一个爸爸的抉择：冒险自制药，还是让儿子等死？_风闻
最人物-最人物官方账号-记录最真实的人物，品味最温暖的人间2021-11-17 13:33
作者| 东坡一土
来源| 最人物
一位高中学历的父亲，在得知儿子患上名为Menkes的罕见病，且陷入没有特效药的窘境后，决定自行搭建实验室，配制化合物。
这件事经媒体报道，徐伟因“自制药救子”的标签而被人熟知。
网络上很快形成了两种声音，一种赞叹父爱伟大，另一种是对他自行制药用药行为合理与否的质疑。
然而，外界无论生起怎样的讨论，徐伟的态度始终很明确，“我的目的很单纯，只是想救我的孩子。”
近期，带着敬意和疑惑，「最人物」与这位冒险救子的父亲聊了聊。
徐伟最终还是把那辆奥迪卖掉了。
11月4日凌晨3点半，他更新了一条动态，也是截至本文发稿前，他在微博上的最后一条内容。文末，他提到，因用于基因替代疗法的食蟹猴价格较贵，自己打算将名下的奥迪A4L汽车卖掉。
近一年多以来，徐伟辗转于各地求医问药。屡次碰壁、无果后，他干脆在家里自行搭建了一个20平米的实验室。
这一切，都是为了给儿子徐颢洋治病。
确诊Menkes病一年半后，徐颢洋现在两岁五个月，重8.5公斤，远低于正常孩子的体重标准。
当同龄的孩子相继学会说话、走路，甚至沉浸于自我玩闹中时，颢洋只能躺在床上或被抱在怀里，安静地保持一个姿势。
他不能自行翻身和排尿，每天要接受6次喂食，表达情绪时，只有简单的哭和笑。
徐颢洋
医学百科显示，Menkes病，又称卷发综合征，是一种罕见的先天性铜代谢异常疾病。典型Menkes病患儿出生时可正常，多在2-4个月开始出现严重的神经系统退化表现，且通常在3岁之前死亡。
2019年6月，徐颢洋出生在云南昆明，这是徐伟的第二个孩子。女儿莹莹，时年3岁。
徐颢洋的到来，给一家人带来了更多欢乐与忙碌。彼时的徐伟，正经营着一家网店，妻子刘丽在距家二三百公里的外地上班。
不出意外，这是一个幸福的四口之家。
但儿子长到6个月，妻子刘丽发现了不对劲的地方。
一般幼儿3个月便可翻身，颢洋却迟迟没有翻身的举动。时下正值冬日，她把儿子的异常归结为“天气冷、懒得动”。
随着天气变暖，颢洋的体重和身高有所增长，活力却不比从前。
事情终于在2020年5月有了定论。去医院做检查3个月后，医生终于确认徐颢洋是患上了Menkes病。
全国患此病的人相当罕见，有文献资料显示，Menkes的发病率约为10万至25万分之一。11个月的颢洋是云南省的第一例。
姐弟两人的合影
初次听到“Menkes”这个英文单词时，徐伟一愣。当医生解释说，这是一种罕见的且无有效药医治的疾病，患儿一般活不过3岁时，徐伟突然感到有如天塌了一般的难以置信。
为什么会发生在自己孩子身上？医生的判断是否可信？夫妻二人又将孩子带到了北京的医院。
诊断结果与之前相同。
来不及想太多，徐伟接受了医生建议的鸡尾酒疗法，住院一个多月，并没有看到明显的效果，一家三口只好出院回家。
在求医问诊的那段时间，徐伟屡次听到组氨酸铜对Menkes有缓解作用，但由于未上市，无法轻易获得组氨酸铜的购买渠道。
“我就不信了，老天能把我逼上绝路。”徐伟不断念叨。
徐伟和徐颢洋
徐伟最初是想联系药企制作组氨酸铜，但由于罕见病人群少，所构成的市场无法抵消制药成本，没有企业愿意去做这笔买卖。
没多久，徐伟在上海找到一家共享实验室，他把能找到的相关论文递给对方，两天的时间，便拿到了组氨酸铜溶液。
租用实验室制作组氨酸铜，一次的费用在2万元左右，加之其保质期较短，每两个月需去上海生产一次，颇为高昂的费用，使得徐伟产生了自制组氨酸铜的想法。
至此，一个未满高中学历的父亲，开始了他的冒险救子之路。
徐伟实验室一角
此事被媒体相继报道后，徐伟被贴上“自制药救子”“药神爸爸”的标签。但他认为这一说法并不确切，因为组氨酸铜是一种化合物，并不是药。
近期，徐伟已寄希望于基因替代疗法，他查资料了解到，Menkes病的根源是基因问题，需要找专业的科研人员去做相关的实验。
11月11日，「最人物」联系到徐伟时，得知那辆车已在两天前卖出，共收到了20多万元。加上之前筹得的近10万元，已可应付这次基因实验的费用。
而后若实验成功，用于儿子疾病的治疗时，则需额外支付医疗费。徐伟估测了一下，“大概一共得五六十万（元）吧。”
儿子初被确诊时，有好心病友曾给徐伟寄过一瓶过期的组氨酸铜。
在以前，病友们会组队轮流去中国台湾的一家医院里购买，疫情到来后，阻断了这条路，大家都束手无策。
打针治疗的日子里，颢洋每次都会哭。由于缺铜，血管脆，一个地方扎透了，只能再换另一个地方。
看着儿子挣扎、掉眼泪，刘丽很心疼。她有时会想，坚持给颢洋治疗是正确的做法吗，让他这样痛苦，到底对不对？
但徐伟是坚持的。他是个固执的人，一旦认定某个决定，就不会轻易更改。
找到共享实验室后，徐伟在Menkes病友群里发了条消息，问大家要不要一起。
刚开始有不少人响应，后面就有人开始担心，说不敢把实验室做出来的东西往孩子身体里打。
最终，只有徐伟一个人去上海带回了组氨酸铜。“没药打也是死，打了药好歹有可能活，怎么能不试试呢？”
徐伟抱着小时候的女儿
徐伟是相信奇迹的。
这个出生于1991年的男人，说话时，眼神里透露出自信与笃定。
孩子的状况不见好转，身边总有人劝他放弃治疗，或再生一个，免得人财两空。徐伟坚决不同意，“那是一条生命。”
往返共享实验室并不划算。他在线上平台购买了配制组氨酸铜所需的仪器，将父亲放健身器械的杂物间收拾了出来，打算改造成实验室。
在一众反对声中，实验室建了起来。高压灭菌锅、超净工作台、磁力搅拌器、酸碱度测试仪等设备搬进他的家。
徐伟每天把自己关在那间密闭的空间里，摸索配制方法，之前开的一个网店就此被搁置，“后来再也没管过。”他告诉「最人物」。
徐伟在实验室
还好那次在共享实验室，他拍下了制备组氨酸铜的整个流程。
徐伟做笔记总结：
0.1345克二水氯化铜，0.245克L-组氨酸，0.2克氢氧化钠，每样加水40毫升
看不懂化合物，他重拾了高中课本。研读国外论文时，英语也是一道难关。没什么英语基础的徐伟依靠翻译软件，逐字逐句地查，一篇10页的论文大概4天左右的时间，就能被他啃完。
在慕课网络平台，他报名学习相关基本知识，对着视频从头学起，如何消毒称量、溶解混合、测pH值……
“没什么诀窍和捷径，都是一点一滴去做的，主要我有动力，儿子是我的动力来源。”
最终，算上搭建实验室，前后共花去一个半月的时间，徐伟便将可缓解病情所需的组氨酸铜配制了出来。
徐伟在实验室
成果出来了，需要先试药。
徐伟先是打在刚出生的一只小兔子身上，第二天，刘丽在家里发现了兔子的尸体。
接下来，他又买了三只大兔子。这次，徐伟分剂量给兔子臀部注入不同的试剂，一周后，刘丽又在花园里发现两只死去的兔子。
徐伟对此的判断是，兔子是吃了母亲放的老鼠药才死的，组氨酸铜没有问题。
在给孩子制药、试药这件事上，刘丽一直是有担忧的。她曾在接受一家媒体采访时说：
“如果是一个专业医生，拿出这样一个东西给孩子用，我是放心的，可一个不专业的门外汉做的东西，我肯定要担心的。我觉得他会不会太冲动或者太自信了。”
徐伟让刘丽在自己胳膊上扎了一针。第二天，他没觉得有什么异常，为了扩大样本量，他提出让刘丽试药。
尽管有些害怕，但为了孩子，刘丽答应了。
四天后，徐伟给儿子打入了第一针组氨酸铜。根据徐伟的表述，再次去医院做检查时，颢洋体内的铜蓝蛋白指标涨了上来，逐渐接近正常值。
过去的一年多，徐伟每天给儿子注射一针组氨酸铜，从2020年9月组氨酸铜被配制出来后，颢洋已经接受了300多次的注射治疗。
后来，一位做脑部介入治疗的秦医生加入了徐伟所在的病友群，他的双胞胎孩子都患有Menkes病。
在秦医生看来，给孩子注射组氨酸铜时，还应该再搭配一种叫伊利司莫铜的化合物，这样更有利于大脑“吸收”。
徐伟与秦医生合作制成伊利司莫铜制作后，三个孩子一直在注射这两种化合物治疗。
“后来孩子的表现变得明显，特别爱动，特别兴奋，整个晚上看着你笑，跟你玩，一关灯就哭，有了很明显的变化。”徐伟在一场直播中这样说道。
而在妻子刘丽看来，颢洋用药后的变化并没有那么明显，“肉眼看不太出来变化，反而回头看以前的视频的话，可能还变差了一点……以前脖子还可以挺起来，现在头一点也抬不来了。”
这正是Menkes的典型特征——生理功能逐渐退化。
徐伟在实验室
现在，秦医生已经放弃给孩子打组氨酸铜和伊利司莫铜了。
原因是，看不到希望。
“只能说，他的孩子比较严重。具体我也不好说，那是人家的隐私。”徐伟这样向「最人物」解释秦医生退出治疗的原因。
关于自己制备化合物的举动，徐伟并不提倡其他人模仿。
“这实在是一个万般无奈下的选择，其次组氨酸铜化合物的合成非常简单……论文中制备的方法也非常详细。我自制时也多方面了解学习了相关的知识，在能力范围内最大限度地确保了安全性的问题。”
昆明市卫健委工作人员对此事的态度是，徐伟的行为不对外售卖、不危害社会的话，不会过多干涉。
10月份，颢洋发了高烧。饭也不好好吃，哼哼唧唧地哭。
平时徐伟在他面前打个响指，颢洋就会被那个声音和手势吸引，彼时，什么都失去了作用。
爷爷、奶奶、刘丽、徐伟轮流照顾，加上按时看医生，总算是好起来了。
那段时间，一位病友的孩子去世了，对方把自己儿子去世前的一段视频发给了徐伟。征得对方的同意后，徐伟发到了网上，并配文：
痛煞我心，无言以表，刚得知我们群里的一位Menkes患者宝宝走了……为什么我们要那么拼命，不顾自身的（地）寻求治疗方式，就是为了给孩子一点希望。
但“自制药救子”一事在网络平台传播后，徐伟也受到一些质疑。
他本人对此的态度是，“什么事都是尝试以后才知道结果。”“至于会不会有法律风险，当时根本就没想那么多。”
徐伟提到，自己曾经历过一场车祸。那次意外事故时常警醒他，要珍惜生命，活在当下。
这或许也是他近乎偏执地想要去治疗颢洋的一个原因。
徐伟实验室一角
2000年，9岁的徐伟跟着父母跑运输。车行驶在高速上，一路平稳。中午时分，母亲照常向前开着，准备变道时，后面的一辆车突然加速超了过去。
慌了的母亲，猛打方向盘，车最终是横着漂出去，倒在了路面。那次的事故中，父母没有受伤，徐伟身上多处骨折。
最严重的是脚踝，医生曾提醒，可能会留下后遗症。
父亲不信这个邪。为防止儿子的腿萎缩，他强行给徐伟拉伸、运动，疼得徐伟把嗓子都喊哑了，甚至有邻居举报他们家扰民。
“你看他现在恢复得好不好？”也因此，在徐伟真正配制出组氨酸铜后，父亲就没再反对过他，甚至坚称洋洋（徐颢洋乳名）有被治好的一天，“我们家一直能创造奇迹。”
小时候，父母长期在外跑运输，徐伟几乎是跟着爷爷、奶奶和姑姑，成长起来的。缺少来自父母的交流与关爱，他养成了自卑内向的性格，“当时感觉所有的人都认为你是一个废人，以后不会有什么出息。”
17岁时，高中未毕业的徐伟辍了学。他先是跟着父母做运输相关的工作，后来又自己做生意。
但细数徐伟一路走来的创业经历，似乎都是以失败告终。开米线店、早点店，因经营不善，很快就倒闭了。之后又开过小龙虾店，那次的失败是“位置没选好”。
近几年，徐伟经营着一家售卖插座的网店。颢洋得病后，网店自然也被搁置一旁，没余力再打理。
生活上，一家四口只能依靠妻子每月的3000多元工资，以及来自父母的帮衬。
给儿子看病这两年，妻子刘丽也曾停下工作，专心照顾孩子。
根据徐伟最新反馈的消息，刘丽目前已回到外地工作，并带着女儿莹莹一起生活。颢洋则留在徐伟身边，由爷爷、奶奶、爸爸，轮流照顾。
做实验的徐伟
距离3年的“那条红线”还有半年时间，徐伟说，只要还有一丝希望，就不会放弃。
早在一年前，徐伟就清楚地知道，化合物只会对病情有一定的缓解作用，要想达到治疗的效果，还要靠基因替代疗法，而最终彻底治疗，还是得通过基因编辑。
在制备化合物的过程中，徐伟也开展着基因替代治疗的方案。
10月初，他发微博称，“我构建的截短版ATP7A序列体外293T细胞验证结果已经于昨天得到结果，已在细胞内表达，并且表达的蛋白定位于反式高尔基体。”
接下来，徐伟把剩下的工作交给了更专业的科研人员。
车卖掉了，食蟹猴也找到了，签完用于实验的合同后，他只需等待动物身上的数据结果。
基因治疗，已是能走的最后一条路。
“我有时候很感谢灏洋，他给我带来了一个新的世界。”上个月，徐伟参加了自考本科，未来，还打算去考分子生物学方向的研究生。
一步步走到现在，支撑这位90后父亲的，是为了征服“困住儿子的罕见病”的决心。
归根结底，是因为爱。
（注：莹莹、刘丽为化名，图片来自徐伟微博）