随着DNA捐赠者秘密的浮现，孩子们该知道些什么？——《华尔街日报》

32岁的泰勒·斯尼夫进行了一次家用DNA检测，意外发现抚养自己长大的男人并非生父。当斯尼夫与兄弟姐妹分享这一发现时，他们向父母寻求解释。父母坦言，为了生育六个孩子，他们曾使用匿名精子捐赠者。

这个被隐瞒了三十四年的真相令现居亚特兰大的环境律师斯尼夫震惊不已。他开始研究关于捐赠受孕的法规：联邦条例规定捐赠者必须接受血液检测，州法律明确由父母而非捐赠者承担子女抚养责任。但当涉及斯尼夫了解自身基因背景的权利时，政府却基本保持沉默。

如今已成为倡导组织联合创始人的斯尼夫承认，正是父母选择匿名捐赠的决定赋予了自己生命。“我感恩现在的生活，“他说。但作为成年人，他认为自己对于基因背景的知情权至少应与父母和捐赠者的隐私权平等，甚至更为优先。通过家用DNA检测公司网站上生物亲属发布的信息，斯尼夫后来得知生父可能因芬太尼过量于36岁离世。“关于我基因起源的知情权不只属于父母和捐赠者，“斯尼夫强调，“这些信息同样属于我。”

数十年来，若父母不主动告知，通过捐赠者受孕的孩子几乎无法获知基因起源。医生们长期建议准父母：隐瞒捐赠受孕事实更利于家庭和睦。部分夫妇因不孕不育感到羞耻，希望将使用捐赠者一事永久保密。而捐赠者则基于终身匿名的承诺提供帮助，他们不愿对可能出生的后代承担法律或经济责任。

多年来，一些观念已经发生了变化。同性伴侣和单身女性越来越多地公开使用捐赠者来生育孩子。同时，出生父母和养父母保持联系的公开收养方式已被更广泛地接受。如果了解自己的基因来源对被收养儿童最有利，那么为什么捐赠受孕的孩子就不应该享有同样的权利呢？他们寻求获取同样的信息，无论是为了了解自己的身份，还是为了知晓潜在的遗传健康风险。

技术进步产生了最大的影响。家庭测试DNA和在线搜索功能使人们能够更容易地自行追踪捐赠者和其他生物学亲属。捐赠者和他们的后代现在可以通过诸如“捐赠者同胞登记处”这样的网站在线联系，该网站由一位母亲和她通过捐赠受孕的儿子建立，旨在帮助捐赠者和后代相互联系。一些精子银行现在运营着自己的登记处，使由同一捐赠者受孕的家庭能够相互认识，从小培养社会和情感联系。组织库告诉捐赠者，他们无法再保证其身份会保持匿名。

然而，在法律上，如何承认和解决所有不同方的利益仍然存在疑问。“你需要在知情权与基因父母的隐私权之间取得平衡，”知情权组织的首席执行官卡拉·鲁宾斯坦·戴尔林说，该组织主张了解自己的基因背景是一项基本人权，捐赠者有义务与任何后代分享医疗和家族信息。

即使在由捐赠者受孕的人群中，关于应提供哪些信息也存在争议。一些人支持获取医疗信息的必要性，但也质疑他们是否有权知道捐赠者的身份，这反过来也会揭示捐赠者家庭成员的身份。

“你不需要知道你捐赠者兄弟的名字。你需要知道他因双相情感障碍导致的抑郁症去世，同时超重并患有糖尿病，”健康政策分析师安娜·莱文说道，她今年早些时候完成了关于捐赠受孕伦理变化的毕业论文。

现年36岁的莱文女士从6岁起就知道自己是由捐赠者受孕的。她的父母透露，他们曾要求为他们选择捐赠者的生育医生挑选一位犹太裔、棕色头发和蓝色眼睛的人，这样他看起来会像莱文女士的父亲。莱文渴望了解更多。她联系了父母的生育医生，但医生表示他曾承诺双方完全匿名，永远不会透露捐赠者的身份。

莱文女士（手机照片中居中）与两位她称为同父异母姐妹的女性合影。照片：Hannah Yoon for The Wall Street Journal然后在2019年，莱文女士支付了99美元进行了23andMe家庭DNA测试，该测试为客户提供了识别数据库中基因匹配者的机会。当莱文女士打开报告时，她发现了17个生物学上的同父异母兄弟姐妹。她立即联系了其中一位，那位女士告诉她，捐赠者的后代为了保持联系已经建立了一个Facebook群组。通过DNA线索和一些在线调查，他们已经找出了生物学父亲的身份，她迅速与莱文女士分享了这一信息。

该团体目前有36名成员。莱文女士表示，并非所有人都对与捐赠者交谈感兴趣；其中只有三人曾与他本人见面。“我们尚未以团体形式讨论捐赠者欠我们什么，但我认为他至少欠我们一次会面，回答几个简单问题，除此之外不必过多要求。”她说。

收到DNA检测结果一周后，莱文女士给捐赠者发邮件，两人约了共进午餐。事后在停车场，她临时起意想把女儿（即捐赠者的生物学外孙女）放在副驾驶座位上的一幅画送给他。“他非常礼貌地拒绝了，说‘谢谢但不必了，将来我们会有自己的孙辈，而你的孩子不属于我们的孙辈’。”莱文女士回忆道，“我理解他的立场。他想为自己亲生孩子保留那些特殊时刻。我们继承了他的基因，但我们不是他的孩子。”

这位捐赠者在采访中透露，当年为支付医学院费用捐精时，他没想到后代有一天会联系自己。他表示愿意分享医疗信息以维系某种联系和责任，但“要对我这种情况下的数十个额外后代付出足够的爱、关怀、关注和同情，这种想法实在令人难以承受”。

美国尚无人知晓通过捐赠受孕者的具体数量；政府仅统计试管婴儿的出生数据，不追踪捐赠受孕情况。三位研究人员在《生育与不育》期刊发表的2019年研究显示，根据育龄妇女提供的联邦调查数据，近年有近50万女性接受过捐赠授精，且该趋势正在增长。

自2005年起，包括瑞典、英国和德国在内的一些欧洲国家已通过法律，规定若由捐赠精子孕育的个体（通常在其年满18岁时）提出请求，必须提供捐赠者身份信息。在美国，加利福尼亚、华盛顿、罗德岛和康涅狄格四个州在过去四年间颁布了相关法律，允许由捐赠精子孕育的个体在年满18岁时查询捐赠者身份，但捐赠者有权选择是否同意披露。

美国对强制披露的主要顾虑是可能减少捐赠者数量。2016年发表在《法律与生命科学期刊》上的一项针对美国匿名精子捐赠者的研究显示，29%的现有捐赠者若被要求公开身份将退出捐赠，而仍愿参与的捐赠者会要求更高报酬。

科罗拉多州唯一商业精子库CryoGam Colorado保存着捐赠精子受孕记录。图片来源：Rachel Woolf/《华尔街日报》尽管如此，科罗拉多州今年仍率先通过立法（待州长贾里德·波利斯签署），规定自2025年起若捐赠者后代提出请求必须披露身份。推动该立法的关键人物是42岁的艾琳·杰克逊——线上社区"We Are Donor Conceived"创始人，以及她与斯尼夫先生共同创立的倡导组织"美国捐赠受孕者委员会"成员。35岁那年，她母亲来电告知抚养她长大的男性并非其生物学父亲。“第二天我感觉自己醒在平行宇宙”，她在2019年一次关于捐赠受孕伦理的会议上这样描述。

杰克逊女士通过DNA检测确认了这一消息，她认为了解生父的身份是自己身份认同的核心部分。她的丈夫最终利用她的DNA匹配结果构建了家谱并确认了捐赠者身份。杰克逊女士在网上找到了捐赠者高中毕业纪念册的副本，得知他曾是游泳队成员并担任年鉴编辑——和她一样。她表示，了解生父的基本信息不应被视为需要感恩的礼物，而是她应得的权利。“这感觉像是正义得到了伸张，“她在会议上说道。杰克逊女士后来给捐赠者写了一封信并收到简短回复，但她说两人再未有过进一步联系。

科罗拉多州参议院议长斯蒂芬·芬伯格去年年底联系她协助制定保护捐赠受孕者权利的法案，她还帮助芬伯格与斯尼夫先生建立了联系。芬伯格参议员公开表示对捐赠受孕议题有个人兴趣但未透露更多细节，他力推以"凯迪拉克版本"启动立法，其中包括科罗拉多州为过往做法道歉的条款，不过道歉声明和许多其他条款在立法过程中被删减。

参与起草或审议该法案的人员最终包括捐赠受孕者、父母、生育法律师、精子卵子库官员、同性恋权益团体等各方代表。曾同时担任过匿名和实名卵子捐赠者的蕾切尔·莱蒙斯在听证会上支持该法案，她主张感兴趣的捐赠者也应有权了解自己卵子或精子孕育的后代情况。“信息应该是双向的，“她说，“捐赠者应当知道有多少孩子出生。我想知道用我卵子孕育的孩子是否存在健康问题。“她希望，如果那四个由她卵子孕育且已知身份的孩子们将来想见她，她18个月大的女儿也能参与其中。当使用她卵子的父母发来孩子照片时，“我会告诉女儿，妈妈帮助别人拥有了宝宝，这是你的半血亲兄弟姐妹，“莱蒙斯女士说道。

但草案制定过程中也存在紧张分歧。捐赠受孕者与部分律师及父母之间不仅对法案应包含的内容有分歧，就连使用"半同胞"或"生物学父母"等词汇也引发争议。并非所有捐赠受孕者都感受到相同的亲情联结。

耶鲁法学院研究非血缘亲子法律地位的Douglas NeJaime教授表示支持科罗拉多州法案及捐赠受孕者的信息获取权。但作为养父的他告诉Jackson女士和Sniff先生，他们强调亲子基因联系的重要性正是部分父母隐瞒子女身世的原罪之一。“你应当有权了解自己的出身，但不必建立在’有权知道生父是谁’的主张上。“NeJaime教授说，“你的父亲就是那个含辛茹苦抚养你的人。”

科罗拉多州CryoGam公司主任Betsy Cairo正在洛弗兰德实验室倾倒液氮罐图片来源：《华尔街日报》Rachel Woolf科罗拉多州唯一商业精子库CryoGam的主任Betsy Cairo反对该法案。“假设后代得知捐赠者身份后，出于好奇兴奋登门拜访，却遭遇闭门羹。“Cairo博士说，“若结果不符合预期，他们可能在社交媒体曝光捐赠者姓名、住址和生日进行羞辱。这类捐赠者完全得不到保护。”

四月，斯尼夫先生在参议院委员会听证会上为法案作证支持后，情绪激动地回顾了自己的人生历程，这一里程碑时刻让他感慨万千。他叫了一辆优步，仍穿着去参议院时的那套西装，未经通知就出现在他住在丹佛郊外的生物学祖父家门口。斯尼夫先生知道自己的出现可能不受欢迎，因为家人对他之前的一些公开证词并不满意。尽管如此，“我想，‘这已经是我最接近与我生物学父亲对话的机会了。这是他的父亲，我想看看他是个什么样的人，’”斯尼夫先生说。当那位惊讶的老人打开门时，斯尼夫告诉他：“您的儿子是我的生物学父亲。我想和您聊几分钟。”

斯尼夫先生提出可以改天再来，但老人让他进了屋。斯尼夫给他看了手机上保存的生物学父亲的照片，并告诉他人们说他俩长得很像。老人表示同意，但最终对斯尼夫说：“我不知道这对话该怎么继续下去。”大约十分钟后，他们握了握手，斯尼夫回到了酒店。对斯尼夫来说，这次拜访是“一种超脱现实的体验”。他做了笔记以免忘记任何细节，包括他和生物学祖父有着相同的身形和某些习惯动作。

但斯尼夫也意识到，通过一项关于捐赠受孕者有权知道什么的法律，并不能确保他最想要的东西——与生物学亲属建立关系的机会。几周后，他的生物学姑姑给他发了一封电子邮件，表示他突如其来的拜访并不受欢迎，他们不想与他有任何往来。

写信给艾米·多克瑟·马库斯，邮箱：[email protected]

刊登于2022年5月28日的印刷版，标题为《他们应该知道什么？家庭面临的新遗传困境》。