如何谈论自闭症问题？科学家建议“自闭症者”改为“孤独症患者”_风闻

来源：中国科学报

自20世纪80年代自闭症有了“临床”定义以来，许多科学家一直主张将自闭症理解为神经多样性谱系中的正常部分，而不是一个需要“解决”的“问题”。尽管如此，研究文献经常用医疗化、病理学化语言描述自闭症。

为了减少自闭症研究对相关群体的负面影响，科学家研究了在工作中应该如何谈论自闭症问题。相关研究近日发表于《神经科学趋势》。

“在对自闭症的理解发生演变的同时，研究语言的使用也存在转变。从历史上看，大多数自闭症研究都是在没有自闭症患者参与的情况下进行的。这些研究使用医疗化、病理学化和基于缺陷的语言（如障碍、损伤、治疗），以及人本位语言（如自闭症儿童）来描述自闭症和自闭症患者。”新西兰奥克兰大学自闭症研究人员Ruth Monk说。

这篇论文的共同作者还包括儿童研究所自闭症研究员、西澳大利亚大学教授Andrew Whitehouse以及新西兰惠灵顿维多利亚大学教育心理学高级讲师Hannah Waddington。作者从针对自闭症群体的几项大型调查中整理出一张表格，列出了可能的冒犯性语言和首选替代方案。例如，将“自闭症谱系障碍”替换为“孤独症”、“自闭症者”替换为“孤独症患者”、“正常”替换为“非孤独症患者”，以及将“发病”替换为“共存”。

他们认为，“自闭症患者通过第一手生活经验获得了相关专业知识。因此，人们越来越普遍认识到，用于指代自闭症及其患者的术语应该优先考虑患者自身的观点和偏好。研究人员和倡导者进行了几项大型调查，探索了这些偏好。”

作者还主张改变自闭症的研究方式。他们写道：“具体来说，越来越多的研究采取参与和合作方式，旨在确保自闭症患者参与整个研究过程，减少研究人员和自闭症群体双方的权力失衡。”

相关论文信息：

https://doi.org/10.1016/j.tins.2022.08.009