【CC讲坛】杜佳楣：找到开启孤独症孩子心门的钥匙_风闻

杜佳楣

北京星希望孤独症康复中心 创始人

MUST孤独症综合疗法 创始人

北京信息科技大学 教师

演讲实录：

我最后悔的一件事情就是，没有更早地发现，煊煊原来患有那么一种疾病，不然的话，她的愈后可能比现在还要好。

我叫杜佳楣，是一个孤独症孩子的妈妈。像大多数的妈妈一样，在我的孩子被诊断之前，我并不知道孤独症，原来是一种生理疾病，也并不知道这种疾病，它会给患者带来毁灭性的打击。

煊煊两岁半之前，看上去是那么的正常，当然这个正常是我们自认为的。直到被诊断的那一天，我们才知道，我们本以为是“个性”的一些表现，居然都是病症的一些症状。

**比如：**她眼睛不看人，你喊她不答应，一个人喜欢独自转圈，喜欢斜眼玩手，包括她说话吐词不清，都两岁半了，她还很少来主动跟我们表达说：妈妈，我要上厕所。

还记得诊断的那一天，善良的医生看着泪眼婆娑的我，虽然极尽委婉，但是他说出的事实，仍然像一记响雷，让我瞬间五雷轰顶。他说：**孤独症也叫自闭症，这是一种没有药物可以治疗的疾病。**我们的孩子其实在胚胎的时候，可能就是一个有一些小小缺陷的一个胚胎，只是我们目前还没有医学的手段，能够把它筛查出来。而这个最初的胚胎，它有可能分化出更多的细胞之后，我们这些孩子的很多能力就都会受损。所以我们的孤独症的孩子，其实是先天的疾病，到现在为止，即使是它的病因，还没有找到。”而且他还说：这种疾病终身不能治愈，甚至有的孩子还会出现能力倒退。”

听到医生的这些话，看到眼前单薄瘦弱的女儿，我感觉到前所未有的恐慌。然而为母则刚，在经过最初几天的痛苦挣扎之后，我暗暗地下了一个决定：如果说这个世界上有一丝康复的希望，煊煊，妈妈一定会拼尽全力带着你去争取。

女儿煊煊被诊断为孤独症，这是我人生中最大的一次打击，但同时我不得不说，这可能也正好是我们的一次幸运。毕竟，煊煊早在两岁半就被诊断了，如果再晚上一段时间，她的干预效果，可能比现在要差得多。

听到这里，我们的妈妈们可能会感到焦虑了，说：“我的孩子有没有孤独症，我怎么样才能最早的去发现啊？”

大家不要着急，虽然我们说了要尽早地去发现，但大家也完全没有必要草木皆兵。

**毕竟，孤独症的诊断是有一定的标准的：**如果一个孩子两岁了，还不会喊爸爸妈妈，三岁了，想上厕所还不会表达，四岁了，别人对他简单的问话，他还不会回应，那这个孩子存在着严重的语言沟通问题，他极大可能存在着孤独症；再比如，一个孩子可能眼睛从来不看人，或者他不听别人的指令到处乱跑，或者他不懂得轮流，不知道排队，那这个孩子可能存在着严重的社交障碍，他也极大可能患有孤独症。

一旦我们发现孩子有孤独症的倾向，或者有相关的症状，我觉得，我们甚至都不要等到确诊的那一天，我们就可以积极地先开始给孩子做康复训练。毕竟，早一天训练，我们的孩子可能就能够多得到一丝康复的机会。

在这里以我对孤独症的孩子，进行培养、观察、训练，近二十年的经验，我可以很肯定地告诉你，孤独症孩子的康复，最核心的就是动机训练。不管他是有语言障碍也好，有社交障碍也好，根本的原因都是因为他没有动机，他不知道要去关注、他不去模仿、不去参与，那他的社交技能，语言技能，就得不到很好的发展，甚至会越来越差。而他的技能变差，就会导致他的动机变弱，这样就形成了一种恶性循环。

可见，动机是孤独症孩子训练的核心。

听到这里我们有观众可能就要问：“正常孩子不是也需要动机吗？”说得没错，动机是我们每个人成功的必备条件。但是不同的是，正常的孩子是“培养”动机，而孤独症的孩子却是需要 “训练”动机。这个动机激发的过程，孤独症的孩子比正常的孩子，要难上几百，几千倍。毕竟，一个先天缺乏动机的孩子，就好比一辆没有发动机的汽车，推着它前进是非常艰辛的。

比如说煊煊，她先天的对人就没有动机，所以当别的小朋友来找她玩的时候，她要么就会躲开，要么就是没有任何反应。那久而久之，这些正常的孩子们，可能就不再来找她玩了，她就名副其实的**“孤独”**了。

所以针对煊煊这样的孩子，我们一定要培养她的动机机制，这样我们才能从根本上解决她的障碍。

大家也都知道孤独症的孩子，有个重要的诊断指标，那就是“行为异常”。这个异常包含两方面：**一方面就是他本该具备的能力“异常”之少；另一方面，他不该有的那些问题行为“异常”的多。**所以如果我们能够把这两个异常都解决掉，那我们的孩子可能就“恢复”正常了。

但是这两个异常可不那么容易攻克，非常的难，为什么呢？因为他们没有动机。

比如你的孩子是不听指令的，你很想去改变他这一点，让他变得听指令，但是你就是没办法做到，为什么？因为他不听你的。所以这种明明知道该训练什么内容，但是我们却没法教会孩子，这种感觉真的非常令人崩溃。我们有一个非常简单有效的办法，那就是找到他的动机所在，通过这个动机来激发他。

比如我这个孩子，可能特别喜欢吃巧克力，如果在平常你跟她说：煊煊，过来。她可能搭都不搭理你，但是今天你把巧克力准备好，然后你说：煊煊过来吃巧克力。她可能蹭地一下就蹿到你跟前，那为什么啊？因为有巧克力，她爱吃，有动机。所以你看，前后两个完全不同的反应，其实只是因为出现了一个变量，那这个变量就是什么？动机。

可能我们有的家长就要问：那动机到底是什么，难道就是吃的东西吗？不尽然，我们其实还有很多其它的动机，比如：代币，像小贴画、小红花、钱币，这些其实都是代币动机。你们都有过亲身的体验，上幼儿园的时候，老师都会给你们发小红花，所以你们变得特别积极，主动地举手，抢着回答问题，甚至放学了以后，你们还主动帮老师打扫卫生，你们为什么会做这些？因为你们想得到老师的小红花，对吧？

当然动机还有可能会是他人动机，比如我特别想得到别人的关注，对吧？像大家读小学的时候，可能班上总有那么几个调皮的孩子，一到上课就喜欢折腾，那你们说，他为什么要折腾？因为他想得到老师的关注。

**所以在我的MUST孤独症综合疗法里面，动机分为六个等级，它们分别是：食物动机、玩具动机、代币动机、互动游戏动机、关注他人动机、以及自我动机。**所以我们给孤独症孩子训练的过程，就是不断地修复他的动机机制，让他的动机不断地升级，由最低级的食物动机，逐步能上升到自我动机。如果您的孩子能够达到自我动机，那我要恭喜你，因为他自己就能训练自己了。

听到这里，我们可能有家长要问了：这个能做到吗，这个可能吗？当然可能，但是这个过程还是非常艰辛的。比如像煊煊，她最初可能就只是对巧克力感兴趣，慢慢地我们每次在给巧克力之前，都会给她非常夸张的口语表扬，慢慢地表扬也就成为了她的动机，当她有了这种对他人关注的动机之后，我们就慢慢地把自我动机，往里面加入。

比如我们家来客人了，煊煊去开门，然后我就会表扬她：煊煊，你好有礼貌啊，都能给客人开门了。煊煊听了就特别激动，她也想自己成长得更好，这样她的自我动机就被激发了，不断地培养，不断地培养，最终这种自我动机，就转化成了一个自我管理能力。

比如说像煊煊，她读高中的时候，每天放学回来，把书包一放，就开始自己做作业，做完作业，她就会自己主动地去练钢琴，练完钢琴，不用人喊，她就去淘米煮饭，整个这个过程中不要任何人督促，她就能够毫不懈怠地去做完。她这个严格的自我管理能力，我觉得简直赶上了我们海淀黄庄的"牛娃"。

因此，我们大家要记住，孤独症的孩子，他的训练的核心就是动机。当然，除了动机motivation以外，我们其实还有两个领域是要重点关注的，一个就是我们孩子的理解力 understanding，还有一个就是我们孩子的技能 skills。

在座的有细心的家长可能就发现说：这三个单词，它的首字母是 M U S，这三个字母不正好是杜老师，你提出的：MUST 孤独症综合疗法的前三个字母吗？没错，这三大领域，是我在训练了近8000个案例，指导了近五万个家庭之后，提炼的 MUST孤独症综合疗法中的精髓。

当然这三个领域之中，我们的动机是理解力和技能培养的基础，理解力和技能是动机提升的必要条件。

现在大家找到了孤独症训练的专业方法，接下来更为重要的是，我们要坚持做好孤独症孩子的康复训练。毕竟，孤独症孩子的训练，就好比我们推着一辆车上坡，如果我们稍有松懈，这个车子可能唰，就退回了原地，甚至我们可能从未松懈过，天天都在坚持做，但是我们的孩子，还是会出现退步。对了，这就是这个疾病的可怕之处，反复无常，而且也极其不稳定。

比如像煊煊，她以前也多次出现过反复。最严重的一次，就是在她初一的时候，可能是刚从一个特别关爱她的小学的环境，进入了一个完全陌生的环境，同学六年的那些同学们，一个都不见了，没分在一个学校，再加上青春期，开始有一些影响，这个时候，煊煊突然之间变了：眼神也开始变得飘忽，自言自语增加，情绪变得非常的不稳定，甚至睡眠出现了障碍。最严重的一次，整整有一个星期没有睡觉，看到多年的训练成果，一夕之间就化为乌有，这种一觉回到解放前的感觉，真的让我很崩溃。

然而未来再不可期，对于我这个做妈妈的来说，我能做的就是坚持给她康复训练，因为这是她走出孤独的唯一希望。于是我开始给煊煊做更为密集的训练，终于，一个星期之后，煊煊睡了两个小时，一个月之后，煊煊断断续续的能睡上五个小时，一年之后，煊煊终于摆脱了青春期的困扰，迎来了又一次小小的，进步的高潮。

天道酬勤，这是我这么多年来的一个感受。即使是这么艰辛的一条路，即使是这么容易反复的一种疾病，但是在我们的坚持下，煊煊在不断地螺旋式的进步，最后稳定上升到了一个，我们从未奢想过的高度，煊煊考上大学了。

在拿到入学通知书的那一天，我才猛然发现，这么多年的坚持，推着我和煊煊爬到了这个高度，虽然前面的路或许还是非常艰辛，但至少我们已经不再停留在山底。

当然，煊煊的今天，凝聚的不只是家人的努力，更有社会的包容和帮助。还记得煊煊上小学的时候，小学毕业的前夕，他们班上有一个评区三好学生的名额，全班同学给她投票。所以煊煊今天的进步和成长，是离不开社会的融入的。

**如果你希望，能够帮助到这些孤独的孩子们，那我们的社会就应该敞开怀抱，容纳，帮助，我们孤独症的孩子，让他们把在高强度密度训练中获得的能力，能够在社会这个真实的大环境中间去融合。**因为只有在这种真实的环境中，我们孩子习得的技能，才能够得到真实的锻炼，经过磨炼之后，这些能力最终才能成为他们生存之本。

**你们要知道，对这些孩子的宽容，包容，改变的不只是一个孩子的命运，你们甚至会改变一个家庭，甚至两个家族的命运。**如果有机会，你们来到星希望康复中心，你们看到那些白发苍苍的爷爷奶奶，外公外婆，你们的体会可能就会更深刻了。

在中国，这样孤独而无助的家庭有1,300万，他们急切地需要，我们社会对他们的包容和接纳，如果我们的幼儿园，我们的学校能够为他们提供融合入学的机会，我相信你们的善举，会帮到3,900万孤独的家庭。

就在昨天晚上，我下班回家，按响门铃，煊煊第一个冲出来帮我接包，然后又马上去帮我热饭端菜，看到煊煊忙碌的身影，我的眼睛湿润了，我觉得这是多么幸福美好的生活呀，我也多么的希望，我们孤独症的每一个家庭都能迎来这一天。

编者语：

在和杜老师的沟通中，杜老师反复强调：对孤独症孩子一定多观察，多给予专业的陪伴。依靠高强度+高密度+高专业度的康复训练，注重培养孩子的动机、理解力和技能，最终让孩子实现在恰当的时间，恰当的地点，跟恰当的人，说恰当的话，做恰当的事。我想这也是杜佳楣老师和星希望的核心理念和最高理想吧。

在与杜老师说再见之前，我拍下了这样一张照片，在星希望教室外长长的走廊里，每个教室前都有一位家长在等待着孩子下课，而走廊的尽头阳光穿过窗户照耀进来，那么明亮，那么温暖。