以SMA举例，我国的SMA患者人数约有3~5万人，这对于企业来说，无疑是一个巨大的市场，**“以量换价”**成为药企参与医保谈判的动力之一。
2022年，SMA的罕见病用药诺西那生钠进入医保目录后，国家医保局对它进行了数据跟踪，发现相比2021年1.8个亿的销售额，2022年的销售额翻了2.6倍，达到4.7个亿。
此外还有无形中的收益，提高企业知名度，有利于其他药品的销售。
所以，对企业来说，这并不是一笔亏本的买卖。
图源：央视新闻
当然，生命无价，千千万万的患者才是真正的受益者。
诺西那生钠被纳入医保目录后，2022年1月1日起实行，全国各地的SMA患者陆续用上了曾经想都不敢想的“天价药”。
4岁的李佳树幸运地成为全国首例注射者。
之前，妈妈曾问佳树：“打完针以后，你想做什么呀？”
佳树说：“我想上幼儿园。”
现在，这个简单朴实的梦想总算看到终点了。
图源：齐鲁晚报
8岁的乐乐，梦想是去上体育课。
病情加重后，他的腿迈不开，脚提不起，只能坐轮椅。
打针前，乐乐说：“我想去上体育课，我不知道体育课到底累不累，有多累，都还没试过呢……”
图源：宁波晚报
作家林赟的梦想是体会一下走路的感觉，她曾在脑海中幻想过无数次，还将它写进了小说：
“能够无比自由地活动肢体对于芦苇来说，是一种全新的体验，她小心翼翼地双双撑着座椅，身体缓慢而平稳地向上升起，挥舞自己细细地手臂向前移动，她终于找到一种方式能够像正常人一样，自主地做出任何正常的动作，那一刻，她忘记了自己身患残疾。”
现在，她终于能亲身体验一下了。
尽管这一刻，她已经等了30年。
还好，一切的等待都是有意义的。
图源：《征程》
也只有在这时，我们才能真切地体会到，一场医保谈判所带来的巨变。
在那些漫无天日的等待中，那些罕见病的患者并不是一个人在战斗，还有很多人在他们看不见的地方里，为延长他们的生命而努力。
印象最深刻的是，张劲妮在医保谈判中，曾反复提及到中国的“决心”：
“中国的医保基金，在今年实际上是一个非常困难的年份…….我们对国家医保局今年仍有勇气来开展我们的医保谈判工作，体会到了人民健康至上的这种非常大的决心。”
“我相信在全球没有哪个市场比中国的政府决心更大，在全国的范围内这一类的品种，这种价位的开展谈判，决心我想你们应该能够体会到。”
图源：央视新闻
什么是中国的决心？
我们可以从许多具体细微的个例中得以窥见。
江西安远一个年轻人不幸患上白血病，是医保扶贫的政策支撑起了他6年的治疗，为他报销了60多万，康复后，他的母亲眼含热泪：
“我和他爸是地道的农民，就算砸锅卖铁也拿不出这么多钱啊！真是多亏了有医保，是医保政策救了我孩子的命！”
广西柳州，一个19岁的女孩还没实现当护士的梦想，就被确诊为“骶尾部骨巨细胞瘤”，这让家里收入来源只有5亩甘蔗地的家庭近乎被摧毁。
是医保扶贫政策重建了这个家庭，近30万的医药费在报销后仅仅付了4万多，女孩感恩地说：
“感谢国家的好政策，才有了我的今天！”
图源：国家医保局
四川广元一位老伯不幸患上尿毒症，治疗的7年间，为了不拖累子女，他曾经想过要自杀，是医保扶贫政策给了他生的希望。
原来一个月1万元的花费经过报销，一年下来才只需1万元左右，老伯的儿子感到无比的欣慰：
“我们的负担轻了很多，父亲心里的愧疚和顾虑也少了。”
图源：国家医保局
这就是中国的决心，于细微之处见真章，寻常之处见真功。
平凡朴实，却又坚如磐石。
正如那句话所说：
“总有人说中国人不信神明，没有信仰，我们的确不信某个缥缈的神，我们信仰远到边陲的铮铮脊梁，近到桌上的一饭一蔬，我们信双脚丈量的路程，信双手打磨的岁月。”
永远不要低估国家为你的生命而努力的决心。
参考资料：
1.澎湃人物《为了万分之一，历经8轮谈判》
2.中国新闻社《70万降到3.3万的“救命药”开打！“小群体”没有被放弃……》
3.新华社《想打针，一万个想！8岁乐乐有救了！》
4.央视网《打完针后，你就能跑，也会飞了》
5.国家医保局《江西安远：圆梦——白血病患者刘志浩的帮扶励志故事》《广西：病魔无情 人间有爱——柳州市秀梅一家的医保扶贫故事》《四川广元：续航生命 重燃希望——医保让求医之路走向光明》
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