现阶段，罕见病长期政府兜底和安乐死就是一个伦理问题_风闻

【本文由“非说南北”推荐，来自《诺西那生钠这种罕见病药物，国外也不便宜，澳洲11万澳元/支，美国12万多美元/针》评论区，标题为小编添加】

• 芳卿老爸
• 你的说法看似很冷血，其实很冷静、很理性。

       我国现行的医保政策，其实源于医疗互助会，参保者定期缴费互相帮助，但资源有限，不可能为满足个别罕见病患者的需求而牺牲大多数参保者的利益，超出“互助会”的资金能力去报销价格高昂的进口药，况且，许多高价的进口药并不能治愈罕见病。

       举个活生生的例子吧，我有一个亲弟弟，网名“我心澎湃”，签名是“纵若病如霍金，我心依然澎湃”，2008年初，不幸罹患了罕见的“渐冻症”，学名是“肌萎缩侧索硬化（ALS）”，也叫“运动神经元病（MND）”，就是与英国大科学家霍金一样的病。最初是从右手到四肢肌肉的进行性萎缩、行动无力，然后瘫痪在床，进而不能吞咽进食、说话困难，最后心肺衰竭而死。期间的痛苦难以言喻，整个人就像被抽了筋的一堆肉，除了眼球能转外，其他地方一点都不能动，但皮肤的触感却变得极其敏感，稍有不适就非常难受，哪怕是床单和枕巾有一道皱褶都觉得硌得慌。每天除了在三四小时的沉睡期，其他时间不分昼夜，20分钟左右就要给他翻身按摩一次；不能吞咽了，就上鼻饲，鼻饲不行了就造胃瘘（在腹部给胃开一个进食的管道）；不能呼吸了，就上无创呼吸机，无创的输气不够了，就切开气管上有创呼吸机，而且要配两台，保障能够24小时交替运行，还要配上应急电源，保证时刻不能断电；不能小便了，就插导尿管，尿道感染就暂时撤下，临时换用纸尿裤；不能大便了，就通过多种手法按摩腹部，然后取右侧身位，用手指一点点抠出来，每抠一次一个多小时…… 就这样，雇了一个住家的有经验的专业护工，再加上我和年届八旬的老父亲，三个人每天24小时不间断地护理，一直苦熬了八年多。

       弟弟患病初期，跑遍了北京各大医院，找遍了国内所有的最顶尖最牛X的专家，每天服用进口的力如太（Rilutek）和辅酶Q10等自费药；也寻访了中医世家名家，中药一副900元，火疗针疗一次400元 …… 钱如流水一样地哗哗淌出，老父亲不得不卖掉了养老的三居室。

       现在说说治疗渐冻症的神药力如太（Rilutek）吧，这是目前国际承认的、且惟一通过美国食品药物监督局（FDA）批准治疗渐冻症的药物，且不说它的价格昂贵，只说说有效率是多少，美国FDA给的数据是6~7%。注意，是有效率，不是治愈率，事实上从未见过有任何一列被治愈的报道，最多只是增加痛苦延缓死亡罢了，得了这种病真是生不如死，包括名震天下的英国大科学家霍金，概莫能外。可是，这6%的有效率却被溺水者视为救命稻草，要不顾一切地要抓住，还希望医保能够兜底帮他抓牢！然而，这样的稻草能救命吗？值得众筹的医保资金为它买单吗？！

       得了这种病真是太痛苦了，有的人性格大变，为了求生不在乎是否会牺牲其他可治愈患者的利益，只想多占医保资源；而有的人则看到这种绝症的不可逆转和不可治愈，希望尽快安乐死，早一点有尊严地解脱。我弟弟就这样想的，很早就准备了大量的安眠药，但他最后根本不无法自己服用，而家人也不可能非法的给他喂食。十九大前，国内某个渐冻人QQ群就曾策划进京请愿安乐死，有个组织甚至许诺提供赞助，但在一些理性的家属反对下没有成行，希望有人大代表能够重视，及早地提案立法安乐死。

       弟弟走了6年多了，但我一点也不埋怨进口的有效率仅有6%的力如太（Rilutek）未被纳入医保，因为纳入了，只会损害广大参保者的利益而养肥了外国的大药厂；倘若力如太之类的有效率能够达到60%以上，那倒是可以尝试一下，但也不见得非要纳入医保，可做为特殊病困，由红十字会和慈善机构给予一定比例的补助。

       顺便说一下，中国红十字会和中国残联对救助罕见病是有做为的，我弟弟就得到过他们的补助和帮助，比如红会和残联每月补助500元护理费。中国红会和残联做了很多有意义的事情，但被敌对分子和流量明星黑得太惨了。另外，街道社区也很关怀，供电局还专门来检查住宅线路并更换配电箱，力保呼吸机正常供电；还有“东方丝雨”“瓷娃娃”等民间慈善关爱组织也给予过帮助，比如捐助医疗器具，免费上门按摩，等等。在此一并向他们致敬了！

现阶段罕见病长期zf兜底和安乐死就是一个伦理问题，通过了，会不会造成更多的悲剧，不通过，就有现在的悲剧。现阶段罕见病主要治疗应该都是半买半送吧？但这个价格也不是一般家庭能负担的，一句话就是要人还是要钱，最后很多都是人没了钱没了，要活着的也活不了了