深圳首个立法支持“尊严死”：我们与4000位粉丝聊了聊「我所向往的死亡」_风闻

“Lo que decimos pocas veces se parece a nosotros.

我们避而不谈的东西像极了我们自己。”

——Jorge Luis Borges

2023年1月1日，我国首个将“生前预嘱”以立法形式确立的条款正式在深圳实施。

按照规定，如果病人立下预嘱在生命末期“不做无谓抢救、拒绝插管治疗”，医院和家属要尊重其意愿让病人平静地走完余生。这也意味着，“有尊严的死亡”将在我国得以实现。

这不禁使我联想起之前的一系列社会新闻：“金马奖影帝陈松勇因病去世，生前要求不插管不急救”；“杭州87岁老人肝癌晚期，但坚持拒绝化疗，打麻将、吃牛肉粉，过自己喜欢的生活”；“球王贝利去世前一个月转入临终关怀病房，在家人的陪伴下度过最后一个圣诞直至逝世”……能够保留走向死亡时的“尊严感”似乎成了越来越多人的选择与心愿。

相比之下，最近在我们身边则听闻不少因感染新冠发生的悲剧。有的高龄老人在狼藉的急诊室角落里插着管维持最后一口气，也有的因医疗资源挤兑没有及时得到抢救和妥善安顿突然离世，还有的老人甚至死后连遗体火化都排不上队等等。这种在面对死亡时毫无质量与尊严的处境又是如此令人唏嘘。

你是如何看待“有尊严的死亡”的？这是我们今天想和大家讨论的话题。

为了解更多人对“死亡”的具体思考，以及怎样看待“有尊严的死亡”，我们面向KYers做了一次问卷调查。在收集到的3957份有效问卷中，87.62%的受访者想象过自己的死亡，67.45%的受访者经历过身边非常亲近的人的死亡。

注意：本次调查使用的随机样本来自KY粉丝群体，若以此数据推论其他群体的情况，可能产生偏差。

在最不想接受的死亡方式选择中，受访选择最多的三项分别为：罹患绝症（75.64%）、意外事故（62.67%）和遭遇灾害（48.65%）。

说明：本题为多选，所有选择占比加总超过100%；下文多选题同。

此外，在关于“生命质量”的看法方面，87.41%的受访者认同“生命质量比长度更重要”。

而我更加好奇的是，这些选择是如何反映人们对于“死亡尊严”的不同看法的，以及在医学科技高度发达的今天，我们究竟应当怎样看待“有尊严的死亡”？

结合对问卷数据的更多分析和受访者访谈，一起来看今天的文章。

你想象中的“有尊严的死亡”

是怎样的？

我们询问了受访者，什么情况可以称为“有尊严的死亡”，回答中占比最高的三项是：免于重大疾病的痛苦折磨（69.29%）、行为意识的自主性（64.54%）及有选择安乐死的权利（58.61%）。

“我觉得死亡的尊严是还拥有那么一点点选择如何死去的权利”

比起死亡的必然性，我更害怕经历一个“疼痛不堪”的死亡过程。这一点我在癌症晚期病人身上见过。一是肿瘤生长本身会疼，另一个是来自治疗的副作用。两者叠加到了末期，即使打杜冷丁、吗啡也并不能有效缓解，所以才有病人因为疼得厉害求着家属和医生说自己不想再治了。我相信这种无法驱逐、持续剧烈的疼痛是绝望的，是能够把人“杀死的”。

而如果只能这样死去，何来尊严呢？换做是我，绝不在医院呆着，想做什么就去做，最后找个阳光明媚的天气，自己选择死亡。能保留这样一种权利，更关乎尊严。

——夜子，医学生，男，23岁

“不消耗和拖累亲人，是我希望保留的死亡尊严”

对于死亡，我最担心的是给人添麻烦，比如拖累父母、另一半或者孩子，给整个家庭带去沉重的负担。所以我想象中的死亡最好是那种突发性的像心梗、意外这种，哪怕会给家人带去一时的打击，也比长期的消耗强。否则我会觉得自己的生命是由别人的痛苦托起的，每个人都陪我一起煎熬，这样的“生”我觉得不值得。

——老刘，创业者，男，30岁

“我更关心的是，在死后我的身体能不能帮助到其他人”

妈妈在生我的时候大出血，靠输血得救。后来我爸就养成了每半年献血一次的习惯，算是一种对献血者的报恩。这也让我对自己的生命一直持有一种很微妙的态度，好像我的命从来不只是我自己的。前段时间我进行了遗体捐赠登记，是和爸妈认真聊过并得到他们支持的。

死亡是一件来得很随机的事情，所以我不是很在乎“死的过程”。只要想到死后我的身体还能够帮助到其他人，哪怕是做大体老师（“遗体捐献者”的一种尊称），也是很有尊严的。

——塔塔，女，28岁

受访们在对“有尊严的死”进行认同程度打分时（1分为认为“有尊严的死”非常不重要，5分为非常重要），有89.11%的人选择了5分“非常重要”或者4分“重要”，整体认同程度为4.55分。

尊严（Dignity）一词最初源自拉丁语“Dignitas”意为：价值。牛津词典将其具体解释为：值得被尊重、重视的状态或品质（the state or quality of being worthy of honour or respect）。

启蒙运动时期，哲学家伊曼努尔·康德进一步指出“人的尊严（Human Dignity）”与人的能动性有关，即人选择自己行动的能力。这一观点，也构成了现代社会尊严之于人的基本意义。

基于以上释义与大家的访谈，我们认为“有尊严的死亡”应当是指：人能够按照自己认为有价值、有意义的方式，走完生命最后的时光。

尊严死vs安乐死vs舒缓疗护：

然而事实上，尊严的概念被引入包含死亡在内的生命伦理话题时，存在不小的争议。在各个国家，争议集中体现于立法层面对“死亡权”的探索。

对此，我们需要厘清尊严死（death with dignity）、安乐死（euthanasia）、舒缓疗护（palliative care）的定义和三者之间的联系和区别。

碍于各个国家、文化和不同学派的观点不统一，我们仅就现有资料作基本梳理，供大家参考：

尊严死：

日本电视台NHK跟踪报道过一个典型的“尊严死”案例。

53岁的井関先生被诊断为渐冻症，坚持治疗5年后，还是不可避免地面临是否要切开气管维持生命的抉择，但他表示：“如果上呼吸机，我将失去自主死亡的决定权。从此只能在一个永远被困住的世界里仅仅维持着生存，这对我来说无法忍受。”

放弃插管后，井関先生凭着最后的毅力见证了大儿子的婚礼，并完成了婚礼祝词。婚礼结束后他的病情急转直下，医院依照他的意愿，停止了进一步干预和治疗，他迎来了预期中的“尊严死”。

安乐死：

与井関先生在病情危末期选择停止进一步干预和治疗不同，有些罕见病患者也会因无法忍耐长期卧床治疗折磨，而选择去安乐死合法化的国家，主动申请通过医疗注射等方式提前结束生命。

这恰恰是尊严死和安乐死最为本质的区别所在，即：是否涉及主动的致死行为，是否允许提前结束生命。

尊严死vs安乐死：

正因如此，无论在哪个国家，相比尊严死，安乐死的立法都更困难。在我国，《民法典》提出“自然人的生命尊严受法律保护”，将“尊严死”概念带入公众视野，但安乐死依然被明确禁止并备受争议。

反对者认为，安乐死一旦合法化，极有可能出现“安乐死”被利益相关者滥用，从而直接侵犯临终状态患者生命与生存权利的情况。支持者则表示，安乐死的最终目的是为了缓解和消除进入临终状态患者的痛苦，这一权利是高度个人化且正当的，应当得到法律维护。

本次调查我们同样发现，关于是否支持“安乐死合法化”，大家的态度存在差异，有67.12%的受访者选择支持，27.60%认为不好说，5.28%明确反对。

第一次听到安乐死我是非常支持的，觉得有这样一个选择可以避免很多不必要的痛苦。包括我妈妈确诊肺癌晚期后，说不想以治疗为目的做任何手术和检查，我也尊重她的选择。

直到她开始频繁地说自己很疼很痛苦，我们决定尝试以“止疼”为目的的安宁疗法时，我慢慢发现当她的疼痛被真实有效地缓解，疾病的痛苦在某种程度上也变得“可以承受”了。尽管妈妈最后还是走了，但她的离开让我意识到，我们应该帮助病人有尊严地活着，而不是想着提前结束生命。

——刘荣，女，45岁

其实在访谈中，我们不止一次地听到受访者们提起一种“道德”困境。一边是作为家属，想尽全力、尽义务去积极挽救和延长亲人的生命。另一边，站在患者的立场我们往往无法真正感受和替他们承受巨大的病痛折磨，又何来的“权力”去要求他们别放弃、坚持活下去呢？

于是在越来越多的国家，舒缓疗护作为一种极为重要的护理手段出现了。

舒缓疗护：

同样区别于安乐死，舒缓疗护主张不延长病人忍受痛苦的时间，但也不加速死亡，只是在病人接受原发病治疗的同时，给予更多更全面的照顾。

例如医护人员会给病人使用一些临床上不太使用的药物（如吗啡）或借助芳香、按摩疗法为他们缓解疼痛；营养师会根据病人的实际情况，制定饮食方案保证他们特殊的营养供给；心理咨询师则会为病人及家属开展心理咨询和疏导帮助他们更好地面对、理解死亡，降低精神痛苦等。

KY的主创中，有一位曾经从事过儿童临终关怀的工作，六年前的访谈中，她也对自己的职业经历进行了详实的分享（后台回复“关怀服务”，查看更多与临终关怀有关的故事）。

某种程度上，舒缓疗护与安乐死的整合，推动了尊严死的实现。

今天，我们为何讨论

“有尊严的死亡”？

那么今天，关于“死亡”的探讨我们为什么会进行到这里，为何大家会对“有尊严的死亡”予以关注？我想，这主要是因为于每个人而言，“死亡”是一个充满了哲学困惑的命题。

活着的时候，我们总想问：死亡究竟意味着什么？

小时候我们对死亡没有概念时，大人会告诉我们，人死了是去另一个世界、变成天上的星星。长大了我们从课本中明确地知道“死亡”是生命的终结。再到后来，电影、书籍对死亡的探索激发我们忍不住思考“死亡”的意义是什么，我们应当怎样面对它。

哲学家博尔赫斯说：“死亡，就像水消失在水中。”大卫·伊格曼在《生命的清单》中写道：“人的一生要死去三次。第一次是心跳停止呼吸消逝，你在生物学上被宣告死亡；第二次是人们出席你的葬礼，你在社会上不复存在；第三次是这个世界上最后一个记得你的人把你忘记。”

这使我懂得，原来，死亡是一种不止关乎于自我的告别。而它最大的意义或许就是时刻提醒每一个人：充分活着，就是最好的告别。

我们对死亡尊严的如此追求，恰恰也是对死亡焦虑的深深对抗。

我们之所以很在意有尊严的死亡，还可能源自我们内心深处不可避免地对死亡存在焦虑或恐惧。

存在主义心理学家欧文·亚隆在《直视骄阳》中指出：“每个人都以自己的方式恐惧着死亡，这是人类生存随之而来的代价。”这种对死亡的焦虑（death anxiety）本质上是一种“存在性焦虑”，与广泛意义上的焦虑（比如，害怕面试/考试）不同，存在性焦虑是无法避免的，它永远深刻地根植于每个人的内心。

在这次调查中，我们也请受访者对“关于死亡，你最恐惧的是什么？”作出选择。最多人选择的是“要经历漫长且痛苦的死亡过程”（44.78%），其次有17.97%的人恐惧死亡的原因是“无法掌握自己死亡的主动权”。除此之外，还有接近15%的人给出了更多其他的恐惧内容，包括：害怕爸爸妈妈没人照顾、害怕爱我的人难过等等。

我们有权利和条件去做自己死亡的“设计师”吗？

在死亡恐惧的基础上，人们进而会不自觉地联想到：假设我们能主导自己的死亡，或许就意味着能可以实现“有尊严的死亡”？就像《当事人主权》中写道的：“既然我们有权决定自己的活法，也应该有权决定自己如何死。”

这次调查中，我们试图从侧面来了解更多人对于“死亡主导性”的态度，请大家对“死亡是一件关于自己而不是关于他人的事”进行观点判断。结果显示，约1/3的被访表示认同、1/3被访不认同、1/3被访觉得不好说。

而当被问到“对于自主选择的死亡（比如，安乐死、拔管）有哪些顾虑”时，“对家人或照顾者的道德压力（51.58%）、当前的政策制度还不够完善（46.70%）及害怕自己后悔（22.14%）”是被选最多的三项。

探讨“有尊严的死亡”

给我们带来哪些帮助？

即便我们很难找到与“有尊严的死亡”究竟关乎什么的标准答案，探讨这一过程本身却也能给我们带来宝贵的帮助。

帮助我们破除死亡恐惧、缓解死亡焦虑

欧文·亚隆认为，虽然死亡是难以直视的骄阳，但只有直面它，承认它、看到它，才能去处理它、超越它，缓解死亡带来的焦虑。

在探索和想象“有尊严的死亡”的过程中，我们刚好得以有机会真正去了解和识别自己内心深处对于死亡的感受。如果觉察到自己会被焦虑、恐惧和不安等负面情绪所困扰，这正是你处理和克服死亡焦虑的好机会，也是非常重要的一步。

作为焦虑的一种，你可以进一步通过认知重建、观察记录或寻求专业的心理咨询等方式去缓解与对抗死亡焦虑。

在回答问卷的过程中，我发现自己对死亡的恐惧恰恰就是对“没有尊严的死亡”的害怕。一想到以后老了可能要卧病在床不能生活自理，24小时需要人照看，我就觉得喘不上气，不敢继续往下想。

所以我觉得从现在起，就有必要为自己老年的生活提前做规划跟准备。我定了一些小目标，比如好好锻炼身体，做好每年一度的体检，找个合适的机会预先立好遗嘱。目标定好后，我心里就感觉平和、踏实许多。因为当我知道死亡也可以是一段能够被“准备”、被“选择和改善”的体验时，死亡就不再那么可怕了。

——nn，女，29岁

帮助我们更有能力应对现实中的生离死别

虽然死亡不可避免，但当我们意识到“有尊严的死亡”也是生命质量很重要的一部分时，面对现实中的生离死别，我们会更加能理解和帮助他人作出“善终”的选择。

所谓“善终”也被研究人员称为“优逝（good death）”，其最重要的核心在于：患者及其家属能够在临终的过程，共同努力去避免和减轻一些与死亡有关的痛苦跟遗憾。

心理学家Meier等人（2016）指出优逝与11个关键因素相关：死亡过程、无痛状态、宗教/精神信仰、情感幸福、生命旅程的完整程度、治疗偏好、尊严、家庭、生活质量、与医护人员的关系及其他。

舅舅确诊肠癌晚期，只剩3到6个月时间。家里怕外婆接受不了，一直瞒着不让说。但在和舅舅的交流中我发现，他其实有很多话想和外婆说，相比住进医院他也更希望能在熟悉的家里和亲人的陪伴下离开。后来我跟表姐主动与家里长辈商量，劝说他们尊重舅舅的意愿把他接回家，并把真相告诉外婆。

最后舅舅完成了自己的心愿，走的时候没有受太多苦，外婆也比我们想象中都坚强，能有机会在儿子生命最后几天陪他讲讲话好好告别，避免了一生的遗憾。我也很庆幸自己当初做了那个勇敢的选择，帮助舅舅有尊严地离去。

——打不倒的小王，女，25岁

帮助我们更有质量地活着

“人死观”也是“人生观”。想象、思考和选择什么是死亡的“尊严感”的过程，还会倒逼我们更清晰地看到，面对生命与生活什么才是对自己而言真正重要、难以割舍的东西。

而这些，正是我们活着的时候应当为之付出努力、好好呵护和珍惜的部分。从而能够让我们更有质量地为当下的生活采取积极的实际行动。

研究发现，更多地谈论死亡不仅不会使人陷入悲观，反而会让人在日常生活中更懂得自我关怀，比如根据自己的节奏安排生活计划，不再在意那些微不足道的纠葛和矛盾，不做违背心意的事（Vail et al., 2012）等等。

最后KY想说，死亡质量是生命质量中极为重要的构成，我们有理由把“有尊严的死亡”视作一种追求，也更加视作每个人应当拥有的“选择如何与世界告别”的权利、能力。

相信在未来的日子，不论幸福或者困苦，我们都将受此提醒：“你我始终拥有重建生活的可能。而只要我们活在此刻，就不必惧怕死亡。”

以上。