王中妹，一场意料之中的死亡_风闻

作者| 陆六六

来源| 最人物

在过去的几年，刘彬亲眼目睹了妈妈身体坍塌的过程。

自确诊渐冻症以来，疾病以一种极为残酷且残忍的方式，摧毁着刘彬母亲的身体，而病痛袭来时，妈妈只有50岁。

此后，很多“没办法的事情”填满了刘彬一家人的生活，命运好似在一夜之间抽走了她们所有的运气——

一场长达4年的漫长告别，就这样猝不及防地开始了。

坏消息是在2018年年初传来的。

这一年，刘彬的母亲王中妹被确诊患上了渐冻症——一种发病原因、治愈方式全部成谜的罕见病，在刘彬的形容中，“人一旦得上这个病，就没有希望了”。

作为“世界五大绝症之一”，渐冻症具有很强的隐匿性，平均每10万人里就会有1到3人被确诊患有此病，可因为前期症状不典型，如果医院对这种疾病不了解，误诊率可能会达到50%甚至以上。

2018年，王中妹去医院检查

很多事情都是意料之外的。

当时28岁的刘彬，刚刚生下儿子小宝不足20天，整个孕期她都住在娘家，印象中母亲的身体状况没有出现过任何异常，只是在自己怀孕三、四个月的时候，妈妈曾不经意地提起过，自己的右手有些发麻、无力，有时还会拿不住东西。

“家里人都以为是颈椎病”，刘彬回忆道：“妈妈的身体状况一向很好，所以大家都没有想太多”。

小宝出生后，母亲手部发麻的情况加重了许多，为了弄清楚原因，刘彬的姐姐刘静带着母亲到了县城医院，几次检查无果后，母女二人又去了南京当地的一家三甲医院。

“一开始都是当颈椎病治疗的，但不知道怎么回事儿，一直都治不好。”妈妈觉得折腾，好几次提出“不看了，回家养着”，最终还是在大女儿刘静的劝说下，她才答应到江苏省中医院做进一步检查。

“到了那里医生就让我们挂神经科”，刘彬说，省医院的医生为母亲进行了肌电图检查，“把那种很长的针一根一根地扎进身体里，过程持续了好几个小时，妈妈做完检查就难受得哭了一场”。

生病之前的妈妈

检查结束后，刘彬和家人领到了一份“完全看不懂的表格”，纸上密密麻麻写下的数据和文字，让一家人陷入了前所未有的迷茫。

为了尽早找到母亲身体不适的原因，在诊断出来前，刘彬将这份报告以照片的形式上传到了微信朋友圈并配文“谁能看懂？”，但评论区始终静悄悄。

最终检查结果出来的那天，刘彬一家都去了医院。到了办公室里，医生先是对刘彬姐妹“使了一个眼色”，待她们支开父母后，才用略带无奈的语气说道：“剩下的日子想吃就吃，想喝就喝”。

“一听这个话就傻掉了”，刘彬至今仍清楚记得那天的场景：“然后医生才告诉我们，妈妈得了渐冻症。”

在此之前，刘彬和刘静对这个病了解不多，只知道“是霍金得的那种病”，直到妈妈确诊后，通过医生之口她们才详细了解到：

这是一种只能延缓，不能治愈的疾病，“人得了之后最多就是5年，照顾得不好的话，可能2、3年就走了”。

渐冻症病人的身体机能将出现不可逆转的硬化与退化，肌肉会萎缩，先是手指，而后便是四肢；随之丧失的还有生理功能，病人会在几年时间里失去说话、进食、运动、呼吸等能力，直至“只有眼珠能动”的冻结状态，最终因为呼吸衰竭而死亡。

“妈妈的身体只会越来越坏”，自母亲确诊后刘彬便知道，“她不会好起来了”。

这一年，妈妈刚刚50岁。

刘彬与妈妈

医生口中的症状很快在母亲的身上体现出来。

刘彬记得，最开始带母亲在南京做检查时，她尚且可以行动自如地上楼、下楼，待到上海做进一步肌肉活检时，“妈妈走路就很累了，腿是直直的，不能弯曲”，刘彬提起了张定宇医生，“他们走路的姿势是一模一样的”。

妈妈身体坍塌的速度，比想象中的还要快，急速发展的病情，让一直不知道真相的妈妈也察觉到了异样。

确诊不到半年，妈妈便只能依靠轮椅代步，有一天她忽然对刘彬说“我知道自己得了不好的病”，刘彬一愣，然后开解道“一定会治好的”，可妈妈似乎并不相信。

“她是一个很精明的人”，在刘彬的记忆中，从那天之后，妈妈便再也没有轻松地笑过了。

患病之初的妈妈

日子一天天过去，疾病一点点“冻结”了母亲的身体，同时也“冰封”了她的快乐。

妈妈是家中最开朗的人，因为性格“大大咧咧，什么都不计较”，她和左邻右舍相处得都很不错。生病之前她最大的爱好是和邻居打牌、跳舞，可是当病痛来临后，这些都成了可望不可即的事情。

刘彬的父母住在一栋没有电梯的老旧建筑的四层，母亲确诊渐冻症之后，刘彬也想过将老屋卖掉，在城里为他们置换一间有电梯的房子，可父母都明确拒绝了她，“这里是他们的根，他们哪里都不愿去”。

妈妈患病前与父亲的合影

最初患病时，妈妈还只是四肢无力，可以在家人的搀扶下到楼下遛弯；然而几个月之后，她就连站立都很吃力，需要外出时，家人只能用围巾捆住她的腰部，半推半拽地帮她下楼梯。

待母亲完全依靠轮椅代步时，刘彬又花7000元为其买了爬楼椅，她不想让母亲整日待在家里，“那样会影响她的心情”，可没过多久，母亲就连坐在爬楼椅上的力气都没有了——原本闲不住的妈妈，就这样被彻底困住了。

那个时候的刘彬根本不敢去想，之后的每一天，病痛都会以比眼下更快的速度摧毁妈妈的身体。

日子只会越来越难。

开始依靠轮椅代步的妈妈

随着病情的不断发展，母亲很快便失去了自理能力。刚确诊时她还可以独自洗澡淋浴，只是穿衣、扎头发需要人帮忙，可半年之后——到了2018年夏天，“她就需要一天24小时陪护了”。

为了照顾妈妈，在过去的4年里，刘彬前后聘请了18位护工阿姨到家里，但因为太过辛苦，每一位都坚持不了多久便会提出辞职，于是绝大多数的护理工作到最后还是落在了家人身上。

刘彬的父亲名叫刘永华，今年58岁，目前在距离家不远的派出所从事辅警工作。妻子生病后，这个原本不太操心家里大事小情的男人，将自己所有不需要工作的时间都给了家庭，更准确一点说，是留给了爱人王中妹。

确诊后母亲与父亲的合影

刘永华一般在早上7点钟醒来，直到下午3点上班，他所有的注意力全部属于妻子。在这8个小时的时间里，他要和护工一起照顾爱人穿衣、洗漱、如厕、吸痰，而后再喂其吃饭、漱口、吃药。

为了方便照顾渐冻症病人，许多家属会在其无法自主进食后，选择对病人进行气切或胃造瘘手术，可刘彬一家始终没有这样做，“妈妈一定不愿意看到自己浑身插满管子，那是她仅剩的尊严”。

咀嚼功能弱化后，为母亲准备的所有饭菜都需要先用机器打碎，之后再通过鼻饲管输入其体内。

因为担心爱人一直吃流食会营养不良，父亲研究了许多营养食谱，不仅要营养均衡，还要荤素搭配，“每一顿都要有萝卜、青菜和蜂王浆，这些都是可以提高免疫力的”。

“确诊渐冻症之后，人最明显的变化就是体重会快速下降，但我妈妈没有，她反而长胖了”，在刘彬看来，这都是因为父亲无微不至的照顾。

生病前，妈妈和爸爸一起吃饭

生病后，护工通过鼻饲管喂妈妈吃饭

午饭过后，刘永华便会离开家赶往单位，差不多下午4点，两个女儿刘彬和刘静下班，便轮到她们继续照顾母亲。

除了日常起居和按摩、聊天，每隔几天，姐妹二人就会为母亲擦洗全身，因为无法活动，为妈妈洗一次澡差不多需要5人协同才能完成，“一个阿姨（护工）扶着妈妈的头，我姐姐和另外两个阿姨帮她擦身子，我就负责辅助工作。”刘彬解释道。

妈妈爱干净，每次闻到洗发水和沐浴露的香味，都会露出如孩童一般的笑容，但刘彬知道，洗澡对于她来讲并不是一件快乐的事，相反的，因为肌肉萎缩“坐不住”，她还会觉得很辛苦，“每次都只能哄着她洗”。

刘彬、刘静帮妈妈洗澡

洗澡时，刘彬的主要任务便是留意妈妈的神情变化，皱眉则代表“不舒服”，这个时候刘彬就会让姐姐和护工停止手上的动作，然后一点点猜测导致其难受的原因，一直到母亲露出舒服的表情。

因为这些复杂的“工序”，每次给母亲洗澡都要花费2个小时，这不是“偶尔”的事，同样的困扰近乎填满了母亲失语后的每一天、每一刻。

当逐渐丧失语言功能之后，母亲与家人唯一沟通的方式就是“眼神交流”。时间长了，大家也开始熟悉妈妈的行为语言：

眼神向饭桌瞟，是想喝水，如果看向厨房，就是想吃饭。“妈妈的脑袋一直很清楚”，她知道自己所经历的一切。

而在刘彬一家看来，这也是渐冻症最残忍的地方之一，“妈妈什么都知道，但是她一点办法都没有”。

刘静和刘彬都在幼儿园工作，姐姐是文员，妹妹是老师。二人的收入都不算高，刘彬一年的工资加起来也不过7、8万块钱，刘静在母亲确诊前刚刚离了婚，一直独自带着儿子生活。

为了给母亲治病，姐妹二人拿出了全部积蓄，父亲也将家中所有存款都扔进了医院，“零零总总加起来花了7、80万”，可依旧没能换来母亲的健康。

“这都是没办法的事”，父亲刘永华说：“这个病真的太残酷了，太残酷了。”

母亲生病前一家人合影

从左至右：刘彬、妈妈王中妹、父亲刘永华、姐姐刘静

尽管如此说来有些绝对，但渐冻症在某些方面看来，确实是一种“不治之症”。

目前国际承认且被批准投入临床使用治疗渐冻症的药物只有两种，一种是依达拉奉注射液，另一种则是口服的力如太，但有些无奈的是，它们都只能起到“延缓”的作用，甚至无法起到实质的“治愈”效果。

刘彬曾为母亲注射过一整年的依达拉奉，如今讲到自己护理母亲的过程，她笑称“现在我扎针的手法可能比医院的一些护士都厉害”；力如太也吃过，这种看起来普普通通的白色小药片，单价差不多在3800元一盒，一盒可以吃一个月，刘彬的母亲吃了整整2年，但全都收效甚微。

药物无法延缓母亲“冻结”的速度，病痛依旧在以一种极为嚣张的姿态，将母亲的身体状况从“糟糕”推向“更糟糕”。

刘彬与妈妈

在确诊渐冻症之后近2年的时间里，妈妈的情绪始终处于低谷，情况最严重时她近乎日日以泪洗面，也就是在那个时候，刘彬察觉到母亲的“精神不好了”——她患上了抑郁症。

自母亲生病之后，刘彬加入了几个病友群，在得知渐冻症患者或多或少都伴有抑郁与焦虑的心理情况后，她在病友家属的推荐下购买了抗抑郁药物。

然而光有药物是不够的，刘彬想，更多的还要依靠家里人的疏导。

妈妈不能自主起卧、活动后，除了日常护理，刘彬每天做的最多的事情，就是陪妈妈聊天，母女二人坐在一起，时常会回忆起十几、二十年前的往事。

妈妈生病前，母女三人合影

刘彬的父亲刘永华自幼丧父，12岁那年母亲去世后，他便一直跟姐姐相依为命。

为了养活自己，刘永华很早便开始闯荡社会，打过工，也卖过蜂蜜，直到1983年，才算拥有了一份稳定的收入。

青年时期的刘永华

差不多就是在这个时候，刘永华认识了王中妹，没过多久，二人就成为了恋人。

1988年，24岁的刘永华与20岁的王中妹结婚。

当时刘永华还在南京第三毛巾厂工作，住的是单位分配的集体宿舍，“家里穷得连根草都没有，她怎么就能看得上我？”每当讲起这段往事，刘永华总会这样说。

妈妈与爸爸的早年合影

婚后1年，大女儿刘静出生，此后又一年，1990年，小女儿刘彬出生。

刘彬出生前，刘永华以为第二个孩子会是儿子，于是便以“男女都能用”的“彬”字取名，“结果生下来一看又是个姑娘”，刘永华想，两个女儿也很好，以后肯定很贴心。

两个女儿出生后，母亲辞掉了工作，专心在家里照顾一家四口人的饮食起居。家里一直不富裕，吃穿用度都要能省则省，可即便如此，母亲也从未让两个女儿为“穷”受过半点委屈。

年轻的妈妈

记得有一次过年，母亲为姐妹二人买来了新皮鞋，姐姐是黑色的，妹妹是红色的。彼时，一双皮鞋的价格在20元左右，而父亲每月的工资也不过百元，刘彬十分爱惜这双小红皮鞋，因为害怕弄折鞋头的皮料，她连走路都不敢弯曲脚趾。

母亲发现后对刘彬说：“没事，你就正常走路，有妈妈在，穿坏了再给你买。”

那一年冬天，穿着新衣、新鞋的姐妹和妈妈在父亲住的单位宿舍门前拍了一张合影，母女三人笑得格外开心，“那时候我们都不知道，妈妈身上的那件棉袄，其实是爸爸穿剩下的”。

穿着新衣、新鞋的女儿和穿着旧衣的妈妈

两姐妹中，姐姐刘静人如其名，性格安静、脾气温和，倒是小女儿刘彬天生顽皮，母亲形容其为“给个梯子就能上天”。

小的时候，生性好动的妹妹时常会带着姐姐一起闯祸，有时会假装离家出走四处“讨饭”，有时还会“借着别人的自行车在大马路上乱跑”。

妈妈管得住姐姐，却看不住妹妹，气急败坏时，妈妈也会动手敲打女儿一顿。每当要挨打时，刘彬都会以最快的速度逃跑，母亲总是追不上她，所以只能不了了之。

这时用力奔跑的女儿不会想到，在未来的某一天，妈妈会连走路的力气都没有了。

刘彬一家四口旧照

转眼刘彬和刘静到了青春期。

上初二那年，刘彬喜欢上了一个男孩，是姐姐刘静的同班同学。为了追求对方，刘彬联合姐姐使出了浑身解数，努力坚持了几年，才等来男孩点头答应刘彬的表白。

后来，刘彬恋爱的事情被家里人知道了，妈妈气得眼冒金星，说什么都不同意二人“早恋”。为了抚平母亲的怒火，刘彬写下了“保证书”，一段恋情从“公开”走向“地下”，她开始“偷偷摸摸地谈恋爱”——

2012年，刘彬结婚，新郎正是那个被她写进保证书里的男人。

2008年母女三人合影

18岁的刘彬、19岁的刘静、40岁的妈妈

这几年由于父亲工作的原因，一家人很少外出旅游，可只要有假期，家里人总会聚在一起“吃一吃，玩一玩”。

母亲记得每一个家庭成员的生日，以往每年她都会提前准备好蛋糕和饭菜为家人庆生，可妈妈生病后，家里变得越来越安静，“过年也没什么意思了”。

妈妈生病前去北京旅行留念

妈妈是一个很爱美的人，从前她经常会约女儿一起美甲、美发、逛街购物，可生病之后，为了更好地佩戴呼吸面罩，她主动提出要剃掉自己的头发。

理发那天，妈妈哭得很伤心，刘彬在一旁没有说话，只是盯着妈妈看，越看就越难过——疾病带走的，何止是她的黑发与快乐？

“如果没有这个病，我们一家人真的很幸福”，在母亲确诊渐冻症的最初2年，刘彬时常会问：

那些原本美好而长久的日子，为什么会在顷刻之间，轰然倒塌？

渐冻症患者总是害怕过冬天，因为每到这个寒风凛冽的季节，疾病就会加速恶化。

在刘彬的印象中，母亲是在确诊后的第二个冬天逐步走向完全“冰冻”状态的，一直到2020年年底，妈妈连呼吸都变得困难了起来。

待病情发展到中后期，因为肌肉萎缩、呼吸衰竭等原因，妈妈每天都与疼痛和窒息感相伴，如此一来，入睡就成为了一件极为困难的事情。

为了能让母亲睡得舒服一些，刘彬买来了专业病床和乳胶床垫，后来又添置了两台呼吸机和制氧仪，“刚开始只能睡2、3个小时，慢慢适应后，才能勉强睡上7个小时”。

依靠呼吸机生存的母亲

​母亲睡着后，忙碌了一晚上的刘彬和刘静可以各自休息，深夜12点，照顾母亲的重任则再次落到父亲刘永华的身上。

为了能一秒不落地照看妈妈，他在病床前的茶几上安装了监控，平常就连到厨房做饭，他都要将手机放在灶台边，每隔1、2分钟就要看一眼监控画面，一刻也不敢松懈。

到了晚上父亲便会在客厅的角落里搭两把椅子，一边留意妻子的举动，一边靠着刷手机打发时间，直到天蒙蒙亮、护工上班时，他才能到床上休息几个小时。

父亲深夜照看母亲

在照顾母亲的过程中，吸痰是最重要也最困难的事情。每一位护工到家里时，刘彬都要亲自示范吸痰的过程，可无论讲得多细致、多全面，外人的手法都始终比不过她和父亲。

吸痰的过程通常会伴随呼吸困难，加之肌肉萎缩带来的疼痛，妈妈的精神一度崩溃，有几次她甚至示意丈夫拔掉呼吸机，让一切一了百了。

“她真的遭了很大的罪”，讲起爱人这几年的遭遇，刘永华心痛不已，疾病在摧毁妈妈身体的同时，也在消磨着她对于生的渴望，“冰冻”的生活，只剩下了煎熬。

因为不能言语，妈妈甚至无法表达内心的痛苦和无奈，在日复一日的隐忍中，她在病床与轮椅之上，又度过了2个冬天。

在妈妈确诊渐冻症的第5个年头，刘彬一家感到了隐隐的不安。就像是一条长长的道路走到了尽头，她们好像已经站在了离别的门口。

最近一年，刘彬总是做噩梦，有时半夜惊醒，她都要缓上好一阵才能再次入睡。很多个凌晨，她会突然接到护工或者父亲打来的电话，听说“妈妈不好了”，她便会立马冲出家门，向父母家狂奔而去。

“很多次都觉得要失去妈妈了”，但幸运的是，每一次都是虚惊一场。

曾几何时，刘彬以为这样的“幸运”会一直延续下去，可现实总是残忍的。

2022年7月13日凌晨1点，妈妈出现了窒息反应，2个小时之后，她因呼吸道堵塞于家中去世，终年55岁。

病痛没有将健康归还给母亲，却以另一种方式放过了她——以后，妈妈不会再痛了。

母亲离开后，刘彬姐妹遵从母亲的遗愿，为她换上了漂亮的衣服，父亲也帮妈妈戴上了她生前最喜欢的粉色围巾，“她年轻就爱美，过去家里太穷了，没有条件美，如今怎么都要满足她”。

最后告别的照片也是妈妈生前便选好的，和大多数黑白遗像不同，妈妈的影像是彩色的。

相片里的她穿着女儿送的浅色皮草大衣，笑容温柔与平和，后来，父亲将这张照片设为了手机屏保，每天下班之后，他都会盯着相片发呆，他从来不说什么，但家里人都知道，“他想妈妈了”。

从前父亲最喜欢和妈妈哼唱的歌曲是《春光美》，可如今，他总是独自一人躲在卧室里听《有一种思念叫做永远》。“我还有2年就退休了，本来还计划着一起旅游”，过往的遗憾太多了，他总是很难释怀。

妈妈去世后，爸爸盯着爱人的照片发呆

从2018年初春确诊，到2022年盛夏妈妈去世，刘彬坦言，过往的4年对于全家人而言，就如同一场早知结局的离别。

命运给了她们“缓冲”的机会，教会了他们忍受与告别，只是相遇太短，回忆很长，人们总是要在“想念”来临时才知道，遗憾与不舍是那样的绵长与有力。

“这个打击太遗憾，也太难过了。”

母亲在世时，时常会说自己最大的遗憾，便是因为身体的原因，没能给予刘彬的儿子小宝更多的陪伴与爱，实际上，在过去的几年里，为了照看生病的妈妈，刘彬陪伴儿子的时间也不算多。

现在正值暑假，刘彬也有了很多空闲的时间，待处理好母亲的身后事之后，她带着儿子到杭州进行了一次短途旅行。

在河边玩水时，刘彬偶然听见同行人喊了一声“外婆”，看了看一旁嬉闹的儿子，她又想起了妈妈。

抬头望望远方，她发现此前连续阴雨的天空终于放晴了，再看看周围——

阳光甚好，夏风温柔，绿树成荫，河水清澈，小宝在踩水，孩子们在放声大笑，刘彬想：

妈妈的惦念或许已经化成了世间万物，悄悄地拥抱了还在世上的家人。

*文中图片皆由受访者提供

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