妻子瘫痪后，一个男人的21年_风闻

作者| 陆六六

来源| 最人物

　　张玉华始终记得很多年前的一个雪天。

　　那一天，他和爱人宋庆焕相约到剧场看歌剧，因为身上带的钱不够，二人最终只购买了一张门票。

　　宋庆焕知道张玉华喜欢唱歌、表演，便主动将观看的机会让了出来，2个半小时之后，演出结束，张玉华走出剧场，却发现宋庆焕站在树下等待，从未离开。

　　如今许多年过去了，他们依然相爱、相守，可张玉华知道，多年前宋庆焕等待自己的画面，也许再也不会重现了。

　　因为妻子宋庆焕，张玉华的每一天都异常忙碌。

　　21年前，宋庆焕在一场医疗事故中成为了植物人。

　　在现代医学里，植物人又被形容为“植物状态”——患者无意识和思维能力，可以自主呼吸、消化流食，无法与外界沟通。

　　以今天的情况来看，宋庆焕的状态并没有糟糕到如此地步：

　　这些年通过康复治疗和丈夫张玉华的细心照顾，她已逐渐恢复了意识，且能与人简单交流，但因为病痛后遗症，她至今无法依靠自己的力量站立、行走，生活不能自理。

　　受病症影响，宋庆焕的双脚会不受控制地踢踹，有时坐在轮椅上，身体也会不自觉地向旁边歪倒。

　　为了避免受伤，张玉华外出时会用红布条将妻子的腰腹、双脚与轮椅捆绑在一起，以起到固定坐姿的作用。

　　训练宋庆焕站立和走路时，张玉华会用腹部顶着她的后腰抱起，再用红布条将其与自己捆绑，然后二人一起“同手同脚”地缓慢挪动。

　　张玉华教宋庆焕走路

　　日积月累下来，宋庆焕的进步很明显，可张玉华的人生却被另一根看不见的“红绳”捆住了。

　　妻子生病后，张玉华失去了一切私人时间，他几乎每天都在重复着同一张时间表：

　　清晨六点钟左右起床，帮助爱人洗漱、穿衣、解手、吃饭；

　　将孩子送到学校后，再返回家中喂妻子吃药、按摩身体；

　　妻子午睡时，他会整理家务、洗衣服；

　　下午三点半左右，妻子醒来，为她准备一杯热奶，然后买菜准备晚餐，接孩子放学……

　　到了夜晚，张玉华忙完家务活，还要帮助妻子擦洗全身。“这么多年了，我每天都这样，她连一个褥疮都没长过”，他笑称，虽然没有正式工作，自己却“一天24小时都在工作状态”。

　　把生活不能自理的妻子照顾得干干净净并不容易，更隐蔽的痛苦也只有张玉华自己知道：

　　今年48岁的他患有2型糖尿病，“年纪上来了，很多并发症都有”，他很担心有一天自己也会倒下。

　　张玉华、宋庆焕夫妇

　　宋庆焕有着一头齐腰的黑发，这在现实生活中并不常见。为了方便照顾生活不能自理的病患，绝大多数家属都会选择将病人的头发剪短或干脆剃光，但张玉华却执意为妻子蓄发，“小宋很漂亮，也很爱漂亮”，他怕爱人舍不得那一袭长发。

　　张玉华每3天为宋庆焕洗澡一次，每次洗头之后，他都会仔细把爱人的头发吹干、梳顺。

　　经过20多年的练习，张玉华已熟练掌握了编发的技能。他尤其擅长编麻花辫——将三股头发以交叉方式缠绕，最后在辫尾系上一个带有卡通图案的头绳，“我就想让她漂漂亮亮的”。

　　张玉华为宋庆焕编发

　　现在宋庆焕移动仍需要轮椅，天气好时，张玉华会推着她外出逛逛，居住在济南的二人，最常去的景点是大明湖，“那里门票免费，而且也有残疾人无障碍设施”。

　　疫情来临后，张玉华又多了定期带着爱人做核酸检测的任务，“别人家每人一个贴纸，我们家两个人都贴在我的手机上，现在也粘了厚厚一层”。

　　考虑到宋庆焕的状况，社区也曾询问过是否需要“上门核酸”，但张玉华觉得“总是麻烦志愿者也不好”，“让她出门和大家交流有助于身体的恢复，有些事情能自己做的，还是要自己做。”

　　这是张玉华照顾宋庆焕的第21个年头，他们早已习惯了密不可分的日子。

　　张玉华与宋庆焕外出

　　差不多30年前，张玉华与宋庆焕相遇。

　　当时张玉华在酒店当婚礼司仪，很喜欢唱歌，工作之外，他也会参加一些商业演出活动，久而久之，在当地也小有名气。

　　有一天他在工作的酒店演出，在唱到歌曲《我只在乎你》时，他下意识地望向观众，恰好在角落处看到了一位默默流泪的女人，“她被我的歌声打动了”，张玉华说，自己就在那刻下定决心一定要认识她，“因为她懂我”。

　　而那个“最懂她的人”，就是他后来的妻子——宋庆焕。

　　宋庆焕旧照

　　在张玉华和宋庆焕相遇的年代，爱情需要含蓄表达，“大家都偷偷摸摸地谈恋爱”，如此暧昧了许久，二人才正式确立关系。

　　和其他热恋中的小情侣一样，恋爱中的张玉华和宋庆焕有甜蜜，也有争吵，矛盾最激烈时，他们也曾以分手“冷处理”，但最终都因为“舍不得，也放不下”选择和好。

　　1999年，分分合合5、6年的他们有了结婚的打算，“那时候我26岁，她24岁”，回忆到这里，张玉华还有些不好意思，“在那时来说，我们的年纪已经算很大了”。

　　决定结婚时，张玉华靠着唱歌、表演在家乡聊城“很出名”，可宋庆焕一家却对他没有太多的好感，“她父母觉得一个小伙子主持婚礼，还四处演出不牢靠，肯定花心”，所以并不同意二人的婚事，宋庆焕却十分坚决，还拿着从家里偷出的户口本和张玉华领了证。

　　那时候的他们虽然并不富裕，但都有稳定的工作，加之张玉华之前商演和参加歌唱比赛得来的奖金，二人慢慢攒下了一些钱，“有点家底，够得上普通白领的生活水平”。

　　在他们的构想中，待家中经济条件再好些，二人会要一个孩子，男孩女孩都行，只要平安健康就好，他们也会更加努力地工作，争取让日子更上一层楼。

　　未来本该无限美好，然而因为一场“意外”，所有的期待和展望都烟消云散。

　　张玉华、宋庆焕的结婚照

　　厄运在2001年一个极为普通的午后突然降临。

　　那一年，张玉华28岁，妻子26岁，在厄运来临之前，生活看上去充满希望。

　　那时候宋庆焕刚刚生下儿子不足5个月，由于体内发生了轻微炎症，她到家附近的一家小诊所问诊，并在医生的建议下打了两瓶消炎点滴。

　　“根本不是什么大毛病”，如今再讲起当年的事情，丈夫张玉华依旧激动：“就只是有一点点炎症，但因为儿子还没断奶，爱人着急喂母乳，所以才选择到医院挂吊瓶，这样会好得快一些”。

　　根据张玉华的回忆，那天下午他陪着宋庆焕一同到了诊所。第一瓶药剂被注射进妻子的体内，“一点事儿都没有，一切正常”。

　　即将更换第二瓶药剂时，他因要去公司处理一些事情离开了诊所，不想“意外”就在他走后不久发生了。

　　张玉华、宋庆焕结婚照

　　注入宋庆焕体内的第二剂药物是鱼腥草，“很常见的一种药，也很便宜，在当时一针也就几毛钱”，可宋庆焕却对此产生了不良反应，发生了过敏性休克，被紧急送往了医院抢救。

　　在张玉华的讲述中，造成事故的主要原因是“护士和大夫的操作失误”，可这显然不是唯一的原因。

　　鱼腥草注射剂在过去很长一段时间被广泛使用，其在抗病毒、退热等方面疗效可靠、速度快，不产生抗药性，且价格低廉。

　　2003年以后，全国陆续出现鱼腥草注射液不良反应报告，可一直到2006年，媒体频繁报道其严重过敏、致死事件，该药物弊端才被大范围关注与讨论。

　　2006年6月，《关于暂停使用和审批鱼腥草注射液等7个注射剂的通告》发布，经过数月的专业鉴定评价之后，鱼腥草注射药虽被“解禁”，却也只允许用于肌内注射，还须在药品使用说明书上加注避免过敏的警示字样。

　　2006年，鱼腥草注射液致死新闻

　　宋庆焕出事时，鱼腥草仍是临床常见的抗菌药物，有些非正规的私人诊所，甚至不会对其进行过敏测试，“谁也想不到会出现这样的问题”。

　　张玉华得知消息赶到医院时，妻子已陷入深度昏迷，且几轮抢救效果都不理想，“呼吸、心跳全都没有，医生也说没什么希望了”。

　　张玉华无法接受这样的结果，抢救室外，他再三祈求急救大夫，“我们还有个孩子，儿子还那么小，我们刚刚结婚2年”，他有些语无伦次：“爱人太年轻了，才26岁，她真的太年轻了”。

　　此后，死里逃生的宋庆焕被送进ICU病房，“一躺就是7、8天”。

　　那几天，张玉华日日都守在病房外，“每天都能看见有人盖着白布被推出来，病房门一打开，我就要站起来确认，就害怕是她”。

　　张玉华说，自己生平第一次知道了什么是“煎熬”。

　　张玉华、宋庆焕旧照

　　恐惧在等待中无限循环，张玉华终于盼到爱人离开ICU病房，“前前后后进去了那么多人，只有她活了下来”。

　　被转入普通病房后，宋庆焕曾有过短暂的清醒，她告诉守在病床旁的老公“看不见东西，眼前全都是蓝色”，短短几个小时后，她便再次昏睡了过去。

　　当天晚上，宋庆焕的身体突发病变，“整个人都软乎乎的，没有任何知觉”，病情向深度方向发展，医生诊断她进入了“植物状态”，存活时间最多只有半年。

　　按照以往的治疗经验，医生需要切开宋庆焕的气管，插入进食管输送营养物质，以此来维持病患最基本的身体机能运转。

　　但张玉华拒绝了医生的建议。

　　“我觉得那样太遭罪了，如果她的生命真的只剩下半年，我也希望她可以舒舒服服地走完”。

　　宋庆焕陷入植物状态后，张玉华是唯一可以“浇灌”她的人。

　　“吃饭、喝水都要喂”，除此之外，还要擦身、吸痰、翻身，因为没钱请护工，这一切都要张玉华一人完成。

　　在医院住了一段时间后，张玉华带着妻子回了家，因为他们实在没钱了。

　　“在病房里待一天，就要交一天的钱，不然它就给你停药、停治疗”，张玉华说，前期抢救费用近乎花光了所有积蓄，“亲戚朋友也借遍了，但还是不够，天天向外掏钱，就是一个‘无底洞’”。

　　在医院时，张玉华日日都会收到催款单，起先院方还愿通融，但时间久了，任谁也耗不起，“到最后就是把我们撵出来了”，他至今仍觉得，如果当初爱人能一直在医院接受治疗，“说不定能恢复到和正常一样”。

　　刚出事时，张玉华找到造成事故的诊所索要赔偿，案件起诉到法院，“法庭需要我们举证，我们知道什么？”。

　　当地司法局也曾为其提供过法律援助，相关司法鉴定结果出来后，律师看过又觉得有困难，“因为根本没有证据，可能打不赢”。

　　耗了几年，张玉华没了精力，“当时就想要个说法”，可眼下的日子也让他明白，光讨回个“说法”，是远远不够的。

　　张玉华为宋庆焕按摩脚

　　因为一针普通的鱼腥草，张玉华和宋庆焕的人生全部颠覆。

　　变化来得突然且短促，可留给他们的痛感却绵长，甚至极有可能无穷无尽。

　　为了照顾生病的妻子，张玉华辞掉了原本稳定的工作，以“走穴”为生，可收入始终微薄，最穷的时候连“一条能盖的棉被都没有，家里一口吃的都没有”。

　　宋庆焕出事时，儿子出生还不到五个月，钱都用在了治病上，买不起奶粉的张玉华，只能向岳父、岳母家要白面给孩子充饥。

　　头几年娘家人还算情愿，可时间长了，对方也没了能力和耐心，“老人年纪都大了，而且都挺穷的，帮不上什么忙”。

　　穷在闹市无人问，富在深山有远亲。

　　张玉华说，自妻子生病以来，他越来越觉得“那些老话说得对”：“人健康的时候都有亲戚，但哪个家庭走到了这一步，就真的没有亲情了”。

　　张玉华的母亲患有脑瘫，父亲也在宋庆焕出事那天，因为奔走筹钱摔坏了腿，从此落下了跛脚的毛病。他上面还有两个哥哥，“都随了母亲”，有不程度的脑瘫。

　　2004年前后，张玉华的大哥多次突发脑淤血，“在床上瘫了好长时间”，最近几年才可以走路；“二哥还好些”，生活可以自理，但也需要人照顾。

　　过去出门工作时，张玉华会暂时将儿子交由嫂子照看，但嫂子还要照顾哥哥，难免有顾不上的时候。

　　有一年冬天他演出回来，去兄嫂家接儿子时，发现孩子的棉裤尿湿了，“手一摸上面全是冰碴，也不知道孩子穿了多久”，谈起儿子他总觉得亏欠，“从出生就在受苦，就这么饥一顿饱一顿地长大了”。

　　张玉华、宋庆焕夫妻与儿子

　　张玉华也想过放弃。

　　那是宋庆焕陷入植物状态的第二年，对于外界发生的一切依旧没有任何反应，张玉华觉得“没什么希望了”，“真的是太寂寞了，一点回应都没有，甚至都不知道她能不能听见我说话”。

　　后来他想，那个时候的自己应该是“抑郁了”，“但当年还不知道有这个病，只觉得是坚持不下去了”。

　　极度消沉时，他想到用敌敌畏一了百了，“把小宋也带上，不留她受罪了”。

　　那天他拿着毒药和妻子说了很久的话，问到“我先喝还是你先喝”时，他恍惚看见妻子的眼皮动了下。

　　故事从此有了转折。

　　多年后再回忆起那个万念俱灰的时刻，张玉华也说不清那天妻子的眼睛是真的动了，还是自己的幻觉。

　　因为坚持认为妻子“什么都知道，只是说不出来”，那天之后，他便日日陪着妻子聊天。

　　进步最先在宋庆焕的肢体上表现出来。

　　不管白天还是夜里，张玉华都会抱着爱人睡觉，“她的任何一点变化我都知道”。在他的描述里，宋庆焕的身体如果处于完全放松的状态，那便是“睡着了”；反之，“整个身体忽然紧张了”，那就意味着“睡醒了”。

　　意外发生后近4年的时间里，这些是张玉华判断妻子是否“清醒”的唯一标准。

　　每当妻子“睡醒了”，他便会唱起情歌，“她是通过歌声爱上我的，除了唱歌我也不能做什么了”。

　　在外人看来，张玉华每日都在“自言自语”，家里人劝他别折腾了，“再这样下去就要被拖累死了”，但他始终不忍心，“她还是有一口气的，我不能活活饿死她”，张玉华说，“就是凭良心吧”。

　　张玉华喂宋庆焕吃饭

　　2007年，宋庆焕沉睡的第六年，她终于对“外面的世界”做出了回应：

　　某一天夜里，“忙昏头”的张玉华忘记在爱人的洗脚水里兑凉水，宋庆焕的双脚在触碰到热水的瞬间，“烫得一下子就弹开了”。

　　这是一个令人欣喜的信号——宋庆焕有知觉了。

　　“那时的心情没办法描述，之后她真的就慢慢醒过来了。”

　　张玉华给宋庆焕洗脚

　　也差不多是这个时候，张玉华和宋庆焕的故事被一些媒体发现，并逐渐引起了关注。

　　很多人找到他们，给予帮助，也借这对苦难夫妻获取流量，“这个很正常”，张玉华明白，“人家帮了你，总会有要求的”。

　　之后几年，张玉华和宋庆焕的故事被广泛报道，前后有超过40家媒体对其进行过采访。

　　张玉华、宋庆焕的故事

　　被央视《今日说法》报道

　　过程中，他们的故事被以各种版本和方式流传着，这当中有真的，也有假的。

　　前些年，张玉华曾带着妻子参加过一档电视节目。在那次的节目中，他的故事里多了一位“免费保姆”，还有了“妻子成为植物人，丈夫带回女保姆，女方姑姑察觉不对劲”的狗血情节。

　　在接受「最人物」采访时，张玉华坦言，“那都是（节目组）给费用编造的”。“免费的女保姆”并不存在，连节目中义愤填膺要为宋庆焕“讨个说法”的“姑姑”，也是由女演员扮演的。

　　“节目就在拿我们炒作”，对于当年的事情，张玉华至今想起仍感到无奈：“当时家里没有吃的、喝的，我就只能和节目组说，只要你给我费用，想怎么拍就怎么拍”，他继续解释道：“我老婆和丈母娘都知道这件事，也愿意配合，就是为了生活啊”。

　　通过那次“半真半假”的录制，张玉华拿到了差不多8000块钱的报酬，“那是最高的一次收入了”。

　　张玉华、宋庆焕一同到外地录节目

　　2018年之后，张玉华开始有意减少节目录制，“没有费用就不去了”，他从不掩饰对于报酬的渴望，“我要的是生活”，对于他来讲，没钱，就无法生活。

　　这些年宋庆焕的意识虽有恢复，但仍要服用“营养大脑神经的药”，“那个药非常贵，一天三顿，不能停”。

　　2008年，宋庆焕的身体状况日渐好转，在能够自我表达时，她对丈夫说“想再生一个女儿”，同年，二人的小女儿诞生，宋庆焕的情况也进一步好转，“真的就是母爱的力量”。

　　但好日子没有持续太久，小女儿10岁时被查出患有1型糖尿病（旧称胰岛素依赖型糖尿病，是一种代谢紊乱综合征，其特征是由于胰岛素绝对缺乏引起的高血糖），每天需要打四针胰岛素。

　　几年前，在好心人及公益机构的帮助下，女儿佩戴上了胰岛素泵，除去必需的药物，胰岛素泵每月耗材要1、200元，未来还需要更换，根据市场均价推算，进口的要4~5万元，国产的最低也要2万元，“这些都是医保不能报销的”。

　　宋庆焕在医院陪伴女儿

　　与曝光率一同到来的还有质疑，“说我老婆是装的、说我炒作博眼球”，但张玉华觉得现实不会骗人，“我们的故事没有另一个版本了，官方媒体报道前都是要审查的，这还不能说明什么吗”。

　　采访中讲起外界的质疑，张玉华的语气有些激动。察觉到了丈夫的情绪，坐在一旁轮椅上的宋庆焕含糊不清地说了几个字，张玉华解释，她是在说“老公伟大”。

　　现在宋庆焕虽然能说话，但语速很慢，吐字也不清楚。除了日常生活用语，她说出的话都与丈夫有关：“老公辛苦了”、“老公受苦了”、“赶快好起来，帮老公干活”……在张玉华的理解里，这才是真心“最好的证明”。

　　“我不违法，不违背伦理道德，就是挣点钱，我不偷偷摸摸的。”张玉华说：“这些年说什么的都有，说我好，说我坏，但谁也代替不了我”。

　　在他的心里，“这就是一个人的命运”。

　　遇见了，除了学会坚强，他没有任何办法。

　　短视频行业迅猛发展时，张玉华在朋友的建议下进入了直播领域，人气最高时，他的直播间每天都有1、2万人，平台将流量换算为收入放进他的账户，一家人终于有了“固定收入”。

　　“但这几年也不行了”，疫情之下各行各业都受到了不同程度的影响，“网络大环境不好”，单纯靠直播流量“也挣不到钱了”，至于直播带货，他目前还未尝试过。

　　为了贴补家用，大儿子中考之后便辍学到工厂里打工，可赚到的工资也只够“自己能养活自己”。

　　目前，张玉华和宋庆焕一家四口已搬到济南生活，暂时居住的房子，也是由社会爱心人士出钱租的，算上各类补助和捐款，他们每月能有近3000元的生活费用，“这也只够解决温饱”。

　　张玉华明白这不是长久之计，他也尝试找过保洁、保安的工作，但对方一听他“唯一的要求”是把宋庆焕带在身边，便再也没有了下文。

　　未来仍有很多难题。

　　今天再讲起宋庆焕的病情，张玉华的语气已然平静，21年的陪伴和等待，让他学会了接受与忍耐。

　　他清楚宋庆焕的身体状况“不可能回到最开始的状态了”，却也期待着妻子会在未来慢慢变好，“至少能自己照顾自己吧”。

　　“我也怕哪天自己忽然倒下，然后就再也抱不动她了”。

点击「最人物」阅读原文