三位自闭症儿童家长的创业：1% 的悲剧、不甘心和小奇迹_风闻

　　一套智能系统的生长。

　　作者 | 凌梓郡

　　编辑| 林修****

　　4 月 2 日是「世界自闭症关注日」。自闭症也叫「孤独症」，这是一种先天性的发育障碍，目前不知病因，也无药可医。

　　数据显示，中国自闭症儿童患病率达 1%，微小的概率掉落在每个家庭里面，都会变成一家人承载一生的沉重。更痛苦的是，父母要凝视孩子注定比常人艰难的人生，却无法帮助他。

　　在今天，技术或许可以提供一种可能性：用算法介入自闭症儿童的成长数据收集，用大数据找到规律性的干预策略，提供更精密、持久、具备指导意义的评估参考。

　　ALSOLIFE 是国内第一套有自主知识产权的自闭症数字化评估及干预系统。它的创始人，是三位自闭症儿童的父亲。

　　2016 年 5 月，一次行业会议结束之后，张之光等到了郭延庆。郭延庆是北医六院的教授，在自闭症领域有 20 多年的经验，也是国际应用行为分析协会中国分会主席。

　　张之光的儿子泡泡是一名自闭症患者。当时，泡泡 3 岁，确诊还不到一年。

　　泡泡 1 岁时很爱撕纸。张之光记得，在看《雨人》这部电影时，泡泡就坐在旁边撕纸，他可以这样撕上一整天。事后想来，这是典型的自闭症儿童的行为。

　　2015 年，两岁多的泡泡在北医六院确诊。那时候泡泡的「不正常」已经不可能忽略了：这个可爱的小男孩永远自行其是，对亲人的指点、逗弄，他几乎从来不回应。

　　《雨人》的男主角就是一个自闭症患者，泡泡也是。

　　《雨人》电影剧照

　　在医学上，「自闭症」的标准定义是：先天缺失总结、归纳、分析、判断等逻辑思维能力，患者终身智力低下。理工科出身的张之光这样形容，「如果人是一台电脑，自闭症的孩子就是没有键盘和显卡。」

　　自闭症患者不能像普通人一样感受环境，接收信息，以及理解和表达。这是自闭症患儿特殊的「出厂设置」，将伴随终生。

　　当时，夫妇俩带着泡泡在不同机构之间奔波，听讲座；可是他们越走越迷惘，这个行业还很原始，没有成熟的机构或方法。

　　那天，他希望通过拜访郭延庆——这位自闭症资深教授在2012年提出了自闭症干预的ALSO 理论，了解这个理论能否被实践。

　　何为ALSO？O 是最终的目标，职业和独立生活技能（Occupational and independent-living skills），A、L、S 分别代表为了这个目标而训练的六个模块：学业和认知、生存和生活、社交和规则（Academic and cognitive 、Living and life、Social interaction and social regulation）。理论的目的，是为自闭症患者制定从童年到成年的指导路径，所有的干预通向自闭症患儿能够自力更生的技能，而不是一个非常模糊的概念：「学习」。

　　郭延庆在回忆文章中说，在当时，ALSO 只是一个方向。他提出 ALSO 是针对市场上自闭症机构各行其是，教学目标零散的状态，它本身不是一种训练技术，它也不是一种教学方法，它只是一种理念，一种期待。

　　那一天，这颗种子落在土地上。

　　01

　　迷惘

　　想让人工智能识别「杯子」，就要搜集各种各样的杯子图片，告诉算法，这些都是「杯子」。如果训练样本不充分，遇到造型奇特的杯子，算法就难以识别。

　　尽管算法可以吞下海量数据，却因为没有人类的「迁移」和「泛化」能力，很难拥有孩子般的智能。

　　刘岱岳指着桌子上的陶瓷马克杯告诉我，对于重度自闭症的孩子来说，你教会他这个是「杯子」，下次孩子遇到一个玻璃杯，就不一定能能认出了，他们缺乏「迁移」和「泛化」的能力。

　　刘岱岳也是一对重度自闭症双胞胎女孩的父亲，和张之光共同开启「那个计划」之前，他独自抚养女儿已经十年。

　　一年，十年，还是一生。在医学概念之外，每一个家长都对自闭症究竟意味着什么，有独特的描述和感受。作为一个资深工程师，曾在通信行业世界 500 强担任高管的刘岱岳，这样回忆。

　　「那时候，百度还很善良。」2007 年，他和妻子带着可欣可奕去医院，听到医生说那三个字的时候，「根本没有什么特别的感觉……」、「我们完全没听说过这种疾病！」马上，他们就从百度那里知道了「真相」，夫妻俩都哭了。

　　我们聊起自闭症儿童被称作「来自星星的孩子」，常被描摹为有能力障碍，却往往有过人特长的一群特殊人。刘岱岳爆发出大笑，「他们大多数真没啥特长，还啥都不行」。（尽管她女儿可奕的画作刚刚登上了残奥会闭幕式。）

　　对于所有自闭症家长而言，接纳现实并不是一个轻松的过程。刘岱岳说，现在想起来，其实应该早一些让女儿们去上特校，而不是花了一段时间努力让女儿们上普通学校。如今，他把自己的经验告诉别的家长，孩子可能不适合去幼儿园。但他发现，家长依旧会去这样尝试。

　　诊断书出来那一刻，自闭症儿童的家长都会被告知：要及早干预——即指带孩子去专业的干预中心，进行特殊的行为教学。

　　「自闭症」是一个广泛的谱系，每个落入其间的孩子能力缺陷、行为障碍却各有不同。一纸诊断书，只回答了「是与否」，于是家长茫然无措：我的孩子和普通的孩子相比，发育落后在哪里？怎么补？

　　认识张之光的时候，刘岱岳的一双女儿已经长到了 12 岁，自己在变老。他常常思索，以后，除了留一些钱，他还能帮女儿做些什么?

　　他们来不及悲伤和茫然。多项研究显示，自闭症儿童干预黄金期是 3-6 岁之间，早期干预对他们的行为、认知有更显著的提高效果。一旦错过「黄金期」，干预将事倍功半。

　　但迎面而来的，是「特殊教育」这个行业长久积累的乱象。

　　双胞胎女儿确诊之后，刘岱岳带着她们去上一对一课程。有时候机构换了一个新老师，他就会明显感受到教学水平的落差。他课后询问得知，新老师只是简单训练一周，再观摩两周，就开始上课了。他在心里嘀咕：特殊教育没有一个标准吗？

　　在工作中，张之光每天见识互联网行业采集上千万的数据，来分析人们的行为规律。可现在，他看见来家里给泡泡做评估的老师对着一张量表用计算器计算孩子的各个数值。「整个行业还停留在一个信息化水平极度原始的阶段。」他感慨。

　　还有，显而易见的是，就像普通孩子学习和升学的路径一样，自闭症孩子也需要有一个长远的学习计划，看护和衡量他们的成长，但这样一份理想计划在行业里是不存在的，家长只能期待孩子遇到一个有经验的老师。

　　好老师难求。很多自闭症患儿家长不得不把自己变成特教教师。

　　2019 年，《南方都市报》记者曾经做过一次特殊教育的行业现状调查，结论是：行业的不专业、缺资质已形成广泛的乱象。

　　从机构的立场，这样的现实也充满无奈，不规范的竞争格局之下，小型机构面临各种艰难。

　　「为了儿子」，自闭症儿童峰峰的爸爸郑彬曾经营一家机构，这家机构以半公益的性质亏本运作了 6 年，最终在 2017 年卖给了一位商人。因为工资低，老师的流动性很大。骨干老师不断被大型机构高薪挖走。那位商人接手了他的机构之后，重新装修，提升价格，取消全天班（这不如招两个半天班的孩子划算），不断扩大招生。

　　目前，全国持证的行为分析师只有几百人，比起 200 万名 0～14 岁的确诊患儿，这种帮助无异滴水入江流，而未来的干预需求缺口只会越来越大。

　　另一个问题是钱，自闭症干预需要一个家庭付出大量的精力和金钱。2021 年，ALSOLIFE 和中国残疾人康复协会、北京大学人口所共同发起了一份调查，**参与调查的 8103 个家庭中，有 56% 的家庭其中一人辞去了工作，全职照顾孩子。**而每个家庭平均每月的干预花费是 6950 元。郑彬三年前新开了一家机构，在每小时收费 300 元的情况下，「总体薄利运转下去」，然而这样的价格对大部分患儿家庭来说，已是重负。

　　郑彬的儿子峰峰今年 14 岁。我和郑彬谈起这些的时候，每过 5 分钟，峰峰就会打开办公室的门来找爸爸。

　　02

　　设想

　　这可能是每一个自闭症患儿家庭的感受。无论轻度家庭、重症家庭、何种家境，他们都会在奔忙求医的过程中，抵达某个无奈时刻。2016 年，张之光和刘岱岳遇见了另一个创始人秋爸，他们开始思考：是否有可能改变这一切？秋爸也是一对重度自闭症双胞胎的父亲。

　　几位父亲都是理工科出身，他们的计划是：用算法建立一个平台，家长可以自己记录小孩成长的数据。

　　最初的设想有两点。

　　第一，建立一个完整的、长期的成长计划。也就是说，这个计划能够长期指导家长进行居家干预，它不需要依赖某个机构，更不会因为孩子换了一家机构，甚至换了一个老师而被打断。

　　第二，这个系统能够不断收集数据，并通过数据迭代优化。

　　这样的工具市场上并不是没有，张之光最初想引进一套国外的评估量表，用数字化系统实现。但询问厂商之后，他发现**这样的软件条款很严格，不允许随意修改****，必须按人头、按次收费。**张之光自己就来自大数据行业，他知道，如果不能大规模获得数据，就意味着不能依据数据优化系统。于是他决定从头自主开发。

　　在建构体系时，团队陷入了困难。于是他们带着草拟的系统网站找到了郭延庆。看完他们的「草稿」后，郭延庆提醒他，如果基于 ALSO 理念建立体系，无论未来有什么目标，都会回溯到儿童时期的训练，那么，如何证明这个过程中的能力拆解是正确的？

　　依据 ALSO 理论，干预的最终目的是为了让孩子最终拥有生活能力，而不是为了学习而学习。比如教自闭症孩子认识红色和绿色，目的是为了能看懂红绿灯。这就是目标，能力拆解是基于目标而实现的。

　　回去之后，几位父亲开始了调研。自闭症患者未来可以从事一些简单工种，比如洗车工、理货员。于是他们寻找了此前自闭症人士的就业材料，找到了适合自闭症人士从业的12个工种，做能力拆分。为了分析是否贴近现实，他们将结果与就业网站上的相关职业描述做对比。刘岱岳回忆，他们用爬虫技术筛遍了类似 58 同城这样的网站。

　　之后，他把这些展示给郭延庆，获得了他的认可。

　　这成为了后来 ALSOLIFE 系统的理念：以始为终地想，一个自闭症孩子切实的人生期盼是够做一份简单的工作，生活基本自理。那么，只要有效地设计「人生学分」，有一套连贯的课程，这样的期盼并非不可实现。

　　这套系统的主要设计方式是两种，一是根据自闭症患儿未来生活需要的技能，不断向下拆分，复杂的技能总是由多个简单的技能组成的；二是依照正常儿童的发育里程碑做对比。

　　经过一年多尝试，2017 年 2 月，初代的 ALSOLIFE 系统上线。这是一个供 2 到 6 岁家长自主评估的系统，设置了 500 多个能力项目，划分在 6 个模块之下。

　　张之光记得，第一天服务器就崩溃了。之后在很长一段时间里，为防止服务器过载，新家长需要获得邀请码才能够进入。由于邀请码供不应求，「很长一段时间邀请码在淘宝上都能买得到」。

　　03

　　道路

　　到今天，5 年过去了，这套系统有了 32 万用户。

　　最初的一年半，系统以公益形式开放。2018 年下半年，团队决定进行商业化。那时他们已经意识到，商业能够让这件事走得更远。

　　走得更远，就要获得更多数据完善算法；更充足的资金、人力，支持系统迭代和完善，这一切都需要在创造利润的前提下实现。

　　「商业意味着最高的效率，目前看来，公益的创新能力不足，自闭症行业的问题，一定是科技和效率的创新解决的。」张之光比喻，自闭症领域是一个晒得滚烫的操场，有太多的事情要做。如果拿一杯水去倒，不能有效集中资源，水很快就蒸发了。

　　进入一个尚不成熟的行业，自闭症干预的可持续商业化之路究竟应该怎么走？

　　他们很快找到了方向。2019 年，几个父亲带着 ALSOLIFE 系统参加了 YC 中国秋季创业营，在超过 1700 份申请中脱颖而出，成为被扶持的 22 个创业项目之一。和陆奇团队工作的三个月，也让 ALSOLIFE 确定了未来机构的定位和发展方向。

　　2019 年，首家 ALSO IN 线下中心在郑州开业，目前，ALSO IN 线下康复机构已经在不同城市开了 8 所。在线下中心，所有老师必备的教学工具是 ipad，装载着一套供老师使用的系统。

　　当一个孩子入学，老师帮助孩子做完评估后，就会从系统中收到那一天可以教学的项目。比如「看向老师要玩具」这个动作，一个老师可能需要教育孩子很多次，才能形成有效记忆。这个过程中，孩子在每一回合的表现，老师都会录入系统，「系统」就会不断收集一个自闭症孩子在这个项目上的细分轨迹。日复一日，1 个孩子，10 个孩子，100 个甚至更多孩子的数据不断上传，这些轨迹就会沉淀成具有参考价值的方案。

　　AISOLIFE 在北京的办公室 | 极客公园摄

　　这是一条从线上到线下、再回归线上的路径。在线上，努力推广系统，积累用户和数据。另一方面：线下干预中心记录每个孩子每天的干预数据，这些数据又可以反哺到算法，让算法更加准确地制定学习方案。

　　现在，这套线下中心运作的「系统」每天可以生成 30 万条以上的数据。

　　现在，有了兼具「质」与「量」的数据，「系统」就有潜力成为最优秀的计划制定者，没有任何一个老师的经验能够沉积如此海量的样本。

　　当一个孩子的学习数据不断积累，他的学习计划也会随之调整。理想情形中，课程的难度设置应当最贴合孩子的能力成长曲线，那就是孩子能力成长最快的「最佳路径」。和普通孩子不同，自闭症孩子不会表达「这个太难了」、「这个我已经会了，不用学」。因此只有用数据敏锐捕捉每一次学习表现，才有可能将这一条路径规划出来。

　　现在，大家形容自闭症的孩子「千人千面」。但是在张之光看来，当通过线下机构得到的样本量足够大，或许能够发现出更多规律。一些特征类似孩子就成为「亚型」，这样每一类孩子都会能更有效匹配上对应的治疗方案。路还很长。

　　04

　　未来

　　说起创业历程，张之光这样表示：「我们从不气馁，因为我们天生乐观。孩子的天真和稚嫩，让我们每个人的童年无限延长。」

　　但创业终究不易。

　　由于压力繁重，刘岱岳曾经一度想退出。有一次吃饭，张之光和比大自己 10 岁的刘岱岳聊天。「我说咱们现在挣钱已经没有任何意义，重要的就是大家要形成合力，最后把孩子们的这些事情解决。」

　　「我不可能花钱去买寿命，但我们可以构建一套体系，不断有更年轻的人承接责任，把这样一套体系延续起来，这套体系一定需要巨大的信念支持，以及非常完善的制度来保护。」他说。

　　泡泡被诊断为自闭症之后，张之光每天晚上会对儿子说，「泡泡，爸爸喜欢你，爸爸爱你。」艰难研发 ALSO 系统的一段时间里，每天出门上班之前，他都会用拳头捶一下胸口，喊一声「一定努力」。

　　目前，ALSOLIFE 有三分之一的员工是自闭症家长。ALSOLIFE 所倡导的「Your Life is Also My Life」（你的生命也是我的生命）是患儿家长最真实的心声。

　　成为创业者之后，张之光和刘岱岳也在注视市场的变化。比如，2020 年，一款叫做 EndeavorRx 的游戏，获得了美国 FDA（食品药品监督管理局）的批准，可以作为治疗儿童多动症的处方疗法。这是首个获批的数字疗法，这给了 ALSOLIFE 很大启发：可以以「游戏」的形式进行线上干预。

　　筛查和诊断系统，是指使用 AI 影像识别和分析技术来评估儿童的行为特征。这提供了一种远程诊断的可能。家长在家中按照要求上传视频，并填写问卷，这样就可以进行筛查和诊断。而且，这套系统也希望辅助非一线城市的普通医生，提升诊断能力，帮助自闭症患儿及早确诊。

　　ALSOLIFE 也希望通过游戏，用人机交互的方式实现一部分内容的教学。这样可以让孩子在家通过玩游戏的方式巩固，不仅可以进一步节省干预成本，还可以为线下教学充当部分替代、补充和强化的功能。

　　未来还会有更多可能性，更多变化。他们还设想，如果 VR 足够成熟，能够虚拟出一个社交场景，就可以让孩反复练习特定的互动。

　　泡泡是张之光的动力之源。谈起泡泡之后的人生，张之光的语调变得温柔。他回忆起自己自从上大学后，就很少有时间陪在父母身边，但泡泡这一生可能必须由他陪伴了。「我的一辈子是有他陪伴的……我最主要的悲伤是我死了以后、或者我失能了以后怎么办？」

　　从那个星期一开始，张之光走到了这一刻。那天，泡泡被确诊。过了一周，全家横跨北京，从东五环外到西南四环，搬到了干预机构旁边。泡泡妈妈在儿子两岁前一天拿到了驾照。搬家是她第一次上路，刚刚出小区，就撞上了经过环岛的公交车。从此一家人的生活也驶向了新方向。

　　这也是刘岱岳从通信行业辞职的原因。目前，已经有一些家长在探索大龄自闭症安置的问题，比如安徽金寨的「星星小镇」，一群家长在乡下买了一块地，希望这里能成为自闭症家庭的「乌托邦社区」。上海一些家长尝试组建社会组织，用「意定监护」的方式为孩子的后半生找一份寄托。

　　ALSOLIFE 目前只涉及到小龄儿童的干预问题，三位创始人约定过，如果公司未来有了盈利，可以成立基金，就可以探索大龄安置的问题。比起小龄干预，这是一件更需要资金的事情，但其他问题远比金钱复杂。

　　采访中，我问这些家长，有没有哪个时刻，孩子给了你们惊喜?

　　泡泡的妈妈向我回忆起这样一个画面，她现在已经是 ALSOLIFE 的资深教师。

　　「20 年 5 月份的一天，7 岁的泡泡跑到厨房里拿了一块面包，笑嘻嘻递到我面前，我说你是想让我吃? 他就递到我嘴边，我吃了一口，然后他乐呵呵地，就自己去吃去玩了。」

　　一个自闭症孩子，主动去表达对家长的关爱是非常难的。和我说这些的时候，妈妈自己也有点茫然，她说，她也不知道泡泡究竟是怎么理解这件事的，是觉得面包好吃，想把面包分给妈妈吃？她唯一肯定的是，泡泡能做出这个动作，非常不容易。「我觉得特别意外。」她说，以及由衷的喜悦。

　　两位创始人、父亲。刘岱岳和张之光都是典型的理工男。采访结束后，我看着他们的背影，两人都有僵硬的肩背，似乎还有高低肩。

　　他们赶着回家，赶着见到孩子。

　　（郑彬为化名）

　　编者按：

　　如果说二十年前的互联网还是一个襁褓中的婴儿，高速发展过后，科技互联网已经成为一个肌肉发达的年轻人——人们从向往、希冀到警惕，甚至恐惧它的巨大力量——科技除了在欢快的奔跑中改造着旧世界，也迎来了需要对新世界承担更多责任的时代。

　　科技不应该只是一次次精准推送、一个个创造时间黑洞的消费产品，其使命也不该是无限的「增长游戏」和对用户数据的「竭泽而渔」，而应该回到「人」本身。

　　极客公园不只关注「新科技」，也关注「心科技」——Tech with Heart 。

　　我们找到一些团队和人，他们正利用科技的手段、创新的方式，创造着对社会更高的「ROI」。

　　这是「心科技」策划的第 15 篇。

　　*头图来源：Evan M. Cohen

　　本文为极客公园原创文章，转载请联系极客君微信 geekparkGO

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