【CC讲坛】周翾：舒缓治疗，不再让重症儿童在恐惧和痛苦中挣扎_风闻

周翾

北京新阳光慈善基金会儿童舒缓治疗专项基金发起人 

首都医科大学附属北京儿童医院儿童舒缓治疗团队负责人

让能够被治愈的儿童不再恐惧治愈过程中的痛苦，身心双重康复；让即将逝去的孩子平静尊严的离开，丧子家庭的亲人们生死两相安。她说，患者为师，珍惜生命，活在当下。

我是一位工作了27年的儿科医生，在我工作的第一天开始，就是在临床上摸爬滚打的。但是怎么也没有想到这8年来，我会从一个儿童血液病治疗的医生，转向了儿童舒缓治疗。有一天，一个小伙子问了我一个问题，他说：“周医生，有这么多的儿科医生，但是做儿童舒缓治疗的医生却特别的少，怎么你就做起来了呢？”我真的仔细思考了一下，然后我给这个小伙子讲了一个故事。

这个是我工作第一年的时候，那一天我照例推开我们血液病房的大门，一样还是有特别多的家长，一下子就挤到了我的面前。今天挤在第一排的，是一个特别年轻而且非常斯文的爸爸，鼓起勇气跟我说：“医生，有床吗？”说完这几个字之后就再也没有声音了。我抬头一看，他已经是泪流满面了。这个泪流满面的父亲的样子，一直到现在，还是时时地会回想在我的脑海当中。所以我要想也许这就是性格使然吧，我可能更愿意去用心感受我所面对的人，也更愿意去帮助那些承受痛苦的人。

在我们血液肿瘤治疗的过程当中，会有很多引起孩子们疼痛或者是痛苦的操作的，比如说像骨穿、静脉穿刺，还有像手术等等。但作为医生来讲，我们觉得没有办法，因为这个是所有治疗过程当中的必经之路，那孩子们慢慢也会把它变成了家常便饭。所以你可以想象，经常在我们血液病房会出现的一个场景，就是我们把孩子从他的病床上抱起来。孩子突然一睁开眼一看，居然是我们，然后就吓得哇哇大哭。我们把他抱到了治疗室的床上，把门一关，孩子在治疗室里面，妈妈在外面。这时候你会看到，妈妈把自己的耳朵贴在治疗室的窗户上，她想仔细地听一听自己的宝宝有没有在里面哭喊。我还记得有个小宝宝，他自己两只手紧紧地攥着拳头，闭着眼睛一动不动，他说：“我不动，我最棒，我最勇敢！”这些情景，可能每天都是在我们的血液病房当中出现。

我还记得我曾经有一个胖胖的小男孩的病人，每到要做骨穿和打鞘之前，他一定会吓得拉肚子发烧。还有一个妈妈跟我说：“周主任你能不能找一个心理辅导师，来帮帮我的女儿。”她5岁的女儿每天都在做噩梦，早晨起来的时候，她就会抱着妈妈的腿大声地哭喊，她说：“妈妈我会死吗？我好怕死。”还有一个4岁的小男孩，因为治疗的过程，让他的头发都脱掉了。有一天他在外面想和几个别的小朋友一起玩，突然其中一个小朋友说：“你看他没有头发，他一定是有病，我们不跟他玩。”从此以后，这个4岁的小男孩不管外面有多热，他都不会在外人面前把他的帽子摘下来。

所以我们可以想象，即使在现在儿童白血病已经有80%左右的孩子可以获得长期生存，但是如果在他们长大成人的过程当中，他们内心的那种童年的创伤时时会影响着他们，他们能成为身心都康复的人吗？而他们的家长，每天都在承受着巨大的精神压力，在这种情况下他们能恢复到正常的生活和工作吗？可能有的医生会说这没办法，因为我是在治病救人，有什么会比生命重要呢？但是我在想，生命固然是重要的，但是孩子们和家长们在治疗过程当中所承受的那些痛苦和压力也应该得到关注，而且是完全可以缓解他们的痛苦。从每一个小事做起，比如我们在开化验单的时候我们能不能多想一想，让孩子少扎一针；我们在和家长沟通的时候，能不能尽量多给家长们一点时间；我们的声音能不能再温暖一些。我们还可以去学习更多的新的理念、新的技术，可以让孩子们去享受无痛的腰穿和鞘注。

我记得有一个年轻的医生曾经问过我：“主任，为什么我一到这个孩子面前他就使劲地哭，我都不能近他三米。为什么你在他的旁边不仅他不哭，你还可以去抱他？还可以去听他？”当我听到这个问题的时候，我只能跟他说：“因为孩子是最纯洁的，你在他的面前所有的伪装都会被剥离掉，他只会在你的眼睛里看到有没有爱，有没有真诚。”有人就会说孩子们能分得清吗？我会告诉你，你要相信他真的能分得清，包括我年轻的时候我在做儿科医生，我会跟我的家长说，家长的心情我都理解，但其实我们根本不知道。我记得我的老师跟我们说，要做一个好的儿科医生，你必须要成为一个好的母亲，所以当我真正的成为母亲了之后，我才能体会到作为父母的那种痛。那个时候我再去跟家长说，你的心情我很理解的时候，我会能从家长的眼睛当中看到：嗯，你真的懂我。孩子也是一样，我们也会有好多的年轻医生，他会说：“来，宝贝，我很喜欢你。”但是发现孩子就会很惧怕地看着你，你从他的眼神当中就能看到惧怕。但是如果这个孩子在我的面前，我会用眼神先对他有一个微笑，孩子就会那样睁睁地看着我。

我还记得我有一个5个月的小宝宝，当时他被诊断了白血病，到处都不收他。他的妈妈带着他到我门诊的时候，我跟妈妈说话的过程当中，他就一直用他的那个小手，抓着我的一个手指头，一直都不松手。妈妈说了一句话，她说宝宝你也知道这是你的救命的人吗？其实我对宝宝什么都没说，我只是把一种爱传达出来了。所以并不是说我做的有多好，我只是想说无论你要做什么样的事情，真诚可能是第一位的。真诚就像是一个作家说的，没有一条道路可以通向真诚，真诚本身就是道路。

当你怀着一颗真诚的心，去面对你的病人的时候，我觉得你的内心自然就会升起一种对生命的关怀。而对生命基本的关怀，恰恰就是我们儿童舒缓治疗的一个最基本的理念。儿童舒缓治疗就是要给予我们重病的儿童和家庭、身体、心理、精神上全方位的照顾，让那些可以被治愈的孩子们在他们的治疗过程当中减轻痛苦，提高他们的生活质量。如果确实他不可以被治愈，我们也希望通过我们的努力，可以让这些孩子们获得善终。让他们的家人也可以重新找到新的生活目标。

在现代的医学，仍然会有很多的疾病是不可以被治愈的，我记得我们病房，曾经有一个病情非常危重的一个大女孩。那一天，我们把ICU的医生叫过来来会诊，ICU的医生在向妈妈爸爸交代病情，如果孩子到最后危急的时刻如何抢救。我就这么一抬头，突然看见妈妈从ICU医生手里，把那些签字的文书扯了过来几把就撕成了碎片。然后她就扑在病房的墙壁上失声痛哭，就在这一刻她的女儿在我的臂弯里停止了呼吸。作为一名医生，我也无法控制自己的眼泪流下来，我一直都在想，难道死亡只能是惨烈的吗？我们生命的结尾难道不应该是平静而有尊严的吗？

我们在2013年11月成立了北京儿童医院的儿童舒缓治疗团队。在2014年8月，我们在北京新阳光慈善基金会下也建立了儿童舒缓治疗专项基金。2015年3月成立了北京第一家的儿童舒缓治疗活动中心。

在2017年10月，我们和北京松堂关怀医院合作，在那里我们建立了第一家家庭式的儿童临终关怀病房，雏菊之家。在这里每一个宝宝我们都叫它雏菊宝宝，雏菊宝宝和他们最爱的家人在一起，在我们的家庭一样的环境当中走向生命的终点。

当我做舒缓治疗的时间越来越长，就会被越来越多的人问到同样的一个问题，他说：“周医生作为医生来讲，要为了努力地提高自己的医术去治病救人，把病人的生命挽救过来才是你作为医生的最大的成就感。但是你看你现在关注的是孩子们和家长们他们背后的痛苦和压力，甚至你更多的精力都放在了临终孩子的身上，你从这些工作当中你能获得什么吗？”

在这里我想给大家讲两个故事，第一个故事是一个10岁小男孩的故事。他被确诊为恶性的疾病，已经经历了很长时间的治疗了，但最后还是被宣判为不可以被治愈了。当他来到我们雏菊之家的时候，他只能坐在沙发上。我们经过了一些治疗让孩子变得很舒适，但是你每天推开雏菊的大门，你仍然会看到他就是那样，像一尊石像一样坐在沙发上。你看着他，他也不看你，他不说话，不吃东西，眼睛就是那样半睁半闭的,呼吸也特别的粗重而且很缓慢，如果你不是去摸着他那个小手，你根本不知道生命是存在的。

当我看到这样的情形的时候，我特别坚定地跟妈妈说，孩子特别不好了。妈妈就会反复地问我：“周医生你跟我说，我的儿子还剩下几天的时间。”那时候我会很笃定地跟她说：“今天晚上就不好了，你们好好陪着吧。”但是当我第二天再次推开雏菊的病房的时候，你可以看到孩子还是那样安静地坐着，妈妈就跟我说：“宝宝晚上的时候会醒过来，他不仅会点外卖，自己喝饮料，还会和妈妈聊天聊一夜，到第二天早晨的时候又是这样的一个状态。”我觉得我作为一名医生，判断生命体征还是可以的。

所以我反复地会跟妈妈说，孩子今天晚上就不好了，妈妈还会再问我，孩子还剩下几天，我们俩这样的对话经历了好几天。终于有一天我觉得我自己要崩溃了，我觉得我自己作为医生的成就感，已经被一把锉刀已经挫成粉末了。我不知道再跟妈妈说什么了，因为我每一天都判断错误，我每天走的时候都是给妈妈一个拥抱，然后就像逃跑一样逃离病房。我也不知道会跟妈妈说什么，妈妈只是用眼神特别期盼着我第二天的到来，而且总是会问，我儿子还有几天。

在那一天，我觉得我已经没有勇气，推开雏菊的房门了，我不知道要跟妈妈说什么，甚至我都有点害怕孩子还是那样坐在那里，但是那天当我打开房间的大门的时候，我突然发现，迎接我的居然是一张笑脸。妈妈原来那个憔悴的面庞已经消失了，她几天不换的衣服也已经更换了，原来披头散发的样子，现在头发也很好地梳理起来了。我看了之后我不知道要说什么，妈妈一看见我一下拉着我的手，就把我带到了孩子的房间，我们俩就这样面对面的坐着。她跟我说：“周医生，昨天我的一个哥哥来看我，我的这个哥哥原来也有一个4岁的孩子，因为得了肿瘤去世了，我的这个哥哥跟我说‘你知道你现在最怕的是什么吗，你最怕的就是一个等字。’”我听了妈妈这句话，我觉得好像一句话惊醒了梦中人，我和孩子妈妈现在最纠结的，不就是等这个字吗。

等死，就像一个魔咒，让我们每天都在等待那个没有希望，没有尽头的明天，既然结果已经注定了，我们为什么不能够着眼当下，过好每一分钟呢。生活不就是如此，认真过好每一天，不虚度、不后悔吗？从这天开始，我再也不怕踏进雏菊的大门了，我和妈妈每天还是照例会见面，但是我们两个人就是会讨论陪伴孩子，也会慢慢地送别，直到她的宝宝非常平静地离开。

在这里我还会给大家讲一个9岁小女孩的故事，这是一个特别漂亮的小姑娘，当她来到雏菊的时候，其实她已经很衰弱了，但是即使是这样，只要我们在房间，她都会非常努力地坐在她的病床上。当我们走的时候，她也会特别费力地睁开双眼，会大声地跟我们说：“阿姨再见。”妈妈有一天特别的纠结，然后问我们：“周医生，我有一件事情我一直没有考虑好，我不知道我要不要去跟我的女儿说，她的病已经治不好了，我特别害怕，我也不知道该怎么跟她说。”

我就问妈妈：“宝宝是不是曾经表达过，她想要了解病情呢？”妈妈想了想说：“我记得有一天我的孩子突然跟我说，她说‘妈妈，你能不能像抱小宝宝一样紧紧地抱着我。’”妈妈就很奇怪问她为什么，她说：“妈妈，我怕你有一天再也没有机会，像抱小宝宝一样紧紧地抱着我了。”当我们听到这些话的时候，会跟妈妈说：“孩子已经准备好了，她就想要那一个答案了，你可以想一想是由我们来告诉她，还是由你去跟她说。”妈妈想了想，特别坚定，她跟我说，她说：“这是我的女儿，还是应该由我来跟她说。”到了晚上，妈妈给我发了一个信息，她说：“周医生，我已经跟我的女儿说了，她非常平静，你说的很对，她要的只是一个答案。”

在这个小女孩知道她的病情，不可以被治疗的时候，你们都想象不到，她突然变得特别的情绪盎然。她每天非常开心地安排自己的生活，她要决定自己吃什么还是不吃什么，她要决定自己下不下胃管，扎不扎针。她让她家里人把她最喜欢的毛绒玩具，都寄到雏菊来，然后她就会挑选，哪些是要以后跟着她一起走的，哪些是要留给她的爸爸妈妈和奶奶的。当她的妈妈告诉我们孩子安排这一切的时候，我们自己真的不禁感叹，这才是真正地活在当下，如果我们不能够改变结果，我们就改变旅程吧。

有一天，我们的护士长给我发了一个信息，她说孩子和她的妈妈共同决定，要给自己用上镇静了，孩子不想再去忍受其它的痛苦了。当我们把镇静泵用上的时候，孩子很快就陷入了沉沉的睡眠当中，家人们看到孩子虽然很平静美丽的面庞，但是也逐渐地消瘦，他们内心还是时时刻刻，会有很多的悲伤出现的。虽然是这样他们也会觉得，如果孩子可以在睡梦当中离去，那一定是一件非常幸福的事情。有一天晚上，孩子神奇般地苏醒了过来，奶奶后来跟我们说，这一天晚上就好像是上天赐予他们的一样，孩子把所有想说的话跟她的家人都说了，也交代了所有的事情，奶奶只是反复地跟我们说：“特别好，特别的好。”在又沉沉的睡去两天之后，这个雏菊宝宝，就是在睡梦当中平静地离世了。

当孩子离开了之后，他们的家人会用各种各样的方式，来表达对我们的感激，但其实他们不知道，陪着他们走过生命最难那段旅程的我们，才是真正的获益者。患者为师，孩子们用他们的生命告诉我们了，什么叫做真诚，什么叫做珍惜，什么叫做过好每一天。

现在我们有了更多的雏菊之家，更多的活动中心，也有了越来越多的机构，愿意加入到儿童舒缓治疗的行列当中。我很希望中国的每一个区域，都有儿童舒缓治疗团队的出现，我觉得这是对生命最基本的一个尊重。我希望尊重每一个生命，珍惜每一段旅程，成为我们每一个人的生活态度。

谢谢大家！