一场蓄谋已久的“曝光”_风闻

燃次元（ID:chaintruth）原创

作者丨谢中秀

编辑丨饶霞飞

这一次，镜头对准了他们。

“我想当演员”，“不是当主角，是当群众演员，在主演后面，没对白那种就好”，“没什么特别的乘客，或者一个亲戚，家庭聚会能见到的那种，一个爱好艺术的人，在展览馆里拍拍照”……

这是一些再普通不过的角色，但因为他们的身份，连普通都十分难得。他们是一群罕见病患者，“我们害怕应付出门的障碍，更害怕应付好奇的目光。”

据专家估计，我国约有2000万罕见病患者，每年还在以1%的速度增加，每年新增约20万罕见病患者。但在大众的日常生活中，却很少看见罕见病患者，也很少讨论罕见病及罕见病群体，2000万罕见病患者成为了社会里的“隐形人”。

罕见病的患病概率大概是万分之一，“很多人身边没有这样（身患罕见病）的亲人朋友”，“很多人都觉得罕见病跟我无关”。蔻德罕见病中心创始人黄如方告诉燃次元，“所以大众对罕见病不了解也不重视。”

但不被看见就不会有改变。罕见病现在最突出的问题是“诊断难”“无药可用”“用药贵”，比如因为罕见病的患病率低，医生都没见过所以不懂，而罕见病患者少，也致使少有公司愿意研究、开发罕见病药品，一并导致了罕见病“无药可用”“用药贵”。黄如方解释。

问题千头万绪，但首要之举是让更多人看见罕见病、重视罕见病。在《罕见群演经纪公司》视频短片中，王毅寒的监护人说道，“所以我想带他多出境，在电影里多走走，在广告里多走走，大家见习惯了，我们出门的时候也能够自在一些。”

也正如视频中所言，“越是不出门，社会就越不会为我们改变。”

罕见病“隐形”了太久，但总该有一束光照在他们身上。12月21日，由中国广告协会指导，腾讯“创益计划”与“中国广告业大奖——公益广告黄河奖”大赛组委会联合设立的“2022黄河奖-我是创益人数字公益创意大赛”颁奖典礼在厦门举办，《罕见群演经纪公司》正是大赛公益广告类别视频组的银奖获奖作品之一。

图/《罕见群演经纪公司》视频中

“家庭聚会常见到的亲戚”黄如方

来源/燃次元截图

“公益广告或者公益群体很容易产生一个现象，就是一直在自己的圈子里打转。

但这条片子（《罕见群演经纪公司》）最后的表现是出乎我们意料的，因为片子在制片圈、广告圈有‘出圈’的迹象。”上海安知广告有限公司负责人阿荘表示。

《罕见群演经纪公司》能够破圈，有赖于好的内容和创意，也是腾讯“我是创益人”大赛社会化共创机制的成功——安知公司发挥其擅长的创意和洞察，蔻德罕见病中心则发挥公益运营能力，腾讯集腾讯公益、腾讯广告、腾讯CDC各部之力提供支持。

2017年，腾讯“创益计划”正式启动，旨在以腾讯的平台资源、连接能力，通过“创意+科技+公益”，将生态中各个角色相连，实现创意力量、广告技术能力与公益项目的充分联动，让更多议题被看见、被了解，创造更大的社会价值。

今年腾讯“创益计划”首次在中国广告协会的指导下，与“中国广告业大奖——公益广告黄河奖”大赛组委会联合设立“2022黄河奖-我是创益人数字公益创意大赛”，并在短视频的蔚然发展下，新增了短视频赛道。

据腾讯广告透露，为了让公益项目达到更好的传播效果，“我是创益人”大赛6年下来，腾讯投入了超过5亿元广告金，《罕见群演经纪公司》作为银奖项目，也获得了130万元的广告金，用以在腾讯广告的多个触点和流量，比如公众号、视频号、朋友圈去做投放，“希望能帮着一些好的公益内容去做传播。”

《罕见群演经纪公司》斩获银奖，为罕见病群体赢得了一次关注，也让大众看到了新环境下的公益传播新方式。腾讯“我是创益人”大赛倡导的“公益+科技+创意”的社会化共创机制，正在集各方之长，让公益内容更多地被看见，也深入创造可持续的公益价值。

一场“异常顺利”的拍摄

《罕见群演经纪公司》是上海安知广告公司和蔻德罕见病中心联合呈现的，一条“2022黄河奖-我是创益人数字公益创意大赛”的参赛视频。

视频由多位罕见病患者本色出演。这条完全由罕见病患者的自述、试镜组成的视频，在众人眼里应该意味着一定的困难和挑战，但当阿荘、紧跟全程的蔻德罕见病中心员工陈顺回忆起来，却都是“异常顺利”。

“我们当天大概上午十点正式开机，到晚上八点左右就拍摄完成了。”阿荘告诉燃次元，“参与拍摄的演员都是在上海本地找的。但因为我们的影棚非常偏远，所以大家都是从上海各个地方赶过来。而且拍摄那天是9月4日，上海气温接近30度，影棚也没有空调，特别热，但大家都非常配合。”

图/《罕见群演经纪公司》演员胡婷、演员于文

来源/蔻德罕见病中心、安知提供

拍摄顺利的背后，是前期长达三个月的筹备。可以说，这是一场“蓄谋已久”的曝光，取得了理想的成绩。

“6月13日的时候，陈顺联系到我们，说想基于罕见病的主题，做一个项目去报名‘黄河奖-我是创益人大赛’这个活动。”阿荘回忆道。

“2016年蔻德提出了一个概念，‘改变从了解开始’，为了让更多人了解罕见病，我们做了一系列的宣传科普活动，其中拍摄视频做线上的宣传，是宣传教育的日常工作。到现在我们已经做了接近20个不同类型的宣传视频，包括一些科普的动画片，还有纪录片、广告片。”黄如方介绍。

为了让更多人看到罕见病，了解罕见病，蔻德也会积极参与各种大赛“露脸”，“虽然我们今年是第一次参加‘创益人’大赛，但我们制作的罕见病主题视频并不是第一次参加公益项目，也在其他比赛得过奖。”陈顺补充道，“今年想尝试一下‘创益人’大赛，所以找到了安知进行合作。”

为了呈现更好的创意，安知的主创团队“磨”了一个月。“我们一开始想法蛮多的，但在我看来都有一点为了做公益而做公益的意味，比如当时我们在想做一个运动的APP或小程序，里面有一些患者角色，类似以患者的视角去激励普通人的生活。”阿荘表示。

“后来我曾经的一个想法再度浮现，于是有了将罕见病患者纳入广告片拍摄，作为一个群演这样的想法。”阿荘继续说道，“这个想法跟蔻德沟通之后，可以说是一拍即合。”

于是安知和蔻德便提交了视频脚本，参与了初审。

初审之后，接下来的难题便是拍摄。“筹备拍摄团队大概花了半个月。”阿荘表示，“遇到了一个对片子很感兴趣的导演，拍摄团队几乎是导演一个人搭建起来的，他拉来了自己的摄影师朋友、平面摄影师朋友，一起来做这件事。而且因为公益项目是没有经费的，所以几乎都是义务在做这件事情。”

图/《罕见群演经纪公司》中的群演周红芳

来源/燃次元截图

更难的是筹备演员。“我们的影棚在上海，为了方便拍摄，也都是找的上海本地的演员。但伴随着拍摄日期临近，也不断有演员因为要上学，或者疫情的原因无法到现场，我们几乎拍摄前一天才确定演员。”阿荘回忆道。

“基于短片创意，我们需要几个不同特点的演员，一开始我们在患者组织里招募了五个。但9月份上海疫情还不稳定，我们担心有的演员出不来，还想备选几个，但备选的时候并不顺利，多数患者反映不愿意出镜，怕被家人看到。”陈顺也提及。

这样的变数及不确定导致的是，“很多演员的发言和台词都是最后一秒钟才敲定的。”阿荘说道，“我们没有前期沟通演员背后的故事，而是根据最新确定的演员去调整脚本和台词。拍摄当天，现场设置了自我介绍区、场景饰演区和采访区，在采访区我们通过一些问题跟演员对话，勾勒他们想说的话，他们平时遇到的一些困难，以及他们想通过视频表达的东西。”

幸运的是，最终拍摄十分顺利，《罕见群演经纪公司》也取得了不错的成果。燃次元看到，由视频号@蔻德罕见病中心 发布的《罕见群演经纪公司》，截至12月20日，已获得320.9万播放量、4.9万点赞、1.7万转发，还有@数英DIGITALING、@广告文案、@小胖威利等账号转发了该视频。

“参与拍摄的王毅寒小朋友最近在学校被评为了优秀代表，他在自己的评价中也强调他在积极参与公益。在一个类似三好学生的奖项中，王毅寒也特意把参与这次公益片拍摄写进了自我介绍。说明他觉得这次拍摄是一件非常自豪、值得说的事情。”陈顺表示。

在《罕见群演经纪公司》视频的评论中，也有很多患者积极、正向的声音。“能够代表患者，让他们被看见，这是一个很正向的事情，也是我们得到的非常好的一个反馈。”陈顺感慨地说道。

十年的公益长跑

《罕见群演经纪公司》视频拍摄“异常顺利”，但罕见病患者的人生，以及蔻德的公益之路，却并不如此。

“当我在电脑上打下这行字的时候，我的意识正在变得模糊，也许过不了几秒，我就会不受控制地睡着……这种情况自我11岁那年开始频繁出现，不分时间地点场合：过马路、考场上、人来人往的商场里，任何你能想到的地方都可能发生……”

“和很多脊髓发病的患者一样，我刚发病时的症状就是呕吐和打嗝。医生再三问我是不是吃了不干净的小龙虾……在父母的陪伴下，我们从长沙回到老家，又辗转去到北京，最后才在北京确诊——视神经脊髓炎，一个闻所未闻的疾病……”

这些奇奇怪怪的描述，是一些罕见病患者的自述。这些常人难以理解，觉得匪夷所思的奇怪症状，也是罕见病患者面临的真实。

2000万罕见病患者中，有的身体外形上有着明显“差异”，比如头发、皮肤，全身雪白（白化病）；无法站直、走路一瘸一拐（进行性骨化性纤维发育不良，FOP）；身材矮小、四肢短小、手指短粗（假性软骨发育不全症）……

也有人只是看起来有一些“奇怪”的症状，比如控制不住地在任何时间、任何地方倒头就睡，任别人叫也毫无反应（发作性睡病）；长期、不自制地呕吐和打嗝（视神经脊髓炎）；甚至视力下降、四肢莫名地麻木无力（多发性硬化）……

但他们面临着同样的困境，不被了解、不被理解，以及难以诊断、无药可用、用不起药。

图/《罕见群演经纪公司》演员周红芳、黄如方、王毅寒

来源/蔻德罕见病中心、安知提供

中国目前应该是超过60%的患者其实是没有被诊断出来的；全世界有7000多个罕见病，只有10%左右的罕见病是相应诊疗方案——黄如方分享了这样两组数据。

同时，罕见病的治疗也可能会极其昂贵。蔻德罕见病中心和艾昆纬联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，目前未被纳入医保的10种药物，包括伊米苷酶、维拉苷酶α、阿糖苷酶α、尼替西农等，治疗年费在百万元以上，其中治疗年费价格最高的拉罗尼酶，成年人年治疗费用高达537万元。

陈顺的儿子姚晔，也是一名罕见病患者。在《罕见群演经纪公司》视频中，陈顺抱着儿子姚晔出镜。“我的宝宝一出生就和别人家的不一样，身体很软。到了六个月还只能躺在床上，不会翻身，也不会爬动。”陈顺在一次采访中提到。

但陈顺最初只是以为，儿子可能是发育迟缓。直到2020年1月，不到1岁的姚晔通过基因检测在上海儿童医学中心被确诊为GAND综合征，这是一种因基因突变导致的神经发育障碍类疾病，患儿会表现为全面的发育迟缓和智力障碍，且伴有特殊面容，没有任何有效的治疗方式。

此后，陈顺才开始了解罕见病，并在2022年3月加入蔻德罕见病中心，筹划“罕见群演”。

蔻德罕见病中心是一家专注于罕见病领域的非营利性组织，也是目前国内最大的一家专门做罕见病患者的服务和行业推动的公益慈善机构，成立于2013年，其创始人黄如方，也是一名罕见病患者。

2013年，蔻德以七八个工作人员，从北京办公室起步，到现在已经在湖南、杭州、北京三地建立办公室，拥有40多个员工，但“蔻德中心40多名工作人员，其中患者和患者家属占比大概在30%。”

10年走过，中国的罕见病群体现状也发生了一些改变，比如大众对于罕见病的认知，从过去的鲜为人知，到现在可以广为人知，这是最重要的改变；此外罕见病患者、相关医生和政府相关部门都在发生变化，患者会更主动去发声、表达诉求了，医生和政府对于罕见病的了解也越来越多了。

另一个核心的变化则是政策的变化，十年过去，现在有很多政策加快罕见病患者药物的引进，罕见病药物的研发、医疗保障等政策都已经出台了。黄如方介绍。

图/在《罕见群演经纪公司》视频中，陈顺抱着儿子出镜

来源/燃次元截图

燃次元留意到，12月3日，国家医疗保障局公布了2021年国家医保药品目录调整结果， 7种罕见病用药通过谈判方式进入医保目录中。同时2022年国家医保药品目录现场谈判在即，据悉，本次调整对罕见病用药开通了单独申报渠道，支持罕见病用药优先进入医保药品目录，涉及到罕见病药19个。

但要切实改变罕见病群体的境况，还有很长的路要走。

当下的重点是引起全社会对罕见病的关注，这也是“罕见群演”项目的初衷，“为什么罕见病会不被了解，就是因为‘少见多怪’，大家没见过不了解，就不会去支持。如果我们让罕见病群体经常被大家看见、被大家谈论，全社会才会关心。”黄如方说道。

这些年，为了让罕见病患者更多地被看见，蔻德制作了诸多视频进行宣传，也举办了多个活动，《罕见群演经纪公司》发布之后，也产生着积极的反馈。“目前是有三个片子在跟我们罕见群演们的经纪人联系，一个是拍独立电影的导演，还有一个是自媒体准备拍纪录片，另外一个则是华为的商业广告片。”阿荘介绍。

片中演员王文因为本身热爱表演，现在义务当起了罕见群演的联系人，也就是“群头”。

共创的力量

《罕见群演经纪公司》取得如此令人欣喜的结果，让一束光打在了罕见病群体身上，离不开安知、蔻德和腾讯多方力量。

安知是《罕见群演经纪公司》的创意来源，“对于一个公益广告来说，更重要的还是内容跟观点。形式上数字化肯定整个链路会更加的通畅一点，然后传播起来会触及到更多的人，但内容也很重要。”

蔻德罕见病中心是这个片子的出发点和来源。“黄河奖-我是创益人”大赛则提供了安知和蔻德发挥的舞台，并助力《罕见群演经纪公司》被更多人看见。

“《罕见群演经纪公司》肯定是影响力很大的，因为这个片子的立意点特别好。至少在当下，它的传播和契合的点是很应景的，所以我们有很强的扩圈。前两天从同事那里看到的数据是现在片子大概有两三百万的播放量。所以从公益广告、公益片的角度来讲，它毫无疑问是非常成功的。” 黄如方表示。

阿荘也分享道，“平台确实是一个蛮大的助力，因为这种他打动人的故事性质的视频，大家会比较愿意在朋友圈转发，通过点赞你的朋友也能看到这条片子，所以对传播肯定是有非常大的帮助的。”

图/《罕见群演经纪公司》视频中，“爱唱歌”的王文

来源/燃次元截图

2017年，腾讯“我是创益人”大赛正式启动。数据显示，六年来腾讯累计投入5.3亿元广告金、6500万元现金，集结超过20000支参赛队伍及个人参与、孵化了超过240支公益广告、24000支公益短视频、300个公益设计解决方案，经由腾讯广告平台投放，获得超百亿次曝光，吸引3亿人次参与到公益实践中。

同时，“我是创益人”大赛还孵化出《一个人的球队》、《灯山行动》等众多脍炙人口的公益广告作品。

“广告圈对于‘创益人’大赛的认知度和认可度是挺高的。”阿荘告诉燃次元，“这个比赛是少有的公益广告赛事，算是公益广告比赛的一个首选。前两年龙哥（《一个人的球队》主创龙杰琦）做的《一个人的球队》很出圈，也给‘创益人’大赛树立了一个很高的标准，所以我们对这个比赛也有印象。”

“腾讯公益平台上已经有10万多个公益项目，由于项目众多，大部分的项目比较少被用户关注到，针对公益的各个领域和方向，我们希望通过创益人项目的支持（主要是在现金及广告投放金、公益数字营销能力培训，互联网产品技术支持三大块），能让平台上更多的公益项目被公众看到。”腾讯对“创益人”大赛的目标如此描述。

图/《罕见群演经纪公司》

来源/燃次元截图

燃次元留意到，“创益人”大赛的公益并非仅一个视频而已，还在产生持续性价值。2022年6月，《一个人的球队》受助者之一的球队成员周海在临终前捐献了自己的眼角膜，成功让两名眼疾患者重见光明，让人看到了公益传播项目在持续提升社会公益参与上的重要价值。

在《罕见群演经纪公司》之外，“2022黄河奖-我是创益人数字公益创意大赛”也产出了《月球上的明天》、《逆风绽放》、《我有一帮心朋友》等富有独特视角和创意的作品，并通过腾讯生态力量提升了对罕见病、未成年人保护、心智障碍者群体支持等等小众议题的可见度，促进公益平权。

12月21日晚，“2022黄河奖-我是创益人数字公益创意大赛”颁奖典礼已经落幕，但对罕见病患者、未成年人、心智障碍者等群体的关注不会就此消失，大众对公益的关注和践行更是不会停步。“公益+科技+创意”的社会化共创机制还将持续发挥更大作用和价值。

公益是一束光，从此照亮。

参考资料：

《罕见病女孩口述：全国有70万像我这样的人，到死都不知道自己病了 | 医院奇闻录67》，来源：天才捕手计划；

《讲述 | 从一个人面对到一群人同行，罕见病女孩这样“翻山越岭”》，来源： 复旦大学附属华山医院；

《“罕见群演”火爆朋友圈，2000万罕见病患者渴望“被看见”》，来源： 医学界。

*题图来源于视觉中国。

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