我在儿童肿瘤科，为孩子做「临终关怀」_风闻

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　Grief does not change you, it reveals you.  

　　悲恸不会改变你，它只会让你显露。

　　——John Green

　　前段时间我们发布了一篇文章，和大家探讨了**“有尊严的死亡”**这个话题。许多用户在后台留言说想要了解更多这方面的内容。

　　**KY的主创之一，曾经有过和死亡、并且是儿童的死亡，近距离接触的工作经历。我们和ta做了一个微访谈，给大家科普“给儿童做临终关怀，究竟是一份怎样的职业？”，**希望能带给大家更多的思考和启发。

　　Q1: 能先简要给KY的小伙伴介绍一下你当时的工作内容么？

　　A1: 当时我的身份是医院的全职临床社工师，服务于国内一家三甲医院的儿童血液肿瘤科（患者多为白血病、肿瘤等急重症），为满足患儿和家属的社会心理需求提供专业服务，临终关怀是我工作的一个重要组成部分。当时整个科室共有110张床位，每年服务超过1000名新发病人，随访病人人数就更多。当时整个科室有百来名医生与护士，但只有我一名临床社工师。

　　Q2: 大家可能对临床社工师比较陌生，你能描述一下你的职责么？

　　A2: 我的工作职责包括对所有入院的病人进行社会心理筛查，运用费城儿童医院开发的心理社会评估量表，了解病人的社会支持情况（比如家庭情况、有多少人可以照顾病人）、心理状况（患者、家属的心理情绪状况、家庭宗教信仰情况等）；根据量表得分，为有需要的病人、家属提供一对一的心理咨询服务；由于所在科室的病人多患白血病与肿瘤，刚获得诊断的家庭会出现很多负面的应激反应，我会为所有刚入院的家属提供心理教育；另外就是为临终的病人提供安宁服务。

　　Q3: 什么是安宁服务？它一般是如何开展的？

　　A3:安宁服务其实就是大家所说的临终关怀，学界的定义是，“帮助癌症末期的病人得到更好的生理、心理的照顾。”生理方面的服务包括使用一些临床上不太使用的药物（如吗啡），缓解病人的生理疼痛；心理方面是指病人及家属在病人生命的末期会有许多特有的心理／情绪反应，通过心理咨询服务让病人及家属更好地面对死亡、理解生死、降低精神痛苦的程度。

　　与之相关的概念是“舒缓服务”，是指预防和缓解病人身心痛苦的服务，它包含了“安宁服务”，有一部分接受舒缓服务的病人后期会接受安宁服务，但并不是所有接受舒缓服务的病人都会走向死亡。我们医院有一支由医生、护士及临床社工师共同组成的舒缓疗护团队，人数不多，主要是由于现在愿意接受这项服务的父母还极少。

　　从流程上来说，我们并不会在儿童获得癌症诊断时，就告知父母我们有安宁舒缓的服务，**因为就我们的经验来看，基本上所有的父母都无法接受这个信息，ta们会认为舒缓团队的加入就意味着孩子将不久人世，甚至认为自己一旦接受舒缓服务，就意味着自己主动放弃了孩子治病的希望。**但我们还是会从儿童获得诊断开始，就遵循舒缓的工作理念，从心理方面介入关怀整个家庭的需要。

　　随着孩子病情的发展，当医生确定孩子的生命已少于6个月，舒缓团队会与家长及孩子的主治医生一起，讨论孩子是否会接受安宁服务。一旦确定孩子在医院接受安宁服务，孩子会被转入安宁病房。我会一直陪伴、支持这个家庭，直到孩子的生命完结。

　　Q4: 陪到孩子生命完结的意思是？

　　A4: 就是孩子死亡的那一刻，我会和父母一起陪伴在孩子身边。

　　一般来说，医生会先通过心电图确定孩子已经在医学意义上死亡，然后医生和护士会拔除孩子身上所有的医疗器具。由于进入了安宁服务的家庭，都已经在一段时间内准备着面临死亡，所以ta们相对来说已经做出了一些面对死亡的物质和精神准备，家长会准备好孩子死亡之后要穿的衣服，和孩子最喜欢的玩具。这时，家长会和孩子有一个简短的告别仪式，为孩子换上衣服。通常此时母亲都已经悲伤得不能自抑，我会在一旁拥抱和支撑ta们。有时我还会陪同父母把孩子送入太平间。

　　Q5: 你们服务的孩子的年龄？这些孩子通常会在安宁病房里呆多久？

　　A5: 从几个月到十几岁都有。在安宁病房里呆的时间取决于很多因素，比如孩子病情恶化的情况，还有家长做出决定时的时间。**我经历过的最长的一个孩子，在安宁病房住了一个月的时间，最短的一个孩子只住了一周就离开了人世。**也有一些孩子不会选择进入安宁病房，而是选择在医生断定原发病治疗已经没有意义的时候就直接回家，这样ta们可以有机会与所有亲人告别。但选择在安宁病房里临终的病人家庭，主要是考虑到我们有这样一支专业的队伍，可以帮助ta们做好面对死亡的准备。

　　Q6: 这个安宁病房有什么特别之处？

　　A6: 首先是设计上，是从儿童的视角设计的，墙上有很多家庭温馨的图案，但选用了深蓝色，不会显得特别欢快。另外，安宁病房里的床是一张大床，是整个科室最贵的一张床，海运回国的，父母可以和孩子一起躺在床上陪伴安抚ta。

　　**其实现在医院中临床的病房也很紧张，这个安宁病房的存在也是争取得来的。**也有一些关于“是否要将安宁病房重新作为治疗性质的病房的讨论”，可以看到生的希望和死的尊严之间的矛盾吧。

　　Q7: 是不是在你的工作中，很多时候会体验到这种生的希望和死的尊严之间的矛盾？

　　A7: 是的。其实对于家长来说，接受安宁服务是一个非常非常困难的决定。

　　家长总是希望能够不顾一切地让孩子活下去，但在接受安宁服务的一开始，我们就会与家长签署拒绝DNR（拒绝心肺复苏）的协议。大家在美剧中应该都见过心肺复苏的场景，大概是在心跳暂停后用电击、按压、药物等方式使心脏恢复跳动。这其实因为，抢救的过程对病人来说是非常痛苦的，还有可能造成二次伤害。

　　但家长总是会忍不住觉得，孩子被抢救回来之后会一直活下去——只是事实往往不如人意。**对家长来说，放弃抢救的决定会让他们觉得，是自己亲手放弃了孩子的生命。**但从我们的专业的角度来看，舒缓安宁能够提高孩子生命最后阶段的生存质量，让ta们少受一些痛苦。

　　比如说，我曾见到一个癌症末期的青春期前期的孩子，ta的父母一直不愿意接受安宁服务。孩子的病情不断恶化，有一天突然停止了心跳。这时孩子的骨骼由于长期化疗和放疗已经变得非常脆弱，医生告诉家长此时按压抢救会造成孩子肋骨的断裂，但家长仍然坚持抢救。当时我就在现场。可即便这样，孩子仍然离开了人世。

　　另外一个青春期的孩子是在重症监护室里停止了呼吸，因为不像是在安宁病房里，爸爸妈妈可以陪在身边，当时ta的父母都只能在重症监护室外面。Ta的身上插满了管子，我觉得ta应该是很痛吧，当时她脸上哀怨的表情我至今都能记得很清楚。

　　另一个方面，重症监护室的床位是敞开的，这个孩子抢救、过世的过程，ta临近床位的其它孩子全部都能看见。对这些孩子来说也是一个残忍的过程。

　　但如果选择进入安宁服务，其实确实能够提高一些孩子生命最后的生存质量。比如说，如果孩子还在持续地化疗，有很多种ta们喜欢的食物都是不能摄入的，像可乐、炸鸡。有时我看到ta们问父母，能不能就吃一口一小口，那个样子真的很可怜。但进入安宁服务，放弃了原发病的治疗后，孩子可以在医生的指导下，少量地吃一点自己喜欢的东西。

　　对父母来说，如果孩子在去世前，一直在接受治疗，ta们的生活其实就被困在了医院里。而选择安宁服务的家庭，则可以在医生的指导下，在孩子精神状态好一些的时候，带孩子出去玩一玩，制造更多的共同、美好的回忆。我觉得是一种不同的选择吧。

　　Q8: 对于那些进入安宁舒缓的孩子来说呢？Ta们知道这意味着什么么？

　　A8: 大部分的孩子是不知道的。

　　可能是中国的文化**，我们不太愿意坦然地谈论死亡，会觉得谈论死亡是一件不吉利、特别忌讳的事情。所以大部分的家长并不会告诉孩子ta们生命的真相，也不允许我们透露给孩子。**很多孩子一直到临终，都相信自己还会好起来。但我个人认为，坦诚地和孩子进行关于死亡的沟通也有它的好处。

　　对于临终的家庭来说，无论对于孩子还是对于家长，虚假的期望都是有伤害性的，会让事情发生时，更加难以接受。前面提到的两个孩子，其实我们医护人员都知道孩子已经不好很久了，但事情发生了，家长还是会觉得很突然，哭得撕心裂肺，觉得早晨明明还好好的，下午就不行了，异常难以接受。而孩子一直以为自己会好起来，在死亡降临的一刻，会意外而不知所措，而且我想，那时孩子想到爸爸妈妈一直以来都没有和自己说实话，也会很失落吧。

　　**但也有一些孩子知道安宁病房的意义，也知道自己的真实状况。**在我工作期间，有一个接受安宁服务的孩子，ta是一个癌症终末期的病人。这个孩子在病房的大部分时间里都在画画，而以画画引入沟通也是我与ta工作的方式。

　　Ta把各种心情和经历都用画来表达。在ta进入安宁病房之后，ta的父母一直在犹豫要不要告诉ta，即将要面对的是什么。**而我在一次和ta的工作中无意中发现ta已经意识到了自己快要死去。**在那一次的沟通中，这个小病人画了隔着一条河的孩子与ta的父母。ta拿着画问我，“你说，ta们隔的那么远，ta的爸爸妈妈会不会想ta呢？”我问，“你觉得呢？”ta表情坚定地说，“至少我觉得ta肯定会想ta们的。”

　　我在征得孩子的同意之后，把我们的对话告诉了ta的父母。**“原来ta早就知道了”，孩子爸爸的语气有点讶异但也仿佛如释重负。**其实很多时候，我们的隐瞒或者伪装的坚强会阻碍着彼此对真实感受的表达。而往往，患病的人本身对于自己身体状况的了解要比我们认为的多得多。

　　在那之后，这个家庭中有了更多坦诚的沟通，许多爱和歉疚都能得到充分交流和彼此理解。再后来，孩子说话的时间越来越少，睡着的时间越来越长。有一天，ta轻轻地告诉我们，“不要担心我”，就好像ta已经做好了离开的准备，这是在跟我们告别。

　　最后，这位小病人在大家的祝福里还是离开了。医学上认为，人在离世的过程中，听力是最后丧失的，在最后的时刻大家在病人耳边说的话ta还是能够听见的。这段记忆在我脑中最后的画面就是爸爸妈妈拉住这个孩子的手，俯在ta耳边告诉ta，“我们会想你的，我们知道，你也会想我们。”

　　Q9: 很感人的一个故事啊。但是我相信很多人都会和我有一样的想法，给儿童做临终关怀，应该是世界上最难的工作之一了吧。你觉得这份工作给你留下了怎样的影响呢？又是什么支撑着你坚持做了这份工作？

　　A9: （长时间的沉默）

　　首先，我觉得生养一个孩子，是一个特别、特别重大的承诺。

　　我自己也经历过亲人的离世。小时候我爷爷去世，我印象中那个画面是大家都黑压压地跪在地上，所有的人都在哭，画面整个是黑色的。但做完这份工作后，我觉得我脑海中关于死亡的画面发生了变化，我真的觉得，死亡的画面也可以是温暖的，亲人都在身边，所有的人都很爱逝者——不是带着遗憾走，而是带着祝福和爱走。

　　但这份工作确实很困难。一开始进入工作的时候，我也并不理解我的工作内容，有些意外地来到了这个安宁舒缓团队中，内心也是有恐惧的——我也来自这个避讳谈论死亡的文化。当时我参加了非常非常多相关的培训，觉得只有这样把自己武装起来，才能够帮助这些家庭。后来我也发现，虽然我作为临床社工师，直接服务家庭的心理需求，但送别孩子离世，不光对我，对于那些医疗团队来说也是很大的挑战。每个人都承担了极大的心理压力。有时送别了一个照顾了很久的小朋友，我们私下也会抱在一起哭泣。

　　但也在工作的过程中，我逐渐感受到这份工作确实有着重大的意义，能够帮助到很多家庭。**我们的工作不仅是送离开的人好好地、有尊严地离开了，更是帮助活着的人好好地重新开始，继续活下去。**曾经有很多人一听到我的工作内容，就会发出肃然起敬的赞叹声。也有很多人问我，害不害怕。但其实更多时候，我的内心是充满感恩的，因为ta们选择了舒缓安宁，才允许了我有幸参与ta们的人生，改变了很多我对死亡的看法，也教会了我从不同的角度看待人生。

　　从我自己的工作来说的话，一开始家长肯定会更依赖医生，因为毕竟大家对临床社工师都很陌生，也对自己的心理需求不敏感。但就像我在上学期间老师说过，“just because of your presence, the whole situation could be different”，老师的意思是说，因为专业人士的在场，我们会捕捉到病人及家属心理需求的表现，从而能够及时加以干预。

　　比如说，家庭里有一个临终的孩子，一个家庭要面对的问题往往比死亡更多。例如有些夫妻之间，会因为孩子的患病互相指责、甚至憎恨、攻击。而在这样的困境，其实ta们都更需要彼此的支持和爱。我就处理过这样的家庭问题，在伴侣咨询的过程中，我们澄清了误解，重新建立了有支持性的关系，最后在孩子离开的时候，这对夫妻一直是对方最大的依靠。

　　**渐渐地，家长和我之间会建立起深厚的信任关系。**就如前文所说的，**当所有的医护人员都结束工作之后，我还会陪伴父母一直把离去的孩子送到太平间。**但我现在对这段路程有一些更多的反思，我其实也不太确定我是否应该做这件事，它是否加剧了我的burn out——这算是我一个小小的专业的困惑吧。

　　不管是谁，死亡终究会不可避免地来到，即使不是现在，也会是以后。而我们能为自己和失去的Ta做的，就是让离开的过程像到来的那个时刻一样，充满祝福。同时，失去，往往也让人开始思考所拥有的，这也是这样的离别所带来的意义。

　　我觉得很高兴曾经参与到了这样有先锋性质的工作中，包括我所在的医院也一直在社工制度建设方面做努力。一直到今天我还是牵挂这个行业、这个学科领域的发展，今天做这个微访谈，也是希望能够为让更多人了解舒缓安宁付出一些自己的力量。但在工作了近两年之后，我现在其实还是已经离开了这份工作。

　　**舒缓疗护早在2007年，在美国就已经成为了一个专门的学科（specialty），但在中国，理解它、关注它、甚至愿意接受这份服务的人都还很少。**不得不承认，在这样的环境中，包括在社工和心理发展水平局限的大环境下，做这份工作还是真的很难。我希望有更多的人能够了解舒缓疗护，也希望更多的社会资源能够投入到这个学科的建设中，更希望有年轻的朋友愿意一起参与到这个行业，或者说参与到社工和心理行业中来。

　　请与我们一起努力。

　　更多相关知识：关于舒缓疗护（Palliative Care）

　　世界卫生组织 （WHO, 2015） 指出，舒缓疗护 （Palliative Care） 是指在医生、护士、心理服务人员的共同努力下，通过早期识别、积极评估、疼痛控制及对患者和家庭的生理、心理、社会及精神的关怀等，来预防与缓解患者身心的痛苦，提升Ta的生命质量的服务。

　　舒缓疗护不是安乐死，它主张不延长病人忍受痛苦的时间，但也不加速死亡，只是在病人接受原发病治疗的同时，给予更多更全面的照顾。舒缓疗护也不同于但又包含了临终关怀，它服务的对象包括确诊绝症重症的早期病人，而并不仅仅是提供给临终的病人。

　　舒缓疗护被认为应该在癌症确诊的早期，就与原发病的治疗一起进行。美国麻省总院在2010年的一项研究中发现，同时接受舒缓疗护和原发病治疗的病人比仅仅接受原发病治疗的病人，更少地发生抑郁的情况，更少进入重症监护室，同时也对医疗服务更满意，有更好的精神心理状况 (Span, 2016)。