创业、微商、卖保险、送外卖…一个母亲拯救罕见病儿子的“72计”_风闻
显微故事-显微故事官方账号-大时代下，每一个小人物都不普通。2022-01-21 21:49
疾病，对于一个家庭的影响有多大？
这不仅仅是一场和死神之间的争夺战，更是一场关于经济、人力和精力之间的较量。
农瑞瑞很清楚这场较量的代价有多沉重。
农瑞瑞的儿子贤贤，在6个月时被诊断出了重型β地中海贫血。根据历史病例统计，如果不加以治疗，患者一般都活不过5岁。如果要进行造血干细胞移植手术，则需要运气降临，以及高达50万元的医疗费用。
这对农瑞瑞来说，莫过于一个天文数字。
但为了拯救儿子，她试了一个母亲所能做的所有。她试过创业、微商、卖保险、送外卖，但最终发现，“那些赚大钱的门路，很可能是一些弯路，最后换来的代价可能是债台高筑”。相比之下，踏实工作，多劳多得，反而更让她多了一点对未来的笃定。
也许是时来运转，也或许是天道酬勤，农瑞瑞迎来了命运的转机，让儿子有机会进行干细胞移植手术，一个新的、健康的未来在这个孩子面前展开。
本期显微故事讲述的是农瑞瑞的真实故事，她也不过是万千个母亲之中的平凡剪影，但她努力的姿态，值得被每一个人所看到。
以下是关于她的真实故事：
文 | 小北
编辑 | 卓然
2017年5月，广西的天气渐渐闷热。
农瑞瑞发现，5个月大的孩子贤贤最近总是面色发白。一开始，家里的老人觉得贤贤不过是中暑，让农瑞瑞喂奶的同时，也让他喝一点当地消暑的七星茶。
农瑞瑞第一次做母亲，也说不好是不是中暑，只能先泡七星茶给贤贤喝。但喝了几天，贤贤的面色反而更白了。于是，农瑞瑞匆匆带孩子去医院检查。
结果出来了，贤贤得了地中海贫血，还是重型β地贫。
地中海贫血（以下简称“地贫”）是一种由于某类珠蛋白基因缺陷而形成的血液疾病。据维基百科解释，地贫会造成血红蛋白合成障碍。
因为血红蛋白的不足，地贫患者的造血器官比常人活跃，导致其骨髓代偿性增生，侵犯周围的皮质骨，让骨骼变得脆弱、容易破裂，并可能导致骨骼结构异常。
地贫患者也往往会有一种显著的外貌特征：额头和颧骨高高隆起，鼻梁塌陷，眼间距比常人宽很多。
但最让农瑞瑞崩溃的是，医生接下来的一句话，“这种情况如果不干预的话，很多都活不过5岁。”
图 | 小时候的贤贤
农瑞瑞无法接受现实，她又等了一个多月去另一家三甲医院复查（如果是地贫的话，这一个多月孩子体内的血红蛋白数量将会减少），但复查结果打碎了她的希望，依然是重型β地贫。
或许是因为体内血红蛋白浓度降低的缘故，从医院回家的路上，贤贤发烧了——那时他的血红蛋白已降到60多。
然而，当地医院要求血红蛋白低于60才能输血，贤贤不达标。农瑞瑞拜托了医生好久，医生才终于答应等孩子退烧后给他输血，把血红蛋白拉回到90以上。
图 | 在医院输血的贤贤
那时候，农瑞瑞看着躺在病床上的贤贤，心想：我一定要治好他。
但治好这件事并不容易。医生说，贤贤的血红蛋白需要维持在90以上才可以像正常孩子那样成长，这需要持续的输血，但如果输血太多，贤贤体内又会堆积过量铁元素，需要吃药或打针除铁。
如果想要根治这种病，唯一的手段是做造血干细胞移植手术。医生建议了一种方式：通过试管婴儿有效选择基因培育一个健康的孩子，再把这个孩子的造血干细胞移植给贤贤，这样不仅治好了贤贤，对新到来的孩子也没太大健康影响。
但农瑞瑞面露难色。虽然根据病情不同，花费有所差异，但一般而言，一次试管就要耗费几万元，造血干细胞移植则得30万左右，再加上孩子日常用药、输血，整体花费至少在50万以上，更不要提再养育一个新的孩子，所耗费的精力与金钱，这对农瑞瑞的家庭来说是个不小的负担。
农瑞瑞只能先给贤贤输血治疗，同时关注干细胞移植的情况，期待以后可以给贤贤做干细胞移植。农瑞瑞每次都要卡着时间带贤贤去百色当地的地贫之家输血。但那里没有多余的床位，输血不能预定，只能先到先得。
农瑞瑞每次都要6、7点起来，坐大巴，或是搭顺风车，要经过整整2个小时，才能到百色的医院门口，她需要一直等到9:30，去向医院确认有没有和孩子适配的血。
而一旦输血较多，农瑞瑞还必须带着孩子坐上4个小时的火车，到南宁开排铁药，只有那里有排铁药。
图 | 输血时向护士微笑的贤贤
因为贤贤的身体状况所限，农瑞瑞的心力几乎全部放在了孩子身上，而持续性的治疗花费、后续可能的干细胞移植手术所需要的费用，都只能靠孩子父亲一人务工支撑，而农瑞瑞，则很难找到一份较为稳定的工作。
毕竟，每个月农瑞瑞至少需要请假两次带贤贤输血，此外，贤贤比别的孩子有更大的概率生病，这意味着农瑞瑞总是需要告假，哪个公司会愿意要她呢？
但身为一个母亲，没人可以对自己的孩子袖手旁观，农瑞瑞比世界上任何一个人都希望贤贤健康长大。
在贤贤确诊后的几乎每天时间，农瑞瑞都只在琢磨一件事情，“我到底还可以做些什么，一边照顾孩子，一边多赚点钱给他做手术呢？”
为了能达到照顾孩子和赚钱的平衡，农瑞瑞想到了创业。
一开始，她承接了一家汗蒸馆。她觉得那边的工作相对轻松，如果做老板，就可以在孩子需要去医院时临时走开，此外汗蒸馆有个小阁楼，也方便她和孩子落脚生活。
为了凑钱办汗蒸馆，农瑞瑞从信用卡、各种平台贷款了一些钱，但很快，现实给予她当头一棒。
任何一笔生意想要持续带来收入，都需要付诸心血，这包括线上线下的推广、持续的服务等，而农瑞瑞因心念孩子，无法全心投入到汗蒸馆的经营上去，这使得她的汗蒸馆收入平平。
看朋友圈有人做微商，农瑞瑞也动了这门心思，但也因低估了卖货和私域运营的难度，最终同样收获了了。
“孩子生病，大部分时间都要关注他的身体状况，哪有办法兼顾做各种社群呢”，农瑞瑞说道。
图 | 农瑞瑞与贤贤
最近的一次，农瑞瑞又尝试做了保险销售。但随着保险知识的增加，农瑞瑞总在销售的同时也给自己和家人买了不少保险。每年的年金交付完毕后，农瑞瑞一算，买保险的支出和卖保险的收入几乎相抵，干了一年，平均下来每个月收入也就两三千元，很快，她的财务状况支撑不住了。
孩子的医疗费用所费不小，贷款压力也渐渐浮现了出来，尽管在亲戚朋友的帮助下农瑞瑞还了一部分，但财务状况依然捉襟见肘。
正是在那时，农瑞瑞放弃了通过创业或来快钱的方式快速挣到孩子医药费的想法，她重新审视自己的时间与精力，结合既要照顾孩子，又能有一定收入（这时她已不奢望快速挣大钱了，只想挣一点是一点，把贷款慢慢还掉），她想到了送外卖。
图 | 跑单的农瑞瑞
但那时也是农瑞瑞人生最低谷的时段。她每天都要承受跑单时用户“为什么还不到”的压力，还有各种贷款催收电话威胁她，“你要再不还钱，我们就去医院找你！”
多重压力下，农瑞瑞甚至产生过轻生的念头。但当她看着手上还没送完的订单，听着有些用户在她送达之后的谢谢，她又感受到自己还有牵挂。
骑行，呼呼的风声吹过她的身体和脑袋，她在凉爽的风里逐渐平静下来，她想：我欠的是钱，我为什么要用命来还呢？
这支撑着农瑞瑞坚持了下来。
农瑞瑞想，尽管现在钱少，但我们可以保守治疗，等合适的时候再进行干细胞移植。只要人活着，总会有希望，总会有欠款都还尽的那一天。
抱着这种希望，农瑞瑞坚持走了下来。
成为骑手后，农瑞瑞也发现，骑手的工作不像想象中那么简单。
农瑞瑞常常同时收到数个订单，如何分配路线、送达的先后顺序，她都需要先在心里演算一次。
尽管后台系统会指导她的送单路程，但系统终究是系统，有时候按照规则定出顺序和先后，没有那么“地道“，很快，农瑞瑞就发现还有优化的空间。
农瑞瑞原本是个很宅的人，当她成为骑手后，却不得不推着自己去和用户沟通，在和他人交谈的过程中，那些难言的压力会渐渐减少，与别人的交谈总比封闭自己好。
送外卖的确不算一份轻松的工作，但当她放弃要在短期内挣够孩子的医药费这个宏大的目标后，她反而能更安心地挣钱，送出去每一单挣到的几块钱，都让她感到安心和踏实。
图 | 跑单的农瑞瑞
期间，农瑞瑞看到一个叫做“袋鼠宝贝”的公益计划，这是美团发起的国内首个外卖骑手子女公益帮扶计划，为全行业的外卖骑手子女遇到的大病、意外伤害等困难提供公益帮扶。
农瑞瑞惊讶地发现贤贤完全符合申请的条件。于是她留下了贤贤的资料和自己的联系方式，没多久，就有工作人员联系她。
2020年11月，袋鼠宝贝首批帮扶金到账了，在项目组的帮助下，瑞瑞带着贤贤来到北京的医院进行检查，有人帮助，农瑞瑞的信心更大了一些。
图 | 在无菌舱中等待移植的贤贤
去年5月，农瑞瑞把贤贤的档案迁到了离家更近的广西南宁解放军九二三医院，功夫不负有心人，第二个月医生就告诉她，找到了和贤贤匹配的志愿者，通知农瑞瑞来做HLA高分辨率匹配。
HLA是人类白细胞抗原，造血干细胞移植需要建立在HLA高分辨率匹配的基础上，这样移植后的造血干细胞所繁衍出的免疫细胞，才不会和自身细胞相互对抗。
找到匹配的志愿者已经是难得的好运，但更加幸运的是，HLA匹配也成功了，她的孩子贤贤，终于迎来了新生的机会。
9月底，医生通知农瑞瑞可以带孩子来住院了，袋鼠宝贝提供的第四笔帮扶金四万余元也已经到账。但只要志愿者的造血干细胞还没有送到医院，一切都还存在变数，为了减少各种不确定性，贤贤很快被安排进入无菌仓化疗，并在10月20日成功接受了造血干细胞移植手术。
图 | 手术中的贤贤
如今，距离贤贤手术已过去近三个月。尽管农瑞瑞在未来2-3年依然要定期带贤贤去医院复查，但她明显感觉到自己的心情已经和最初去医院时有了天壤之别。
“一切都向好的方向发展，每一天都变得有希望，赚钱也不再只是为了没有目的和不敢想的未来”，农瑞瑞说，“现在我敢去畅想贤贤长大的样子了。”
农瑞瑞觉得，一切又似乎冥冥中有所注定。一开始她选择了各种看起来赚钱的行业，但最终都没有帮到贤贤，相反是脚踏实地地送外卖反而给生活带来了一线生机。
“获得社会各界的帮助、HLA高分辨率匹配一次成功、捐赠者没有悔捐、手术顺利”，农瑞瑞说，“我完全不敢想象无数的幸运都发生在我一个人身上”。
图 | 一家三口在医院楼下的合影
如今，贤贤生活在一个农瑞瑞制造出来的“无菌环境”。
大部分时候，他只能待在他自己被消毒后的房间里，无法和其他小朋友一起到处去跑、去跳、去玩。
这让贤贤反而很盼望每次和妈妈去医院，因为从医院回来以后，妈妈总会趁小区楼下没人时，让他在空地上玩一会儿。
在贤贤的想象里，小区楼下的地砖图案、夕阳折射出的影子，构造出了另一个完全不同的世界。
在那里，他可以在想象中的屋子里玩跳格子，也可以幻想自己未来还能去更多这样的地方自由玩耍。
图 | 在楼下玩耍的贤贤
每当这个时候，农瑞瑞就笑着陪他玩一会儿，毕竟，20分钟后，她就要带贤贤回家、洗澡、消毒，让他再次进入那个小小的房间里。
但是农瑞瑞知道，这一切都有了时间期限，只要免疫系统重新建立，贤贤很快就能和正常孩子一样生活，玩耍。
农瑞瑞说，贤贤现在很喜欢和她一起畅想未来。等痊愈以后，他想过儿童节、吃蛋糕、吃冰淇淋、吃棒棒糖。
今年是贤贤手术后的第一个新年，因为身体正在恢复的缘故，他会在无菌的环境里度过这个春节，但这并不妨碍他们畅想未来的春节，畅想那充满希望的未来。
“每一个畅想都是甜甜的”，农瑞瑞说道。