我儿子快死了,我要救他,被骂得狗血淋头_风闻
旺旺屋-电台主持人,歌手,作家等。2021-10-24 20:51
先问一个问题: 如果,你的孩子一出生就被确诊为不治之症,活不过3岁。 治不好,也没有药。 你会怎么办? 对于普通人来说,似乎一点办法都没有。 但对于现实中一位真实的父亲来说,这个问题的答案,有四个字: 绝不放弃。 就连医生都告诉他,真的没法治。 但他非要一意孤行,抱着孩子,和死神拔河。 不过,令人没想到的是,这位父亲战胜了死神,却没逃过世人的谴责。 有人说:对于他的女儿和妻子,却很不负责,这是押上了一切的赌博。
也有人说:他就是在感动自己,让生病的孩子活下来,是对孩子真正的残忍。
甚至有人觉得,他是重男轻女,倾尽一切救儿子,是为了续香火。
看到这么多质疑后,这位父亲立马发声明说,不建议模仿。 但是,模仿已经开始了。 这场关于生命的实验,是喜剧?还是悲剧?我们往下看!
30岁的徐伟,前半生其实很顺遂。 开了一个公司,有房有车,夫妻恩爱,还有一个可爱的女儿。 变故是在2019年6月6日发生的,那天,他的儿子小灏洋出生了。
家人渐渐发现,儿子的发育,明显落后于其他同龄的孩子。 6个月了,还不会趴着和翻身。 去医院检查,结果是生长发育不良,但是具体原因需要做基因检测才能搞清楚。 又等了漫长的3个月,却等来了噩耗。 小灏洋生病了,而且病得很严重。这种病,被叫做Menkes综合症,是基因缺陷导致的。 患者X染色体上的一个位置发生了变异,导致无法吸收铜离子。 解释一下,人体大概有100-200mg的铜,如果没有这些铜,造血、骨骼生长、大脑发育等等方方面面都会受到影响。 患病的孩子会逐渐停止发育,大脑神经会发生病变,人会变成植物人,最后因为器官衰竭而生命终止。 当医生拿到小灏洋基因检测报告后,查了半天资料,无奈地告诉徐伟: “没法治”。
这种罕见病,只能终生补充铜元素,维持生命运转,不能治愈。 而补充铜元素的药,是一种叫做组氨酸铜的化学药品。 但因为患病的人数太少了,全国上下可能只有几个病人。 国内根本没有药厂生产这个组氨酸铜,只能去国外高价购买。 对于徐伟来说,这是个坏消息,也算是个好消息。 只要有药,孩子总归是有救的。 不管能不能治好,先让孩子活下来是最重要的。幸好,还有一丝希望。
可惜,屋漏偏逢连夜雨。 就在小灏洋确诊的时候,2020年3月,全球新冠疫情爆发,很多国家和地区都封锁了大门,禁止进出。
徐伟想出国买药的路子断了。徐伟又想去台湾买药,但根本办不了手续。这条买药的路又断了! 这时候,徐伟想从病友手里买一些。 但是每个病人都是按照规定的量拿的药,能给徐伟的药要么很少,要么是过期的。 但后来,连过期的药也没了。 真的要活生生看着儿子等死吗? 看着儿子乖巧的笑脸,徐伟舍不得就这么放弃。
他说: “人之所以为人,就是因为理性之外还有情感的羁绊。 如果这一次放弃了生病的孩子,下一次,会不会因为孩子不够聪明、或者别处不完美而放弃呢? 如果真的这样,人成什么了?” 他不甘心,也鼓足勇气。 和Menkes综合症的这场仗,徐伟认定了,不计后果也要打。 要打,就从知己知彼开始。 从小不爱学习的徐伟,高中都没读完就辍学了。 但是为了儿子,他又重新拿起书本。 国内研究这种病的资料太少,能看的基本都是国外的论文,徐伟根本不懂英语。 他只能用翻译软件把全文翻译过来,然后一个字一个字对照着看。 就算翻译过来的中文,字都认识,连起来还是看不懂。 什么氨基酸、碱基、离子泵,在这些生物、化学的专有名词面前,徐伟像是个文盲。
提起刚开始学习的日子,徐伟无奈地坦白: “很多时候看文章,看着看着就睡着了,因为实在看不懂,每时每刻都在受挫折。” 第一篇论文,就看了四五天。以前为了考试而学习,看不懂可能就放弃了。 但是现在的考试是儿子的命,徐伟只能咬牙坚持。 花了一个半月,徐伟终于明白: 罕见病的存在,本身就是一个生命的奇迹。 而现在的商业社会,没有为奇迹买单的地方。 面对世界对罕见病的抛弃,徐伟选择了理解。 如果靠不了别人,就只能靠自己。 如果没有药,那就把药做出来。此时,徐伟便有了大胆的想法。 他开始制药。
一开始,没人相信徐伟能做的出来。 妻子觉得:“如果这么简单,为什么会没有公司做?” 徐伟的父亲讲话更伤人:“你以为自己是科学家吗?”“我赌你做不出来。” 自制药救儿子这件事,是徐伟的一意孤行。 他知道前方危险重重,也知道自己的做法不合规范,甚至可能会害死儿子。 他知道所有的风险,但是儿子等不起了。 在拜访一家制药公司的时候,徐伟发现,园区里有共享实验室,租一天要一万四千元。 而制作儿子吃的药,只需要两天,做一次,可以用56天。 后来徐伟又发现,买一整套这样的实验室设备,大概2万左右,和租用一次实验室差不多。 于是,在家里搭一个药物实验室的想法,水到渠成的实现了。
几个月后,徐伟制作组氨酸铜的操作越来越熟练,药品质量也越来越稳定。 为了测试安全,徐伟先在兔子身上做实验,不同剂量注射了几天后,兔子依然活蹦乱跳。 进入人体实验的环节,徐伟只敢用自己做测试,起码他能对自己负责。 亲身试药那天,全家人都很惶恐。 徐伟没有上过大学,更没有医药背景,万一过程中出了一点差错,就足以致命。 万幸的是,徐伟没有什么不适。但是轮到给孩子注射的时候,他依然胆战心惊。 标准剂量是0.5ml,他们一开始只敢减半用量注射0.2ml。 两周后,小灏洋的血清和铜蓝蛋白指标没有变化。 徐伟有些失落,没有别的办法,只能再试试0.5ml。 两周后再去测相关指标,终于恢复正常,检测肝肾功能也无异常。 压在孩子生命上的一座巨山,终于被徐伟成功搬走。
万幸,第一步,旗开得胜。 但是,给孩子治病的路还没有结束。 组氨酸铜携带的铜离子很难穿透血脑屏障,无法输送给大脑。 也就是说,这种药只能维持孩子的生命,不能让孩子的脑部正常发育。 就算孩子活下来,也随时都有癫痫的可能,甚至大概率会是个傻子。 和死神的拔河,徐伟赢了。 接下来,徐伟决定要和病魔赛跑。 他会再一次赢吗?
首先,说句,恭喜徐伟。 命运终于开始眷顾这个罕见病家庭。 比组氨酸铜更有效的药出现了,叫做伊利司莫铜。 这一次,难度更大,成本也更高。 但对徐伟来说,“至少又有一种方法可以去尝试”。
设备和原料都是从国外购买的,制作方法是根据论文里说的步骤。 而且,这次,徐伟是和病友中一位有医学背景的家长一起完成的实验,比他一个人更加安全。 他们还发现,就算用了伊利司莫铜给大脑补铜,也还是要同时使用之前的组氨酸铜才能有更好的效果。 一瓶蓝色的组氨酸铜,一瓶棕色的伊利司莫铜,成了小灏洋战胜病魔的魔法药水。