国内的SMA患者，其部分治疗费用是由中国初级卫生保健基金会和渤健公司共同负担_风闻

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渤健公司的诺西那生钠，是治疗新生儿罕见病SMA（脊髓性肌萎缩症，由基因突变引起的染色体隐形遗传病）的唯一特效药。每支5毫升，价格约70万元人民币。第一年要打6支，之后每4个月打一支。到痊愈估计要花费1200万。如果不打这个药，一般活不过2岁。

新华网就这个药曾经专门发过一篇文章 http://t.cn/A6UONB2q 这类治疗罕见病的靶向药，由于患者人数很少，因此无法把研发成本稀释分摊，导致价格非常昂贵。中国已经设法把采购成本压到了最低，每支比美国便宜18万元左右。澳大利亚把它纳入医保，但仅限于未成年人，成年人用该药需自费，而且未成年人也只报销3支，超过部分也要自费。

因为渤健拥有该药专利，定价权在其手里，所以尽管中方与其进行过多次医保谈判，但仍然无法降价。但争取来一些对中国患者有利的条件，比如买一赠三。患者第一年注射诺西那生钠的自费成本是140万元，节省280万元；之后每年105万元，节省105万元。成本由中国初级卫生保健基金会（中国农工民主党创办，国家卫健委主管）和渤健公司共同负担。

此外一些慈善基金会也会提供一些资助。文章里提到一位江苏患儿，每针诺西那生钠由江苏省慈善总会资助15万，患儿家庭实际自费承担55万。有些财政情况较好的省份存在医保结余，也会报销一部分罕见病药物费用。此外国家和相关的公益基金会也在探讨更长远的资助方式，比如企业捐助患儿用药可抵税。