1岁婴儿住院4天花费55万？医院和家长回应_风闻

　　别拿孩子的病当炒作工具

　　撰文 | 汪航

　　“住院四天，参加医保，报销570元，自费55万多，这算什么医保，分明是一种羞辱！”

　　9月3日，一位名叫“寒江渔夫ABC”的微博网友发布了两张费用清单，并对医保提出质疑。“女婴住院4天花费55万”的新闻随即引发舆论热议。

　　票据信息中，最贵的是西药费，高达550177.2元。这次治疗医保统筹支付570.25元，个人支付553068.95元。

　　被P图后的单据 图片来源：中国青年报

　　医院发文：女童患罕见病

　　9月4日下午，“西安交大二附院”微信公众号发文《警惕！两岁以下婴幼儿“头号罕见遗传病杀手”，致残、致死率高》，对该事件做出回应。

　　西安交大二附院小儿内科神经康复学组带头人黄绍平教授介绍了患儿的救治情况：2月前，不满2岁的小花（匿名）因四肢无力、运动落后，到西安交通大学第二附属医院儿童病院求诊。

　　儿童病院神经专业专家团队对小花进行了基因诊断，最终确诊为脊髓性肌萎缩症（SMA）。西安交通大学第二附属医院儿童病院是西北五省唯一一家儿童SMA诊疗中心，也是“中国SMA诊治中心联盟”首批成员单位。

　　西安交大二附院儿童病院神经专业团队

　　图片来源：西安交大二附院

　　“SMA是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的罕见疾病，发病率大约万分之一，被称为2岁以下婴幼儿的‘头号遗传病杀手’。若不积极治疗，患者将逐渐出现多系统的功能损害，随时有生命危险。”

　　经多方专家会诊，在确定小花无药物使用禁忌症，并和家长沟通、签署知情同意后，医院使用诺西那生钠为小花进行治疗。

　　“医学界”梳理发现，诺西那生钠是全球首个精准靶向治疗SMA的药物，该药在国内售价55万元，也是唯一用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩的特效药。

　　2019年2月，经过国家药品监督管理局引进国内，诺西那生钠当年就在西安交大二附院儿童病院SMA诊疗中心用于临床治疗该病患儿。

　　对于此事引起的波澜，小花母亲在接受《健康时报》采访时表示，医院收费票据的照片，是在其不知情的情况下流传出去的。

　　“我孩子得的脊髓性肌萎缩症，需要用进口药诺西那生钠治疗，用药是我同意的，这个药品交大二附院没有多收一分钱，大家也可以在网上去查药品的价格。”

　　一针55万，每年3针，或需终生使用

　　据红星新闻此前报道，诺西那生钠注射液由渤健公司（Biogen Idec Ltd）研发，2016年12月23日首次在美国获批，是全球首个SMA精准靶向治疗药物，随后该药物在欧盟、巴西、日本、韩国、加拿大等国家获得批准用于治疗SMA。

　　在美国，诺西那生纳的定价为12.5万美元/针（约合人民币86万），首年费用75万美元（约合人民币521万），之后每年花费37.5万美元。

　　2019年4月28日，诺西那生钠注射液在中国上市，并成为中国首个能治疗SMA的药物。在国内的价格是近人民币70万元/针，今年1月份降为55万。患者在第一年内需要注射6支，之后每4个月注射1支，或需终生使用。

　　《齐鲁晚报》曾于今年3月中旬报道过一个相似病例。3月3日，在山东大学齐鲁儿童医院，一个只有18个月大的SMA患者被注射了一针5毫升的诺西那生钠，价值也是55万。

　　报道原文 图片来源：齐鲁晚报

　　“由于经济原因，大部分患者还没有接受诺西那生钠的治疗。”山东大学齐鲁儿童医院小儿神经内科的主任金瑞峰告诉《齐鲁晚报》记者，按照遗传学概率，普通人群中，大约每40-50个人里有一个SMA携带者，如果两个携带者结合，每次怀孕都有四分之一的几率生下SMA患儿。

　　“全国范围内，目前选择打针治疗的有大概100多个患者，我自己坐诊的时候，一年平均能遇到六七例SMA患者，但目前在医院选择打针治疗的一共只有不到10位。”金瑞峰说。

　　已被纳入医保谈判日程

　　小花的“闹剧”不是个例。

　　去年8月，因无力支付高昂的医药费，SMA患者家庭曾求助于网络。

　　广东的一位母亲看见了求助消息后，又在网上听说该药在澳大利亚的价格为41澳元，折合人民币200多元，在日本则近乎免费。2020年8月5日，她向国家药监局提交了信息公开申请书，希望了解70万一针的“诺西那生钠注射液”的采购方式或国内定价依据。

　　信息公开申请表 图片来源：红星新闻

　　得到的回复是：该药不是医保药品，属于企业自主定价，并建议其向发改委申请信息公开。

　　当时，该说法曾引起许多人的不满，一些媒体指责药监局、发改委没有管好价格，任由药企把200多元的药定为70万的“天价”。

　　事实上，网传“国外200多元一针在国内卖70万”完全属于误读。在澳大利亚，诺西那生钠卖41美元，是当地政府开展的药品福利计划产生的补助扶持的结果，日本近乎于免费，也是这个原因。

　　去年8月，国家医保局信访办一工作人员在接受红星新闻记者采访时表示，诺西那生钠注射液的价格是由药企自行定价，所以该药在每个国家的价格存在一定出入。

　　“除了药物的原材料、研发成本等，药企业也会考虑利润问题，加上该药物目前在国内处于市场垄断的情况，价格也一直居高不下。”

　　该工作人员表示，诺西那生钠注射液自2019年在国内上市以来，已被纳入医保谈判日程，国家希望和相关药企业谈判，将药物价格降下来，进而满足SMA患者的需要。

　　参考资料：

　　[1]为何一针药卖到70万？医保局：该药处于市场垄断，一直在谈判降价.红星新闻

　　[2]200多元一针进口药卖70万，何其狠也.光明网评论

　　[3]1岁幼儿住院四天花费55万元，涉事医院：价格全国统一，零加成.央视网