19岁唐氏综合症患者米沙如何逃离乌克兰——《华尔街日报》

当俄罗斯导弹袭击被围困的乌克兰城市马里乌波尔时，19岁的唐氏综合症患者米沙·罗霍津在防空洞中突发恐慌症。他的尖叫声如此之大，以至于挤满千人的地下空间瞬间鸦雀无声。

米沙的崩溃让母亲莉安娜·罗霍日娜决定放弃地下掩体的安全。他们搬进了他和平时期常去的日间活动中心。这个毫无防爆设施的场所，很快成为无法适应地下室环境的唐氏综合症、自闭症等残障人士的避难所。

在这场战争的苦难中，特殊需求人群承受着被放大的创伤。对某些人而言，生活常规的破碎会引发极度焦虑；感觉过敏者则对警报、喊叫和爆炸声格外敏感；身体残疾更让逃亡之路雪上加霜。

从马里乌波尔"相信自己"中心出逃的罗霍日娜一家与其他避难者，穿越雷区与空袭向西跋涉，克服着残障带来的额外困难。辗转各城镇期间，母亲用"寻找米沙的偶像——美国摔跤手约翰·塞纳"的虚构任务安抚儿子。

“正常生活已被摧毁，必须适应新环境，这对特殊人群尤为艰难。“罗霍日娜说道。

战争首日（2月24日）附近导弹爆炸时，失语的米沙因应激反应僵立不动。母亲拽着他冲出房屋，后因担心行动迟缓无法及时避难，两人躲进体育馆地下室。一周后断电引发的黑暗触发恐慌，最终促使他们转移到熟悉的日间中心。

该中心的创始人奥莱娜·克拉夫琴科表示，25年前成立的这所中心是马里乌波尔首个面向残障人士的此类设施，他们可以在这里聚会并学习生活技能。墙上装饰着参与者绘制的壁画和图画，就在俄罗斯入侵前夕，他们正准备上演乌克兰民间故事《潘·科茨基》（即猫先生）的表演。

莉安娜·罗霍日娜帮助儿子米沙骑自行车。米沙一到中心就立刻跑去工坊尝试融化蜡来制作蜡烛，这是战争爆发前他最后参与的活动。但当时已经断电，没有灯光和暖气，他们用附近溪流的脏水和融化的雪在明火上做饭。他们能听到头顶飞过的俄罗斯战机，等待着随之而来的必然爆炸。

她向米沙保证，那只是烟花，一切都会好起来的。

39岁的中心使用者戴安娜·霍里年科患有脑瘫和癫痫，需依靠轮椅生活，她躲进了一处地下室。3月13日，当她还在公寓里时，一枚"冰雹"火箭弹击中了她的客厅，随后人们帮助她进入地下室。她说，火箭弹摧毁了公寓，导致她尖叫发作持续了两小时。由于残疾，她比其他人更难也更危险地从狭窄的避难所转移到地面，因此她不得不穿尿布，并决定限制进食以减少排泄需求。

脑瘫是一种影响行动能力并可能导致学习障碍的脑部疾病。在狭窄的地下室里，霍里年科女士不得不四肢着地爬行，导致一个膝盖受伤。她开始撰写一本名为《地下室的孩子们》的书。

当乌克兰炮兵从地下室正上方炮击俄军阵地时，该中心创始人克拉夫琴科女士派来的志愿者冲进地下室，朝霍里乌年科女士和她母亲大喊让她们立刻撤离。她被抬出地下室，塞进一辆没有后座的汽车，在长达一整天的前往被占领乌克兰领土德米亚尼夫卡的途中，她只能躺在车底板上。

她的膝盖疼痛难忍。她的轮椅留在了被炸毁的公寓里，书本落在了地下室。

“我从车窗望出去，马里乌波尔已经不复存在。满目焦黑，“她说。

精神病学家索菲娅·赫雷丘克表示，从战火纷飞的哈尔科夫来到她所在的西乌克兰医院、患有智力及发育障碍的患者（这一宽泛定义可涵盖多种病症）是她接诊过情绪最不稳定的群体。赫雷丘克医生描述了患者极度的躁动不安和自残事件。

全球对智力及发育障碍者比例的估算因定义不同而差异较大，但主要集中在总人口的1%至3%之间。按此推算，战前乌克兰可能有高达130万此类患者。

“他们根本无法接受家园已毁、往日生活荡然无存的事实，“赫雷丘克医生说。

奥尔哈·柳巴尔斯卡描述了她的自闭症如何以多种方式让战争中的困境雪上加霜。这位37岁女性逃离乌克兰的旅程始于基辅，当时防空炮火声、警报声和公寓窗下的枪战声不绝于耳。柳巴尔斯卡女士始终难以适应非重复性噪音，因此选择独居，并常在图书馆从事文学翻译工作。

尽管有噪音和交火中丧生的风险，她选择不去拥挤的避难所，因为她难以忍受被触碰，也担心封闭空间里的人声。平时，柳巴尔斯卡女士连电影院里有旁人坐在附近都无法忍受。她总是乘坐出租车而非公共交通，并希望司机不要和她搭话。

“那天晚上我只是在床上反复摇晃，“她说。

奥莉娅·柳巴尔斯卡患有自闭症，难以忍受突发噪音和身体接触。她的乌克兰逃亡之旅始于基辅，当时防空炮火、警报声和公寓窗下的枪战声不绝于耳。警报声在她脑海中循环回荡了太久，以至于后来她分不清哪些是真实的警报，哪些是幻听。

同样存在社交障碍的柳巴尔斯卡女士，最终挤进了额定载客四人的列车包厢——与10个人、两只猫和一条狗共同度过了16小时车程，才得以离开乌克兰。

罗霍津娜女士和儿子米沙在马里乌波尔市中心坚守两周后，跟随由15辆车组成的车队撤离。预见到可能遭遇搜查，同车人员删除了手机里所有危险内容，比如显示忠于乌克兰的信息。

他们始终记得"约翰·塞纳先生"的承诺——这位摔跤手的海报曾贴满米沙卧室整面墙，如今这个位于家庭公寓的房间已被炸毁。

在检查站，俄罗斯士兵试图强行驱返他们。某处哨卡，士兵抢走了米沙的平板电脑，里面全是约翰·塞纳的照片和视频。

从马里乌波尔延伸出的道路上布满地雷，车队在其他乌克兰人用石块标记的帮助下避开了这些危险。

米沙沉浸在自己的世界里，罗霍日娜女士感到庆幸，因为车窗外闪过烧焦的车辆和尸体。

就在即将抵达乌军控制的安全区前，车队被迫停在扎波罗热市外一个村庄——这里距马里乌波尔西北约140英里，交战双方的炮火在周围炸响。村庄几乎被炮火夷为平地，如今空无一人。

奥莱娜·克拉夫琴科在乌克兰为残障人士创立了一个援助中心。罗霍日娜记得那些温暖瞬间：等待期间，一名男子沿着车队分发糖果，先给孩子们讲笑话，又逗乐了米沙。

与此同时，中心创始人克拉夫琴科仍坚守在马里乌波尔的地下室，她不断给中心成员和其他熟人打电话，指导并协调他们的撤离行动。

一位朋友在电话中哭诉，患有脑瘫的儿子伊霍尔无法被转移到地下室。和罗霍日娜一样，他们只能在地面冒险求生。克拉夫琴科想起自己29岁离世的脑瘫患者儿子——当年他的行动能力甚至不足以进入她现在藏身的地下室。

这位53岁的志愿者是全乌数百名协调残障人士转移的成员之一。她表示，2014年亲俄分裂势力占领顿巴斯部分地区导致药物和治疗中断的教训，促使包括她在内的志愿者迅速行动。

在离开马里乌波尔的旅途中，她思考着智力发育障碍儿童与普通儿童对战争的不同表现。

“普通孩子会通过玩耍转移注意力，但这些孩子做不到，“她说。即使公交车加速也会让一些孩子害怕得哭起来。她提到一个唐氏综合症女孩在前往波兰的560英里全程都在恐惧中"呜咽”。

在乌克兰西部的文尼察市，她与罗霍日娜女士在一个残疾人疏散协调中心会面。她们逐一联系战前使用过该中心的210个家庭，确认每个人的下落。

“那些带着卧床孩子无法去地下室的母亲们呢？她们命运如何？“克拉夫琴科女士问道，“还有那些不愿也不能离开的智障人士呢？”

左为莉安娜·罗霍日娜，右为奥莱娜·克拉夫琴科。也有好消息。霍里年科女士和母亲成功逃离马里乌波尔，最终抵达丹麦。霍里年科表示计划在那里重新开始写书。

但大多数人下落不明，许多人都未能生还。

马里乌波尔一处被炸公寓里发现了两位盲人家庭的烧焦遗体。曾与他们共度假期的米莎至今不知情，罗霍日娜尚未告知他这个消息。

克拉夫琴科得知，患有脑瘫的朋友之子伊霍尔在导弹击中住所附近时，被弹片穿透腹部身亡。他痛苦挣扎了两天才离世，最终被葬在自家院子里。

上个月，该中心在导弹袭击中遭到破坏，导致一人受伤，她表示。剩余的食物被洗劫一空，而留在中心的人们将一位曾在此居住的老妇人埋葬在花园里。

由于食物耗尽，大多数留下的人离开了。

在阿姆斯特丹郊外的住所，克拉夫琴科女士继续尝试联系战前曾到访中心的家庭。目前，她只能确认210个家庭中的35个。

罗霍日娜女士说，在同一栋楼里，米沙几乎没离开过他的房间。本月早些时候，他把头埋在枕头里哭泣，因为塞纳先生还没有出现。

“我告诉他，我们的旅程还没有结束，但我们需要在这里停下来，攒点钱买去美国的票，去那里找他，”她说。

米沙·罗霍日恩在荷兰帮助他的母亲莉安娜·罗霍日娜站在滑板上，他们现在与其他离开乌克兰的人住在一起。致信 Alistair MacDonald，邮箱 [email protected]

刊登于2022年5月28日印刷版，标题为《残疾加剧战争恐怖》。