1/100万罕见癌，十年五次复发，这个癌症病人的重生经历，对你我都有帮助_风闻

                                                            十年生死两茫茫，细思量，书成行。

上个月，陶医生参加了一位初中同学的葬礼。

这位同学憨厚内向，皮肤黝黑，绰号“黑鱼”。“黑鱼”毕业后找了一份船员的工作，从那时起的二十多年里，我就一直没有再见过他。

去年底，突然从同学那里得知，“黑鱼”突发淋巴细胞白血病，在船上撑了一段时间，下船后才被确诊，病情很危重。

我知道淋巴细胞白血病如果早诊断，治疗后缓解可能性大，生存期比较乐观。但是，如果晚期侵袭其他器官，那就凶多吉少了。我努力帮“黑鱼”联系尽快治疗，还给他联系最新的免费药物临床试验，希望他能度过这一劫。

然而，“黑鱼”又在这档口感染了新冠，入院困难，第二期化疗因此被耽搁了几天。当时癌肿堵塞了喉咙，喝粥都很困难，情况非常糟糕。家属倒是很给力，从非官方渠道搞到了辉瑞P药给他用上，新冠没有得逞。

“黑鱼”最终入院成功，开始第二期化疗。同学们自发组建了一个“黑鱼加油”群，给他和家属各种支持。1月3日上午，我在群里询问病情，家属表示情况不好，吃的都吐了，给他打营养液了。

谁知，中午刚过，病情急转直下，突然就不行了。一些同学赶紧前去，还没见到人，就没了。

1月13日追悼会上，我见了“黑鱼”最后一面，他享年45岁，我还看到了他那无助的爱人和可爱的女儿。

早些年，老婆的舅妈也是年纪轻轻就得了胃癌。砸钱各种的治疗，病情缓慢进展。突然有一天，在治疗过程中剧烈呕吐，一下子人就没了。

去年上海解封后不久，73岁的大伯发了一堆验血报告给我，他确诊淋巴细胞白血病。幸运的是，他这个年龄的淋巴细胞白血病，多数呈慢性过程，盲目担心和治疗，反而不是好主意。我咨询专家后，给了他一些建议，他平时挺犟的，很相信传统医学，但这次他还是听我了。

生老病死，世间常态。

我们每个人，迟早都会经历亲朋好友的去世，帮助他们或自己健康地活下去，是生命的本能。作为一个从事科普的医生，在这种本能之上，我更有一种神圣的使命感。

在认真看完一本叫做《无国界病人》的书，陶医生我愿意郑重向每个人，无论健康或疾病，都推荐这本由一个罕见癌症患者用十年生死两茫茫的经历写成的书。我相信，对于很多癌症患者来说，这绝对是一本活命之书。

该书的作者是师永刚，他是凤凰周刊的主编，曾经策划多种图书出版，包括 《宋美龄画传》《蒋介石图传》《切·格瓦拉画传》等。

他对古巴革命英雄 格瓦拉情有独钟，微信和微博的头像都是格瓦拉。格瓦拉那生命不止革命不止的精神，一定已经深深烙在了他的心里，这也为他十年里与癌症放手一搏、永不言败、最终战胜对手的传奇经历提供了巨大的精神力量。

陶医生在看书过程中，时常恍惚代入师永刚的险恶处境，我相信如果没有某种神奇力量的支撑，我早就向癌症认输了。

毫无疑问，师永刚是个牛人。

作为一个文字工作者， 师永刚出版的那些重量级著作足够让旁观者羡慕，然而多年拼命到深夜的工作，终于结出了恶果。2012年秋天，他在体检中查出右肾上长了一颗一斤六两的瘤子，确诊为肾上腺皮质癌晚期，转移概率90%以上。

本来，他有机会早发现的。两年多来，他已经察觉身体不对劲，体力下降，头晕眼花，疲惫不堪。自以为是颈椎病，花了近6万元治疗，还在一处祖传中医处被扭脖子无数次，但都无效。更不 巧的是，发现癌症前一年的工作体检，他正好错过了。

肾上腺皮质癌绝对是一种罕见癌症，发病率只有1/100万，即便以中国巨大的人口量，治疗这种癌症的经验和疗法仍然非常稀缺。

他在国内做了手术切除，手术很成功，术后在各种好意的推荐下尝试了各路中医大神，在一位善用半夏的中医处拿方子自己熬药吃了三个月，但无效。

术后三个月，90% 概率的转移，如期而至。

肺、腰椎、腰大肌和肝脏四处转移，绝望像铁桶一样包围着他。虽然中国也有化疗方案，但效果完全无法指望。美国很早前就上市了一种用剧毒农药改造的化疗药——米托坦（也很毒，服药时需要戴手套），但国内买不到，在国内治疗和等死几乎没有区别。

师永刚顽强的求生欲望，让他冷静下来，意识到只有科学才能救他的命。他查阅了大量文献、请教了多位业内专家、卖掉了深圳的一处房产，凑足了大约600万元，踏上了赴美抗癌之路。美国有很多可选药物和治疗方案，还可以参加最新药物的免费临床试验，这是他活命的最后机会。

之后的10年，他经历了非癌症患者难以想像的困难，好消息伴随着坏消息，坏消息又附带着好消息，人生像过山车那般起伏跌宕。最终他把所有的经历写在了这本叫《无国界病人》的书里。

这本书截稿时，是2022年的2月份，这是师永刚最后一次治疗后观察的第3年，他在北京协和医院CT复查的结果是两个字：稳定。如果观察5年都是稳定，那几乎就可以被视为临床治愈，在我看来这不啻于一个奇迹。

2月1日，我看完全书的次日，小心翼翼地问他：一年过去了，情况还【稳定】么？立刻收到了回复：谢谢陶兄，还是稳定。

谢天谢地！

10年抗癌，几乎把一个医学外行磨炼成了一个肿瘤专家。 我之所以向大家介绍《无国界病人》一书，就是因为师永刚在里面提供了大量极有价值的癌症治疗的信息资源。

信息是决定胜负的关键。知道与不知道这些信息，可能就是生与死的区别，可能就是你花10万元别人只要花1万元的区别，谁的钱先花，谁就可能先走人。

我举一个例子：

大家可能都以为去美国看病是一件很难的事，所以不得不花钱通过中介去操作。实际上，美国癌症治疗的周边服务很不错，如果知道这些（不仅有官方提供的，也有民间基于宗教价值观提供的免费服务），就可以省下数万元的中介费。

书中有这样一段介绍：

权最后说：你一定要有信心。我相信好人有好命。你来美国后，有什么需要帮助，随时电话找我。

美国的几家大医院原则上都设有国际部，并提供中文服务，病人即使完全不懂英语，在陈述病情后，接线员也会根据病症，告知大概的费用和操作流程。理论上，病人基本上完全可以自己搞定。

在官网上查阅，发现这家国际著名的癌症中心，还可以通过一个叫作姐妹转诊援助中心(SRIAC)的机构，直接将疑难、罕见病病人转至 MD安德森癌症中心。

上海的复旦大学附属肿瘤医院(FUSCC)、天津医科大学附属肿瘤医院(TMUCIH)、中山大学肿瘤防治中心(SYSUCC)等医院，都可以转诊至MD安德森癌症中心。

只要你提出申请，原则上医生都会帮你转诊。但实际上知道这些转诊机构的病人并不是太多，包括医生。

这些信息，我是在权的提醒下才知道。

那些医疗中介机构提供的服务，只是利用了中国病人对于美国医院的信息不对称、信息差以及语言问题，而收取昂贵的代理服务费不过这些中介机构倒是的确可以帮你把所有的问题搞定。

权的这个电话至少价值一万美元。

再举一个例子：

癌症患者往往会病急乱投医，这种时候就很容易受骗上当，不仅被骗钱还耽误了治疗，愣是把早期癌症拖成晚期，教训非常深刻。

书中有这样一段介绍：

老孟寡言，犟。虽不听老婆的，但却屡屡听信民间"神医"或草头"大师"之言，并信之若神灵。

2013年，他喝酒的时候吐血，被送进长沙的医院。医生给他做了肠镜、活检，诊断他得了早期肠癌，遂告知他，手术的根治机会较大。

当时是腊月，手术定在春节后进行。人一得肿瘤，往往会吸引各路"神医"上门，尤其是老孟这种在长沙地面上有点人望的主儿，更被各方神仙盯上。

先是好心的朋友献上祖传秘方，童子尿，并告知他，凡手术化疗者，几乎没有几个出得了医院，并举例若干。

这些人都是老孟的朋友，这些朋友确实查出过肿瘤，也确实没有几个在手术与化疗后存活的。朋友同时举例一个做完手术的朋友，一直坚持喝童子尿近三年，还没有复发。

这些活着与死去的病人老孟都认识，他心动了，每天一早就开着奔驰，去郊区的一个幼儿园接尿。

何阿妹会盯着小孩子们尿到特制的桶里。这些童子尿并不便宜，每天一桶三公斤，差不多得一千多块钱。就这，一般人还得托关系才能拿到。

童子尿造假的太多，只能亲自盯着。显然，童子尿也早就成了一门生意。

何阿妹每天在家里要熬童子尿一个多小时，家里味道很冲，得戴上口罩才成。但这种味道反而让老孟认为有效，喝得有滋有味。

喝了一个月，春节过了，老孟带着何阿妹去医院做术前检查。结果，发现之前的1cm左右的肿瘤竟然只长了一点，基本稳定。

于是，老孟认定童子尿还是有效的。

就在手术前三天，他们在医院门口碰到一个穿着白大褂的医生模样的人。

此人拿出一个小本本，小本本上是讲一个新的神奇的医术"神农本草秘药"，类似祖传秘方，原理是肿瘤患者皆是因吃而生病，现在要再用吃的方法化解肿瘤。

小本上面有某某吃此秘方一个月，患肿瘤前后的图片，吃前脸暗，吃后脸红润。类似患者有十几个人。

那个医生模样的人，当场还给老孟把了个脉，告诉他，这个秘药对肠癌特别有效。因为此癌皆是由吃而引起，现在正好可由吃而化解。

老孟如获至宝，不用化疗不用手术，就可把肿瘤吃没，多好。童子尿的"治疗效果"让他对这个疗法心动，遂与对方详谈。

对方看他上钩，却要求他把病历与片子拿过来，他们研究后，再定收不收他。

上了头的老孟，虽早年在商圈里见识过各种场面，但活命关头，他反而步步被引着步步上道。

第二天他接到一个电话，对方说，他们这个看病治疗班在上海，现在只有一个名额，他这个病现在人班，还有救。不过这个"大师治疗班"，班规严格，一是收费较贵，三十天要十五万。

再就是入班后，不得外出、不得拿手机、不得食用任何外面的东西，以免干扰治疗。

老孟当即答应下来，第二天即赴上海入班治疗。

这个班设在郊区的一个别墅里，全封闭管理。秘方的传承者有六十岁左右，须发皆白，着长衣，讲话慢。有一个专门的网页，上面写有他祖上给某皇帝治过病，并入山修炼过。

当然，大师还讲科学，把网上关于洋葱与大蒜、西兰花等可以抗癌的论文打印出来，证明他这个并不是凭空而来的。大师在讲完治疗的原委后，还感慨地说：“现在癌症太多了，菜都快不够用了。”

老孟入班后，被收掉了手机，还被要求这三十天不得外出，不能吃任何外食，不得近女色。

这道秘方没有肉，也没有米饭等主食，每天五餐，每餐三碗菜汤，这些菜汤由十八种草药与八种蔬菜水果组成。

这些蔬果洗净后并不去皮，尤其是重要成分柚子，连皮带里，全部剁成小块，放进锅里慢炖，炖至两个小时，大家开喝。

老孟描述这种味道有种谜一样的苦。喝至第一周，许多人的大便就开始变了，稀，黑，没有一个大便成形。

每天菜汤拉出来，有专门的着白衣的助手监看这些大便的色泽。那个祖传秘方的传承者顾大师，每天会点评一下大家的大便，然后再逐个把脉。脉象正常者，才有资格喝当天的菜汤治疗。

大师称拉黑便者，就是在排毒，身上的毒素就是造成癌症的由来。

老孟坚持了快半个月的时候，身上瘦了一圈，走路都是飘的。看到那些菜汤他就想吐，每天都想着长沙的米粉。

一个月期满，他离开那个"菜汤班"时，几乎是被抬着出去的。神医对他的治疗效果很满意，还给老孟发了一个治疗结业证书。

但那会他已对吃没有兴趣了，他的腹部开始疼痛起来。拉回长沙，去医院一查，那个主治医生愤怒地说：“我们给你打电话，催你做手术，你关机了。现在来，还有什么用？”

他身上的肿瘤已转移到了肝与肺部，失去了手术的机会，只能化疗了。长沙那家医院的朋友告诉他，现在这种状况，已没有什么好的药物与治疗机会，让他到美国的 MD 安德森癌症中心试试。

老孟气得手抖，派人去上海找"神医"，发现早就人去楼空，那个别墅竟然是租的。

他们这个班报了十多个人，每个人十五万，三十天，吃了不多一吨各种菜果与草药后，这十多个人的肿瘤均有不同程度的增长，还有一个人送去了急诊。

老孟拿着那个结业证书，往自己脸上扇了两巴掌。

再来一个例子：

《我不是药神》是一部里程碑意义的 电影，深刻揭示了药品监管之缓与治病救人之急存在的矛盾。癌症病人是对药品最渴望的一群人，很多情况下，有药就能活下去，没药就意味着死亡。

然而，中国以前的药品监管制度很难让癌症病人获得最新的抗癌药物。除了像 《我不是药神 》里那样从印度走私仿制药，还有一个方法竟然是自己合成药物，也不是太难。

书中有这样一段介绍：

这个“药代”深吸一口烟说：

“”现在的医生真的太忙了，很多东西没法跟你说特别清楚，人家也没有时间。

在中国做一个癌症病人，最重要的就是要学会自救。不要被医生们给耽误了，相信我，他们大部分都是靠一本’指南’打天下，超过’指南’的基本什么都不会给你做。

就算是国外证明某种药有效，你找到了这种药，他们也不敢给你用。等久病成医懂了时，大部分都晚了。”

许多人都是在无路可走之后，从给病人及其家属设立的论坛上开始这么做的。

最受欢迎的两个论坛分别是肺癌患者的“51奇迹”和“与癌共舞”，两个论坛加起来超过四十万人。

我曾在网上查询过，关于肾上腺皮质癌的信息非常少，大部分都互相重复，没有任何新的东西。当然，因为病人太少，竟然没有一个论坛。这与皮质癌人数少，没有医生愿意介人研究是相匹配的。

你进了这些论坛，就会找到组织。这里面有各种大神潜伏着，有的还是有名的化学家，甚至药品生产厂家的工程师，还有一些教授都在里面。

这些医生大多不说话，他们主要从病人的讨论中收集信息与数据，这比任何试验都真实。

有愿意分享自己的治疗常识以及指导大家用药且效果很好的病人，在这里威望都很高，也最受人尊敬。

我这个朋友遇到了一个患癌多年的病友，名叫’憨豆精神’，他写了一个如何在家自制药品的指南，非常有名，义务指导许多买不起药的人自制药品。

这些帖子指导家庭制药者在网上及其他地方购买原料。国内数十个供应商都会提供免费试用装，并且承诺快速交货。这里面甚至会有大的合资药厂参与其中。

最后再举一个例子：

面对叵测的命运，癌症患者还在心理上承受着巨大的压力。在健康人面前，癌症患者有一种本能的自惭形秽；在被病痛折磨时，癌症患者的人格尊严荡然无存。

那些健康人，也许永远不会明白，面对那么多命运完全无法控制的时刻，美与体面是一个病人仅能握住的尊严。

书中有这样一段介绍：

事实表明，穿着体面确实会使病人在治疗时，得到医生、护士更多的关照。

普林斯顿大学研究团队发表于《自然·人类行为》的新研究指出：衣着会直接影响别人对你能力的判断，尤其是当一个病人去做治疗时，医生、护士会额外给予关照，或者同情。

老王与太太最大的乐趣就是去休斯敦图书馆借书，他这两年几乎借遍了那里收藏的大部分中文书籍。

他有一段时间很喜欢读张伯苓的书，张伯苓曾是南开大学的校长。他很喜欢张的一句话：人可以有霉运，但不可有霉相。越是倒霉，越要面净发理，衣整鞋洁，让人一看就有清新、明爽、舒服的感觉，霉运很快就可以好转。

张伯苓还编了句顺口溜：勤梳头勤洗脸，就是倒霉也不显。

他为南开中学的题词为：面必净，发必理，衣必整，纽必洁；头容正，肩容平，胸容宽，背容直。

张伯苓的这段话，特别适合癌症病人。

我过年时回乡奔丧，回来后胆囊发炎急诊住院，反复的治疗，无形间对我形成了打击。

那段时间，我很丧，衣着不整，因化疗掉去不少但没有掉光的头发乱纷纷地挂在头皮上，指甲长得积满了黑污。

坐在泳池边常发愣，脚上就是一双拖鞋。远远地都可以闻到我身上无处不在的那股颓丧、难过、无奈甚至绝望。这些东西肯定是有味道的，它们类似一种酸腐的陈旧的气味。

有天泳池边上只有我们俩时，老王顺手发给了我这句张伯苓的话。我认真地看了一遍又一遍。

2015年，铺天盖地的霉运汹涌而来，它们淹没了我，我的脸上、身上似乎挂满了这种霉相。这东西让我不舒服，可我却不自知。

许多肿瘤病人生病后，遇到难以迈过的坎，常会沉没在这个自己营造的痛苦世界里。

我不是一个相信命运的人，却常常在命运的弯曲中被折断。老王发给我的这句话像是伸给我的一根绳索，我可以拉着它找到爬出这口深井的方法。

晚上，我泡了一个漫长的热水澡，我想让这些热水，将身体里紧紧包裹我的负面情绪冲洗干净。

我把头发重新剃得干干净净，净面，换上干净的衣服，刷牙，同时尽量让自己微笑。去见医生时，我也会洗澡、刷牙并把鞋子擦净，同时尽量让自己放松。

我会照镜子，对着空空的难以自知的命运，微笑，大笑，尽量让自己不像一个病人。

那些正常的健康人，也许永远不会明白，面对那么多命运完全无法控制的时刻，美与体面是一个病人仅能握住的尊严。这种感觉会让我与医生都觉得舒服与自然。

每个肿瘤病人都有自己微弱的迷信，以及幼稚的试图让自己的生活发生变化或者转运的方法。

毕竟看起来运气很好，也是一种实力。

举了书中的四个例子，就此打住。

虽说死神永生，但因癌早逝无疑遗憾而痛苦，甚至可能人财两空而让一个家庭陷入困顿。每个人都无法保证自己不得癌症，在霉运降临前，有没有看过《无国界病人》这本书，结局会有很大的不同，我确信。

陶医生还有一个朋友，是复旦大学肿瘤医院的邱立新医生。

邱医生做了一件很了不起的事情，建立了肿瘤标准疗法以及各种新疗法临床试验数据库，帮助肿瘤患者实现科学诊治以及免费新疗法治疗。

这是邱医生整理的海量肿瘤资料库→史上最全最新胃癌资料库（复旦肿瘤邱立新医生团队2022年5月29日更新于上海）