【CC讲坛】唐占鑫：让冬残奥的波斯菊盛开_风闻

本期活动的录制现场，是位于北京郊区的一个偏远的演播厅，当我与唐占鑫老师会面时，心里既紧张又好奇，说实话，我是第一次看到脊髓损伤患者开车，是她用自信的笑容和娴熟的倒车动作，才化解了我心中惊异。

化妆间的闲谈，她更像一位知心大姐，聊起了她小升初的孩子，聊起她最近忙着搬家，聊起每次反馈稿件都是凌晨2点…感觉不到她生活中有一点的蹉跎，若不是亲眼所见坐着的轮椅，根本不敢相信她是被命运粗暴地打断过生活的人。

这就是她想要传达的意义吧。“希望更多的人关注的不是我们残缺的身体和轮椅，而是坐在轮椅上乐观的状态和我们的能力”。

编辑 王海龙

唐占鑫

北京新起点公益基金会理事长

国际脊髓损伤日中国形象大使

演讲实录：

对于我们大多数的中国人来说,我想2022年,最让我们兴奋激动和温馨的时刻就是北京2022年冬奥会和冬残奥会的成功举办。

现在大屏幕上出现的就是北京2022年冬奥会和冬残奥会的颁奖典礼,细心的朋友可能会发现,在运动员的手里,他们拿的并不是像传统的鲜切花,而是由绒线编织的绒线花。这个花束还有一个特别好听的名字,叫永不凋零的荣耀之花。

蓝色丝带的是我们冬奥会的颁奖花束,黄色丝带的是我们冬残奥会的颁奖花束,冬残奥会的颁奖花束在冬奥会的颁奖花束基础上多了一枝代表残疾人品质的波斯菊,它象征的是坚强。特别骄傲地说,这个波斯菊,就是在我们机构的建议下增加进去的，我们机构也是冬残奥会500 束颁奖花束的制作团队,我们机构叫北京脊髓损伤者希望之家,我就是这个机构的负责人唐占鑫。

回想起当时制作整个花束的过程,真是又兴奋又激动。我记得是2021年8月的一天，北京市残联的一个领导给我打电话,电话那头就说，占鑫,你们能不能承接手工编织的产品,当时我以为只是一份来料加工,因为我们希望之家的文创工作室是有小伙伴通过文创编制产品来增收的，我当时特别兴奋。

能给小伙伴找到一个能够增收的渠道也是我的工作之一。当我拿到这幅图的时候,发现这是我们冬残奥会、冬奥会的颁奖花束的原型。当时我是特别特别激动,为什么激动,作为一个普通的残疾人能够以这种方式去参与到冬奥会、冬残奥会中,这是我完全没有想到的。但是，激动之余便随着是紧张,毕竟半年之后,这个花束就要面向全世界进行展示，那时候我们能否按质量,按时交到这些运动员的手中,对我来说都是一场人生的大考验。当时我真是特别的纠结,紧接着我们就开始拆解花束, 开始学习花束,评估我们的工作量,以及我们需要的人手。

我们对这个花束提出了三方面的修改意见,第一就是在花语,第二是在材质,第三是形式,我们建议加入一支,能够代表广大残疾人朋友优秀品质的花类,也就是我们看到的这个蓝色的波斯菊。

波斯菊大家可能并不了解,波斯菊是一个在任何艰苦环境下都能生长的植物,它的这种特点,其实就是我们广大残疾人身上的这种自强不息的特征,在我们的建议下，这个波斯菊最终被纳入了冬残奥会颁奖用花的花束里。

这束花束看似简单,但是整个花束都是由一针一线,一花一叶编制而成的。仅其中的这朵玫瑰,也需要至少5个小时地编织,一整束花对于一个特别熟练的织女来说,也需要35个小时才能完成。大家可以猜想一下,在这一束花里边需要我们编多少针,有多少个动作？

有12,000多针,所以500束花,我们整个团队一共编了630多万针,耗时了2万多个小时,而且在整个做质检的时候,我们也是非常严格的,是用我们的身体在做质检。

其实大家可能不知道,花枝和花根之间都是由铜丝连接成的,我们当时考虑到在冬残奥会上,其实有一些运动员他们是没有双上肢的,他们去接花束的时候,都是需要用脖子去夹,为了避免他们造成任何的伤害,我们必须把这些铜丝都绕得特别的紧实。

绕完以后,我们还要用自己的脖子去夹去感受,生怕有一点点的铜丝露在外边划伤他们或者有让他们不舒适的感觉。

最终我们在三个月内,用了北京市的10个区县的150多位残疾人朋友和家属,才完成了这500束的花。我们也向全世界展示了不仅仅是我们残疾人在文创方面的技能,同时我们也向大家证明了我们是有能力的。其实这种能力,在我多年前我是没有想过的,也从来没有预设过的。

我其实和在座的很多人是一样的,我原来也曾经能跑，能走，能跳。但是因为在2004年,我完成了德国的硕士学位,就在我回国前的头一天,因为一场车祸导致了我脊髓损伤,造成了我下半身瘫痪。那个时候，我每天都是在这种无奈、怨恨和悲痛中度过的。

直到有一天,我和我的父亲去进行日常的体检,因为当时我吃了很多激素导致身体特别胖,而我的父亲可能在三年多照顾我的过程中,身体和各个方面的机能都在迅速地衰退。当时他把我从车上抱下来的时候,一不小心没有站住,我和他都重重地摔到了地上,但是就那种情况下,我父亲自己坐到地上,还把我擎在了空中。

这三年我是头一次这么近距离的去看我父亲的脸,去看他的眼角的皱纹，去看他白发,心里觉得亏欠他太多。从那一天开始我就想，我应该要改变,至少我应该让我的亲人不再为我付出那么多。

从那天下午开始,我就拿出了电脑,开始在网上去寻找和我一样的伤友,去看他们是如何生活的。我很幸运,在网上找到了跟我一样的伤友,我通过他们在网上分享的视频和图片,用三个月的时间就实现了居家的生活自理,我从中也领悟到了一个道理,生活自理对于我们来说并不难,难的是我想要去改变我的现状,难的是我的意识,我的决心和我的勇气。

从那以后，我实现了生活自理,我逐步走出了家门,回归了社会。当我回归了社会以后,我又想我要实现生活自立。所以2009年我找到了一份工作,在中国国际福祉博览会的组委会去工作,去帮助国外的展商进入中国,当时我的老板和同事对我都非常照顾,第一个月我也拿到了,我受伤以后的第一个人生的3000块钱工资,当时我记得,我把这3000块钱通过了精打细算,给我的父母，给我的好朋友都买了礼物,也从那一刻起,我意识到了有一份收入能够自食其力,对我们残疾人是多么大的帮助。

根据权威杂志《柳叶刀》的记录,中国目前有370多万的脊髓损伤,脊髓损伤的主要发生年龄多集中在20~35岁,受伤后不仅要面对终身的瘫痪,同时还要承受如大小便失禁、压疮、数十种的并发症。

所以在2013年的时候,我和我的小伙伴做了第一件事,我们给北京市市长写了一封信,建议由政府出资给脊髓损伤者配发卫生用品,没想到几天后就得到了回复说，你们反映的问题我们非常重视,希望核实后会加以落实,没想到又过了几个月好消息就传来了,北京市制定了相应的政策,使许多“两便”失禁的脊髓损伤者,可以免费申请纸尿片等一次性的护理产品。当时只是一个项目,只能让脊髓损伤者受益,而现在它变成了一个政策,只要北京市有失禁问题的残疾人,就可以通过辅具平台去申请卫生用品,它变成了一个特别广覆盖的政策。

从那一刻起,我就坚定了我们的党和政府就在我们身边,时时刻刻关心爱护着我们。

2014年,在中国残联副主席吕世明的牵线介绍下,我辞去了外企的工作和三个有着同样梦想的小伙伴,在中国残联,中国肢残联协会,北京市残联还有东城区残联的支持下成立了北京市第一家由脊髓损伤者自己管理,以自助互助为主要模式的希望之家。

我们刚成立的时候,其实也并不知道要做什么,那时候我就在想我自己的经历和我看到我其他成功回归伤友的经历,他们就是实现了自理生活以后,脸上的笑容就变得越来越多了,因为我是一个特别爱笑的人,所以我就在想我也要帮助我的小伙伴让他们的笑容重新回到脸上。

机构一成立,我和我的小伙伴就学习了国外的经验,学习了台湾地区、香港地区的经验,同时总结了大陆很多的实际案例,我们编写完成了中国第一本《脊髓损伤者生活自助手册》,免费向伤友发放给伤友，教他们如何学会管理膀胱排便，教他们学会穿衣服,学会上下车等一系列基本的生活技能。

2015年,我们又从一个更加积极的角度出发,对完成了医疗康复的伤友,通过伤友服务于伤友的模式,让他们在一个月内通过科学的这种训练方法完成从康复医院回归家庭和社会的转变。**这些小伙伴通过一个月的学习以后,95%就能实现生活自理。**接下来我想分享一段影片,也让大家切实的感到什么叫生活重建培训。

我今天想跟大家分享两位伤友的故事,第一位是家住在东城区胡同里的郭媛媛。郭媛媛是一名先天性的脊柱裂患者，就是她的脊髓其实闭合的不好,她是一位脊柱裂的患者。从出生那一天起,她就无法像正常人一样行走了,她和她的家人就住在东城区胡同一个仅有40平米的房子里,房间的狭窄,让她从生下来开始她就一直在她的那个床上进行活动,她曾经跟我分享过,对于她来说,这30年只出过几次家门,都是去办身份证,剩下她所有的记忆,她所有的空间就是那张床上。

30年，她就一直生活在那个床上,直到2016年她参加了我们的生活重建培训才有了改变。30年来,她没有跟其她人进行过交流,一直都是在床上跟她的收音机和一本字典在交流。

在生活重建训练营里,媛媛第一次学习了怎么从床到轮椅的转移,怎么自己去上厕所,怎么去超市跟别人去交流,遇到高处拿不到的这些东西,该如何去寻求帮助,后来她也成为了我们的工作人员,再后来她就坐着轮椅到北京市的大街小巷胡同里去给其他的残疾人进行这种景泰蓝掐丝珐琅的培训,在这一次冬残奥会上，她也是我们绒线花编织的织女之一。

孙晓阳是我们第一期生活重建训练营里边的学员,他曾经是一个9级的小号手。2009年，他大学临近毕业的时候,因为一场车祸,造成了严重的脊髓损伤。2015年,他来参加我们的生活重建训练营的时候,连大小便都没有办法自己解决,接受训练的一周以后,他的自理能力就提高了非常多。

在大家的鼓励下,他甚至把他封存过他幸福时光的小号都拿了出来,在训练营的毕业典礼上,我记得当时孙晓阳演奏了一首凯旋进行曲,当他的母亲听到这首歌的时候,眼泪都是忍不住地流下来,重新的那种美好和希望在那一刻都打开了。

我想生活重建训练不仅仅是锻炼了我们晓阳的能力,更是让他能够面对现实,敢于将命运这种粗暴的打断生活重新连接起来,孙晓阳离开我们的生活重建训练营以后,马上和他的一位驴友就相约去了日本,进行了一次无障碍的旅行。

他还写了一本日本的旅游无障碍攻略,现在他也成为了我们机构成人康复项目的负责人,在他的帮助下已经也有上百名的伤友实现了生活自理,同时他还是北京市残疾人无障碍的一名督导员。

从2014年开始,我们就在北京市残联的支持下体验北京318个地铁站,体验北京200多个酒店,然后10个市级的市属公园以及30多个商圈,我们编写了一系列的无障碍出行手册。

从2020年开始,我和我的小伙伴还为冬奥会、冬残奥会的这些相关的场所,为4000多个无障碍设施点位提供了督导体验服务,我们还编写了《北京2022年冬奥会和冬残奥会的残疾人服务手册》。

我们希望通过我们的努力,能够让更多的残疾人朋友能够参与社会生活,让他们的生活更加便捷,让首都向国际化大城市更加靠近。

我觉得坐在轮椅上,是能够重新拥有自己的能力,去实现自己人生的价值,特别是当我们看到了越来越多的伤友通过努力从原来被照顾到实现了生活自理,越来越多的伤友通过努力拾得了职业技能重新回到了工作岗位。

我觉得我和他们的心都是非常充实的,北京2022年冬奥会和冬残奥会已经结束,但是胸怀大局,自信开放 ，迎难而上，追求卓越、共创未来的冬奥会精神将永远激励着我们前行。

谢谢大家！