我儿子快死了，我要救他，被骂得狗血淋头_风闻

先问一个问题： 如果，你的孩子一出生就被确诊为不治之症，活不过3岁。 治不好，也没有药。 你会怎么办？ 对于普通人来说，似乎一点办法都没有。 但对于现实中一位真实的父亲来说，这个问题的答案，有四个字： 绝不放弃。 就连医生都告诉他，真的没法治。 但他非要一意孤行，抱着孩子，和死神拔河。 不过，令人没想到的是，这位父亲战胜了死神，却没逃过世人的谴责。 有人说：对于他的女儿和妻子，却很不负责，这是押上了一切的赌博。 也有人说：他就是在感动自己，让生病的孩子活下来，是对孩子真正的残忍。 甚至有人觉得，他是重男轻女，倾尽一切救儿子，是为了续香火。 看到这么多质疑后，这位父亲立马发声明说，不建议模仿。 但是，模仿已经开始了。 这场关于生命的实验，是喜剧？还是悲剧？我们往下看！30岁的徐伟，前半生其实很顺遂。 开了一个公司，有房有车，夫妻恩爱，还有一个可爱的女儿。 变故是在2019年6月6日发生的，那天，他的儿子小灏洋出生了。家人渐渐发现，儿子的发育，明显落后于其他同龄的孩子。 6个月了，还不会趴着和翻身。 去医院检查，结果是生长发育不良，但是具体原因需要做基因检测才能搞清楚。 又等了漫长的3个月，却等来了噩耗。 小灏洋生病了，而且病得很严重。这种病，被叫做Menkes综合症，是基因缺陷导致的。 患者X染色体上的一个位置发生了变异，导致无法吸收铜离子。 解释一下，人体大概有100-200mg的铜，如果没有这些铜，造血、骨骼生长、大脑发育等等方方面面都会受到影响。 患病的孩子会逐渐停止发育，大脑神经会发生病变，人会变成植物人，最后因为器官衰竭而生命终止。 当医生拿到小灏洋基因检测报告后，查了半天资料，无奈地告诉徐伟： “没法治”。 这种罕见病，只能终生补充铜元素，维持生命运转，不能治愈。 而补充铜元素的药，是一种叫做组氨酸铜的化学药品。 但因为患病的人数太少了，全国上下可能只有几个病人。 国内根本没有药厂生产这个组氨酸铜，只能去国外高价购买。 对于徐伟来说，这是个坏消息，也算是个好消息。 只要有药，孩子总归是有救的。 不管能不能治好，先让孩子活下来是最重要的。幸好，还有一丝希望。 可惜，屋漏偏逢连夜雨。 就在小灏洋确诊的时候，2020年3月，全球新冠疫情爆发，很多国家和地区都封锁了大门，禁止进出。徐伟想出国买药的路子断了。徐伟又想去台湾买药，但根本办不了手续。这条买药的路又断了！   这时候，徐伟想从病友手里买一些。 但是每个病人都是按照规定的量拿的药，能给徐伟的药要么很少，要么是过期的。 但后来，连过期的药也没了。 真的要活生生看着儿子等死吗？ 看着儿子乖巧的笑脸，徐伟舍不得就这么放弃。他说： “人之所以为人，就是因为理性之外还有情感的羁绊。 如果这一次放弃了生病的孩子，下一次，会不会因为孩子不够聪明、或者别处不完美而放弃呢？ 如果真的这样，人成什么了？” 他不甘心，也鼓足勇气。  和Menkes综合症的这场仗，徐伟认定了，不计后果也要打。 要打，就从知己知彼开始。 从小不爱学习的徐伟，高中都没读完就辍学了。 但是为了儿子，他又重新拿起书本。 国内研究这种病的资料太少，能看的基本都是国外的论文，徐伟根本不懂英语。 他只能用翻译软件把全文翻译过来，然后一个字一个字对照着看。 就算翻译过来的中文，字都认识，连起来还是看不懂。 什么氨基酸、碱基、离子泵，在这些生物、化学的专有名词面前，徐伟像是个文盲。提起刚开始学习的日子，徐伟无奈地坦白： “很多时候看文章，看着看着就睡着了，因为实在看不懂，每时每刻都在受挫折。” 第一篇论文，就看了四五天。以前为了考试而学习，看不懂可能就放弃了。 但是现在的考试是儿子的命，徐伟只能咬牙坚持。 花了一个半月，徐伟终于明白： 罕见病的存在，本身就是一个生命的奇迹。 而现在的商业社会，没有为奇迹买单的地方。 面对世界对罕见病的抛弃，徐伟选择了理解。 如果靠不了别人，就只能靠自己。 如果没有药，那就把药做出来。此时，徐伟便有了大胆的想法。  他开始制药。 一开始，没人相信徐伟能做的出来。 妻子觉得：“如果这么简单，为什么会没有公司做？” 徐伟的父亲讲话更伤人：“你以为自己是科学家吗？”“我赌你做不出来。” 自制药救儿子这件事，是徐伟的一意孤行。 他知道前方危险重重，也知道自己的做法不合规范，甚至可能会害死儿子。 他知道所有的风险，但是儿子等不起了。 在拜访一家制药公司的时候，徐伟发现，园区里有共享实验室，租一天要一万四千元。 而制作儿子吃的药，只需要两天，做一次，可以用56天。 后来徐伟又发现，买一整套这样的实验室设备，大概2万左右，和租用一次实验室差不多。 于是，在家里搭一个药物实验室的想法，水到渠成的实现了。几个月后，徐伟制作组氨酸铜的操作越来越熟练，药品质量也越来越稳定。 为了测试安全，徐伟先在兔子身上做实验，不同剂量注射了几天后，兔子依然活蹦乱跳。 进入人体实验的环节，徐伟只敢用自己做测试，起码他能对自己负责。 亲身试药那天，全家人都很惶恐。 徐伟没有上过大学，更没有医药背景，万一过程中出了一点差错，就足以致命。 万幸的是，徐伟没有什么不适。但是轮到给孩子注射的时候，他依然胆战心惊。 标准剂量是0.5ml，他们一开始只敢减半用量注射0.2ml。 两周后，小灏洋的血清和铜蓝蛋白指标没有变化。 徐伟有些失落，没有别的办法，只能再试试0.5ml。 两周后再去测相关指标，终于恢复正常，检测肝肾功能也无异常。 压在孩子生命上的一座巨山，终于被徐伟成功搬走。万幸，第一步，旗开得胜。  但是，给孩子治病的路还没有结束。 组氨酸铜携带的铜离子很难穿透血脑屏障，无法输送给大脑。 也就是说，这种药只能维持孩子的生命，不能让孩子的脑部正常发育。 就算孩子活下来，也随时都有癫痫的可能，甚至大概率会是个傻子。 和死神的拔河，徐伟赢了。 接下来，徐伟决定要和病魔赛跑。 他会再一次赢吗？ 首先，说句，恭喜徐伟。  命运终于开始眷顾这个罕见病家庭。 比组氨酸铜更有效的药出现了，叫做伊利司莫铜。 这一次，难度更大，成本也更高。 但对徐伟来说，“至少又有一种方法可以去尝试”。设备和原料都是从国外购买的，制作方法是根据论文里说的步骤。 而且，这次，徐伟是和病友中一位有医学背景的家长一起完成的实验，比他一个人更加安全。 他们还发现，就算用了伊利司莫铜给大脑补铜，也还是要同时使用之前的组氨酸铜才能有更好的效果。 一瓶蓝色的组氨酸铜，一瓶棕色的伊利司莫铜，成了小灏洋战胜病魔的魔法药水。